Les gens tentent de « gérer la situation » trop longtemps
Une histoire d’ACD et de cétones racontée par Hajar H, du Québec
Le 14 juillet 2025, notre vie a complètement changé.
Depuis quelques semaines, notre petite fille de 4 ans avait des symptômes étranges. Rien qui semblait immédiatement catastrophique aux yeux de parents qui ne connaissaient rien au diabète de type 1. Elle buvait davantage, urinait plus souvent, était plus fatiguée, avait moins d’énergie… mais elle continuait quand même à jouer, à sourire, à être elle-même. Alors on se rassurait comme on pouvait.
J’avais bien vu, en faisant des recherches sur Internet, que le diabète de type 1 pouvait être une possibilité. Mais honnêtement, jamais nous n’aurions cru que c’était aussi grave, aussi vite. Nous ne savions pas que le diabète de type 1 est une condition auto-immune qui peut toucher n’importe quel enfant, n’importe quelle famille. Nous pensions, comme beaucoup de gens, que le diabète était forcément lié aux habitudes de vie.
Mais le diabète de type 1 n’est pas causé par l’alimentation, par les parents ou par quelque chose qui aurait pu être évité. C’est le système immunitaire qui, par erreur, attaque les cellules du pancréas responsables de produire l’insuline. Le corps détruit donc lui-même un organe essentiel à sa survie.
Rien ne nous préparait à apprendre que notre fille vivrait avec le diabète qui est apparu sans avertissement. De plus, nous ne savions pas qu’une acidocétose diabétique pouvait mettre la vie d’un enfant en danger en quelques heures.
Puis, les 48 dernières heures avant l’hôpital ont tout changé.
Notre fille est devenue complètement amorphe. Elle s’endormait partout. Ses yeux étaient vitreux. Elle disait voir flou. Son cœur battait rapidement. Elle était épuisée, comme si son petit corps n’avait plus la force de fonctionner.
Et malgré tous ces signes… nous ne savions pas à quel point c’était urgent.
Quand nous sommes arrivés à l’urgence, le diagnostic est tombé : diabète de type 1 et acidocétose diabétique.
Avant cette journée, nous ne savions même pas ce qu’était une acidocétose.
L’acidocétose diabétique survient lorsque le corps manque d’insuline au point de ne plus pouvoir utiliser le sucre comme source d’énergie. Le corps commence alors à brûler les graisses pour survivre, ce qui produit des substances toxiques appelées cétones. Quand les cétones s’accumulent trop dans le sang, le sang devient acide et le corps entre dans un état extrêmement dangereux.
Cela peut provoquer une déshydratation sévère, des vomissements, des troubles respiratoires, une atteinte du cerveau, des reins et d’autres organes vitaux. Le cœur travaille plus fort, le cerveau peut enfler, et sans traitement rapide, l’enfant peut tomber dans le coma… ou mourir.
C’est ça qui est le plus bouleversant : nous étions à deux doigts de perdre notre enfant sans même comprendre ce qui était en train de se produire.
Je me souviens encore du trajet en ambulance vers le CHU Sainte-Justine. Le choc. L’incompréhension. Cette sensation irréelle d’entendre des mots qu’on ne connaît presque pas, mais qui concernent maintenant la vie de notre enfant. À Sainte-Justine, nous avons été pris en charge rapidement. Pendant trois jours, nous avons appris à administrer l’insuline, surveiller sa glycémie et comprendre cette nouvelle réalité devenue la nôtre du jour au lendemain.
Aujourd’hui, nous vérifions aussi ses cétones lorsque nécessaire, parce que maintenant nous savons à quel point une acidocétose peut évoluer rapidement et devenir dangereuse.
Et c’est exactement pour cette raison que je raconte notre histoire.
Parce que les parents doivent connaître les signes du diabète de type 1 et de l’acidocétose diabétique AVANT que cela arrive. Pas après. Pas une fois à l’hôpital. Avant.
Une grande soif. Des urines fréquentes. Une fatigue inhabituelle. Une perte de poids. Une respiration étrange. Un enfant amorphe ou confus.
Ces signes peuvent sauver une vie s’ils sont reconnus rapidement.
On devrait parler davantage du diabète de type 1 aux nouveaux parents, dans les cliniques, chez les pédiatres, dans les garderies, partout. Parce qu’aucun parent ne devrait découvrir l’existence de l’acidocétose lorsque son enfant est déjà entre la vie et la mort. Si notre témoignage peut permettre à un seul parent de reconnaître les symptômes plus tôt, d’aller consulter rapidement et d’éviter une acidocétose, alors raconter cette histoire en vaudra la peine.
