Billet d’un invité :
Mark E. Paull, CME
Substack: adhd-t1dm.substack.com
Auteur publié | Défenseur avec une expérience vécue | Diabète de type 1 depuis 1967
Ceci est mon expérience. Elle peut s’appliquer à d’autres — peut-être partageons-nous tous certains aspects — ou pas. Les liens entre le TDAH, la cognition et la perception méritent plus de recherches. Ce qui suit n’est pas une affirmation, juste la réalité telle que je la vis.
La danse incessante
Quand j’avais onze ans, un médecin m’a regardé dans les yeux et a dit :
« Tu ne vivras pas au-delà de trente-cinq ans. »
Il ne l’a pas dit méchamment. Ce n’était ni une punition ni une tactique d’intimidation. C’était clinique, factuel, comme s’il annonçait la météo. Je me souviens de l’odeur stérile de son cabinet, du blanc impeccable de sa blouse, de la main de ma mère qui serrait un peu plus fort la mienne.
Le diabète de type 1 a pris le contrôle de ma vie — les chiffres, les seringues, la survie sont devenus mon univers. Les journées insouciantes passées à jouer dans la cour d’école ou à lire des bandes dessinées ont laissé place à une seule obsession : le contrôle.
Mais personne n’a vu la véritable menace : le TDAH.
Je ne le savais pas encore.
À onze ans, j’étais impulsif, distrait — je perdais constamment mes affaires, je perdais le fil des conversations. Mon esprit sautait d’une pensée à l’autre sans jamais s’arrêter. Personne ne s’en inquiétait vraiment. J’étais le « rêveur », l’enfant « brillant mais désorganisé » — énergique et dispersé. Personne ne s’en inquiétait vraiment.
Mais le diabète ne se soucie pas si vous oubliez, si vous êtes distrait, ou si votre cerveau fonctionne autrement.
Le TDAH se nourrit de chaos, de distractions, et de l’oubli de choses qui peuvent vous coûter la vie. Mais le diabète? Il exige de la précision, une structure et une constance inébranlable.
C’est ainsi que ma vie est devenue une guerre entre deux troubles qui n’auraient jamais dû coexister dans le même corps.
La première fois que j’ai oublié de prendre mon insuline, j’étais à l’école.
C’était l’heure du dîner. Mon plateau comptait exactement 60 grammes de glucides — un chiffre ancré dans ma mémoire à force d’entraînements au diabète. Les maths faisaient désormais partie du repas. Je connaissais la procédure : prendre l’insuline d’abord, puis manger. Simple.
Sauf que, juste avant l’injection, quelqu’un à la table dà côté a raconté une blague.
J’ai tourné la tête pour rire.
Et en un instant, mon attention a changé de direction.
Le temps que je me souvienne de mon insuline, ma glycémie était déjà en train de grimper. Ma tête était lourde, mon corps lent, mes pensées étouffées comme dans du coton. J’ai passé le reste de la journée en titubant, les mains tremblantes, le cerveau embrumé, les chiffres du glucomètre confirmant ce que je savais déjà : j’avais perdu le contrôle. Encore.
Mais les pires moments, ce n’était pas quand j’oubliais de prendre mon insuline.
C’était quand je n’étais pas certain de l’avoir prise.
La nuit, je restais allongé dans mon lit, fixant le plafond.
Avais-je pris mon insuline à action prolongée? Ou avais-je seulement pensé à la prendre?
Si je la prenais deux fois, je pouvais mourir dans mon sommeil.
Si je ne la prenais pas du tout, je pouvais me retrouver dans le coma.
Je me levais, vérifiais ma glycémie, et regardais le chiffre sur le lecteur — sauf que ce n’était pas une réponse. C’était une énigme. Mon cerveau TDAH n’avait aucune mémoire fiable pour quelque chose d’aussi répétitif. Si j’avais pris mon insuline il y a quinze minutes, est-ce que ma glycémie le refléterait déjà?
Je ne pouvais pas faire confiance à mon cerveau. Je ne pouvais pas faire confiance à mon corps. Et j’étais totalement seul pour apprendre à naviguer un monde où j’étais à la fois ma propre bouée de sauvetage et mon pire ennemi.
Tout le monde pensait que le diabète serait mon plus grand défi. Mais le vrai combat? Mon esprit.
Gérer le diabète, c’est répéter chaque jour les mêmes étapes, sans exception :
- Vérifier la glycémie avant de manger.
- Calculer la dose d’insuline avec une précision parfaite.
- Manger aux bons moments — ni trop tôt, ni trop tard.
- Avoir toujours du sucre d’urgence à portée de main.
- Double vérification. Triple vérification. Ne jamais sauter une étape.
Aucune place pour l’erreur. Mais le TDAH transforme les routines en chaos.
J’ai créé des systèmes — alarmes, notes, même attacher mon stylo à insuline à ma boîte à lunch — tout ça pour m’aider à m’en souvenir.
Mais le TDAH suit ses propres règles.
J’entendais l’alarme et j’oubliais aussitôt pourquoi je l’avais mise.
Je voyais une note et je me disais, je le ferai dans une minute — et je ne le faisais jamais.
Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai ignoré mon stylo à insuline, trop distrait par ce qui se passait dans ma tête.
Certains jours, j’étais super concentré — je gérais ma glycémie comme un scientifique, traquant chaque fluctuation, analysant les tendances, anticipant les résultats. J’étais en contrôle.
D’autres jours, j’étais tellement absorbé par l’écriture, la lecture ou simplement mes rêveries que je ne mangeais pas avant de trembler, en sueur. J’étais hors de contrôle.
Il n’y avait pas d’entre-deux.
Et le pire? Mon cerveau me jouait des tours.
Lors d’une sortie scolaire, j’avais rangé mon insuline dans une pochette zippée, dans mon sac à dos, et j’étais fier de moi.
À mi-chemin de la sortie, j’ai réalisé que je n’avais aucun souvenir d’avoir fait l’injection.
Je suis resté figé dans l’autobus, essayant de me remémorer la matinée.
Avais-je ouvert la pochette?
Avais-je sorti le stylo?
Avais-je fait l’injection?
Mon cerveau disait oui. Mon instinct disait non. J’ai dû deviner.
C’était ça, le TDAH et le diabète en résumé. Une roulette quotidienne pour savoir si ma mémoire était fiable.
Et le monde — mes médecins, mes enseignants, même mes parents — ne comprenait pas.
Ils voyaient un enfant qui « devait juste être plus responsable ».
Moi, je voyais un enfant qui menait un combat pour lequel personne ne l’avait préparé.
Personne ne m’avait prévenu que le TDAH et le diabète obéissaient à des règles opposées.
Personne ne m’avait dit que je devrais comprendre tout ça par moi-même.
Les systèmes qui m’ont trahi
Le diabète est une maladie de routines. Le TDAH est un trouble qui les brise.
C’est cette contradiction que j’ai vécue chaque jour.
Le diabète exige de suivre les mêmes étapes, dans le même ordre, à chaque fois :
- Vérifier la glycémie.
- Calculer la dose d’insuline.
- Injecter l’insuline.
- Manger au bon moment.
- Ajuster en fonction de l’exercice, du stress ou de tout autre facteur imprévisible.
- Avoir du sucre d’urgence avec soi.
Si vous faites une erreur, vous ne vous sentez pas juste « bizarre » — vous vous effondrez. Votre glycémie explose ou chute, et l’un comme l’autre peut vous tuer.
Le TDAH veut dire que vous pouvez connaître toutes ces étapes… et pourtant les oublier sur le moment. Les routines ne deviennent pas naturelles. Chaque tentative de créer une habitude s’effondre sous le poids de la distraction, de l’impulsivité, de l’oubli ou d’un cerveau imprévisible.
J’ai donc essayé d’être plus malin que moi-même.
J’ai suivi tous les conseils, testé mille trucs. Rien ne fonctionnait.
Le système d’alarme qui n’a jamais fonctionné
Les médecins disaient : « Mets des alarmes. » Alors je l’ai fait — alarmes pour l’insuline, les repas, les tests de glycémie. Ça ne marchait pas.
Mon cerveau TDAH traitait les alarmes comme du bruit de fond. Je l’entendais, je comprenais que c’était important, puis j’oubliais aussitôt.
Ou pire, je l’éteignais en pensant « je le fais dans une seconde »… et je ne le faisais jamais.
Parfois, je remettais l’alarme en veille tellement de fois que, quand je finissais par y penser, il était trop tard pour prendre l’insuline.
D’autres fois, je faisais un test de glycémie, voyais une valeur normale, et me disais : j’ai dû prendre mon insuline.
Mais est-ce que je l’avais prise?
Je n’en avais aucune idée.
Une des pires fois, c’était pendant un examen au secondaire. J’avais mis une alarme discrète sur ma montre pour me rappeler de prendre mon insuline à l’heure du dîner.
Mais j’étais tellement concentré que je l’ai ignorée.
Deux heures de retard. Glycémie en flèche. Mon cerveau noyé dans le sirop. L’examen est devenu un brouillard.
Mon corps était lent, mon esprit embrumé, ma concentration anéantie.
J’ai péniblement terminé le reste de l’examen, à peine capable de penser clairement.
C’est là que j’ai compris : même les alarmes ne servent à rien si votre cerveau ne les traite pas comme urgentes.
Le carnet qui disparaissait
Comme les alarmes ne fonctionnaient pas, j’ai commencé à écrire. Un médecin m’a suggéré un carnet de bord, alors j’en ai acheté un qui me donnait l’impression d’être organisé.
Chaque entrée devait être soigneusement notée : heure, dose, glycémie, glucides consommés.
C’était un système infaillible.
Sauf que le TDAH fait que rien ne reste là où on l’a mis.
J’ai perdu ce carnet en moins d’une semaine. Le suivant aussi.
Ma chambre est vite devenue un cimetière de carnets à moitié remplis, éparpillés dans les tiroirs et sur les étagères, chacun abandonné parce que j’avais oublié où je l’avais rangé.
Un jour, j’en ai retrouvé un et je me suis dit : super, je vais le réutiliser!
Puis j’ai vu que toutes les entrées dataient de deux mois.
Le pire? Même quand j’écrivais dedans, j’oubliais de le relire.
J’avais toute l’info… mais je ne la consultais jamais.
L’astuce qui n’a pas fonctionné
Prochaine stratégie : laisser des objets dans des endroits évidents.
- J’ai mis mon stylo à insuline à côté de ma brosse à dents pour le voir chaque matin.
- J’ai laissé des comprimés de glucose à côté de mon lit pour les chutes nocturnes.
- J’ai collé des Post-it sur mon ordi : VÉRIFIE TA GLYCÉMIE MAINTENANT.
Mais le TDAH ne fonctionne pas comme ça.
Je voyais ces choses si souvent que mon cerveau a cessé de les remarquer.
Les Post-it sont devenus partie du décor.
Le stylo à insuline à côté de la brosse à dents? Je brossais mes dents, l’enjambais, puis partais.
Les comprimés de glucose? Ignorés… jusqu’à ce que j’en aie désespérément besoin.
Rien ne fonctionnait. Peu importe mes efforts, peu importe le nombre de systèmes créés, mon cerveau ne coopérait pas.
Le système qui a finalement (en quelque sorte) fonctionné
« Il m’a fallu des années pour comprendre qu’il fallait que je travaille avec mon cerveau, pas contre lui. »
Au lieu de forcer une structure rigide, j’ai utilisé ses tendances naturelles.
- Je testais ma glycémie en retirant mes souliers.
- L’empilement d’habitudes : je rattachais les tâches liées au diabète à d’autres gestes que je faisais sans réfléchir.
- L’insuline du matin allait avec le café.
- Des minuteries, pas des alarmes — au lieu de régler une alarme unique, j’utilisais des minuteries à rebours.
- « Prendre l’insuline dans 10 minutes » devenait une tâche plus concrète qu’un simple bip aléatoire.
La technologie m’a aidé — lorsque les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) sont devenus disponibles, ils ont tout changé.
Maintenant, c’est mon téléphone qui m’indique si ma glycémie est trop haute ou trop basse, au lieu de devoir compter sur ma mémoire.
Ce n’était pas parfait, mais c’était mieux que tout ce que j’avais essayé jusque-là.
Et pourtant, la frustration demeurait :
pourquoi devais-je travailler deux fois plus fort juste pour rester en vie?
Chaque dose oubliée, chaque test de glycémie manqué, chaque fois où je devais me démener pour corriger une erreur — ce n’était pas de la négligence.
Ce n’était pas de l’irresponsabilité.
C’était le TDAH.
Et personne ne m’avait jamais dit à quel point cela rendrait la gestion du diabète plus difficile.
Pendant des années, j’ai cru que le TDAH ne faisait qu’aggraver mon diabète. Que ce n’était qu’un obstacle de plus, un nouvel échec en attente. Mais je me trompais.
TDAH et hyperfocus : Le sauveur inattendu
Pendant des années, j’ai cru que le TDAH faisait de moi quelqu’un de mauvais avec mon diabète. Je me suis trompé. Il m’a permis d’y survivre.
Le même cerveau qui oubliait l’insuline pouvait aussi s’y hyperconcentrer.
Les bons jours, je suivais ma glycémie avec une précision obsessionnelle qui rivalisait avec celle des professionnels de la santé. Je voyais des schémas avant même que mon médecin ne les remarque.
Je faisais mes propres expériences — comment différents aliments affectaient ma glycémie, comment le stress modifiait mes valeurs, comment l’exercice entrait en jeu dans tout ça. Quand mon cerveau s’y mettait, je devenais mon propre meilleur endocrinologue.
Une fois, mon médecin a haussé un sourcil en regardant mon tableau maison, codé par couleur et rempli de notes sur les délais d’absorption de l’insuline.
« Tu fais un meilleur suivi que la moitié de mes patients », m’a-t-il dit.
J’ai souri. Bien sûr que oui. C’était une plongée en profondeur version TDAH.
Reconnaissance des schémas et instincts
J’ai commencé à faire confiance à quelque chose que la plupart des gens ne remarquent même pas : mon instinct.
Le TDAH m’a fait remarquer de petits détails, des changements subtils. Je sentais venir l’hypoglycémie avant que les chiffres ne le confirment. J’ai senti que quelque chose n’allait pas avant de pouvoir expliquer logiquement pourquoi.
Ce n’était pas de la magie — c’était de la reconnaissance de schémas, affinée par des années à analyser chaque erreur, chaque réaction, chaque petite variable.
Les médecins me disaient : « Tu ne peux pas sentir une chute de glycémie avant que ton SGC ne la détecte. »
Mais je pouvais. Et c’est ce que je faisais. De façon répétée.
Mode crise : Quand le TDAH devient un super pouvoir
Les cerveaux TDAH sont câblés pour les situations de haute pression. Quand tout allait mal, quand ma glycémie chutait, quand je n’avais que quelques secondes pour agir, mon cerveau passait en mode hyperfocus de survie.
Il n’y avait pas d’hésitation. Pas de distraction. Juste de l’action, claire et précise.
Une nuit, j’ai pris une double dose d’insuline — encore une fois. J’ai senti les symptômes se manifester rapidement. Mon cœur s’emballait. Mes mains tremblaient. La pièce a basculé. Je savais ce qui allait se passer.
Mais au lieu de paniquer, mon cerveau s’est mis en marche.
J’ai préparé exactement ce dont j’avais besoin : du jus, des comprimés de glucose, du miel. J’ai fait des calculs dans ma tête. J’ai espacé ma consommation de glucides de manière stratégique. J’ai programmé une vérification de ma glycémie toutes les cinq minutes. Je me suis exécuté comme un pilote effectuant un atterrissage d’urgence.
Une heure plus tard, j’étais stable.
Ce n’était pas de la chance. Il s’agissait de la capacité du TDAH à se concentrer en cas de stress, à résoudre rapidement les problèmes, à traiter le chaos en temps réel.
Cela s’est reproduit lors d’un voyage. J’étais dans une nouvelle ville, hors de ma routine habituelle, et ma glycémie a commencé à chuter rapidement. Je n’avais pas de glucose sur moi.
Mais au lieu de paniquer, mon cerveau a fait ce qu’il fait toujours en cas de crise : il a calculé.
J’ai repéré un petit café au bout de la rue et je m’y suis engouffrée en disant : « Du jus, vite ». Le caissier m’a regardé, interloqué. Je n’ai pas eu le temps d’expliquer. J’ai attrapé la bouteille de jus d’orange la plus proche et l’ai avalée au comptoir, mes mains tremblantes agrippant le plastique comme une bouée de sauvetage.
C’est ce que fait le TDAH.
Cela rend la vie normale difficile, mais quand les choses tournent mal? J’excelle.
Recadrer le TDAH : Une force, pas une faiblesse
Pendant longtemps, le TDAH m’a semblé être un ennemi. Il rendait le diabète plus difficile. Il me faisait échouer. Il me faisait me sentir imprudent et irresponsable.
Mais ensuite, j’ai vu l’ensemble du tableau : Le TDAH n’a pas seulement créé des problèmes, il m’a aidé à les résoudre.
Il m’a permis de remarquer des détails que d’autres n’avaient pas remarqués.
Il m’a permis d’expérimenter et de m’adapter plus rapidement que la plupart des gens.
Il m’a permis de me concentrer sur les solutions au moment où j’en avais le plus besoin.
Il m’a obligé à trouver des solutions créatives lorsque les systèmes standard échouaient.
Je n’allais jamais être le patient qui suivait des routines parfaites. Mon cerveau n’est pas fait pour cela. Mais je pourrais être le patient qui a surmonté le diabète.
Qui s’est adapté le plus rapidement.
Qui a trouvé de nouvelles méthodes de gestion lorsque les méthodes traditionnelles ne fonctionnaient pas.
J’ai cessé d’essayer de lutter contre mon cerveau et j’ai commencé à travailler avec lui.
Ce changement a tout changé.
L’une des plus grandes leçons que j’ai apprises est que le succès ne doit pas nécessairement ressembler à un succès « normal ».
Pour moi, une journée de diabète « parfaite » ne consistait pas à atteindre exactement tous les chiffres, mais à rattraper les erreurs avant qu’elles ne deviennent incontrôlables.
Je me suis rendu compte que mon cerveau n’était pas cassé, mais différent.
Au lieu de me blâmer de ne pas être constant, j’ai misé sur mes forces :
- J’ai utilisé l’hyperfocus pour analyser les schémas et repérer les erreurs.
- J’ai arrêté de me battre contre les alarmes et j’ai commencé à associer l’insuline à des habitudes physiques que j’avais déjà.
- J’ai fait confiance à mon instinct lorsque mon corps me disait que quelque chose n’allait pas.
Pendant des années, j’ai cru que j’étais juste mauvais avec mon diabète.
Que j’étais irresponsable, négligent, paresseux.
Ce n’était pas le cas.
Je gérais deux conditions qui s’opposaient fondamentalement l’une à l’autre.
Et je le faisais sans aucun conseil, sans comprendre pourquoi mon cerveau fonctionnait comme il le faisait.
La première fois que je me suis accordé de la bienveillance
Je me souviens exactement du moment où j’ai cessé d’être en colère contre moi-même.
C’était tard dans la nuit.
Ma glycémie était en train de chuter, et j’étais assis sur mon lit, des comprimés de glucose dans une main, mon téléphone dans l’autre, fixant un article sur le TDAH et le diabète.
Il décrivait tout ce que j’avais vécu — oublier l’insuline, sauter des doses, paniquer à cause d’une double injection, l’épuisement d’essayer d’être « bon » dans la gestion du diabète sans jamais vraiment y parvenir.
On m’avait dit que je n’étais pas doué avec mon diabète. Pendant si longtemps, j’y ai cru.
Maintenant je le vois — ce n’était jamais un combat équitable.
Et je n’avais jamais échoué.
J’ai eu l’impression de lire l’histoire de ma propre vie.
Pour la première fois, je ne me sentais pas comme un échec.
Je me suis sentie vu.
Je n’étais jamais seul.
C’était mon cerveau.
Et mon cerveau n’était pas cassé.
Il était tout simplement différent.
Ce que j’aurais aimé que l’on me dise plus tôt
Si je pouvais retourner parler à mon moi de onze ans assis dans ce cabinet médical, je lui dirais ceci :
« Cher moi de 11 ans, Tu n’es pas en train d’échouer. Le monde ne comprend tout simplement pas encore comment fonctionne ton cerveau. Tu n’es pas paresseux. Ton cerveau fonctionne différemment, et c’est correct. Le diabète sera plus difficile pour toi que pour certaines personnes, mais ça ne veut pas dire que tu échoues. Tu trouveras des moyens de t’adapter. Ils ne seront pas toujours conventionnels, mais ils fonctionneront pour toi. Tu feras des erreurs. Ce n’est pas de ta faute. Ça fait partie de l’apprentissage pour gérer deux conditions qui n’ont jamais été conçues pour bien cohabiter. Tu vas survivre. »
Personne ne m’a dit ces choses-là quand j’étais plus jeune.
C’est pourquoi je me les raconte maintenant.
Ce qu’est la réussite pour moi aujourd’hui
Pendant des années, j’ai mesuré ma réussite en fonction de ma capacité à imiter la gestion d’un diabète neurotypique.
Aujourd’hui, je mesure le succès différemment :
1. Ai-je détecté une erreur avant qu’elle ne devienne dangereuse? C’est une victoire.
2. Ai-je résolu les problèmes de manière créative lorsque mon cerveau ne coopérait pas? C’est une victoire.
3. Ai-je fait preuve de patience au lieu de me détester? C’est une victoire.
La réussite n’est pas la perfection. C’est apprendre à trouver comment vivre.
Parler aux autres comme moi
Je sais que je ne suis pas seul dans tout ça.
Il y a d’autres personnes — des enfants, des ados, des adultes — qui essaient de gérer le diabète avec un cerveau qui ne suit pas les règles.
À eux, je dis ceci :
Votre TDAH n’est pas une malédiction. Ce n’est pas une faiblesse. C’est un défi, oui, mais c’est aussi un outil.
Vous pouvez survivre à cela. Vous pouvez vous épanouir. Vous pouvez trouver des solutions pour que cela fonctionne.
Pendant des années, j’ai cru que je me battais contre moi-même.
Aujourd’hui, je me rends compte que je menais une bataille que je n’étais pas censé mener seul.
L’association du TDAH et du diabète est difficile.
Mais je n’échoue pas.
Je n’ai jamais échoué.
Je survivais.
Le médecin avait tort. Il ne connaissait pas mon combat. Je n’ai pas seulement survécu, j’ai prospéré. Et ça? C’est tout ce qui compte.
