Connect1d Canada est une plateforme numérique qui permet aux personnes qui vivent avec le diabète de type 1 (DT1) de facilement en savoir plus sur la recherche qui est réalisée au Canada et de contribuer à la recherche dans les domaines qui sont les plus importants pour elles. La plateforme permet aussi aux chercheurs de facilement entrer en contact avec les personnes qui vivent avec le DT1, permettant ainsi le recrutement rapide de divers participants partout au Canada pour les études de recherche.
L’objectif général est d’accélérer la recherche sur le DT1 en augmentant la participation de divers groupes de participants à des études cliniques sur le DT1. Trop souvent, les études cliniques n’avancent pas par manque de participants appropriés, ce qui ralentit la progression de la recherche et retarde l’accès à des traitements potentiels pour les personnes qui vivent avec le DT1. Et la raison la plus courante pour laquelle les gens ne participant pas aux études de recherche, c’est parce qu’ils n’étaient pas au courant.
La plateforme élimine aussi les principaux obstacles qui existent dans la recherche sur le DT1, y compris la connaissance et la compréhension des projets de recherche qui sont offerts et ceux qui recrutent des participants. En fournissant ce lien direct entre les personnes qui vivent avec le DT1 et les chercheurs spécialisés dans ce domaine, plus de personnes qui vivent avec le DT1 sont au courant des occasions de participer à une étude et les équipes de recherche ont accès à une représentation plus diversifiée de la communauté.
« Je suis fier de la communauté canadienne des personnes qui vivent avec le diabète et la communauté des chercheurs dévoués », dit le Dr Bruce Perkins, endocrinologue et directeur du Leadership Sinai Centre for Diabetes à Toronto. « Connect1d Canada favorise l’interaction entre ces gens pour qu’ensemble nous puissions atteindre notre objectif commun de transformer significativement la vie des personnes qui vivent avec le DT1 ».
Le Dr Perkins, qui vit avec le DT1, codirige le volet scientifique du programme avec le Dr Peter Senior, endocrinologue et chercheur principal au Alberta Diabetes Institute. La patiente partenaire Kate Farnsworth, qui codirige le projet, fait équipe avec eux.
La plateforme Connect1d Canada a été conçue par des personnes qui vivent avec le DT1 et des chercheurs pour s’assurer que les besoins et les désirs des deux groupes soient pris en compte. Il s’agit d’un registre auquel on s’inscrit, ce qui signifie que tous les adultes canadiens qui vivent avec le DT1 peuvent choisir de partager leurs renseignements avec les équipes de recherche. Les gens qui participent décident comment leurs renseignements sont partagés et avec qui. Avec du financement supplémentaire, l’équipe prévoit développer la plateforme pour permettre à des enfants et des jeunes qui vivent avec le DT1, ainsi que leurs parents de participer.
L’équipe du programme considère qu’une vaste consultation de la communauté DT1 et des personnes qui vivent avec cette affection est essentielle pour la réussite de celui-ci. « À l’origine, quand nous avons partagé nos idées avec les personnes qui vivent avec le DT1, elles nous ont clairement fait comprendre que ce que nous proposions avait peu de valeur pour elles », mentionne le Dr Senior. « Ceci a permis d’ouvrir un dialogue qui se poursuit à ce jour puisque nous nous sommes donné comme priorité de non seulement consulter les personnes qui vivent avec le diabète et les personnes qui prennent soin d’elles, nous les avons aussi complètement intégrées dans notre planification et dans notre développement ».
Par conséquent, l’équipe Connect1d Canada crée un comité consultatif communautaire qui fournira les conseils de la communauté TD1 au fur et à mesure que le projet grandira et se développera. Pour toutes les personnes qui contribuent à cette initiative, il est évident que le succès de ce projet ne peut être assuré que si les intervenants s’investissent pleinement.
Pour Kate Farnsworth, cette consultation est un autre élément essentiel de l’engagement véritable de la communauté. « Pendant trop longtemps, la recherche n’a pas permis aux personnes qui vivent avec le diabète de type 1 de donner leur opinion ou les gens ont senti qu’ils étaient représentés de façon purement symbolique », confie-t-elle. « Cela a fait en sorte que des projets se sont soldés par un échec parce qu’ils n’étaient pas adaptés à la communauté et souvent après que des millions de dollars aient été investis. Avec Connect1d Canada, nous voulons nous assurer que les personnes qui vivent avec le DT1 soient à l’avant-plan dans chaque aspect ».
Actuellement, de nombreuses études sont publiées sur le site Web de Connect1d Canada. Les Canadiens qui vivent avec le DT1 peuvent manifester leur intérêt envers des projets précis, remplir des sondages de recherche et s’inscrire pour recevoir des mises à jour sur les nouveaux projets qui pourraient les intéresser.
Avec le financement de FRDJ Canada et le soutien de Action diabète Canada, en partenariat avec eHealth Innovation du UHN, ce projet représente une solution numérique à un problème complexe et de longue date.
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