Sébastien a reçu le diagnostic de diabète de type 1 (DT1) en 2002. Il s’est alors promis que le DT1 ne l’empêcherait jamais de vivre pleinement sa vie, et il a tenu cette promesse. Depuis, Sébastien a traversé le Canada à la course à pied, a gravi le Mont Everest et a participé aux courses d’endurance parmi les plus difficiles sur la planète. Le 28 juin 2021, il a entrepris la traversée du Canada afin de promouvoir l’accès universel aux appareils pour le diabète pour toutes les Canadiennes et les Canadiens atteints de la maladie. En juin dernier, il s’est attaqué à la course Race Across America, RAAM, une course d’ultracyclisme d’un bout à l’autre des États-Unis reconnue comme étant la plus difficile au monde.
FRDJ a eu l’occasion de rencontrer Sébastien et de lui poser des questions sur son expérience à la course RAAM.
Qu’est-ce qui a motivé ta décision de faire cette course si peu de temps après avoir traversé le Canada?
« Lorsque je suis revenu de ma traversée du Canada, j’étais fatigué, mais heureux,et fier de ce que j’avais accompli. Il y a toujours une période de récupération et les douleurs font partie de l’aventure, avant, pendant et après. Juste un peu. Je n’aime pas souffrir plus que les autres, mais ce n’est pas là-dessus que je mets mon énergie. Ce sont plutôt les apprentissages, l’impact et l’épanouissement personnel qui m’attirent. Lorsqu’on l’envisage de ce point de vue, c’est difficile de ne pas continuer à faire ces choses.
La course RAAM est un parcours beaucoup plus exigeant, physiquement et mentalement. Les gens pensent plutôt au fait que ce parcours est plus court que la traversée du Canada, mais il est de loin plus exigeant. Il y a beaucoup d’ascension et le chronomètre roule, c’est une course contre la montre. Le contexte est différent. On a que 12 jours pour la terminer. Il n’y a aucune place à l’erreur. Il faut être sur son vélo 20 à 22 heures par jour, pendant 12 jours avec une à deux heures de sommeil. C’est l’événement de cyclisme extrême le plus difficile au monde. »
Qu’est-ce qui a motivé ta décision de faire cette course si peu de temps après avoir traversé le Canada?
« Un impact énorme – un gros problème fut le manque de réception cellulaire, ce qui fut une surprise colossale. Nous nous attendions à des pertes de réception ici et là, mais toute la course se déroule dans des régions très éloignées. C’est une question de sécurité, alors on ne pédale pas sur les autoroutes, mais sur un parcours déjà tracé. On a passé des jours sans réception cellulaire, ou parfois très limitée. L’impact vient du fait que j’avais prévu de vérifier ma glycémie avec ma montre, et pour cela, j’avais besoin d’avoir accès à Internet. Je ne pouvais pas y accéder avec mon téléphone, alors mon équipe ne pouvait pas voir mes taux de glycémie en temps réel. Nous ne nous attendions pas à ne pas avoir accès à ces données. Et cela a eu un impact sur la façon de contrôler mon diabète.
Pour être honnête, ce fut une grande source de frustration. Plusieurs personnes qui ne comprennent pas le DT1 croient que le simple fait d’avoir un glucomètre continu ou une pompe à insuline est suffisant. Et certaines personnes pensent qu’il doit en être autrement pour moi. Ils pensent que le diabète est plus facile pour moi parce que je participe à ces événements d’endurance. Je ne suis pas différent. Je suis comme tous les autres. Je fais face aux mêmes défis. Et je déteste cela parfois. J’essaie de l’accepter le plus possible. Mais je suis humain comme tous les autres. Si le diabète me ralentit, je me dis qu’ainsi vont ma vie et mon parcours. La maladie prend beaucoup de place dans la tête et dans le corps. Et son impact se fait sentir partout.
Le pharmacien qui était là-bas (à la course RAAM) est probablement celui qui comprenait le mieux. Il est venu me voir presque tous les jours pour me dire combien il trouvait cela incroyable que je participe à cette course tout en étant atteint de DT1. Bien que cela me réjouissait, c’était aussi un rappel que la plupart des gens n’en connaissent pas autant que lui sur la maladie et ne comprennent pas ce que nous devons traverser chacune des journées qui passe.
Mais je dois dire que la course s’est beaucoup mieux déroulée que celle de l’année dernière (la traversée du Canada). Nous avons beaucoup appris des expériences de l’année passée. Ces types de courses ne seront jamais faciles, alors il faut s’adapter.
Le diabète de type 1 est ce qui m’a ralenti le plus durant la course. Juste le fait d’être à la ligne de départ m’a rempli d’une immense fierté. Pour y participer, il faut se qualifier ou se faire inviter. J’étais le seul Canadien. Participer, participer à fond, et terminer 12e sur 33 personnes qui ont pris le départ est un très solide rendement. »
Comment décrirais-tu ton sport d’endurance tout en étant atteint de DT1 en utilisant une métaphore?
« J’entends plusieurs personnes dire, lorsqu’elles apprennent ce que je fais, que c’est tellement loin de leur réalité qu’il est difficile pour elles de se sentir concernées. Nous étions très conscients de cela l’année dernière lorsque nous avons commencé à chercher des commanditaires et du financement. Je me suis demandé comment relier ce projet au monde extérieur de la communauté du DT1, parce qu’il est tellement éloigné de l’expérience de la plupart des gens (vivre avec le diabète).
Mais pour moi, c’est un parallèle avec la gestion du diabète. Un cycliste et une équipe de 10 personnes qui travaillent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Il en est ainsi avec le DT1 : l’équipe soutient, et l’équipe prend toutes les décisions. Elle prépare le vélo et règle tous les problèmes. C’est vraiment un effort et un succès collectifs. On ne passera même pas une journée sans une équipe.
Je relie cela au fait que pour vivre avec le diabète, il faut vraiment avoir une communauté. Personne ne peut le faire complètement seul. »
Est-ce que tu envisages de continuer à participer à ces types d’événements d’endurance à haute intensité?
« Je ne prévois pas arrêter. Je ne demande pas à des gens qui jouent au golf s’ils ont l’intention d’arrêter. Ils aiment jouer au golf. Je suis conscient que ce mode de vie est inhabituel, mais je m’amuse beaucoup, j’apprends énormément et je m’épanouis. Je ne suis pas un chasseur d’adrénaline. Je ne sauterai pas d’un avion. Mais je vais continuer à participer à ces événements aussi longtemps que je le pourrai. Ces expériences sont très enrichissantes. Je l’ai fait au complet, mais au bout du compte, qu’on termine ou pas, c’est très valorisant. L’équipe devient une famille. Nous créons des liens très particuliers. Ce fut une expérience magique et très puissante. Alors j’ai l’intention de continuer à participer à ces types d’événements pendant encore longtemps. »
D’autres réflexions?
« On a besoin d’une guérison. Il y a des gens qui comme moi vivent bien avec le diabète, et nous devons continuer à vivre une vie remplie en attendant une guérison. Nous devons vivre dans le présent. Mais le fait est que c’est difficile de vivre avec. Et il y a de mauvais jours avec le diabète. Il m’a ralenti. J’en sais beaucoup sur le diabète de type 1 et l’exercice, c’est mon travail, et je m’assure de tout bien gérer. Mais malgré cela, j’ai des hauts et des bas. Je déteste cela parfois. Ma réalité est la même que celle des autres qui vivent avec cette maladie.
C’est pour cela que je suis un ambassadeur de FRDJ. Parce que je veux faire partie de la guérison. »
Suivez-le sur son parcours à : instagram.com/sebinspires
