Les personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) sont plus susceptibles d’être confrontées à des problèmes de santé mentale que les personnes non diabétiques. Il s’agit notamment des troubles de l’alimentation : les personnes atteintes de DT1 sont 3 à 4 fois plus susceptibles de souffrir de ces troubles.
Les troubles de l’alimentation comprennent l’anorexie, la boulimie, l’hyperphagie et l’omission ou la restriction d’insuline pour perdre du poids, communément appelée « diaboulimie ». Les troubles de l’alimentation sont graves pour tout individu, mais ils sont particulièrement dangereux pour les personnes vivant avec le DT1. En particulier, l’omission d’insuline peut induire une hyperglycémie ou une acidocétose diabétique (ACD) (taux de glucose sanguin dangereusement élevé), ce qui peut être très dangereux, entraînant dans certains cas des complications graves liées au diabète, le coma ou la mort.
La relation étroite et la surveillance stricte de l’alimentation, comme le comptage des glucides, nécessaires dans le cadre de la prise en charge du DT1, peuvent provoquer un stress susceptible d’accroître la tendance à développer des troubles de l’alimentation chez les personnes atteintes de DT1. En outre, les traitements existants pour les troubles de l’alimentation peuvent ne pas être idéalement adaptés aux personnes vivant avec le DT1, car il existe de nombreuses considérations particulières, telles que le fait que le début ou la modification d’un traitement à l’insuline peut entraîner une prise de poids. De plus, les personnes atteintes de DT1 courent un plus grand risque de souffrir de dépression, d’anxiété et de détresse liée au diabète – un état clinique qui fait référence aux émotions négatives qui accompagnent le fardeau de l’autogestion du diabète. Bien que près d’un enfant sur cinq atteint de DT1 présente des signes de troubles alimentaires, ceux-ci passent souvent inaperçus.
Le 23 janvier 2024, un rapport d’enquête parlementaire a été publié au Royaume-Uni sur les risques des troubles alimentaires du diabète de type 1 (DT1E), sous la présidence de l’ambassadrice de la santé mondiale, la très honorable Theresa May, et du très honorable Sir George Howarth, qui ont tous deux un lien personnel avec le DT1.
L’enquête parlementaire, financée avec le soutien de JDRF International a identifié plusieurs lacunes et obstacles systémiques qui empêchent de fournir un soutien et des soins efficaces aux personnes atteintes de troubles alimentaires spécifiques au diabète de type 1 (DT1E). Il s’agit notamment des lacunes dans les critères de diagnostic et la terminologie du DT1E, de l’effet de la stigmatisation, de la recherche et des preuves limitées dans ce domaine, du manque de connaissances et de formation des professionnels de la santé, et du manque de financement et d’accès aux fournisseurs de soins de santé mentale et aux services de soutien aux troubles alimentaires. Il est clair que de nombreux domaines doivent être abordés pour améliorer l’expérience des personnes touchées par le DT1E.
Le rapport conclut clairement à la nécessité d’intégrer le soutien à la santé mentale dans les soins du diabète, en recommandant d’introduire des contrôles de la santé mentale en même temps que les contrôles de la santé physique et le dépistage lors des rendez-vous annuels de soins du diabète, et de former les fournisseurs de soins de santé mentale au diabète et au DT1E. Les personnes vivant avec un DT1E reçoivent souvent des messages et des conseils contradictoires de la part de différents fournisseurs de soins, avec des plans de soins contradictoires. Cette dernière constatation suggère la nécessité d’améliorer la communication, la collaboration et l’intégration des différents services de santé au sein des systèmes de santé.
Sara, qui vit avec le diabète de type 1 et un DT1E, a fait part de son expérience dans le rapport d’enquête parlementaire :
« On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de trois ans, en 1990, et je n’ai bénéficié d’aucun soutien psychologique au cours de ces 32 années. Les attentes des autres quant à la manière dont j’étais censé contrôler mon diabète étaient si élevées qu’elles étaient irréalisables et irréalistes. Je ne pouvais pas atteindre la perfection, alors la seule chose que je pensais pouvoir faire était d’être incontrôlée, alors j’ai développé un trouble de l’alimentation et c’est devenu un mécanisme d’adaptation. Mes premiers signes de DT1E sont apparus en deuxième année du secondaire, lorsque j’ai commencé à omettre l’insuline, et les choses ont empiré après avoir quitté les soins pédiatriques, car je luttais contre la boulimie jusqu’à quatre fois par jour. Je cachais ce que je ressentais, mais sous mon sourire, je me détestais, je détestais mon corps et je détestais le stress que mon diabète de type 1 causait à mes proches. En renonçant à l’insuline, je pouvais endormir l’épuisement incessant que la gestion du diabète de type 1 entraînait. Je pouvais aussi manger tout ce que je voulais et, sans prendre d’insuline, je perdais du poids au lieu d’en prendre. »
Comme la recherche est insuffisante dans ce domaine, JDRF International a identifié le DT1 et les troubles de l’alimentation comme une priorité clé et finance actuellement trois projets à cet effet. Ces projets exploreront des interventions innovantes, en testant l’efficacité d’une thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) délivrée via une application mobile, un guide pour les fournisseurs de soins de santé afin de détecter les signes d’alerte des troubles alimentaires, et un programme virtuel de prévention des troubles alimentaires. Cette recherche permettra de réduire les lacunes en matière de preuves et d’interventions pour les personnes touchées par un DT1E.
Que pouvons-nous apprendre de ce rapport?
- Il est nécessaire d’investir davantage dans la recherche sur le DT1 et les troubles de l’alimentation afin de mettre au point des pratiques optimales fondées sur des données probantes.
- Les données probantes doivent être intégrées dans la pratique – cela signifie qu’il faut former nos équipes de santé à reconnaître les signes précoces du DT1E et à explorer les initiatives de prévention.
- Il est possible de renforcer la collaboration et la communication entre les fournisseurs de soins de santé et les équipes soignantes afin d’améliorer les soins aux patients.
- Le financement de la santé mentale est cruellement nécessaire pour permettre aux personnes vivant avec le DT1 d’avoir un meilleur accès aux traitements de santé mentale.
- Il convient de sensibiliser davantage au DT1E et à la stigmatisation du diabète et des troubles de l’alimentation.
Qu’est-ce que cela signifie pour les Canadiens et Canadiennes atteint(e)s de DT1?
Depuis que FRDJ Canada a lancé sa Stratégie en matière de santé mentale à la fin de 2021, nous nous efforçons de combler les lacunes en matière de santé mentale et de DT1 en créant le Programme de formation Santé mentale + Diabète afin de former les fournisseurs de soins de santé mentale à mieux comprendre le diabète et à reconnaître la nécessité de soutenir davantage les troubles de l’alimentation dans ce domaine. Fin 2023, nous avons organisé un webinaire avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC) pour présenter ce sujet important aux professionnels de la santé.
Le rapport parlementaire reconnaît le rôle important que le soutien par les pairs peut jouer dans le traitement et le rétablissement du DT1E, et « recommande la disponibilité d’un soutien par les pairs modéré en personne et en ligne ». FRDJ Canada finance actuellement la recherche en santé mentale et certaines études portent sur les années vulnérables de la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes. Ces projets de recherche explorent le soutien par les pairs en tant que mécanisme permettant de réduire le sentiment d’isolement qui découle souvent de la vie avec une maladie chronique, et d’étudier l’impact que cela peut avoir sur la santé mentale et la détresse liée au diabète. Le risque de développer des troubles de l’alimentation étant particulièrement élevé à l’adolescence, il est essentiel de pouvoir compter sur un soutien émotionnel et social positif pendant cette période.
Si vous vivez avec le DT1, ou si un de vos proches en est atteint, et que vous êtes aux prises avec des troubles de l’alimentation ou que vous limitez votre consommation d’insuline pour contrôler votre poids, sachez que vous n’êtes pas seul et adressez-vous à votre équipe de soins du diabète ou à une autre personne en qui vous avez confiance. De l’aide est disponible. Trouver un fournisseur de soins de santé mentale qui connaît bien le diabète peut également aider.
Soutien et ressources
- Pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale, consultez notre Répertoire Santé mentale + Diabète
- Pour obtenir de l’aide concernant les troubles de l’alimentation, consultez le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC) ou accédez à leur annuaire de fournisseurs (en anglais uniquement)
- Pour les résidents du Québec, vous pouvez visiter Anorexie et boulimie Québec (ANEB ), accéder au Programme des troubles de l’alimentation de l’Institut Douglas ou à la Clinique des troubles de l’alimentation de la BACA
- Pour obtenir de plus amples renseignements sur la santé mentale et le diabète, y compris les troubles de l’alimentation, consultez les sites suivants FRDJ Canada
- BETTER contient également des informations sur le DT1 et les troubles alimentaires.
- Si vous êtes un fournisseur de soins de santé et que vous souhaitez en savoir plus sur la santé mentale et le diabète, y compris les troubles de l’alimentation, cliquez ici.
