Le 28 juin 2021, Sébastien Sasseville, athlète d’endurance et ambassadeur de FRDJ, a relevé son plus grand défi à ce jour. Il s’est engagé à traverser le Canada à vélo pour soutenir l’accès universel aux appareils pour diabétiques pour tous les Canadiens vivant avec la maladie.
Sébastien a reçu un diagnostic de diabète de type 1 en 2002. Il s’est juré que le diabète de type 1 ne l’empêcherait jamais de vivre pleinement sa vie, et aujourd’hui son histoire est un témoignage sur la façon dont les défis peuvent être transformés en atout pour l’avenir. Il a notamment traversé le Canada à la course, escaladé le mont Everest et participé à plusieurs des courses d’endurance les plus difficiles au monde.
Ce périple a été réalisé pour une cause que Sébastien tient vraiment à cœur.
« J’utilise une pompe à insuline et un système de surveillance continue de glycémie CGM depuis des années et cela a eu une incidence énorme sur ma vie et sur la prise en charge de mon diabète – ces appareils contribuent à un changement de vie, rien de moins. Ils me permettent de faire ce que je fais », déclare Sébastien. Lorsque je pense à toutes les personnes atteintes de diabète qui n’ont pas accès à l’appareil de leur choix, je me sens déchiré et vraiment – c’est injuste – personne ne choisit le diabète de type 1. Ces outils que j’utilise aujourd’hui sont ceux dont je rêvais lorsque j’ai été diagnostiqué. Il y a 20 ans, un système hybride en boucle fermée semblait tout droit sorti d’un film de science-fiction, je ne pouvais même pas l’imaginer – et maintenant, il est là, et je l’utilise. Et je veux aider FRDJ dans son travail sur la sensibilisation pour veiller à ce que toutes les personnes atteintes de DT1 qui pourraient bénéficier de cette technologie puissent y avoir accès. »
Les gouvernements provinciaux du Québec, de la Saskatchewan et de la Colombie-Britannique ont récemment annoncé qu’ils s’uniront au Yukon pour offrir une couverture publique des systèmes de CGM dans le cadre des régimes de santé provinciaux ou territoriaux. En outre, l’Île-du-Prince-Édouard et le Manitoba ont aussi récemment annoncé des plans de financement selon leurs plateformes budgétaires de 2021.
« Il s’agit d’annonces importantes qui ont des effets sur plus de 300 000 enfants et adultes vivant avec le diabète de type 1 au Canada, mais la couverture des pompes à insuline et des systèmes avancés de surveillance du glucose varie grandement selon l’endroit où l’on vit au Canada, et même selon l’âge, » affirme Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada.
« Nous approuvons le désir de Sébastien d’attirer l’attention sur la nécessité d’un accès équitable à une technologie qui change la vie pour tous les Canadiens atteints du diabète de type 1, nous incitons les gens à appuyer l’Accès Pour Tous en faisant parvenir une lettre à leur représentant provincial ou territorial à l’adresse suivante : frdj.ca/defense-dinterets/acces-pour-tous/
Sébastien a également voulu souligner à quel point la gestion du diabète est difficile même avec ces dispositifs qui rendent la vie plus facile, mais pas facile. Même avec une technologie avancée, il y a encore beaucoup de travail à faire dans la gestion quotidienne. Il s’inquiète du fait que les gens puissent accomplir des exploits d’endurance athlétique que lui-même il réussit sans se rendre compte des efforts qu’il faut fournir pour gérer son DT1.
Je ne suis vraiment pas un athlète naturel – mon parcours ne consiste pas à gagner des médailles. Je n’ai jamais gagné quoi que ce soit, ni même été sur le podium. Mon message consiste plutôt à dire « Hé, ce n’est pas facile, il existe des outils formidables et ils devraient être accessibles à tous », puis découvrir ce qui fonctionne pour vous afin que demain soit un peu meilleur qu’aujourd’hui. La gestion de mon diabète n’est pas parfaite – j’ai des hauts et des bas comme tout le monde. Je me débrouille comme je le peux avec l’exercice – je suis fier de pouvoir dire que je peux le contrôler avec des années d’expérience et de pratique. Mais ce n’est pas plus facile pour moi et pour personne, c’est pourquoi il est si important que chacun ait accès aux meilleurs outils pour sa propre gestion. »
« Cette expérience a été tellement plus difficile. Je n’ai jamais autant souffert. Y compris l’Everest. C’était de loin la chose la plus pénible que j’ai jamais faite, à cause de l’intention de procéder rapidement. La vraie question était de savoir si cela pouvait être fait en moins de deux semaines. Que se passe-t-il lorsque vous parcourez 400 km quotidiennement sans journée de repos et presque pas de temps pour récupérer? Du point de vue de la gestion du diabète, tout était nouveau. Il s’agissait d’essais et d’erreurs, car l’entraînement n’agit pas toujours comme dans la vie réelle. Les températures élevées (45 degrés Celsius), les conditions difficiles; ce sont des choses auxquelles je ne m’attendais pas. »
Sébastien a terminé son périple en un peu plus de deux semaines et a été suivi par une équipe de tournage qui réalisera une vidéo laquelle sera diffusée plus tard durant l’été.
« J’ai l’impression d’avoir appris à travers les défis, et cela m’a rendu encore plus déterminé à continuer à utiliser ma plateforme pour aider d’autres personnes vivant avec le diabète », dit-il.
Pour ce qui est de la sensibilisation à l’accès pour tous, Sébastien affirme : « Je pense avoir contribué, mais le mérite en revient aux employés et aux défenseurs – tout simplement à tous ceux qui, à FRDJ, sont des défenseurs de la cause depuis des années. Ces campagnes récoltent de bons résultats au fil des ans en faisant courir le bruit de façon continue pour atteindre les oreilles des bonnes personnes. Je sais que nous avons fait beaucoup de bruit sur les médias sociaux. J’espère avoir aidé cette cause ». Sébastien a sans aucun doute contribué et nous ne pourrions pas être plus reconnaissants. FRDJ remercie Sébastien, son équipe et ses commanditaires Dexcom Canada et Tandem Diabetes Care pour ses efforts incroyables, son exploit et son engagement à assurer l’accès aux appareils pour diabétiques à tous les Canadiens qui pourraient en bénéficier.
Suivre son parcours ici : instagram.com/sebinspires
