Les appareils et la technologie peuvent faire défaut

Une histoire d’ACD racontée par Doris B, du Québec

J’ai 74 ans. Dans 22 ans de vie avec le DT1 (LADA), il m’est arrivé deux fois de me retrouver à l’urgence et aux soins intensifs suite à une ACD. (À noter que j’utilise une pompe à insuline depuis 20 ans et un système en boucle fermée depuis plusieurs années). La première fois, plus ou moins en 2010, ce n’est qu’à la sortie de l’hôpital que j’ai appris que j’avais fait une ACD, et c’est ma nutritionniste qui me l’a dit. La deuxième fois, en 2025, dans un autre hôpital, le personnel médical était définitivement plus à même de comprendre rapidement ce qui se passait, donc moi aussi.

Je n’ai jamais fait de vérification de mes cétones. Les deux événements d’ACD sont survenus suite à une mauvaise installation du dispositif d’insertion (cathéter), et ce à des moments inopportuns.

Les deux fois, je me sentais tellement mal que je pensais que j’allais mourir. D’incroyables vomissements entrecoupés d’une fatigue intense, des heures d’hallucinations… On me demandait : « Sur une échelle de 1 à 10, quelle est l’intensité de votre douleur? ». Je n’avais pas de douleur, à l’exception de celle dans la gorge suite aux vomissements, je me sentais très très mal, dans tout mon corps… très difficile d’expliquer cet immense « mal-être », en fait le contraire de « bien-être ». Ce sont les pires souvenirs de toute ma vie… J’ai les larmes aux yeux juste à vous l’écrire… Ce qui m’a beaucoup frustrée, c’est de ne trouver que très peu d’informations sur le sujet dans toutes les plate-formes parlant de DT1 que je consulte, ni auprès des intervenants médicaux qui pourtant m’ont toujours bien accompagnée pour m’aider à gérer ma maladie. Pourquoi si peu d’informations sur l’ACD, sur la « détresse » que l’on vit lorsque cela nous arrive? Merci pour ce projet que vous initiez! Je ne sais pas si mon témoignage répond à votre objectif, mais je l’espère.

Merci de m’avoir lue… Doris B