Un aspect souvent sous-estimé de la vie avec une maladie chronique comme le diabète de type 1 (DT1) est la stigmatisation qui peut l’accompagner. En général, la stigmatisation du diabète peut être définie comme une perception négative, un jugement, une discrimination ou un préjugé à l’encontre d’une personne en raison de son diabète. La stigmatisation du DT1 découle en grande partie d’un manque de compréhension de la maladie elle-même et de la croyance que des facteurs liés au mode de vie, tels que le régime alimentaire, le manque d’exercice ou la consommation excessive de sucre, sont « à l’origine » de la maladie.
Le DT1 est une maladie auto-immune qui ne peut être évitée, mais beaucoup croient encore qu’il suffit de changer ses habitudes pour inverser la tendance ou « guérir » le DT1. Et il peut être épuisant pour une personne atteinte de DT1 de devoir expliquer à plusieurs reprises les mécanismes de sa maladie, ou de subir une attention excessive sur son régime alimentaire, ses habitudes en matière d’exercice physique, son état de santé général et son mode de vie.
À long terme, la stigmatisation et la discrimination liées au diabète peuvent affecter la gestion du DT1 et l’estime de soi, au point de conduire les personnes concernées à dissimuler les signes visibles de leur maladie, par exemple en cachant les dispositifs de traitement du diabète tels que les moniteurs de glycémie avancés ou les pompes, en vérifiant moins souvent leur glycémie ou en s’injectant de l’insuline en privé pour éviter d’être perçues comme des personnes atteintes d’une maladie chronique. Elle peut même amener une personne à éviter de se faire soigner lorsqu’elle en a besoin, ce qui peut entraîner des complications potentielles liées au diabète.
L’expérience de ce type de stigmatisation peut avoir des conséquences à la fois internes et externes. L’absorption des perceptions négatives liées à la stigmatisation du diabète peut entraîner des sentiments de honte, d’échec et de culpabilité. Cela peut avoir un impact sur les relations familiales, le lieu de travail, les relations avec les amis et la santé mentale.
« Parfois, il est difficile de parler ouvertement de mon DT1, car je ne sais jamais quelles idées préconçues ou suppositions les autres peuvent avoir. Plus d’une fois, des gens m’ont demandé : « Devrais-tu manger ça? » ou « Tu devais être en surpoids avant ton diagnostic? ». Ces expériences négatives constituent souvent un obstacle à la divulgation de ma maladie et me font hésiter à partager mon parcours avec le DT1 de peur d’être ridiculisée, ostracisée ou exclue. Mais je fais de mon mieux pour ne pas intérioriser les commentaires ignorants et j’essaie plutôt de les utiliser pour éduquer sur ce qu’est vraiment la vie avec le DT1! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)
De nombreux adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 ont reconnu avoir été victimes de la stigmatisation du diabète et que cela les avait amenés à prendre moins bien soin de leur santé, selon une étude de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill à Montréal datant de 2019, qui a inclus 380 participants trouvés via les réseaux sociaux de Diabète Canada (qui a également soutenu l’étude), ainsi que des cliniques et des organisations spécialisées dans le diabète à travers le pays.
Au cours de l’étude, 380 participants âgés de 14 à 24 ans ont répondu à une enquête en ligne qui leur demandait s’ils avaient dit à d’autres personnes qu’ils étaient diabétiques et s’ils s’occupaient de leur diabète (ou s’ils se sentaient gênés de le faire) lorsqu’ils étaient avec des amis ou d’autres personnes.
Les deux tiers d’entre eux s’étaient sentis gênés par leur diabète et étaient plus susceptibles de mal contrôler leur glycémie que le tiers des personnes qui n’avaient pas été stigmatisées. Au cours de l’année précédente, ce groupe plus important était également plus susceptible d’avoir connu un ou plusieurs épisodes d’hypoglycémie dangereuse ayant nécessité l’aide d’une autre personne, ou un taux d’A1C supérieur à 9 % (l’A1C est une mesure de la glycémie moyenne au cours des deux ou trois derniers mois; l’objectif pour la plupart des personnes atteintes de diabète est de 7 % ou moins). L’étude, publiée dans le Journal of Medical Internet Research, a également révélé que les sentiments de stigmatisation étaient légèrement plus fréquents chez les femmes (68 %) que chez les hommes (59 %).
« J’ai parfois eu du mal à parler ouvertement de la vie avec le DT1 au travail et à l’école, en raison des nombreuses idées fausses qui circulent sur cette maladie. De nombreux enseignants et collègues ont souvent adopté une approche infantilisante après que je leur ai fait part de mon diagnostic, me disant souvent ce que je devais ou ne devais pas manger et les différentes façons dont je devais vivre ma vie en fonction de leurs idées préconçues sur le DT1. Bien qu’il soit difficile de réagir à ces situations, j’essaie de saisir l’occasion d’éduquer et de ne pas prendre ces commentaires personnellement! » – Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)
Contrairement à la plupart des maladies chroniques, le DT1 est presque entièrement autogéré. La détresse liée au diabète, c’est-à-dire les sentiments de frustration, de culpabilité, de honte et d’inquiétude (ce que ressentent certaines personnes atteintes de DT1 lorsqu’elles sont accablées par l’implacabilité du diabète), peut être exacerbée par la stigmatisation externe du diabète. La détresse liée au diabète peut conduire à l’épuisement professionnel et à une réticence à gérer la maladie.
La stigmatisation du diabète peut particulièrement affecter les personnes atteintes de diabète qui ont du mal à maintenir un poids qui leur convient. Blâmer une personne diabétique, notamment en surveillant ou en commentant ce qu’elle mange ou la quantité d’activité qu’elle pratique, peut conduire à des troubles alimentaires ou à une résistance à discuter des changements de régime et des niveaux de glycémie avec les prestataires de soins de santé.
« Bien que les médecins soient ceux qui devraient vous aider le plus avec votre DT1, ils peuvent souvent vous infliger des reproches et de la honte s’ils n’aiment pas les chiffres qu’ils voient lors de vos rendez-vous ou s’ils pensent que votre taux d’HbA1c/temps dans la cible devrait être plus bas. J’ai lutté contre cela jusqu’à ce que je trouve un endocrinologue plus compréhensif et que je commence à voir un psychothérapeute vivant avec le DT1. J’ai appris que la meilleure façon de combattre ces sentiments est de faire preuve de plus d’auto-compassion et de me rappeler que, quelle que soit l’évolution de mon taux de glycémie, tant que je fais de mon mieux, c’est suffisant! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)
« Bien que j’aime parler ouvertement du DT1 et des défis qui l’accompagnent, il est parfois difficile d’être vulnérable, car il y a encore beaucoup de désinformation et d’idées fausses sur cette maladie. De nombreuses personnes ont réagi avec stupeur lorsque je leur ai dit que j’étais diabétique, en disant « mais tu n’es pas grosse! ». Les réponses de ce type perpétuent l’idée erronée de ce à quoi le DT1 est censé ressembler ou de ce à quoi une personne vivant avec le DT1 devrait ressembler. Bien qu’il soit difficile de répondre à ce genre de commentaires, je fais de mon mieux pour ne pas les intérioriser et j’essaie toujours d’adopter une approche empathique et éducative dans ma réponse. Je crois vraiment que la plupart des gens veulent bien faire, mais qu’ils ne connaissent pas toujours les nuances du DT1 ». Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)
La façon dont les gens pensent et parlent du DT1, y compris les fournisseurs de soins de santé, les collègues, les proches et les amis, est essentielle pour améliorer les résultats en matière de santé des personnes atteintes de cette maladie et pour réduire les perceptions négatives et les jugements qui l’entourent. Un bon soutien et des personnes prêtes à apprendre et à écouter sont essentiels pour réduire la stigmatisation du diabète et permettre aux personnes de se sentir ouvertes et à l’aise pour parler de ce que c’est que de vivre avec le DT1.
Il peut être utile de trouver une communauté de personnes vivant également avec le DT1. FRDJ Canada offre des liens et du soutien par l’entremise de son programme de bénévolat et d’engagement communautaire. Apprenez-en davantage sur les ressources communautaires et les possibilités de bénévolat qui relient la communauté du DT1.
Et surtout, il n’y a pas de honte à avoir le diabète de type 1. Vous devrez peut-être vous préparer à éduquer les autres ou à corriger des idées fausses. Mais soyez fiers de ce que vous êtes et reconnaissez chaque jour que vous faites de votre mieux, et c’est tout ce que l’on peut vous demander.
Ressources supplémentaires :
https://enddiabetesstigma.org/ < En anglais seulement >
https://frdj.ca/vivre-avec-le-dt1/sante-mentale-et-le-diabete-de-type-1/
https://formation.frdj.ca
