Stephanie Atkinson, ambassadrice adulte de Percée DT1 Canada basée à Montréal (Québec), a récemment rencontré l’équipe pour parler de ce qui l’a menée au bénévolat et de ce que signifie recevoir un diagnostic alors qu’on est une mère occupée et une entrepreneure.
Parlez-nous un peu de vous
Je m’appelle Stephanie Atkinson. Je suis mère de quatre enfants, experte en soins de la peau et beauté, fondatrice de Mayfield Glow, et plus récemment finaliste sur la scène de Miss Univers Canada.
Avant tout, je suis quelqu’un qui a appris, de première main, à quel point la vie peut être fragile — et à quel point la résilience peut être puissante.
J’ai bâti ma carrière en aidant les femmes à se sentir confiantes et bien dans leur peau grâce aux soins et au mieux-être. Mais mon propre parcours de santé a transformé ma mission d’une façon beaucoup plus profonde.
Monter sur la scène de Miss Univers Canada comme l’une des premières finalistes à porter ouvertement deux dispositifs visibles de diabète — une pompe à insuline et un système de surveillance du glucose en continu — ce n’était pas seulement une compétition. C’était une question de représentation. C’était montrer que vivre avec une maladie chronique ne vous empêche pas d’être pleinement, courageusement et magnifiquement vous-même.
Aujourd’hui, j’utilise ma plateforme pour sensibiliser au diabète de type 1, surtout pour les adultes diagnostiqués plus tard dans la vie, tout en conciliant maternité, entrepreneuriat et défense d’intérêts.
Pouvez-vous nous raconter votre diagnostic? De quoi vous souvenez-vous?
Avant mon diagnostic, j’ai été malade plusieurs jours, mais c’était pendant la COVID et la plupart des cliniques étaient fermées. Accéder à des soins semblait presque impossible. J’étais épuisée d’une façon qui ne faisait aucun sens. Je sais maintenant que je vivais les fameux « 4 T » du diabète de type 1 : thirst (soif), tiredness (fatigue), toilet (urines fréquentes) et thinner (perte de poids). J’étais constamment assoiffée, complètement épuisée, je courais à la salle de bain sans arrêt et je maigrissais très rapidement. Ma vision commençait à se brouiller, j’avais de la difficulté à marcher, et au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait vraiment pas — mais comme maman, on continue d’avancer.
Quand j’ai finalement pu entrer dans une clinique, on m’a dit que j’avais une infection urinaire. Je me souviens avoir dit que je n’en avais jamais eu, mais on m’a répondu que des choses étranges arrivent avant d’avoir 30 ans. Je suis partie en me sentant ignorée, même si mon corps criait que quelque chose de beaucoup plus grave se passait.
Le lendemain matin, tout a changé.
Je me suis réveillée avec un policier à ma porte pour un contrôle de bien‑être. Mon médecin avait revu mes résultats et réalisé qu’on m’avait mal diagnostiquée — mes analyses montraient que j’étais en acidocétose diabétique (ACD), une urgence médicale grave où le corps commence à brûler les graisses faute d’insuline, entraînant une accumulation d’acide dans le sang. Sans traitement immédiat, cela peut être fatal.
À l’hôpital, la situation demeurait confuse. On m’a d’abord diagnostiqué un diabète de type 2, simplement parce que j’étais adulte. Mais mon état s’est détérioré rapidement, et j’ai fini aux soins intensifs avec une ACD sévère. Je me souviens d’avoir senti mon corps lâcher. Je perdais la vue de l’œil gauche, je n’arrivais plus à marcher correctement, et tout était terrifiant.
Ce n’est qu’après des tests supplémentaires que j’ai reçu le bon diagnostic : diabète de type 1.
J’avais 29 ans, j’étais mère de famille, et ma vie entière a basculé du jour au lendemain. Je ne correspondais pas au stéréotype auquel les gens pensent lorsqu’ils imaginent le diabète de type 1 — et cette expérience est l’une des raisons pour lesquelles je milite avec autant de passion aujourd’hui, surtout pour les adultes diagnostiqués plus tard.
Plus de 70 % des diagnostics de DT1 au Canada concernent des adultes. Comment s’est passée votre transition vers votre « nouvelle normalité »?
Le plus difficile, ce n’était pas seulement d’apprendre à gérer l’insuline — c’était de réaliser à quel point il existe peu de soutien pour les adultes diagnostiqués tardivement.
Comme mère de famille et entrepreneure, j’ai dû apprendre très rapidement à jongler entre glycémies, rendez-vous médicaux et nouvelles technologies, tout en continuant d’être présente pour ma famille et mon travail. Il existe beaucoup de ressources pour les enfants qui reçoivent un diagnostic, mais pour les adultes, cela peut être très isolant.
Pour être honnête, il y a eu des moments où j’ai souhaité avoir été diagnostiquée lorsque j’étais enfant. Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, j’étais déjà adulte, déjà mère, et je portais déjà tellement de responsabilités. Cela s’est accompagné d’un sentiment de culpabilité — de la culpabilité à l’idée que mon diagnostic puisse affecter ma famille, de la culpabilité de devoir ralentir, et de la culpabilité de devoir soudainement prioriser ma santé d’une façon que je n’avais jamais faite auparavant.
Avec le temps, j’ai appris que la gestion du diabète n’était pas égoïste, mais nécessaire. Je me suis entourée, j’ai trouvé une communauté et j’ai appris à utiliser la technologie non pas comme quelque chose qui fait peur, mais comme un outil qui me donne confiance. Cette transition m’a montré à quel point nous sommes fortes, forts et adaptables, et que recevoir un diagnostic plus tard ne veut pas dire qu’on est en retard — notre parcours est simplement différent.
Vous avez vécu une ACD avant votre diagnostic. Les cétones et la façon de les surveiller sont‑elles quelque chose auquel vous pensez davantage maintenant?
Absolument. Après avoir vécu une ACD, la vigilance devient instinctive.
Je suis à l’écoute de mon corps, surtout lorsque ma glycémie est élevée ou lorsque je suis malade. Je vérifie mes cétones au besoin, et je compte énormément sur ma technologie de diabète pour les alertes précoces. Ce n’est pas vivre dans la peur — c’est comprendre mon corps et rester proactive pour éviter de revivre ce traumatisme.
Why do you wear your diabetes devices so visibly?
Pourquoi portez‑vous vos dispositifs de diabète de façon si visible?
Honnêtement, au début, je ne voulais pas.
J’avais honte de mes dispositifs et j’essayais de les cacher. Dans l’industrie de la beauté et du mieux‑être, on ressent une pression pour être impeccable, et j’avais peur que les gens ne voient plus que ma maladie.
Ce qui a tout changé, ce sont mes enfants.
Un jour, un de mes enfants est rentré de l’école en racontant qu’un élève de cinquième année portait un Dexcom et vivait une urgence liée au diabète. Comme mon enfant m’avait vue gérer la maladie au quotidien, il a reconnu les signes et a pu aller chercher de l’aide.
Ce moment a tout transformé. J’ai réalisé que ce n’était pas juste à propos de moi. Si davantage de personnes voyaient ces dispositifs de manière visible — et comprenaient ce qu’ils sont — cela ne m’aiderait pas seulement à me sentir plus en confiance, cela pourrait aussi aider d’autres personnes.
Sur la scène de Miss Univers Canada, j’ai pris la décision consciente de ne pas seulement porter mes appareils ouvertement, mais de les mettre en vedette. On me dit souvent : « Tu ne sembles pas malade ». Mais la vérité, c’est que le diabète de type 1 est une maladie invisible. Je voulais apporter de la joie à quelque chose qui peut être lourd et incompris. Si je devais les porter, j’allais les porter fièrement.
La visibilité crée la conversation. La conversation crée la compréhension. La compréhension peut sauver des vies.
Si quelqu’un me voit et se sent moins seul, ou plus à l’aise de porter ses dispositifs, alors ça a valu la peine.
Y a‑t‑il autre chose que vous souhaitez partager avec la communauté du DT1, particulièrement les adultes récemment diagnostiqués?
Vous n’avez rien fait pour causer cela.
Être diagnostiqué adulte peut être déroutant et isolant, car beaucoup croient encore que le DT1 n’arrive qu’aux enfants. Lorsqu’on reçoit un diagnostic plus tard, on porte déjà tellement de responsabilités — carrières, familles, attentes — que tout peut basculer du jour au lendemain.
Mais votre diagnostic ne change ni votre valeur, ni votre force, ni votre avenir.
Donnez-vous la permission d’apprendre à votre rythme, de demander de l’aide et de donner la priorité à votre santé sans culpabilité. Gérer le diabète n’est pas une question de perfection — c’est une question de compassion envers soi-même.
Vous pouvez encore poursuivre vos rêves. Vous pouvez encore faire preuve d’audace. Vous pouvez encore bâtir une vie magnifique et épanouie.
Le diabète de type 1 est quelque chose que je gère — ce n’est pas ce qui me définit ni ce qui me limite.
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Percée DT1 Canada remercie chaleureusement Stephanie pour ses efforts au nom de la communauté du DT1 et pour son travail important en tant que bénévole de soutien par les pairs et de défenseure d’intérêts.
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