Le président du conseil d’administration de FRDJ, Ron Miller, et le président et chef de la direction, Dave Prowten, discutent des activités et des réalisations de FRDJ en 2020, une année pas comme les autres. Malgré la pandémie et l’incertitude qu’elle a entraînée, FRDJ a adopté un sentiment de résilience et s’est tournée vers de nouvelles façons d’engager les partisans et les donateurs, tout en préparant notre nouvelle Campagne pour Accélérer et la commémoration du 100e anniversaire de la découverte de l’insuline.
Je fais du bénévolat en tant que membre du conseil d’administration de FRDJ à cause de ma fille Beth (diagnostiquée avec le DT1 il y a plus de 12 ans) et d’autres Canadiens comme elle qui vivent avec les défis de cette maladie chronique 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an. Je suis inspiré par ma fille et sa capacité à vivre selon ses conditions; ce n’est pas facile, mais elle fait un travail remarquable pour gérer les difficultés du DT1 tout en menant une vie très active ! Cela étant dit, je m’implique auprès de FRDJ pour qu’un jour elle puisse vivre sa vie sans le fardeau du DT1.
En repensant à l’année écoulée, nous savons maintenant que la résilience de la communauté du diabète de type 1 (DT1) est plus forte que ce que nous aurions pu imaginer. L’année a commencé comme nous l’avions prévu en 2019, avant que nous, comme le monde, nous arrêtions en mars 2020. La pandémie de COVID-19 était une chose à laquelle aucun d’entre nous n'y s’attendait — et notre capacité à pivoter, à être flexible et à poursuivre notre travail important en soutenant la recherche sur le DT1 et notre communauté est quelque chose que nous sommes très fiers d’avoir accompli grâce à notre équipe.
La vitesse à laquelle FRDJ a dû s’adapter a soulevé des questions sur la façon dont nous devions faire les choses différemment dans notre nouvel environnement. Tout au long de notre histoire en tant qu’organisation, nous avons entrepris un voyage incessant pour trouver des guérisons et améliorer la vie des personnes touchées par le DT1. Nous nous sommes demandé comment nous pourrions poursuivre notre rythme de changement — et même l’accélérer pendant une pandémie. Nos événements, clé de notre succès de collecte de fonds et de l’engagement des donateurs, devaient être déplacés en ligne et pour la sécurité des foyers. Pourtant, nous avons prouvé que rien n’empêche la communauté DT1 de se regrouper avec notre Party DT1 de FRDJ pour une guérison.
Nos bénévoles qui ont toujours joué un rôle si important dans leurs communautés, soutenant les familles nouvellement diagnostiquées, défendant l’amélioration de l’accès aux nouvelles technologies du diabète et organisant des événements ne pouvaient désormais le faire que virtuellement.
Nous nous inquiétons pour la santé et la sécurité de l’ensemble de notre communauté DT1, dont nous avons appris qu’ils couraient un plus grand risque pour des résultats plus importants de la COVID-19. Nous devions faire tout notre possible pour fournir des informations précises et plaider en faveur d’un accès plus rapide aux vaccins au nom de toutes les personnes que nous servons, ce qui a conduit à la création du centre d’information DT1 et COVID-19.
Ce fut sans aucun doute une période difficile, car nous avons appris de nouvelles façons de poursuivre notre mission, en veillant à ce que la recherche ne ralentisse pas et en soutenant notre famille de DT1.
Malgré la pandémie, nous avons maintenu notre élan, avons su innover, renforcer nos partenariats et constater des progrès incroyables. Nos chercheurs ont continué à faire des progrès passionnants vers des traitements et avec de nouvelles thérapies potentielles modifiant la maladie. Nous avons également financé des recherches sur le dépistage et la prévention pour pouvoir un jour arrêter le développement du DT1 avant même qu’il ne commence.
Cette recherche prometteuse pourrait aider à réduire le risque de complications pour les plus de 300 000 Canadiens vivant avec le DT1, ainsi qu’avoir un éventuel impact sur d’autres maladies auto-immunes.
Pour augmenter notre impact futur et générer une collecte de fonds efficace, vous, ainsi que nos donateurs, nous avon aidé à jeter les bases de notre Campagne d’accélération de 100 millions de dollars. Sans se laisser intimider par les défis de cette année, notre communauté s’est jointe à nous pendant le pic de la pandémie pour aider à développer cette stratégie de campagne audacieuse, mettant en branle une campagne de cinq ans qui conduira à un changement transformationnel pour les personnes vivant avec le DT1 au Canada et dans le monde.
Dans le rapport d’impact de cette année, vous trouverez des histoires inspirantes de membres de notre communauté de DT1 et vous en apprendrez davantage sur notre plaidoyer en action, les avancées de la recherche, nos incroyables partenaires commerciaux et plus encore. Vous découvrirez l’impact collectif que nous avons eu pour améliorer la vie des personnes vivant avec le DT1 et comment nous nous rapprochons d’une guérison.
Même pendant une pandémie, ce fut une année de réalisations importantes.
FRDJ en 2020
Pour maintenir l’élan de la mission, nous avons travaillé sans relâche sur des initiatives de plaidoyer et d’éducation, plaidant pour la couverture des dispositifs de DT1 et éduquant la communauté sur la gestion optimale du DT1, ce qui a contribué à améliorer la vie. En parallèle, nous avons poursuivi nos efforts pour financer les recherches les plus prometteuses sur les traitements du DT1.
En Prévention
Une analyse mise à jour d’un essai clinique a montré qu’un médicament appelé teplizumab peut retarder l’apparition du diabète de type 1 (DT1) de près de 3 ans. Encore plus prometteur, le médicament a amélioré la fonction des cellules bêta, suggérant une inversion des processus précoces de la maladie. Le teplizumab est actuellement développé par Provention Bio, une entreprise soutenue par les fonds de DT1 de FRDJ, et est actuellement en cours d’examen par l’américain FDA. S’il est approuvé par les organismes de réglementation, il pourrait s’agir du premier traitement modificateur de la maladie sur le marché pour le DT1.
En termes de guérisons
En décembre 2020, INNODIA-FRDJ, un partenariat public-privé contre le diabète de type 1 a lancé quatre nouveaux essais cliniques en Europe testant des médicaments susceptibles d’arrêter la progression du DT1 chez les personnes ayant un nouveau diagnostic. Ces essais offrent des avancées prometteuses vers des thérapies curatives. De plus, plusieurs chercheurs financés par FRDJ ont présenté des mises à jour résumant la dynamique passionnante du remplacement des cellules bêta.
En termes de formation
Nous avons continué à soutenir la prochaine génération de chercheurs en finançant des bourses de développement de carrière pour les jeunes chercheurs et les stagiaires postdoctoraux talentueux qui font de la recherche sur le DT1. Ces jeunes chercheurs donneront naissance à la prochaine génération de chercheurs sur le DT1 tout en nous propulsant plus près de notre objectif de guérison.
En technologie
FRDJ a joué un rôle essentiel en jetant les bases de l’approbation réglementaire des appareils pour le diabète. FRDJ travaille avec toutes les grandes sociétés internationales de technologie médicale sur des collaborations de recherche et avec de jeunes entreprises travaillant sur les percées de la prochaine génération. Beaucoup fournissent également un soutien financier à nos programmes et projets de recherche essentiels. En 2020, le Canada a vu l’approbation du système hybride en boucle fermée Tandem Control IQ, du système hybride en boucle fermée MiniMed 770G de Medtronic et des systèmes de surveillance de la glycémie Freestyle Libre et Libre 2 d’Abbott (maintenant pour les enfants de 4 ans et plus) — dans l’ensemble, ce qui indique un rapide nombre croissant d’options pour une gestion plus simple et plus sûre du DT1. Et bien d’autres sont en route : des résultats de recherche impressionnants ont été publiés sur le système hybride avancé en boucle fermée MiniMed 780G de Medtronic, qui a été approuvé en Europe pendant l’été 2020, et l’Omnipod 5 et d’autres systèmes en boucle fermée en cours de développement.
En termes de défense d’intérêts
Les efforts de lobbying fédéraux de FRDJ, y compris notre événement semestriel Enfants pour une guérison, se sont poursuivis, se déplaçant en ligne en raison de la COVID -19. 167 députés et sénateurs y ont participé ainsi que 33 jeunes délégués et leurs familles. Notre lobbying virtuel a poussé au renouvellement du partenariat pour vaincre le diabète IRSC-FRDJ, une collaboration historique pour soutenir la recherche transformationnelle sur le DT1 — un investissement de 15 millions de dollars par le gouvernement et la même somme sera rajoutée par FRDJ pour un total de 30 millions de dollars. Le financement de la recherche sur le DT1 faisait partie du budget fédéral 2021.
FRDJ a continué de plaider en faveur de l’accès pour tous et de la couverture accessible des technologies avancées de surveillance de la glycémie (SGC et FSG) et des pompes à insuline à travers le pays. À la suite des efforts entrepris en 2020, la Saskatchewan, le Québec et la Colombie-Britannique ont approuvé la couverture des appareils SGC dans leurs provinces. Avec l’Ontario et le Manitoba, il y a maintenant cinq provinces où les soins de santé couvrent le coût de certaines technologies du diabète. FRDJ continue de faire pression sur les provinces et les territoires pour qu’ils couvrent à la fois la surveillance instantanée de la glycémie et la surveillance continue de la glycémie pour tous les Canadien(ne)s vivant avec le DT1.
LaTD s’est engagée à verser 450 000 $ à l’appui de l’accès pour tous dans le cadre de l’engagement Ready du Groupe de la BanqueTD, contribuant ainsi à financer cet important travail.
En termes de collecte de fonds
Le Party DT1 de FRDJ pour une guérison, présenté par Omnipod, la plus grande fête virtuelle au Canada pour mettre un point final au diabète de type 1, a rassemblé les personnes touchées par le DT1 pour s’unir et a ramassé 2,5 millions de dollars pour aider à accélérer le rythme de la recherche sur le DT1.
De nouveaux plans de dons individuels et annuels ont été élaborés, y compris l’introduction de Au-delà de l’insuline, un programme de dons unique, qui aidera à accélérer la mission de FRDJ de trouver de nouveaux traitements qui ralentiront, préviendront et un jour, guériront le DT1. Les membres d’Au-delà de l’insuline s’engagent à verser un don annuel récurrent, qui aide à assurer un financement stable et fiable à la recherche qui change la vie là où il est le plus nécessaire, et peuvent participer à la prise de décision quant à la recherche à soutenir.
Campagne pour accélérer de 100 millions $
Les fondations ont été construites pour notre campagne de collecte de fonds la plus ambitieuse à ce jour, la Campagne pour accélérer, préparant le terrain pour enfin éliminer le monstre connu sous le nom de DT1.
En 2020, nous avons commencé à recruter des bénévoles et à contacter d’éventuels donateurs alors que nous commencions à travailler sans relâche sur ce plan innovant pour transformer notre approche de la recherche sur le DT1 pour une vitesse et un impact maximum. La Campagne pour accélérer est une approche à six piliers pour aller au-delà de l’insuline et accélérer vers la guérison, tout en augmentant notre soutien aux personnes vivant aujourd’hui avec le DT1. Les bénévoles ont été la force motrice de cette campagne et continueront d’être au cours de notre période de collecte de fonds de cinq ans.
Les six priorités de collecte de fonds :
Recherche mondiale
Investir dans la recherche de pointe sur le DT1, conformément à notre stratégie mondiale.
$26,000,000
Partenariat pour vaincre le diabète IRSC-FRDJ
Faire progresser la recherche canadienne sur le diabète de type 1 et s'assurer qu'elle demeure une priorité.
$50,000,000
Centre d'excellence de FRDJ à l'Université de la Colombie-Britannique
Établir un Centre d'excellence pour la recherche sur la guérison du DT1.
$10,000,000
Fonds T1D
Promouvoir la philanthropie de risque et accroître l'investissement commercial dans les produits de traitement du DT1.
$10,000,000
Accès pour tous
Accroître l'accès et l'abordabilité de la technologie essentielle au traitement du DT1 pour tous les Canadiens.
$2,000,000
Santé mentale
Financer la recherche axée sur les aspects psychosociaux du DT1 et la formation des professionnels de la santé.
$2,000,000
La découverte de l’insuline il y a 100 ans a aidé à apprivoiser le monstre du DT1, mais il est maintenant temps de le vaincre, une fois pour toutes.
Engagement communautaire
En réponse à la pandémie, nous avons créé une nouvelle série, Parlons DT1, réunissant des experts de tout le pays à la communauté DT1 grâce à une série d’événements éducatifs virtuels et des sorties communautaires.
Ils visent à sensibiliser aux technologies du diabète, aux avancées de la recherche, à l’amélioration de la santé psychosociale et à permettre aux participants de dialoguer avec d’autres familles et personnes atteintes de DT1 dans la sécurité et le confort de leur foyer. Organisés sur Microsoft Teams, les événements ont été enregistrés et envoyés par courrier électronique aux participants et publiés sur notre chaîne YouTube afin qu’ils puissent être facilement accessibles par la communauté .
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Dire merci ne semble jamais suffisant pour exprimer notre appréciation de votre soutien. Nous vous exprimons notre gratitude la plus sincère — à vous nos donateurs, bénévoles et partenaires dévoués et passionnés. Nous n’aurions pas pu aller aussi loin en 2020 sans votre engagement et votre générosité.
Alors que nous envisageons la poursuite de notre Campagne pour accélérer et le centenaire de la découverte de l’insuline, nous savons que nous ne pourrions tout simplement pas y parvenir sans vous à nos côtés. Si 2020 nous a appris quelque chose, c’est qu’ensemble, nous pouvons déplacer des montagnes. Et grâce à votre soutien, nous nous rapprochons toujours plus de la réalisation de notre rêve à mettre un point final au diabète de type 1.
Ron Miller - Président du conseil d’administration
