La surveillance des cétones ne devrait pas être réactive

Une histoire d’ACD et de cétones racontée par Lisa F, de l’Ontario

C’est l’ACD qui m’a appris que mon fils avait le DT1.

Il partage son temps entre moi et son père. Quelques semaines avant l’ACD, je lui avais dit que je trouvais qu’il perdait un peu de poids. Il semblait content de l’entendre. C’était la fin juin, la fin de l’année scolaire, et il commençait tout juste à faire chaud dehors. Quand il est retourné chez son père, il est devenu constipé.

Quand il est revenu chez moi, c’était le 1^er juillet, un lundi, et nous étions sortis pour les feux d’artifice de la fête du Canada. Il était très inconfortable et m’a demandé de prendre un rendez-vous chez le médecin pour son ventre. Il déteste aller chez le médecin, alors j’ai su que quelque chose n’allait vraiment pas.

Mon fils a toujours beaucoup bu de l’eau. Sa consommation accrue d’eau ne m’a pas semblé anormale à cause du changement de température, mais il m’a bien dit qu’il allait souvent aux toilettes. Cela me semblait logique : il fait chaud, on boit de l’eau, on va aux toilettes. Je lui ai donné un médicament en vente libre pour l’aider avec la constipation, et le mercredi matin, le problème était réglé.

Dans l’après-midi, il était encore inconfortable. J’ai suggéré que ce qu’il venait de vivre avait peut-être eu un impact, je lui ai dit de se reposer, et on verrait comment il se sentait le lendemain matin.

Le matin, je l’ai levé et amené dans la salle à manger. Je lui ai demandé s’il voulait une banane. Il a dit oui, mais je pouvais voir qu’il n’allait vraiment pas bien. Je lui ai dit que s’il voulait une banane, il devait se lever et traverser la salle à manger pour aller la chercher. Il n’a pas pu le faire.

Je l’ai immédiatement mis dans la voiture et nous sommes partis vers l’urgence.

Le lendemain et pendant la fin de semaine, il devait arbitrer un tournoi provincial de hockey-balle. L’arbitrage, c’est sa passion, et il avait vraiment hâte de cette occasion qui lui avait été offerte. À mi-chemin de notre attente de 6 heures à l’hôpital, il m’a demandé d’annuler ses matchs auprès de l’organisateur. Là, j’ai commencé à avoir peur. Il ne refuse jamais une occasion d’arbitrer.

Pendant notre attente, l’état de mon fils est passé de mauvais à pire. Il tremblait, avait beaucoup de douleur et d’inconfort, et ne pouvait rien manger. On a finalement obtenu une salle. Au début, on pensait que c’était peut-être son appendice. L’infirmière a essayé de lui faire une prise de sang. Il était si déshydraté qu’ils ont dû essayer plusieurs fois, comme s’ils essayaient de tirer du sang d’une pierre. Ses veines étaient tellement contractées qu’ils ont dû utiliser une sonde à ultrasons pour trouver des veines viables.

En le voyant boire autant d’eau, il ne m’était jamais venu à l’esprit qu’il pouvait être déshydraté.

Finalement, le médecin est entré et lui a immédiatement diagnostiqué une ACD. Le médecin m’a expliqué à quel point mon fils était malade. Même si quelqu’un m’avait dit à ce moment-là que ses symptômes étaient ceux d’un DT1, j’aurais répondu qu’il n’avait pas ça. Je pensais que c’était forcément génétique (la seule maladie auto-immune connue dans nos deux familles est l’arthrite rhumatoïde) et qu’on naissait avec.

Comme je me trompais! À 15 ans et demi, mon fils a reçu un diagnostic de DT1. Nous avons été envoyés code bleu en ambulance vers les soins intensifs pédiatriques de l’Hôpital général de Kingston. Le samedi, mon petit gars recommençait à ressembler à lui-même.

Ce fut une situation très effrayante, et encore plus effrayant que personne dans nos familles n’ait même envisagé que ça puisse être le DT1, parce qu’on ne le comprenait vraiment pas. Cela fait maintenant environ deux ans, et je suis très heureuse de dire que mon fils est en santé et gère bien son DT1.