Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) pour son enfant peut être bouleversant pour une famille. Il en a été de même pour Tienne et Andreas Schaub lorsque, le 4 avril 2022, ils ont appris que leur fille Leia était atteinte du DT1.
Pour honorer le premier diaversaire de Leia (date du diagnostic de DT1), la famille a formé une équipe pour la Marche pour la guérison du diabète Sun Life FRDJ de Vancouver, et Leia a accepté le rôle d’ambassadrice de la Colombie-Britannique, ce que la famille considère comme un privilège.
« Au cours de la dernière année, nous avons énormément appris en tant que famille et nous nous sommes adaptés à notre nouveau mode de vie. Leia continue d’être forte et courageuse chaque jour. La petite fille qui se cachait sous la table, pleurait et refusait que nous lui fassions ses injections d’insuline fait maintenant ses propres piqûres au doigt, sait lire sa glycémie et ce qu’il faut faire en cas d’hypoglycémie, et prépare même les aiguilles pour ses piqûres – tout cela avant d’entrer à la maternelle. Plutôt étonnant pour une enfant de 5 ans! Elle est notre héroïne », déclarent Tienne et Andreas.
Comme beaucoup de familles, les Schaubs se souviennent d’avoir remarqué un comportement inhabituel chez leur fille dans les jours qui ont précédé le diagnostic de Leia.
« Nous nous souvenons encore très bien du jour où elle a reçu son diagnostic. Pendant la semaine qui a précédé, nous avons remarqué qu’elle avait toujours soif et qu’elle allait aux toilettes plus souvent que d’habitude. Elle semblait également plus impatiente et très émotive. Nous avons commencé à rechercher les symptômes et tout indiquait qu’il s’agissait du diabète. Nous nous disions « ce n’est pas possible, n’est-ce pas? Personne dans notre famille n’est atteint de diabète de type 1 », se souviennent Tienne et Andreas.
« Le dimanche précédant le diagnostic, elle est devenue léthargique et voulait rester allongée toute la journée – ce qui n’est pas normal pour une enfant de 4 ans et demi. Le lendemain, nous l’avons donc emmenée chez le médecin et, deux heures après ses prises de sang, on nous a demandé de l’emmener immédiatement aux urgences car sa glycémie atteignait les 40 % alors qu’elle devrait se situer entre 4 et 8 %. Ces premières heures nous ont semblé des jours, car nous l’avons vue pleurer et crier parce qu’elle avait peur de se faire piquer les doigts et qu’elle devait s’abstenir de manger et de boire. Ses émotions étaient incontrôlables en raison de son taux de glycémie élevé, et elle hurlait et donnait des coups de pied dans son lit d’hôpital. Nous ne l’avions jamais vue ainsi », poursuivent-ils.
On estime à près de 300 000 le nombre de personnes vivant avec le DT1 au Canada, et ce nombre augmente à un rythme alarmant.En fait, le Canada a maintenant le cinquième taux d’incidence le plus élevé de DT1 chez les enfants âgés de 14 ans et moins dans le monde, et les chercheurs ne savent toujours pas pourquoi.
Bien que Tienne et Andreas aient reconnu certains signes et symptômes du DT1 dont souffrait Leia, de nombreux parents ne font pas le lien avec le diabète tant qu’il ne s’agit pas d’une urgence médicale. Autrefois, on croyait que le DT1 se développait rapidement, avec une apparition soudaine des symptômes. Grâce aux progrès du dépistage et à une meilleure compréhension du système immunitaire humain, nous savons aujourd’hui que le DT1 n’apparaît pas soudainement, mais que le processus de la maladie commence généralement bien avant que l’insuline ne soit nécessaire. Comme la plupart des gens n’ont pas d’antécédents familiaux de DT1, les symptômes et le diagnostic arrivent souvent à l’improviste. Dans 25 à 45 % des diagnostics chez les enfants au Canada, ce diagnostic inattendu est celui de l’acidocétose diabétique (ACD).
Heureusement pour Leia, la famille a eu la chance de détecter son DT1 suffisamment tôt pour qu’elle ne soit pas en état d’ACD, ce qui peut mettre sa vie en danger et entraîner un séjour prolongé aux soins intensifs. Ils ont été autorisés à rentrer chez eux après avoir passé une nuit à l’hôpital.
Finalement, après que l’insuline dont elle avait besoin ait commencé à faire effet, Leia est redevenue elle-même. La famille est très reconnaissante à tous les membres du Children’s Hospital de la Colombie-Britannique pour leur soutien et leur aide tout au long de ces premiers jours difficiles. Deux clowns ont même rendu visite à la famille pendant leur séjour à l’hôpital, ce qui a apporté beaucoup de joie à Leia.
Les jours suivants, la famille est retournée à l’hôpital pour apprendre à gérer ensemble le diabète de type 1. Il s’agit d’une maladie qui touche toute une famille, et les Schaubs, ainsi que leur famille élargie, ont abordé les soins de Leia en groupe.
Ils ont rapidement découvert FRDJ et, dans les deux semaines qui ont suivi le diagnostic de Leia, ils ont reçu un Sac de l’espoir, une trousse contenant des ressources utiles pour les enfants et les adolescents qui ont reçu un diagnostic de DT1 et leurs soignants. En plus du matériel éducatif, le Sac de l’espoir contient Rufus, l’ourson diabétique, pour montrer aux enfants qu’ils ne sont pas seuls lorsqu’ils apprennent à se faire des injections et à mesurer leur taux de glycémie.
FRDJ a également aidé à mettre Tienne et Andreas en contact avec des pairs dans la semaine qui a suivi le diagnostic de Leia, ce qui a été extrêmement utile pour répondre à toutes les questions qu’ils se posaient et pour parler à un autre parent qui avait vécu la même expérience.
Si Tienne et Andreas se sont joints à la Marche pour la guérison du diabète Sun Life FRDJ, c’est en partie pour sensibiliser les personnes qui n’ont pas d’expérience personnelle avec le DT1 à l’ampleur des changements que le diagnostic apporte à une vie et à une famille, et pour expliquer pourquoi il est si important de financer la recherche pour trouver des thérapies de guérison.
« Leia (ou toute personne atteinte de DT1) doit vérifier sa glycémie au moins 4 à 5 fois par jour (avant chaque repas, au coucher, chaque fois qu’elle présente des symptômes d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie) en se faisant des piqûres au doigt pour prélever du sang qui est ensuite appliqué sur un glucomètre. Nous avons procédé ainsi pendant les premiers mois qui ont suivi le diagnostic et nous l’avons souvent vérifiée la nuit également (entre minuit et 3 heures du matin) en lui faisant des piqûres supplémentaires pour détecter une baisse de glycémie qui aurait pu se produire pendant la nuit et qui serait autrement passée inaperçue. Au début, nous avons passé beaucoup de nuits blanches et Leia a dû prendre beaucoup de comprimés de sucre et de collations au milieu de la nuit pour ramener sa glycémie à un niveau acceptable », expliquent-ils.
« Aujourd’hui, nous utilisons un SGC (système de surveillance du glucose en continu), qui est un capteur que Leia porte sur l’abdomen 24 heures sur 24. Il nous permet de surveiller sa glycémie à distance, même lorsqu’elle est à l’école. Il nous envoie également des alarmes sur nos téléphones, de sorte que nous n’avons à la réveiller la nuit que lorsque l’alarme d’hypoglycémie se déclenche.
Pourtant, avant chaque repas, nous devons calculer la quantité de glucides que Leia va manger et lui faire des injections d’insuline en fonction des glucides contenus dans ses aliments. Cela représente 4 à 5 injections par jour et parfois plus, surtout pendant les poussées de croissance ou lorsqu’elle est enrhumée. Il y a eu des moments où nous avons dû lui donner 2 ou 3 injections supplémentaires la nuit pour corriger des taux de glycémie élevés inattendus. C’est un exercice d’équilibre permanent. Et il n’y a pas de pause, pas de jours de congé », poursuivent-ils.
La famille a récemment effectué le dépistage TrialNet pour voir s’il y avait une composante génétique au DT1 de Leia. Ils étaient particulièrement inquiets pour leur fils cadet, Rudi, car le fait d’avoir un enfant atteint de DT1 augmente le risque que ses frères et sœurs développent également la maladie.
« C’est un grand soulagement d’avoir accès à ce dépistage, car depuis le diagnostic de Leia, nous nous sommes inquiétés à plusieurs reprises de voir Rudi développer le DT1 et nous lui avons fait des piqûres au doigt à lui aussi », raconte Andreas.
TrialNet recherche dans le sang des auto-anticorps spécifiques qui augmentent la probabilité d’un diagnostic de DT1. Heureusement, au moment du dépistage, tous les tests de la famille se sont révélés négatifs pour ces auto-anticorps. La recherche montre que bien que les membres de la famille au premier degré d’une personne atteinte de DT1 ont un risque élevé de développer le DT1, comme c’est le cas pour Leia, environ 85 à 90 % des nouveaux cas diagnostiqués n’ont pas de lien familial direct.
L’année a été tumultueuse et il a fallu apprendre à s’adapter à la « nouvelle normalité » qui survient après un diagnostic de DT1 dans une famille, mais les Schaubs se sont déjà engagés à donner au suivant et à aider les autres familles qui vivront après eux ce parcours avec le DT1.
L’équipe Team Leia’s Unicorns s’est fixée l’objectif ambitieux d’amasser 40 000 $ pour la recherche sur le diabète de type 1, et la famille est convaincue qu’elle l’atteindra.
« Nous marchons et amassons des fonds dans l’espoir qu’un jour, il y aura une thérapie de guérison – pas seulement pour Leia – mais pour chaque enfant et chaque famille touchés par le diagnostic de diabète de type 1. FRDJ nous accompagne depuis le premier jour et nous a aidés à rester positifs tout au long de notre parcours », affirment Tienne et Andreas.
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