Vivre avec le diabète de type 1, c’est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Chaque jour, vous devez prendre des décisions concernant les repas, l’exercice, le repos et bien d’autres choses encore. C’est la seule maladie qui nécessite un remplacement manuel quotidien de la fonction d’un organe, ce qui se fait par l’administration d’insuline.
Un aspect souvent négligé de la vie avec le DT1 est la façon dont cela peut mener une personne à se conformer. Apprendre à gérer les injections, les piqûres au doigt, les rendez-vous médicaux fréquents et les interventions (en particulier si vous avez été diagnostiqué enfant et que vos parents posaient des questions aux fournisseurs de soins de santé en votre nom) peut vous empêcher d’exprimer vos besoins tout au long de votre vie en raison de cette conformité apprise. C’est notamment le cas si vous hésitez à exprimer vos besoins à votre équipe soignante, de peur de paraître moins « conforme » à la gestion de votre diabète.
Une communication ouverte sur votre santé est essentielle pour obtenir le traitement dont vous avez besoin. Apprendre les compétences nécessaires à une communication ouverte est essentiel pour défendre vos intérêts auprès de vos fournisseurs de soins de santé et ainsi être en mesure de gérer au mieux votre DT1. Mais il peut être difficile d’apprendre à le faire sans avoir honte ou sans avoir l’impression d’être un « fardeau » pour l’équipe soignante.
Mais si vous ne vous sentez pas à l’aise pour faire part de vos préoccupations à vos fournisseurs de soins de santé, vous risquez de développer des complications du diabète qui ne seront pas traitées, voire pas diagnostiquées. C’est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de DT1 et les sentiments de culpabilité, de honte et de détresse qui peuvent accompagner la gestion de la maladie, connus sous le nom de « détresse liée au diabète ».
Une personne atteinte de DT1 peut manger exactement le même repas à la même heure, s’administrer exactement la même quantité d’insuline, faire exactement la même activité, dormir autant et avoir des taux de glycémie extrêmement variables d’un jour à l’autre. De nombreux facteurs se combinent, tels que le stress, les niveaux d’hormones, les maladies potentielles comme un rhume – mais même en sachant cela intellectuellement, cela n’empêche pas nécessairement une personne de se sentir émotionnellement comme si elle « échouait » dans la gestion de son DT1.
En vous préparant avant vos rendez-vous chez le médecin et en vous rappelant que vos besoins sont aussi importants que ceux de tous les autres patients et que votre fournisseur de soins de santé veut le meilleur pour vous, vous serez plus confiant lors de vos rendez-vous et pourrez ainsi défendre vos intérêts.
La formulation de vos besoins peut vous sembler gênante, en particulier si vous avez l’habitude que vos parents le fassent pour vous, ou si vous ne vous sentez pas en droit de prendre trop de temps à votre médecin. En vous entraînant à l’avance, ou même en rédigeant une liste de points à aborder et en l’envoyant à l’avance à votre fournisseur de soins de santé, vous vous sentirez mieux préparé à aborder toutes vos préoccupations lors du rendez-vous.
N’oubliez pas que votre médecin ne peut pas connaître vos besoins si vous ne les lui communiquez pas correctement et en détail. De plus, chaque patient est un individu, et ce qui fonctionne pour une personne atteinte de DT1 peut ne pas fonctionner pour vous. En s’assurant que votre fournisseur de soins dispose de toutes les informations disponibles, il peut mieux adapter un plan de soins à vos besoins.
En apprenant à vous défendre et en étant prêt à avoir des conversations ouvertes, vous créerez une relation plus transparente et plus progressive avec votre fournisseur de soins de santé, ce qui devrait faciliter les discussions futures.
La santé mentale est un autre aspect souvent négligé de la prise en charge du DT1. Outre la gestion physique constante nécessaire pour vivre avec la maladie, le diabète entraîne une charge psychosociale importante et un risque accru de troubles mentaux, notamment d’anxiété, de dépression et de troubles de l’alimentation. Il peut être difficile d’en parler avec votre fournisseur de soins de santé. Malheureusement, bien que nous ayons beaucoup progressé en matière d’ouverture d’esprit sur la santé mentale, il existe toujours une certaine stigmatisation et une certaine honte à l’égard des problèmes de santé mentale. Cependant, on sait que la santé mentale peut avoir une incidence directe sur la glycémie et la prise en charge du DT1.
En apprenant à parler ouvertement de vos besoins physiques avec votre équipe de soins du diabète, il sera idéalement plus facile de discuter de vos problèmes émotionnels et de déterminer si d’autres soins et interventions sont nécessaires.
Quand demander de l’aide
Si la gestion de votre diabète n’est pas satisfaisante, demandez de l’aide. Il se peut que vous ayez besoin d’un changement de traitement ou que des facteurs de stress externes tels que des problèmes liés au travail ou aux relations vous affectent plus que vous ne le pensiez. En vous sentant capable d’avoir des conversations franches et honnêtes avec votre fournisseur de soins de santé, vous serez mieux à même de savoir si un soutien supplémentaire, sous la forme d’un spécialiste de la santé mentale, est nécessaire.
Il peut être utile de prendre du recul pour déterminer quels sont les problèmes et obtenir de l’aide. Parler à d’autres personnes qui comprennent est très important. FRDJ dispose de ressources pour vous mettre en contact avec d’autres membres de la communauté du DT1 ou avec un fournisseur de soins de santé mentale.
En 2021, pour mieux aider à combler certaines des nombreuses lacunes dans le soutien en santé mentale pour les personnes atteintes de diabète, FRDJ Canada a lancé une Stratégie en matière de santé mentale visant à financer la recherche, à former les fournisseurs de soins de santé mentale et à impliquer et éduquer les fournisseurs de soins de santé et la communauté du diabète de type 1 sur la santé mentale.
Le Programme de formation Santé mentale + Diabète, conçu et mis en œuvre par FRDJ Canada en collaboration avec Diabète Canada, vise à aider à combler une lacune dans les systèmes de santé canadiens, de pair avec le Répertoire Santé mentale + Diabète. Le répertoire est conçu comme un outil de connexion permettant aux personnes vivant avec ou touchées par le diabète d’accéder à de l’information sur les fournisseurs de soins de santé mentale agréés qui ont suivi une formation complémentaire pour fournir un soutien en santé mentale spécifique aux réalités de la vie avec le diabète.
Votre santé est importante. Vos besoins sont importants. Un bon fournisseur de soins de santé en est conscient et encourage une communication libre et ouverte. La défense d’intérêts personnels n’est pas linéaire. Certains jours, vous ne vous sentirez pas aussi confiant et vous serez peut-être anxieux avant de consulter votre fournisseur de soins de santé. C’est tout à fait normal. Gardez les lignes de communication ouvertes et rappelez-vous toujours que votre santé est aussi importante que celle de n’importe quelle autre personne ou patient.
