DT1 en première année d’université : tourner la page sur un diagnostic inattendu
Faites la connaissance d’Aryssah, une adulte incroyablement résiliente vivant avec le diabète de type 1 (DT1). Bénévole engagée pour la Campagne pour accélérer de 100 millions $, elle est aussi une fervente défenseure de la santé mentale et du soutien en lien avec le diabète. Elle consacre généreusement son temps à remercier les donateurs et donatrices philanthropes qui soutiennent la Stratégie pour la santé mentale de Percée DT1 pour le diabète de type 1, et finance une bourse destinée aux étudiant·es vivant avec le DT1 (page en anglais seulement) qui amorcent leur première année universitaire.
En ce Mois de la sensibilisation à la santé mentale, Aryssah partage ouvertement son parcours avec le DT1 afin de sensibiliser le public aux fardeaux quotidiens que représente cette maladie auto-immune. Son histoire illustre avec justesse les lacunes criantes dans les soins et le soutien offerts aux personnes vivant avec le DT1 au Canada, en particulier les adultes nouvellement diagnostiqués — des lacunes que nous nous efforçons de combler grâce au soutien de nos donateurs.
Près de 300 000 Canadien·nes vivent actuellement avec le DT1, et on prévoit environ 12 200 nouveaux diagnostics en 2025. Les donateurs et donatrices de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ jouent un rôle essentiel dans la création d’un avenir où chaque personne vivant avec le DT1 aura accès aux soins, aux outils et aux ressources nécessaires pour s’épanouir.
Si Aryssah avait bénéficié dès le départ d’un soutien global — qui tient compte non seulement des exigences physiques du DT1, mais aussi de ses impacts mentaux —, ses premières années avec la maladie auraient peut-être été différentes. Mais comme tant d’autres personnes touchées par le DT1, elle refuse de laisser ce diagnostic ou cette maladie freiner ses rêves et sa détermination à vivre une vie remplie d’espoir. Elle partage son histoire avec franchise et un profond souci de la communauté du DT1, dans l’espoir de mobiliser encore plus de soutien pour améliorer les vies et accélérer les thérapies de guérison.
À 19 ans, Aryssah a commencé à se sentir léthargique et à avoir des crampes aux pieds après ses activités sportives — un symptôme inhabituel pour une jeune athlète universitaire. D’autres signes sont rapidement apparus, comme une soif excessive et une perte de poids importante. Peu après une visite chez son médecin de famille, elle a reçu un diagnostic de DT1.
Si elle avait été diagnostiquée seulement un an plus tôt, elle aurait eu accès à des ressources et à du soutien à la clinique de diabète pédiatrique. Mais comme elle venait d’atteindre l’âge adulte, elle a été dirigée vers des soins pour adultes, sans accompagnement structuré. Elle se souvient de sa visite à l’infirmière spécialisée en diabète, où on lui a simplement remis quelques stylos à insuline et piqué le doigt. « C’était très indépendant », raconte-t-elle. « Avec le recul, une partie de moi est un peu triste pour la jeune femme que j’étais. Si j’avais été diagnostiquée quelques mois plus tôt, j’aurais été prise en charge à SickKids et on m’aurait accompagnée dans tout le processus avec ma mère. »
Au départ, Aryssah ne percevait pas le DT1 comme une maladie si grave. Active et en pleine forme, elle se sentait invincible. Elle a même couru un marathon à peine trois mois après son diagnostic. Mais pendant ses premières années avec la maladie, elle a eu beaucoup de difficulté à s’adapter à cette nouvelle réalité. Gérer une maladie aussi complexe tout en suivant ses cours, en s’entraînant comme athlète et en essayant de vivre pleinement l’expérience universitaire s’est avéré un véritable défi.
Mal préparée à bien gérer sa glycémie, elle a fait plusieurs séjours à l’hôpital pendant ses études, ce qui l’a empêchée de terminer sa quatrième année. Ces hospitalisations ont été extrêmement traumatisantes pour elle, et dans l’ensemble, elle avait l’impression de ne plus être elle-même.
« Je n’ai pas pris soin de moi-même comme j’aurais dû le faire. Et c’est probablement parce que je n’ai pas eu, dès le départ, le soutien nécessaire pour bien m’outiller à long terme », confie Aryssah.
Au milieu de la vingtaine, elle a décidé de consulter une psychothérapeute pour apprendre à gérer les traumatismes et les défis en santé mentale associés au DT1. La thérapie lui a permis de comprendre et d’accepter son diagnostic, et joue depuis un rôle fondamental dans son parcours de santé. La persévérance et l’optimisme font partie de sa nature, et elle a toujours utilisé son diagnostic comme moteur pour surmonter les obstacles.
Plus tard, une fois qu’elle a pu mieux gérer sa glycémie, Aryssah est retournée à l’école et a obtenu son diplôme universitaire avec mention. À toutes les personnes vivant avec le DT1 ou récemment diagnostiquées, elle offre ce précieux conseil : « C’est un des rares aspects de ta santé où tu dois presque automatiquement abandonner l’idée de tout contrôler, parce que tu peux tout faire comme il faut — calculer tes glucides, injecter les bonnes doses — et ta glycémie va quand même dérailler. Ce n’est pas une science exacte… On fait toutes et tous de notre mieux, et nous sommes tellement plus que notre diagnostic ou notre maladie ».
Grâce à Percée DT1, Aryssah a aussi tissé des liens précieux avec la communauté du DT1. Être entourée de personnes qui comprennent réellement les réalités de cette maladie a été inestimable pour elle. En guise de reconnaissance, elle a mis sur pied la bourse Torchbearer Scholarship for Type Ones (page en anglais seulement), qui vise à soutenir d’autres étudiant·es vivant avec le DT1 dans leur parcours universitaire, entre les hauts et les bas de la maladie. Tous les étudiant·es vivant avec le DT1 et entrant en première année d’université sont invités à poser leur candidature pour cette bourse de 1 000 $. La date limite pour soumettre une demande est le 31 juillet 2025 à 23 h 59 (HNE).
« On ne peut pas voir les ravages que le diabète fait sur le cerveau d’un·e jeune adulte, ou même au fil des années », explique Aryssah, « et c’est parfois encore plus important que la gestion de la glycémie, parce que les deux vont de pair. La santé mentale, c’est un aspect qu’on doit vraiment prendre en compte. Et pourtant, on n’en parle presque jamais quand il est question de diabète. »
Les donateurs et donatrices de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ permettent d’accélérer les progrès pour que plus personne n’ait à gérer cette maladie seul·e, comme Aryssah et tant d’autres ont dû le faire.
Des philanthropes extraordinaires font avancer notre Stratégie pour la santé mentale en soutenant des initiatives essentielles comme le Programme de formation Santé mentale + Diabète et le Répertoire Santé mentale + Diabète, les subventions communautaires pour la santé mentale, les projets de recherche et les programmes de soutien entre pairs. Ces dons de leadership (5 000 $ ou plus) permettent de combler des lacunes critiques dans les soins liés au DT1, d’améliorer les résultats en matière de santé et de lutter contre la stigmatisation.
Pour faire un investissement significatif dans le cadre de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ et rejoindre notre remarquable communauté de dons de leadership, veuillez communiquer avec :
Kim Lacombe
Vice-présidente, Philanthropie
klacombe@breakthroughT1D.ca
438-814-1668
