Percée DT1 Canada était fier de compter des représentants à cet important événement de défense d’intérêts
Le programme de défense d’intérêts du Children’s Congress de Percée DT1, organisé par Breakthrough T1D International aux États-Unis, a été inspiré par un garçon du Massachusetts nommé Tommy Solo (un des jeunes modèles du DT1 présents à l’événement). À l’âge de neuf ans, il a demandé à sa mère : « Pourquoi les enfants ne pourraient-ils pas aller à Washington pour raconter à leurs représentants ce que c’est que de vivre avec le diabète de type 1 et leur dire qu’on veut que les scientifiques trouvent une thérapie de guérison? » Sa mère et d’autres bénévoles ont trouvé l’idée brillante et, en 1999, le tout premier Children’s Congress a eu lieu à Washington, D.C.
Depuis, 12 éditions couronnées de succès ont été organisées tous les deux ans, réunissant plus de 1 000 jeunes atteints de DT1 en tant que délégués. Le Children’s Congress de Percée DT1 joue un rôle essentiel pour assurer le financement gouvernemental de la recherche sur le DT1 et sensibiliser à la réalité quotidienne des personnes vivant avec cette maladie auto-immune.
Pour l’édition 2025, les jeunes sélectionnés représentaient les 50 États américains et le District de Columbia, ainsi que les cinq bureaux internationaux de Percée DT1 (Australie, Canada, Israël, Pays-Bas et Royaume-Uni).
Les délégués y créent des amitiés durables, rencontrent des modèles inspirants, développent leurs aptitudes en leadership et repartent du congrès outillés pour faire entendre leur voix afin de transformer la vie de toutes les personnes touchées par le DT1.
Cette année, le congrès s’est déroulé du 7 au 9 juillet et a réuni plus de 170 enfants âgés de 4 à 17 ans à Washington pour rencontrer des élus américains et plaider en faveur du changement.
Les priorités de défense d’intérêts se concentraient principalement sur le renouvellement du Special Diabetes Program (SDP), un programme essentiel qui finance la recherche sur le DT1 aux National Institutes of Health. Créé en 1997, ce programme a permis l’investissement de 3,5 milliards $ US en recherche, ce qui a engendré au moins 50 milliards $ US en économies pour le système de santé.
La représentante de Percée DT1 Canada était Emily Gervais, 12 ans, originaire d’Edmonton, en Alberta. Depuis son diagnostic à l’âge de 8 ans, Emily et sa famille se sont activement engagées à collecter des fonds pour Percée DT1 Canada et pour la recherche sur le DT1, organisant des tournois de basketball, des tirages, des événements commandités et d’autres collectes de fonds.
Emily a également mobilisé son école pour sensibiliser au DT1 par une vente de barbe à papa. Avec sa famille, elle a participé comme bénévole à la Marche Percée DT1 d’Edmonton en 2024, a prononcé un discours au Roulons Percée DT1 d’Edmonton, et a participé au programme Les enfants pour une guérison dans la communauté, sensibilisant des élu·e·s locaux au DT1.
Pour se préparer au Children’s Congress, Emily a conçu un album-souvenir pour raconter son parcours avec le DT1 : son diagnostic, les dispositifs qu’elle utilise, les gens qui la soutiennent, ses passe-temps, et ce que signifierait une thérapie de guérison. Cet album a été remis à l’ambassade du Canada pour que l’ambassadeur puisse le consulter.
Sur place, Emily a eu une rencontre à l’ambassade canadienne, a participé à des réunions avec des sénateurs et représentants américains au Capitole, a pris part à l’assemblée publique avec les modèles du DT1 (https://cc.breakthrought1d.org/t1d-role-models/), à une audience du Sénat américain (https://www.appropriations.senate.gov/hearings/a-future-without-type-1-diabetes-accelerating-breakthroughs-and-creating-hope) et a représenté le Canada lors de l’annonce de la toute première Barbie atteinte de DT1.
Emily s’est aussi assurée que les enjeux canadiens soient représentés : lors de sa visite à l’ambassade, elle a expliqué l’importance de continuer à financer la recherche pour les quelque 300 000 Canadien·ne·s vivant avec le DT1.
Les modèles qu’elle a rencontrés, les amitiés qu’elle a nouées et les compétences acquises durant le Children’s Congress continueront d’influencer son travail de défense d’intérêts dans les années à venir.
Dans ses propres mots : « Me faire de nouvelles amies, recevoir l’une des premières Barbies avec le DT1 et assister à l’audience du Sénat, c’est quelque chose que je n’oublierai jamais. Un des meilleurs moments, c’est quand une alarme (mon SGC m’alertant d’une hypoglycémie) a sonné et que je me suis sentie normale. Aucun regard étrange, juste des gens qui vérifiaient si c’était eux! J’espère vraiment que le SDP sera renouvelé pour qu’on ait plus d’argent pour la recherche… et une guérison un jour! »
Joey Wong, membre de l’équipe de Percée DT1 Canada, a également assisté au Children’s Congress et a pu constater à quel point il est précieux pour les enfants diagnostiqués jeunes de se sentir membres d’une communauté.
Les délégués ont constaté qu’ils n’étaient pas seuls et que d’autres jeunes de leur âge vivaient des expériences semblables avec cette maladie. Les plus jeunes ont participé avec enthousiasme aux activités, tandis que les plus âgés n’ont pas hésité à jouer un rôle de mentor. Pour plusieurs, les amitiés créées dureront toute une vie.
Ils ont aussi pu poser leurs questions à des modèles inspirants atteints de DT1 issus du journalisme, du sport, de la mode et du divertissement. Ce sont des personnes inspirantes qui, malgré le fait de vivre avec le DT1, ont continué de poursuivre leurs passions et se sont démarquées dans leur domaine. Les modèles ont partagé leur propre parcours avec le DT1 ainsi que leur manière de gérer et de surmonter la maladie dans leur vie quotidienne.
Il a été touché de voir une communauté du DT1 unie, déterminée à faire entendre sa voix pour faire avancer les choses de manière positive. Les délégués, tout comme leurs parents, étaient motivés à raconter leur histoire à quiconque souhaitait en apprendre davantage sur le DT1. Ils étaient ravis d’expliquer les défis quotidiens liés à la maladie, de déconstruire les idées reçues ou les préjugés, et de souligner comment le congrès pouvait apporter son soutien.
Au cours de la même semaine que le Children’s Congress, un nouveau projet de loi a été déposé avec un soutien bipartisan pour renouveler le Special Diabetes Program, qui devait expirer en septembre.
Peu importe leur âge, les défenseur·e·s de Percée DT1 ne cessent d’impressionner. Certain·e·s délégué·e·s n’avaient que peu ou pas d’expérience en défense d’intérêts et se sentaient nerveux·ses à ce sujet, mais cela ne transparaissait pas lors de leurs rencontres. Au contraire, ils et elles affichaient une grande assurance face aux élu·e·s et à leur personnel. Lors de ces rencontres, il était évident que les jeunes étaient passionné·e·s par la sensibilisation, capables d’exprimer clairement leurs idées et déterminé·e·s à faire une différence.
Les enfants pour une guérison
Percée DT1 Canada organise son propre événement de défense d’intérêts, semblable au Children’s Congress, appelé Les enfants pour une guérison, où de jeunes défenseur·e·s vivant avec le DT1, provenant de partout au pays, se rendent à Ottawa pour rencontrer des élu·e·s fédéraux, sensibiliser à la maladie et plaider en faveur du financement de la recherche vers une thérapie de guérison.
Les jeunes qui participent à Les enfants pour une guérison reçoivent une formation et développent leurs compétences en leadership et en communication, tout en défendant le soutien fédéral à la recherche sur le DT1.
La défense d’intérêts demeure l’un des piliers les plus importants du travail de Percée DT1 Canada pour améliorer la vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec le DT1. Les défenseur·e·s de Percée DT1 jouent un rôle essentiel dans la sensibilisation, l’avancement de la recherche et la réalisation de percées.
En amplifiant la voix de la communauté du DT1, Percée DT1 Canada a contribué à plusieurs avancées politiques positives au Canada, notamment :
- Partenariat pour vaincre le diabète Percée DT1-IRSC
- Crédit d’impôt pour personnes handicapées et prestation d’invalidité du Canada
- Cadre sur le diabète au Canada
- Régime national d’assurance-médicaments
- Un meilleur accès public aux technologies liées au DT1, comme les pompes à insuline et les glucomètres avancés
Les enfants pour une guérison sera de retour en 2026! Bien qu’il soit encore trop tôt pour soumettre une candidature, de nombreuses occasions d’engagement seront offertes aux jeunes défenseur·e·s.
Faites entendre votre voix dès maintenant :
Percée DT1 collabore actuellement avec le gouvernement fédéral du Canada, et vous pouvez vous aussi faire entendre votre voix auprès de votre député·e pour lui faire savoir comment il ou elle peut soutenir la communauté du DT1 au pays. Les défenseur·e·s qui souhaitent s’impliquer peuvent le faire en participant à notre Programme de mobilisation fédérale La défense d’intérêts en action et en organisant une rencontre avec leur député·e. Cliquez ici pour vous inscrire : PerceeDT1.ca/participez/defense-dinterets/
