D’injections d’insuline éprouvantes à la pompe qui lui a sauvé la vie
Lynn Cameron est une ardente défenseure au sein de Percée DT1, déterminée à faire bouger les choses pour la communauté du diabète de type 1 (DT1) au Québec, qui a désespérément besoin d’une couverture publique pour les dispositifs liés au DT1. Lynn vit avec cette maladie auto-immune depuis près de 60 ans, dont une grande partie sans accès à la technologie avancée essentielle à sa santé. Au cours des cinq dernières décennies de son parcours avec le DT1, elle a surmonté d’innombrables obstacles, aggravés par le fardeau de devoir se battre elle-même pour obtenir les soins qu’elle mérite.
Aujourd’hui âgée de 63 ans, Lynn ne bénéficie pas de la couverture publique du Québec en raison de la restriction d’âge imposée par le programme (réservée uniquement aux personnes inscrites avant l’âge de 18 ans, qui sont ensuite couvertes à vie). Elle fait donc partie des plus de 40 000 adultes de la province qui n’y ont pas droit. Cette iniquité repose uniquement sur l’âge au moment du diagnostic. Aucune personne vivant avec le DT1 ne devrait être pénalisée en raison de son âge ou de sa région. C’est pourquoi Lynn continue de prendre la parole pour défendre toutes les personnes vivant avec le DT1, afin que plus personne n’ait à vivre ce qu’elle a vécu. Elle espère que son témoignage contribuera à inspirer un changement essentiel.
Lynn ne se souvient pas de la vie avant le diabète de type 1. « Ça fait tellement longtemps que j’ai arrêté de compter. Je ne me souviens pas de ne pas être diabétique. J’étais jeune. Le seul souvenir que j’ai, c’est ma première injection d’insuline, que mon père m’a administrée », dit-elle.
En 1967, au moment de son diagnostic, les soins et la technologie liés au diabète étaient bien différents. Les seringues permettaient uniquement des doses entières, sans possibilité de demi-unités. Cela signifiait un contrôle réduit sur la quantité d’insuline qu’elle pouvait s’administrer, entraînant ainsi des fluctuations plus importantes de sa glycémie. De plus, les types d’insuline changeaient fréquemment, et Lynn dit avoir été allergique à l’une d’elles (qui n’est plus offerte aujourd’hui). À l’époque, les nutritionnistes n’étaient pas impliqués dans les soins, bien que le calcul des glucides et la compréhension de l’impact des aliments soient essentiels à la gestion du DT1. Tous ces éléments rendaient la vie de Lynn avec le DT1 extrêmement difficile.
« Quand j’ai reçu mon diagnostic, on m’a dit que je devais faire attention à ce que je mange, être active et tout faire comme il faut », explique Lynn. « Mais malgré tout ça, ma glycémie faisait toujours le yo-yo, et ce n’était pas parce que je ne faisais pas ce qu’il fallait. »
Ces défis ont varié au fil des ans, après une enfance difficile marquée par l’adaptation à la vie avec le DT1 et une chirurgie cardiaque subie à l’âge de 10 ans. À l’âge adulte, Lynn profitait de chaque occasion pour être active à l’extérieur, jusqu’à ce que les complications liées au diabète commencent à nuire à sa santé.
En 2012, Lynn a entamé des démarches pour obtenir une pompe à insuline après avoir enduré 45 ans d’injections multiples quotidiennes. Elle a déployé beaucoup d’efforts pour convaincre la RAMQ, le régime public d’assurance maladie du Québec, de couvrir les pompes à insuline. Ce n’est qu’en 2021, après neuf années de défense personnelle, que Lynn a finalement reçu sa pompe à insuline, couverte jusqu’en décembre 2025 — non pas par son propre gouvernement, mais par de donateurs d’une fondation hospitalière.
« Quand j’ai eu la pompe à insuline, les choses ont vraiment changé, et je me suis améliorée », dit Lynn. Depuis qu’elle utilise la pompe à insuline, sa glycémie s’est nettement améliorée.
Récemment, cette technologie lui a également permis de subir une deuxième chirurgie cardiaque, sans laquelle elle ne serait pas en vie aujourd’hui. Les médecins ne permettent pas toujours aux patient·es de porter leur pompe à insuline pendant une opération, ce qui constitue une avancée importante dans les soins du diabète au Québec. À son réveil après l’intervention, Lynn a été choquée de constater que sa glycémie était stable. Elle a demandé au médecin ce qu’il avait fait, et il a répondu que c’était la pompe à insuline, son organe externe, qui avait tout fait. « C’était un cadeau de vie », dit Lynn, « parce que si je n’avais pas été sous pompe à insuline, ils ne m’auraient pas opérée, et je ne serais pas ici. »
C’est pourquoi la défense de l’accès aux dispositifs qui sauvent des vies est si importante pour Lynn. Elle dit : « On est en 2025, ça ne devrait pas se passer comme ça. C’est pour ça que je fais ce que je peux avec Percée DT1 et que je donne de mon temps, à cause de leur mission. Je pense que les pompes à insuline seront temporaires pendant environ 10 ans, et qu’ensuite, on aura probablement une thérapie de guérison. »
Les efforts remarquables de Lynn incluent des rencontres avec des député·e·s de l’opposition officielle à l’Assemblée nationale du Québec pour partager son histoire et faire pression en faveur d’une couverture des pompes à insuline pour les adultes — elle refuse de revenir aux injections multiples quotidiennes lorsque son financement expirera — ainsi que pour des milliers d’autres Québécois·es. Elle a décrit le fardeau des injections multiples quotidiennes, comme le fait d’avoir besoin de 21 aiguilles tous les trois jours, contre une seule avec la pompe, ainsi que l’augmentation du nombre de décisions quotidiennes, qui peut mener à plus d’erreurs dans la gestion du DT1. Lynn affirme son droit de vivre, en signalant à la province que cette situation porte atteinte à son intégrité et à sa dignité. Elle a aussi soutenu la campagne de rédaction de lettres de Percée DT1, contribuant à recueillir des signatures de soutien auprès de député·es locaux·les.
La résilience, la ténacité et le dévouement de Lynn envers sa communauté sont inspirants. Elle espère que le fait de partager son histoire et de plaider pour une meilleure couverture aidera d’autres personnes vivant avec le DT1.
Le financement des donateurs de Percée DT1 a contribué à presque toutes les grandes avancées dans le domaine du DT1 au cours des 50 dernières années. Les généreux donateurs de leadership qui investissent dans notre Campagne pour accélérer de 100 millions $ aident à assurer les découvertes futures en matière de DT1 tout en soutenant des efforts essentiels, comme ceux de Lynn, pour améliorer les soins pour toutes les personnes vivant avec le DT1.
Pour en savoir plus sur la façon de faire partie de cette précieuse communauté de philanthropes qui ont un impact concret pour la communauté du DT1, veuillez contacter :
Kim Lacombe
Vice-présidente, Philanthropie
klacombe@breakthroughT1D.ca
438-814-1668
