Pourquoi la défense d’intérêts est importante
La force motrice de la stratégie de relations gouvernementales et de défense d’intérêts de FRDJ vise à aider les décideurs du Canada à comprendre les répercussions du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie. Nous mettons le DT1 à l’ordre du jour du gouvernement en participant activement au processus décisionnel législatif et en donnant une voix aux enjeux les plus pressants auxquels fait face la communauté du DT1.
Bilan de l’année
En 2021, nous avons cherché à renouveler les investissements continus dans la recherche sur le DT1 par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, à élargir l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées et à appuyer la création d’un cadre national pour le diabète. Le gouvernement fédéral a annoncé son engagement envers ces trois enjeux dans le budget de 2021 et a démarré le processus de leur mise en œuvre.
À l’échelle provinciale, notre campagne Accès pour tous a permis d’accroître l’accès, l’accessibilité financière et l’utilisation de technologies avancées pour la surveillance du glucose grâce à une nouvelle couverture publique en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Saskatchewan. De plus, un élargissement des programmes de pompe à insuline au Manitoba et en Saskatchewan signifie que davantage de personnes peuvent accéder à ces dispositifs.
Ce travail ne serait pas possible sans nos bénévoles incroyables et passionnés. Nous continuons toujours à monter notre réseau communautaire de défense d’intérêts dans le but de réussir à parvenir à l’Accès pour tous pour un plus grand nombre de Canadiens affectés par le DT1.
Réalisations fédérales
- Le gouvernement du Canada a renouvelé le financement pour le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC
- Le cadre national pour le diabète, à savoir Diabète 360⁰, les améliorations du CIPH également apportées dans le budget de 2021
- Donner vie au progrès : Symposium de recherche sur le diabète de type 1 a attiré 228 participants dont le personnel de Santé Canada, les chercheurs, les cliniciens, les organismes de lutte contre le diabète et autres organismes.
Réalisations provinciales
- Les consultations en ligne de la communauté de la Colombie-Britannique pour l’Accès pour tous a attiré 128 participants (y compris une douzaine de députés de la Colombie-Britannique) – Tous les députés ont envoyé par courriel une vidéo récapitulant l’événement et contenant des extraits de celui-ci.
- Des présentations au parti libéral et au caucus du NPD de la Colombie-Britannique
- Un élargissement de l’accès à la couverture des pompes à insuline dans deux provinces – Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans) et Saskatchewan (tous les âges)
- Nouvelle couverture pour les glucomètres continus dans quatre provinces – dont le Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans), le Saskatchewan (jusqu’à l’âge de 18 ans), le Québec et la Colombie-Britannique (tous les âges mais avec des critères d’admissibilité et un seul fournisseur)
Il reste encore beaucoup de travail à accomplir et nos efforts de défense d’intérêts, ainsi que ceux de la communauté du DT1, continueront à se concentrer sur le choix des patients, l’accessibilité universelle et l’amélioration des vies aujourd’hui.
Selon ses propres mots.
Anne Pettigrew, défenseure interne de FRDJ, explique pourquoi elle fait du bénévolat
Novembre est le mois national de la sensibilisation au diabète (MNSD) ! Le MNSD revêt une signification différente pour chaque personne atteinte ou touchée par le DT1. Le DT1 est une maladie très personnelle et individuelle, et il n’y a pas deux personnes atteintes de diabète de type 1 qui soient exactement les mêmes en ce qui concerne la manière dont elles gèrent leur diabète, les technologies qu’elles utilisent ou leur histoire personnelle. Nous sommes tous des individus qui souffrent de la même maladie. C’est la raison pour laquelle il est logique que le MNSD revête une signification légèrement différente pour chacun d’entre nous.
Personnellement, j’ai l’impression que s’il y avait un moment idéal pour faire entendre ma voix sur le DT1, ce serait durant le mois consacré à la sensibilisation au diabète. Cependant, si novembre est un mois où je fais entendre ma voix sur le DT1, c’est également un mois où je médite tranquillement sur mon parcours, sur tout ce que j’ai accompli et sur tout ce qu’il me reste à faire. Pour moi, le MNSD constitue un moment de fierté, d’émerveillement, de réflexion et de deuil, tout à la fois. Il s’agit d’un mois en dents de scie, parfois effrayant, mais je l’attends chaque année avec impatience car c’est – pour moi du moins – l’occasion idéale de défendre les intérêts du DT1.
La défense d’intérêts est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée pour le défenseur. Ceci est particulièrement vrai lorsque la défense d’intérêts concerne quelque chose d’aussi individuel que le DT1. Pour cette raison, lorsque je parle du DT1 afin de le faire connaître, je m’assure que mes propos sont très personnels. Je raconte mon histoire, je parle de mes expériences personnelles et je défends les enjeux du DT1 qui me tiennent à cœur et que je connais le mieux.
Cela ne veut pas dire que l’un des nombreux problèmes auxquels les personnes atteintes de DT1 font face est plus important que les autres. Le DT1 est une maladie à multiples facettes, tridimensionnelle, qui exige beaucoup d’une personne – financièrement, émotionnellement, mentalement, physiquement et en matière de temps. Aucune de ces exigences n’est moins valable qu’une autre pour être défendue.
Il existe de nombreuses façons tout aussi importantes de simplifier la gestion du DT1 grâce à un plus grand appui de la part du gouvernement, des communautés et des fournisseurs de soins de santé ; mais, avec autant de problèmes à régler, cela représente beaucoup trop pour un seul défenseur. C’est pourquoi la défense d’intérêts doit être personnelle – il y a environ 300 000 personnes atteintes de DT1 au Canada, chacune d’entre nous ayant sa propre histoire qui mérite d’être racontée et chacune d’entre nous étant affectée différemment par des aspects comme le prix de l’insuline, l’accès à la technologie médicale et le fardeau physique et mental que représente la vie avec cette maladie. Une seule personne ne peut pas raconter 300 000 histoires de manière à laisser une impression durable ; c’est beaucoup plus efficace si chacun d’entre nous s’attache à raconter sa propre histoire.
Par exemple, j’utilise un glucomètre continu pour assurer une gestion plus sûre et plus facile de mon diabète, et ces dispositifs ne sont pas couverts par le gouvernement provincial de l’Ontario où je réside. Cela a des conséquences personnelles sur moi et sur mon diabète, alors il m’est facile de participer à la campagne Accès pour tous de FRDJ en expliquant aux représentants du gouvernement de l’Ontario pourquoi les glucomètres continus devraient être financés par la province. L’astuce pour personnaliser votre défense d’intérêts consiste à choisir quelques aspects clés du DT1 sur lesquels se concentrer et à vous assurer que ces aspects vous tiennent à cœur.
Une dernière façon de garantir l’efficacité et les effets de votre défense d’intérêts consiste à vous assurer de le faire d’une manière qui vous permette de rester dans votre zone de confort – la défense d’intérêts est personnelle, le MNSD est personnel et le DT1 est personnel. Il n’existe pas qu’une seule bonne façon de faire entendre sa voix sur le DT1. Vous pouvez communiquer avec un représentant de votre gouvernement local pour parler du DT1, publier des messages sur les réseaux sociaux au sujet du DT1 ou parler du DT1 à votre famille et à vos amis.
Quoi que vous fassiez pour marquer ce Mois national de la sensibilisation au diabète, peu importe comment vous militez et où vous en êtes dans votre parcours de DT1, FRDJ se trouve à vos côtés !
Anne Pettigrew, bénévole et défenseure de FRDJ
Diagnostiquée deux semaines avant son 12ème anniversaire.
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