3 mars 2025 – Québec – Percée DT1 Canada demande au gouvernement du Québec d’adopter la recommandation de l’INESSS de 2022 d’éliminer les restrictions d’âge actuelles pour la couverture publique des pompes à insuline et d’étendre l’accès aux personnes de tous les âges.
Il a été prouvé que l’accès universel aux technologies pour le diabète de type 1 (DT1), comme les pompes à insuline, allège le fardeau de la maladie, améliore les résultats de santé des personnes qui les utilisent et réduit les coûts globaux des soins de santé. Conscients de ces avantages, les provinces et les territoires au Canada ont fait des progrès considérables au cours des dernières années pour offrir ou élargir l’accès du public à ces technologies cruciales pour le diabète.
Le Québec est maintenant la seule province au Canada qui impose une restriction d’âge pour la couverture publique des pompes à insuline.
Un nombre estimé à 67 500 personnes au Québec vivent avec le DT1, une maladie auto-immune chronique déclenchée par l’attaque du système immunitaire qui détruit à tort les cellules bêta productrices d’insuline dans le pancréas. Plus de 40 000 d’entre elles sont des adultes. Comme il n’existe pas de guérison, le DT1 est une maladie qui dure toute la vie et ne donne jamais de répit. Le DT1 a un impact considérable sur le bien-être physique, mental et financier de la personne qui en est atteinte, et malgré une gestion vigilante, des complications à long terme peuvent survenir, dont la cécité, la maladie rénale, l’amputation et même la mort.
Les recherches montrent que 71 % des nouveaux diagnostics de DT1 concernent des adultes, et plus de 80 % des personnes atteintes de DT1 sont âgées de plus de 18 ans. Puisque le Programme d’accès aux pompes à insuline du Québec ne couvre que les pompes à insuline pour les personnes dont le diagnostic a été confirmé et qui se sont inscrites au programme avant l’âge de 18 ans, cela laisse de nombreux Québécois de côté.
D’ailleurs, l’impact financier s’avère important et peut être de l’ordre de 15k$/année. En ce sens, l’adulte n’ayant pas accès à un soutien gouvernemental se verra faire des choix et cela pourrait avoir un effet à long terme sur le choix du traitement ainsi que la charge financière inerrante. De plus, à l’âge de 65 ans et plus, aucune autre assurance ne permettra de couvrir les frais, ce qui aura un impact majeur sur la qualité de vie de l’adulte, augmenterant le stress et l’anxiété.
La famille Lepage compte trois enfants adultes qui sont atteints de DT1.
« Lorsque l’on considère l’impact dans une famille d’avoir trois de ses enfants atteints de DT1, il est important et nécessaire qu’ils aient tous accès aux mêmes options de traitement pour leur diabète. La pompe à insuline nous a procuré une flexibilité et une meilleure qualité de vie en tant que parents de trois enfants dont l’âge et les besoins étaient variés, comme pour les sports, les arts, les activités, etc. », explique M. Lepage.
Deux de ces jeunes adultes sont couverts par le Programme d’accès aux pompes à insuline du Québec parce qu’ils ont reçu le diagnostic avant l’âge de 18 ans, mais le troisième a reçu le diagnostic à l’âge de 19 ans et n’est donc pas admissible à la couverture publique comme les deux autres. Même s’ils sont tous adultes, seuls deux des trois sont couverts parce qu’ils se sont inscrits alors qu’ils avaient moins de 18 ans et sont inscrits au programme à vie. Le plus vieux n’a droit à aucune couverture pour les pompes pour la seule raison que son DT1 a été diagnostiqué à l’âge de 19 ans.
« Lorsque mon fils a reçu le diagnostic à l’âge de 19 ans, et parce qu’il était encore étudiant à temps plein, il a été possible de l’aider à obtenir une pompe à insuline par l’entremise du régime d’assurance maladie de mon employeur. Mais lorsqu’il a eu 25 ans, la couverture a cessé, même s’il était encore à l’école. Et parce qu’il était entré sur le marché du travail, aucune aide supplémentaire n’était offerte. Cette maladie est là pour le reste de sa vie et les coûts liés à une pompe à insuline sont considérables. Il se trouve dans la même situation que son frère et sa sœur, il doit s’administrer des traitements tous les jours, sans arrêt, pour le reste de sa vie.
Sans contredit, la pomppompe à insuline est la meilleure option pour lui permettre de maintenir des taux de glycémie dans un écart qui l’aide à se sentir bien et qui minimise le risque de complications futures liées au diabète. La pompe à insuline était le meilleur moyen pour les trois enfants de maintenir un contrôle de la glycémie adéquat et de gérer leur DT1. Avec une pompe à insuline, les trois n’ont jamais été hospitalisés pour des hypoglycémies ou des hyperglycémies graves (des taux de glucose dans le sang dangereusement bas ou élevés qui peuvent entraîner la mort s’ils ne sont pas traités immédiatement). Nous avons la preuve tous les jours de l’importance de ces pompes à insuline dans leur vie. Il est donc essentiel que notre fils aîné ait aussi accès à un programme de couverture publique et qu’on ne lui refuse pas l’accès juste à cause du moment où il a reçu le diagnostic », dit M. Lepage.
La réduction des temps d’attente dans les salles d’urgence au Québec et l’amélioration de l’accès aux soins primaires constituent depuis longtemps une priorité pour le Québec. Les pompes à insuline facilitent la gestion du DT1 et améliorent les résultats de santé, ce qui peut mener à une réduction des visites à l’urgence et des hospitalisations, ainsi que des risques de complications à long terme.
Éliminer la restriction d’âge pour la couverture publique ou accroître la couverture publique de technologies telles que les pompes à insuline et les glucomètres avancés est une approche sensée pour aider les Québécois atteints de DT1 à mieux gérer leur maladie, tout en évitant des hospitalisations et aidant à mieux répondre aux besoins des personnes des régions rurales et du Nord.
Alors que le Québec cherche à améliorer son système de santé, il doit assurer un accès équitable à ces dispositifs salvateurs, peu importe l’âge au moment du diagnostic. Les pompes à insuline sont un outil précieux pour aider les personnes à gérer leur DT1 et à éviter des épisodes médicaux graves et des complications à long terme.
« Un bon contrôle de la glycémie et une gestion vigilante du DT1 à l’aide d’une pompe à insuline et des dernières technologies pour le diabète, combinés à des exercices et à la planification des repas, etc., ont des effets positifs sur l’espérance de vie et la diminution des risques de complications. Tout ceci est rendu possible pour mes enfants, grâce au traitement par pompe à insuline. Il n’y a aucune raison de discriminer sur la base de l’âge pour établir qui a accès à une pompe à insuline et que deux de mes enfants peuvent l’utiliser, tandis que le troisième doit s’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour », explique M. Lepage.
Le Programme d’accès aux pompes à insuline du Québec est accessible aux enfants de moins de 18 ans, et ils peuvent continuer à y participer après l’âge de 18 ans s’ils répondent toujours aux critères d’admissibilité clinique. L’admissibilité au programme doit être réévaluée chaque année pour les personnes de plus de 18 ans.
Toute personne ayant reçu le diagnostic et/ou qui s’est inscrite au programme après l’âge de 18 ans n’est cependant pas admissible au remboursement des pompes et des accessoires.
L’année dernière, l’Île-du-Prince-Édouard s’est jointe au Nouveau-Brunswick et à la Nouvelle-Écosse en étendant la couverture publique des pompes à insuline aux personnes de tous les âges. Ceci signifie que le Québec est maintenant la dernière province au pays à ne pas offrir une couverture des pompes à insuline aux personnes de tous les âges.
À propos de Percée DT1 Canada
En tant que principale organisation mondiale de recherche et de défense d’intérêts pour le diabète de type 1 (DT1), Percée DT1 contribue à améliorer le quotidien des personnes atteintes de la maladie tout en favorisant la recherche de thérapies de guérison.
Depuis la découverte de l’insuline, le Canada est resté à la pointe de la recherche sur le DT1. Percée DT1 s’engage à investir dans les recherches les plus prometteuses, à plaider pour le progrès en travaillant avec les gouvernements pour aborder les questions qui ont un impact sur la communauté du DT1, et à soutenir les personnes faisant face à cette maladie.
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