Motria Iwan, Victoria, Colombie-Britannique Diagnostic à l’âge de 14 ans
« Bonjour, je m’appelle Motria. Je suis graphiste bénévole pour FRDJ, et conceptrice d’expérience d’utilisateur et d’interfaces à Victoria, en Colombie-Britannique. Je vis avec le diabète de type 1 (DT1) depuis plus de 11 ans. J’ai reçu le diagnostic de DT1 le 1er juin 2010 à l’âge de 14 ans. Au cours des mois qui ont précédé mon diagnostic, j’ai remarqué que je perdais du poids, mais je croyais que c’était parce que je venais de me joindre à un club de sports pour la première fois. La semaine avant le diagnostic, j’ai fait un voyage de quelques jours avec ma classe de 2e secondaire. J’avais tout le temps soif, au point où je ramassais les bouteilles d’eau qui traînaient dans l’autobus pour étancher ma soif. »
Je n’avais aucune idée de la gravité et de la complexité du diabète de type 1 lorsque j’ai reçu le diagnostic. C’est comme si on me demandait de piloter un hélicoptère sans avoir eu de formation. Après avoir commencé à prendre de l’insuline, j’ai remarqué que mon corps s’est mis à changer rapidement parce que les cellules recevaient enfin l’insuline dont elles avaient tant besoin pour transformer les aliments en énergie. J’ai eu du mal à composer avec mon image corporelle en raison de la vitesse à laquelle j’ai pris du poids à cause de l’insuline, et durant mon adolescence, je m’en voulais de ne pas avoir maintenu le même poids que j’avais avant le diagnostic. Mon adolescence a été marquée par ma relation difficile avec l’insuline : je limitais ma quantité pour perdre du poids ou le contrôler. Je me suis aussi sentie extrêmement coupable du fardeau financier que le DT1 imposait à ma famille.
J’ai été victime d’intimidation à l’école secondaire à cause du DT1, de la part de mes camarades de classe et de mes coéquipiers d’équipes sportives. C’était rendu au point où ils se liguaient contre moi pour me harceler jusqu’à ce que j’éclate en sanglots. J'avais de la difficulté à gérer mon diabète, et peu importe mes efforts, j’avais toujours l’impression que je n’en faisais pas assez. Au travail, j’ai subi de la discrimination de mes supérieurs qui me disaient que je pouvais vérifier ma glycémie seulement pendant mes pauses. Les hausses et les baisses de glycémie des personnes atteintes de DT1 ne surviennent pas seulement pendant les pauses!
Je lutte contre la gêne occasionnée par ma maladie. J’étais embarrassée lorsque j’avais des baisses de glycémie parce que je transpirais, je tremblais et je devenais faible. Je suis encore plus embarrassée lorsque mon diabète nuit à ma capacité de bien réussir à l’école, au travail et ailleurs. J’ai le sentiment que ma maladie m’oblige à prouver que je suis la meilleure, même si je me débrouille déjà très bien.
Bien que le diabète de type 1 ait eu des impacts négatifs dans ma vie de nombreuses manières, il a quand même eu des effets positifs. Le diabète de type 1 fait partie de moi et grâce à mon autocompassion envers ma maladie, j’ai développé une profonde empathie pour les combats des autres. Je suis extrêmement reconnaissante des incroyables amis que je me suis faits à cause de mon diabète. Bien que j’éprouve encore parfois le besoin de prouver que je suis la meilleure malgré mon diabète, la maladie m’a poussée à travailler plus fort, et même à réaliser plus de choses que des personnes qui n’ont pas à gérer une maladie chronique tout le long de leur vie. Mon expérience avec le diabète de type 1 m’a inspirée à transformer mes expériences négatives personnelles en quelque chose de positif pour les autres.
Motria a également milité à l’hôtel de ville de Langford en Colombie-Britannique pour que le mois de novembre soit proclamé le Mois national de sensibilisation au diabète et elle a demandé au Musée royal, à l’hôtel de ville de Victoria et au Parlement de la Colombie-Britannique d’illuminer en bleu leur bâtiment le 14 novembre en l’honneur de la Journée mondiale du diabète et des 100 années depuis la découverte de l’insuline.
Motria aime mettre à profit son expertise en conception d’expérience d’utilisateur et d’interfaces au bénéfice de la communauté du diabète de type 1 et espère inspirer les personnes atteintes de DT1.
