Alison Hunt célèbre le 28e anniversaire de son diagnostic de DT1 en marchant 28 km pour amasser des fonds pour FRDJ et les recherches sur le DT1
Je suis née et j’ai grandi à Sudbury, en Ontario. J’ai déménagé à Ottawa, en Ontario, en 2010 pour entreprendre des études universitaires de premier cycle. En 2014, j’ai obtenu un baccalauréat en sciences sociales avec distinction en développement international et mondialisation de l’Université d’Ottawa, et je suis restée à Ottawa où j’habite actuellement avec mon mari J.F. et notre doberman d’un an, Rogue. Durant mes temps libres, j’aime voyager, assister à des événements sportifs et à des concerts, cuisiner, jouer à des jeux de société avec des amis et me promener avec mon chien et lui faire des câlins!
Un « dianniversaire » est la journée qui marque une année depuis l’annonce d’un diagnostic de diabète de type 1 (DT1). Parlez-nous des souvenirs que vous gardez de cette journée et des raisons pour lesquelles vous avez choisi d’en faire un élément positif dans le cadre de cette collecte de fonds.
J’ai reçu le diagnostic de DT1 en août 1996, quelques semaines avant d’entreprendre ma première année à l’école. Comme je venais d’avoir quatre ans, je ne me souviens pas très bien de mon séjour à l’hôpital ni de l’annonce de mon diagnostic. Mais je me souviens que mon frère aîné venait me rendre visite à l’hôpital, qu’il jouait au jeu vidéo Space Jam dans la salle de jeux de l’hôpital et que nous allions faire des promenades le long du lac Ramsey où je peignais des roches.
Je me souviens également que par le temps où j’ai eu mon congé de l’hôpital, j’avais toute une collection de marionnettes à doigts tricotées par des bénévoles, une distraction qui était la bienvenue pour me changer les idées lors des nombreuses piqûres aux doigts (tests sanguins pour mesurer le taux de glucose dans le sang)!
Aussi, je revois ma mère s’exercer à faire des injections sur une orange. Et le calcul des glucides qui était plus difficile à l’époque parce qu’il n’y avait pas d’étiquettes nutritionnelles sur la plupart des aliments comme c’est le cas aujourd’hui. L’un de mes plus beaux souvenirs après le diagnostic est d’avoir reçu un énorme chien en peluche du propriétaire du lieu de travail de mon père. J’ai toujours aimé les chiens d’aussi loin que je me souvienne. J’ai d’abord cru qu’il était réel et je lui ai donné le nom de Mutsy.
J’ai pratiqué plusieurs sports en grandissant avec le DT1, dont le soccer, le tennis, l’aviron, la danse, l’équitation, la natation et le badminton. J’ai participé à des soirées pyjama et à des fêtes d’anniversaire avec des amis, et à de nombreuses excursions scolaires et voyages en famille. Ma famille n’a jamais permis au DT1 de m’empêcher de faire des choses que les enfants qui ne sont pas atteints de DT1 aiment faire – c’est simplement devenu notre nouvelle routine de vie, et c’est à ma famille que je dois l’attitude positive que j’ai aujourd’hui à l’égard du DT1. Malgré le fait qu’il faut planifier davantage, surtout pour la quantité d’insuline et le calcul des glucides, ma famille ne m’a jamais empêchée d’essayer de nouvelles choses ou de vivre des aventures.
Quels changements avez-vous observés dans la gestion du DT1 depuis votre premier « dianniversaire »?
Au début, de 1996 à 2016, je devais m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. Ensuite, je suis passée à une pompe à insuline (Animas et plus tard Tandem) et peu après, j’ai commencé à utiliser un glucomètre continu (Dexcom).
Le glucomètre continu a vraiment changé ma vie. J’ai développé de l’anxiété liée à l’hypoglycémie rendue à l’adolescence, et pour éviter les baisses, je choisissais de ne pas participer à certaines activités et je maintenais ma glycémie à un niveau un peu plus élevé que nécessaire. Je n’ai jamais eu autant de contrôle que maintenant, mais ce n’est pas uniquement grâce à ces dispositifs médicaux.
S’il y a une chose que j’aimerais dire aux gens sur le DT1, c’est que les technologies pour le diabète ont beaucoup évolué et ont assurément facilité certains aspects de la gestion du diabète, mais le fardeau de la gestion pèse toujours sur les épaules de la personne atteinte de DT1, et qu’il ne s’agit pas seulement de calculer les glucides et de prendre de l’insuline.
Je dois mon excellent contrôle du diabète à mon travail assidu, à ma persévérance et à mon engagement, comme c’est le cas pour beaucoup d’autres personnes atteintes de DT1 – autant de choses dont j’ai appris à tirer une grande fierté. Certains jours, il est facile de se dire « Pourquoi moi? », je crois fermement qu’il faut faire de notre mieux avec ce que l’on a et en tirer le meilleur parti. J’ai donc pris consciemment la décision de donner la priorité à ma santé afin de réduire au maximum les risques de développer des complications causées par des facteurs que je peux contrôler. Mon diagnostic a fait de moi une personne disciplinée, patiente et résiliente, et pour cela, j’en suis très reconnaissante.
Qu’est-ce que la collecte de fonds pour FRDJ a signifié pour vous personnellement?
Le DT1 est une maladie très accaparante, on calcule constamment les glucides, on s’occupe des baisses de glycémie, on examine les graphiques de Dexcom pour détecter les tendances, on administre des bolus (insuline) en fonction des repas, on intervient lorsque la glycémie monte, on planifie les exercices et on apporte des changements en conséquence, on est souvent privé de sommeil, on gère le stress… La liste est sans fin. Il n’y a jamais de pause – on y pense 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. En même temps, cette maladie est invisible. Vous ne sauriez probablement pas qu’une personne est atteinte de DT1 à moins de savoir ce qu’est une pompe à insuline ou un glucomètre continu, et que vous pouvez les voir (ou si vous voyez une personne boire un jus de fruits en toute vitesse et que vous savez ce que cela veut dire!).
La collecte de fonds pour FRDJ me fait sentir incroyablement aimée et soutenue par tous mes amis et ma famille qui font des dons, se joignent à mon équipe et marchent avec moi, ou par ceux et celles qui m’envoient un gentil message de soutien. Cela me rappelle toujours que je ne suis pas seule dans ce combat, même si je me sens isolée parfois, et j’en suis très reconnaissante. Je sais aussi que je bénéficie grandement des investissements dans les recherches qui sont réalisées grâce aux fonds recueillis.
En l’honneur de mon 25e « dianniversaire », j’ai décidé de marcher 25 km sur deux jours, et j’ai recommencé l’année suivante en marchant 26 km. Je n’ai pas participé en 2023, car j’étais occupée à préparer mon mariage, mais je reviens à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ cette année et je marcherai 28 km sur deux jours en l’honneur de mon 28e « dianniversaire » en août. J’espère poursuivre cette tradition pendant de nombreuses années.
Quels sont vos espoirs pour l’avenir?
Je ne suis pas certaine que nous mettrons un point final au diabète de type 1 de mon vivant, mais j’espère que les personnes atteintes de DT1 comme moi continueront de voir de nouvelles avancées technologiques, comme la possibilité d’administrer un bolus à partir d’un téléphone portable (ce qui rendrait le port d’une robe beaucoup plus facile!), des progrès dans les systèmes en boucle fermée et des glucomètres continus plus petits et plus durables. J’espère aussi que les gens seront mieux informés sur le DT1, parce qu’il est encore si souvent confondu avec le diabète de type 2.
J’ai passé de nombreuses années à avoir honte de mon diagnostic et j’ai souvent essayé de cacher mon état parce que je ne voulais pas me faire remarquer. Mais en grandissant, j’ai acquis plus de confiance en moi et ma vision des choses a changé, passant de l’envie de me cacher à celle d’instruire et d’inspirer les autres, et j’espère avoir réussi en racontant mon histoire.
Alison célèbre son dianniversaire en participant à Amassez des fonds à votre façon de FRDJ, un programme qui permet aux gens de recueillir des fonds de la façon qui leur convient le mieux. Pour en savoir plus sur sa collecte de fonds : https://jdrf.akaraisin.com/ui/jdrfwalk2024/p/ahuntT1D
