J’ai récemment reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1), à l’âge de 24 ans. Ce n’était pas une maladie que je connaissais beaucoup, mais c’est une maladie qui va maintenant changer ma vie. Le DT1 est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire de mon corps détruit par erreur les cellules productrices d’insuline dans mon pancréas. L’hormone insuline permet à mon corps d’utiliser le sucre (glucose) provenant des glucides contenus dans les aliments que je consomme. Sans cette fonction naturellement présente dans mon corps, je ne peux pas réguler correctement les niveaux de glucose dans le sang. Je peux alors souffrir d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie, ce qui peut entraîner des complications potentiellement mortelles.
La gestion du DT1 est un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sans aucune pause. J’ai besoin de plusieurs injections d’insuline chaque jour pour survivre. Et il n’y a pas qu’un seul type d’insuline. J’ai de l’insuline à action prolongée, qui est censée imiter la production naturelle d’insuline par l’organisme, et de l’insuline à action rapide, qui est administrée lorsque je mange pour corriger les niveaux élevés de sucre dans le sang. Cela signifie que je dois également compter les glucides que je consomme afin de pouvoir mesurer avec précision la quantité d’insuline dont j’ai besoin au moment des repas.
Certaines personnes ont la chance d’être équipées d’une pompe à insuline, un petit appareil informatisé qui se porte souvent à la ceinture ou dans une poche et qui est relié au corps par une petite aiguille insérée dans la peau. La pompe délivre une faible dose continue d’insuline (basale). Lorsqu’une personne mange, elle appuie sur un bouton de la pompe pour administrer une quantité supplémentaire d’insuline, appelée bolus, afin de fournir de l’insuline pour son repas.
Mais cela ne s’arrête pas là. Je dois également vérifier mon taux de sucre dans le sang tout au long de la journée en me faisant plusieurs piqûres au doigt. Cependant, il existe des glucomètres avancés qui effectuent cette opération automatiquement pour vous. Un système flash de surveillance du glucose (FSG) est un petit capteur porté sous la peau, qui mesure votre glycémie en continu tout au long de la journée et de la nuit. Vous pouvez voir vos niveaux en scannant le capteur quand vous le souhaitez.
De même, un système de surveillance du glucose en continu (SGC) est un capteur placé juste sous la peau qui mesure les niveaux de glucose dans les tissus en temps réel. Les niveaux sont ensuite transmis à un récepteur, un téléphone intelligent ou une pompe à insuline qui affiche les données. Cela signifie également que si ma glycémie est trop élevée ou trop basse pendant mon sommeil, une alarme se déclenche pour m’avertir ou avertir toute personne qui reçoit mes lectures. Cela signifie que je peux dormir toute la nuit sans craindre que mon taux de glycémie ne soit trop élevé ou trop bas.
Tous ces appareils permettent une plus grande flexibilité au niveau des repas, de l’exercice physique et de l’emploi du temps quotidien; ils améliorent le bien-être physique et psychologique; ils facilitent le contrôle des niveaux de glucose dans le sang et ils permettent des soins virtuels, permettant à mes fournisseurs de soins de santé de voir ce qui se passe à l’intérieur de mon corps sans que je doive me rendre physiquement dans un bureau.
Bien que ces dispositifs changent la vie, ils ont aussi un coût élevé en l’absence de couverture privée ou publique. C’est pourquoi j’attendais avec impatience le budget 2023 de la Nouvelle-Écosse, espérant que les dispositifs pour le DT1 seraient enfin couverts – mais ce ne fut pas le cas. Il n’y a pas de mots pour décrire ma déception. Sans couverture publique de ces dispositifs, je ne peux pas y accéder.
La Nouvelle-Écosse traîne maintenant derrière toutes les autres provinces de l’Atlantique dans ce domaine, laissant tomber tous les Néo-Écossais vivant avec le DT1. Le Nouveau-Brunswick a récemment annoncé l’élargissement de la couverture des dispositifs en supprimant la limite d’âge du programme de pompes à insuline et en ajoutant les SGC à la couverture. Terre-Neuve mène actuellement un projet pilote sur les SGC afin d’étudier l’efficacité et les résultats de ce dispositif. L’année dernière, l’Île-du-Prince-Édouard a annoncé l’extension de la couverture des FSG et des SGC, offrant ainsi la couverture la plus complète de la région atlantique et de la majeure partie du Canada.
Le plus frustrant, c’est que nous savons que ces dispositifs sont à la fois rentables et qu’ils améliorent les résultats en matière de santé. L’an dernier, FRDJ Canada a mandaté une étude pour examiner les systèmes de surveillance du glucose, en comparant le FSG, le SGC et l’autosurveillance de la glycémie (piqûres au doigt). Il n’est pas surprenant de constater que l’utilisation de ces dispositifs entraîne moins de complications, réduit les coûts à long terme liés à l’hospitalisation, améliore les taux de mortalité ET est rentable si l’on considère les seuils acceptables.
Je n’ai absolument rien fait pour devenir diabétique, mais maintenant je n’ai pas d’autre choix que de faire de mon mieux pour survivre chaque jour avec cette maladie. En améliorant l’accès du public et la couverture des dispositifs médicaux essentiels tels que les FSG/SGC et les pompes à insuline, on permettrait aux personnes atteintes de diabète, comme moi, de s’épanouir et de gérer facilement cette maladie qui dure toute la vie, plutôt que d’avoir à s’en passer tous les jours.
Emma Perry
