Les appareils et la technologie peuvent faire défaut

Une histoire d’ACD et de cétones racontée par Ashleigh H, de l’Alberta

Mon fils a reçu un diagnostic de DT1 tout juste après avoir eu 4 ans.

En partie à cause de son âge, en partie à cause de son TDAH, et probablement en partie à cause de la façon dont ses symptômes se manifestent, il a beaucoup de difficulté à ressentir ses hyperglycémies et ses hypoglycémies. Il est souvent asymptomatique lorsque l’alarme de ses appareils se déclenche. Alors si ses appareils font défaut, nous n’avons vraiment aucun moyen de soupçonner que quelque chose ne va pas avant qu’il soit en détresse.

C’est exactement ce scénario qui s’est produit l’année dernière.

Il avait 5 ans et, selon les lectures de son capteur, sa glycémie était plutôt bonne toute la journée, se maintenant essentiellement entre 6 et 15 — pas parfait, mais plutôt bon. Nous n’avions aucune raison de soupçonner quoi que ce soit d’anormal jusqu’au souper, quand il a dit qu’il n’avait pas très faim. Je suis devenue soupçonneuse, mais il avait 5 ans et son appétit fluctuait beaucoup.

Quelques heures plus tard, en le mettant au lit, il a dit qu’il avait mal au ventre. J’ai pensé qu’il avait peut-être un petit virus, et que c’était pour ça qu’il ne voulait pas souper. Mais mon équipe de soins à l’ACH m’avait dit de le faire uriner sur une bandelette de cétones chaque fois qu’il était malade. La bandelette de cétones est devenue FONCÉE. Nous sommes donc passés à une prise de sang. Le test au doigt a révélé qu’il avait des cétones ÉLEVÉES, et sa glycémie était au-dessus de 33, même si son capteur indiquait encore 10.

Nous avons immédiatement commencé à changer son capteur et à administrer des doses de correction avec son stylo, mais nous avons réalisé que nous ne savions pas depuis combien de temps ses lectures étaient erronées. Quand il affichait 15 plus tôt dans la journée, était-il en réalité plus proche de 40? Quand nous pensions qu’il était à un confortable 6, était-il en fait à 29?

Nous lui avons donné beaucoup d’eau et avons commencé à le surveiller avec des tests fréquents au doigt. Vers 22 h, il s’est réveillé en vomissant. Il ne pouvait garder ni nourriture ni breuvage, ce qui rendait difficile de lui donner les soins dont il avait besoin. Nous avons immédiatement appelé l’endocrinologue de garde à l’ACH, qui nous a dit de venir.

Nous sommes tellement reconnaissants des soins que l’équipe de l’ACH peut offrir dans ces moments-là. C’est difficile de penser clairement quand on a peur et que son enfant est en détresse.

Notre petit gars grandit encore — ses niveaux d’activité et son appétit changent souvent. Nous adorons la technologie et les appareils qui nous facilitent la vie, mais nous sommes devenus beaucoup plus proactifs par rapport aux tests au doigt et aux tests de cétones. Maintenant, mon fils est conditionné à uriner sur une bandelette de cétones chaque fois qu’il ne se sent pas bien ou que son appétit change. Je préfère utiliser une bandelette de plus que de manquer un signe avant-coureur.