L’ACD ne survient pas seulement au moment du diagnostic

Une histoire d’ACD et de cétones racontée par Bernard K, de l’Ontario

J’ai reçu un diagnostic de DT1 à 24 ans, en 1975.

Au milieu de 2025, j’ai enfin fait le saut vers une pompe (l’Omnipod 5 sans tubulure d’Insulet).

En janvier 2026, j’ai fait mon premier voyage intercontinental (de Toronto à Amsterdam) avec l’O5. Encore un peu craintif face à l’algorithme de l’O5, je m’attendais à ce qu’il soit plus facile de voyager à travers les fuseaux horaires qu’avant, avec mes injections autogérées (4 fois par jour de Novo et 1 fois par jour de Toujeo). Au cours des 50 dernières années en tant qu’« expatrié », j’ai beaucoup voyagé à travers le monde, pour le travail et pour le plaisir, vivant en Europe, en Asie et en Amérique du Nord. J’ai enfreint plusieurs règles de vie associées au diabète, y compris les voyages intercontinentaux et l’alimentation. Mon régime était « libéral », centré sur l’idée de « mettre plus de vie dans mes années, plutôt que plus d’années dans ma vie ».

J’étais surpris que mon équipe médicale me suggère de voyager avec des bandelettes Freestyle pour la glycémie ET les cétones, en plus de mes stylos Novolin et Toujeo. VRAIMENT? J’ai encore ces fournitures qui ne sont pas encore expirées, mais je ne prévoyais pas me réapprovisionner.

HEUREUSEMENT, cette fois-ci, j’ai écouté l’équipe médicale.

Après mon arrivée à Amsterdam, j’étais confus quant à l’ajustement de l’heure sur le contrôleur de l’O5. On m’avait dit que je devais le faire manuellement, mais il SEMBLAIT le faire déjà automatiquement.

Je ne suis pas certain de ce qui s’est passé le lendemain; la pompe a peut-être aussi été endommagée quand j’ai heurté une table. Quoi qu’il en soit, je me sentais mal et ma glycémie était très élevée, au-delà de la limite ajustable. Marcher n’a pas aidé, me coucher tôt non plus. Pour faire baisser ma glycémie, j’ai finalement pris une injection avec mon Novopen. Cela a un peu aidé.

Puis, pour la première fois de mémoire (c’est-à-dire pas au cours des 25 années précédentes), j’ai testé non seulement ma glycémie, mais aussi mes cétones.

J’avais oublié comment interpréter une lecture de cétones de 6,4. Alors nous nous sommes tournés vers notre nouvel ami « GEMINI ». Il nous a parlé de l’ACD. Ni ma femme ni moi ne nous souvenions d’en avoir déjà entendu parler. Cela semblait assez dangereux, et je me sentais mal à l’aise avec une pompe de remplacement qui n’était pas au courant de mon injection avec le Novopen.

L’inquiétude a augmenté; comment communiquer avec un algorithme?

Nous avons décidé de nous rendre à un hôpital à proximité — heureusement, la langue n’était PAS un problème, car il s’agit de mon lieu de naissance et nous parlons tous les deux le néerlandais couramment.

L’assistante du médecin généraliste, qui s’est finalement « occupée » de moi, semblait en connaître moins que moi sur le diabète et l’O5. Elle a vérifié ma glycémie, mon pouls, regardé dans mes oreilles, mais n’a fait aucun test de cétones ni de pH (ce qu’un ami, endocrinologue à la retraite, m’a dit plus tard qu’elle aurait dû faire, selon le protocole néerlandais).

J’ai retesté mes cétones avec mes propres bandelettes, et la lecture était maintenant un « rassurant 4,4 ». L’assistante médicale est retournée voir le médecin généraliste, sa patronne, puis est revenue nous dire que, puisque la tendance de ma glycémie était à la baisse et que mon propre test de cétones baissait aussi, nous pouvions rentrer à la maison. Aucun autre test n’était requis à l’hôpital, et aucun conseil ne nous a été donné.

LEÇONS APPRISES. Je serai mieux préparé lors de notre prochain vol vers l’Europe le mois prochain. J’abandonnerai ma frugalité « à l’hollandaise » et je referai le plein de stylos à insuline et de bandelettes de test! Je serai aussi plus prudent avec la double horloge du contrôleur Insulet O5.

Des séquelles durables de cette expérience? Qui sait — j’ai déjà vécu bien au-delà de mes attentes. J’essaie de continuer à mettre plus de vie dans mes années, plutôt que plus d’années dans ma vie.

Malgré ce commentaire critique sur le traitement reçu à l’hôpital de Hilversum, le professeur Eelco de Koning du LUMC m’a informé que mon pancréas, 50 ans après mon diagnostic de DT1, est « précieux » pour la recherche, mais je n’ai pas encore trouvé, ici au Canada, d’organisme intéressé par mon pancréas pour la recherche post-mortem.