Miguel Alvarez vit avec le diabète de type 1 depuis plus de 55 ans, et a pour objectif d’effectuer deux randonnées à vélo de plus de 100 milles chacune.
Pour marquer son 55e « dianniversaire », soit la date à laquelle une personne reçoit un diagnostic de diabète de type 1, Miguel Alvarez, résident de Vancouver (Colombie-Britannique), tentera d’effectuer deux randonnées à vélo de 100 milles chacune : la première à Cœur d’Alene (Idaho) en septembre, et la seconde dans la Vallée de la Mort (Californie) le mois suivant, en octobre. L’entraînement pour ces randonnées exige du dévouement, de la discipline et de la persévérance, tout comme la vie quotidienne avec le DT1. Miguel devra passer de nombreuses heures sur un vélo, mais il croit que si cela permet de réaliser des progrès pour trouver une guérison au DT1, tous ses efforts seront récompensés. C’est pour cela qu’il pédale.
FRDJ a récemment pu s’entretenir avec Miguel et en apprendre davantage sur ses cinq décennies et plus de vie avec le DT1, sur ce qui le pousse à relever ces ambitieux défis à vélo et sur ce qu’il espère accomplir avec sa collecte de fonds.
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Je suis originaire de l’Ontario. J’ai exercé quelques métiers dans ma vie. J’ai été musicien professionnel en tant que batteur et j’ai joué dans la région de Toronto dans un certain nombre de groupes et dans pratiquement toutes les salles de concert du sud-ouest de l’Ontario. J’ai également travaillé comme photographe de sports motorisés, et je travaille actuellement dans le domaine de la technologie, après avoir déménagé à Vancouver.
J’avais trois ans lorsque j’ai reçu le diagnostic de diabète de type 1 en 1969. Cela fait maintenant 55 ans que je vis avec le DT1. L’un de mes premiers souvenirs d’enfance est celui d’un séjour à l’hôpital, après l’annonce du diagnostic. Ce fut une expérience traumatisante. À l’époque, il était difficile d’avoir des visiteurs, les visites de la famille étaient limitées et personne de moins de 12 ans n’était autorisé à faire des visites, de sorte que ma sœur ne pouvait pas venir me voir. Je me souviens qu’on me piquait constamment avec des aiguilles, qu’on prenait des échantillons de sang, entre autres. Nul besoin de dire que ces souvenirs ne sont pas très agréables, surtout parce qu’ils se sont manifestés si tôt dans la vie et qu’ils étaient parmi mes premiers.
Je me souviens aussi d’avoir grandi en essayant d’être « normal », mais le DT1 était toujours présent, prêt à me compliquer la vie. J’ai même essayé de faire comme s’il n’était pas là. Il y avait très peu de moyens pour le gérer dans ce temps-là. Il n’y avait qu’un seul type d’insuline. L’alimentation était cruciale, car c’était le moyen de le contrôler. Mais il était très restrictif. Je me souviens des soirées de porte-à-porte à l’Halloween et de ne pas pouvoir manger les friandises (elles allaient à ma sœur) ou des fêtes d’anniversaire et des gâteaux que je ne pouvais pas manger. Cela peut sembler anodin, mais c’est une chose de plus qui m’isolait des autres.
Mais je suis reconnaissant de toujours avoir pu reconnaître les symptômes d’une hypoglycémie lorsque j’étais enfant, et je crois vraiment que c’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai pu survivre 55 ans avec cette maladie. Je savais toujours et je pouvais communiquer avec mes parents pour leur dire que je ne me sentais pas bien, ou que quelque chose n’allait pas. Je savais que ma glycémie était basse. C’est une chance d’avoir toujours eu des symptômes d’hypoglycémie. Ce n’est pas le cas pour de nombreuses personnes, et c’est grave. Étant donné le manque d’outils offerts pour gérer le DT1, c’était un énorme avantage, si on peut dire cela du fait de vivre avec cette maladie chronique.
Avec le temps, c’est la nature humaine, on apprend à vivre avec (le DT1). Je dis souvent aux gens que j’ai vécu l’arrivée de pratiquement tous les progrès réalisés à ce jour dans la gestion du diabète. Il n’y avait pas de tests de glycémie à domicile, ni de types différents ou meilleurs d’insuline, ni de dispositifs comme les pompes à insuline ou les systèmes de surveillance du glucose en continu (glucomètres). Tous les progrès réalisés dans la gestion du DT1 ont vraiment amélioré ma qualité de vie. D’une certaine manière, j’ai le sentiment d’être le reflet de ce qui s’est fait de mieux en matière de gestion du diabète, et je peux affirmer avec certitude que ces produits ont non seulement amélioré ma vie, mais l’ont également prolongée.
J’ai toujours été très ouvert à parler aux gens du diabète, pour leur expliquer de quoi il s’agit et les instruire en même temps. En réalité, lorsque je sollicite des dons pour ma collecte de fonds, je m’assure de dire que je bénéficie des recherches qui sont menées. Ce n’est pas abstrait, c’est très concret. Je suis l’une des rares personnes à pouvoir dire que j’ai bénéficié personnellement des dons que vous avez faits au fil des ans.
J’ai constaté que les personnes qui n’ont aucune expérience personnelle avec le DT1 pensent souvent à tort qu’il suffit de prendre de l’insuline pour que tout aille bien. Elles ne comprennent pas la gestion quotidienne, à toutes les heures du jour ou de la nuit, que cela exige. C’est bien plus que ce que beaucoup de gens pourraient gérer. Mais c’est quelque chose que nous devons faire, chaque jour qui passe. Il ne s’agit pas de s’attirer de la sympathie, mais de faire comprendre la réalité et l’impact de vivre au quotidien avec une maladie chronique.
Et la charge mentale, les gens ne la comprennent pas toujours entièrement. C’est l’autre aspect. La maladie ne touche pas que moi, mais tous les gens autour de moi. Ma famille, ma femme, lorsque je fais du vélo, je dois être très vigilant, bien plus que la moyenne des gens. Il ne s’agit pas de s’occuper d’une seule chose, mais d’une maladie aux multiples facettes. Et ces facettes changent tous les jours. On a beau essayer d’être constant et de faire ce qu’on pense être efficace, parfois, les choses changent ou ne fonctionnent pas et on ne sait pas pourquoi. Les jours se suivent, mais ne se ressemblent pas. Vous tirez toujours de l’arrière. Il y a de bonnes journées et de mauvaises journées. C’est très difficile de jongler avec toutes les variables, parce qu’on n’a pas vraiment de contrôle sur elles. Et puis il y a la tendance à se culpabiliser lorsque le contrôle (de la glycémie) n’est pas aussi bon qu’on le souhaiterait. Alors on se sent mal. On peut aussi être très durs avec nous-mêmes.
Chaque jour, je pense aux possibles complications du DT1, de mes yeux, à mes reins et à mes pieds, j’y pense tout le temps. Et c’est lourd. Vivre avec une maladie chronique est une chose. Mais savoir que des complications à long terme peuvent survenir, c’est difficile à accepter. Je suis très inquiet pour ma vue. Je suis une personne artistique. J’utilise mes yeux pour mon travail et ma créativité. Mais il n’y a pas de choix. On fait ce qui doit être fait. Et c’est une autre raison pour laquelle je suis si motivé à amasser des fonds pour soutenir les recherches essentielles sur le DT1.
Je fais ces randonnées à vélo depuis 2017. En fait, je n’avais pas vraiment établi de lien avec FRDJ avant 2016. Et lorsque je l’ai fait, c’était la première fois de ma vie que je rencontrais des gens qui comprenaient et savaient ce à quoi je faisais face. Ce fut une grande révélation pour moi. Je n’avais jamais rencontré une autre personne atteinte de DT1. J’ai grandi tout seul avec cette maladie. Je ne voulais pas simplement faire du vélo pour le plaisir de faire du vélo, je voulais en faire une mission, l’utiliser comme un outil. Je pouvais aider à faire avancer les choses, faire ce que j’aime, être en bonne santé et faire du vélo, et je pouvais amasser des fonds pour une cause qui me tient à cœur tout en créant des liens avec des membres d’une communauté qui travaillent tous ensemble avec détermination dans le même but. J’ai rencontré beaucoup de personnes qui comprennent ce qu’est la vie avec le DT1. J’ai commencé à me faire des amis dans la communauté du DT1 aux États-Unis, et j’y vais maintenant presque chaque année. Je me prépare à pour ces événements et j’amasse des fonds, et je reviens toujours vers mes donateurs et ils continuent de me soutenir. Ils aiment bien que je fasse quelque chose de si concret pour les recherches sur le DT1. Je m’entraîne beaucoup pour être capable de pédaler sur une distance de 100 milles, et je le ferai deux fois en 2024. C’est physiquement épuisant, mais c’est tellement valorisant et motivant. C’est vraiment incroyable.
Si vous envisagez de vous impliquer auprès de FRDJ, sachez que vous contribuerez à améliorer des vies. Et lorsque je dis cela, je fais référence à mon expérience personnelle, parce que je sais combien cela change des choses et à quel point l’impact est profond. Le temps et les efforts de chacun, qu’il s’agisse de faire du bénévolat ou d’amasser des fonds, changent vraiment des vies. C’est un investissement, dont les résultats ne sont peut-être pas immédiats, mais dont les retombées profiteront aux générations futures et à l’humanité.
À cette fin, j’en suis également aux premiers stades de la participation à un essai clinique, possiblement au début de l’année prochaine (2025). Il semble que je sois un candidat solide. Cette étude particulière vise à implanter des cellules bêta (les cellules responsables de la production d’insuline). Il s’agit essentiellement d’un ensemble de cellules bêta qui sont implantées au moyen d’une intervention chirurgicale. Si cela fonctionne, je n’aurais plus besoin de m’injecter de l’insuline. C’est encore un peu tôt, mais ils sont intéressés par ma participation. Ce ne sera pas facile, car je dois me préparer à de multiples interventions chirurgicales. Mais je sais que je pourrai compter sur une excellente prise en charge médicale tout le long du processus. Je considère qu’il s’agit de joindre le geste à la parole. Je vais participer directement à la recherche menant à une guérison.
Que signifie une guérison pour moi? D’une part, le fait d’avoir vécu avec cela toute ma vie est devenu une partie de mon identité. Alors, si je ne suis plus atteint de diabète, que suis-je? Ce serait un changement radical. Mais ne plus avoir à gérer le DT1 serait une toute nouvelle vie. J’aurais la certitude que l’avenir me permettra de vivre une vie moins compliquée. Mon père m’a toujours dit qu’on trouverait une guérison de mon vivant, et je veux lui donner raison. Je veux que cela se produise pour nous deux.
J’aimerais pouvoir faire une balade à vélo sans craindre l’hypoglycémie (taux de glucose dans le sang). Ne pas avoir besoin d’apporter de la nourriture supplémentaire à chaque fois. Ne pas avoir à vérifier constamment mon Dexcom (appareil de SGC). Juste aller faire un tour pour le pur plaisir de pédaler. Je veux en faire l’expérience. Je veux l’essayer.
Pour en savoir plus sur la collecte de fonds de Miguel, veuillez consulter : https://jdrf.akaraisin.com/ui/2024avotrefacon/p/miguel55
Pour créer votre propre campagne de collecte de fonds « Dianniversaire », veuillez consulter : https://jdrf.akaraisin.com/ui/2024avotrefacon/mark-your-diaversary
