Ramya (à gauche), Dr Bruce Verchere, codirecteur du Centre (au milieu), et Dr Benjamin Mammon, un autre membre du Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 (à droite). Photo : Macy Yap
Les histoires liées au diabète de type 1 contribuent à orienter la recherche
Ramya Hosak a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 19 ans, alors qu’elle fréquentait l’université. Depuis, elle est une bénévole dévouée qui aide les autres à surmonter les défis du DT1 et la courbe d’apprentissage abrupte qu’entraîne un diagnostic bouleversant.
En tant que coprésidente du Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 au Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), son point de vue contribue à orienter la recherche du Centre et à rapprocher la communauté DT1 des chercheurs qui travaillent à trouver des thérapies de guérison. Sa voix n’est qu’une parmi tant d’autres représentant un groupe diversifié de visages et d’histoires, collaborant avec les chercheurs pour faire progresser des thérapies novatrices.
La passion de Ramya est le travail dans le secteur sans but lucratif, en particulier dans les domaines de la justice sociale, du développement communautaire et de l’accès équitable aux soins de santé. Pour mieux unir la communauté DT1 en Colombie-Britannique, elle a cofondé Young and T1, un groupe de soutien local qui aide les jeunes adultes atteints de DT1 à traverser la transition vers l’âge adulte.
Nous avons demandé à Ramya de nous expliquer les raisons derrière son incroyable engagement bénévole et ce que la recherche sur le DT1 signifie pour elle.
Percée DT1 Canada : Peux-tu nous parler de ton diagnostic de DT1?
Ramya : J’ai reçu mon diagnostic en deuxième année d’université. Épuisée et à peine capable de garder les yeux ouverts dans l’amphithéâtre, je n’arrêtais pas de me faire des reproches. « Ne sois pas paresseuse, tout le monde a de la misère avec les examens de mi-session et finaux, ressaisis-toi et durcis-toi, Ramya », me disais-je en avalant un litre de jus.
Mais je continuais à m’affaiblir. Finalement, mes parents m’ont traînée à l’hôpital, me portant presque jusqu’à l’urgence. C’est là que j’ai appris, à 19 ans, que le DT1 peut survenir à tout âge, pas seulement dans l’enfance. Au début, j’étais soulagée d’avoir un diagnostic qui expliquait mon épuisement récent. Mais avec le temps, des questions sont apparues auxquelles les professionnels de la santé, qui n’avaient jamais été à ma place, ne pouvaient répondre. Mes parents et mes amis pensaient qu’en tant qu’adulte responsable, j’avais la situation en main et que tout allait bien.
Mais je n’allais pas bien. Je suis passée d’étudiante qui aimait avoir une vie sociale active, sortir avec ses amis sans y penser, à devoir soudainement être hyper prudente. Je ressentais le besoin de faire semblant que tout allait bien et de cacher l’impact mental et émotionnel de ce travail invisible à temps plein qu’est le DT1.
J’ai arrêté de contacter mes amis par peur d’être perçue comme une râleuse et de ne pas avoir une attitude positive. J’ai traversé une période de dépression extrême, avec l’impression que personne ne « me comprenait ». Mais après avoir obtenu mon diplôme universitaire, j’ai commencé à aller mieux et à rencontrer d’autres personnes de mon âge vivant avec le DT1.
Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui t’a incitée à participer au Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 du Centre?
Ramya : Mon diplôme de premier cycle était en sciences de la santé, et la recherche m’a toujours intéressée, surtout que ma mère est chercheuse en cancérologie. J’ai grandi en entendant parler de son enthousiasme, de ses déceptions et de ses longues journées et nuits liées à son travail. J’ai énormément de respect pour ce domaine, et pouvoir collaborer avec des chercheurs qui travaillent si fort pour trouver un remède au diabète et combler le fossé pour les personnes vivant avec le DT1 a toujours été très important pour moi. De la même façon, j’adore les questions que les chercheurs me posent sur la vie avec le DT1 et le fait de les aider à comprendre pourquoi leur travail acharné compte vraiment.
Photo : Macy Yap
Percée DT1 Canada : Que ressens-tu par rapport aux recherches sur les thérapies de guérison menées au Centre?
Ramya : Je suis enthousiaste! Pas seulement pour moi, mais pour les générations futures! Je crois sincèrement qu’un remède est en vue, et ayant eu mon premier enfant récemment (en septembre 2025), la possibilité d’éliminer le DT1 dans les générations à venir est une pensée merveilleuse.
Percée DT1 Canada : Quelle recherche t’enthousiasme le plus?
Ramya : Je trouve le travail de la Dre Megan Levings sur la régulation du système immunitaire en lien avec le DT1 particulièrement intéressant. Je travaille à la Fondation canadienne du rein et j’ai aussi vu ses travaux apparaître dans le domaine de la transplantation. C’est passionnant de voir que la recherche en immunologie pourrait mener à d’autres percées dans des enjeux de santé connexes.
Percée DT1 Canada : Quels sont tes espoirs pour l’avenir du diabète?
Ramya : Mon espoir, c’est que dans la prochaine génération, on puisse identifier les marqueurs du DT1 chez les patients à risque avant l’apparition de la maladie ou dès ses premiers signes, et que les thérapies appropriées puissent l’empêcher définitivement de se développer (en préservant la fonction des cellules bêta restantes, etc.).
« La vraie victoire serait de ne plus jamais avoir à compter les glucides, vérifier constamment mes glycémies et m’inquiéter de la façon dont chaque variable de la vie influence mes chiffres de glucose et donc mon état physique et émotionnel tout au long de la journée avec ce travail invisible 24/7. Cela libérerait tellement d’espace mental. »
Ramya avec son mari, Mark, qui vit aussi avec le DT1 (diagnostiqué à 10 ans), et leur fille nouveau-née.
Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui t’a poussée à lancer Young and T1?
Ramya : Après mon diagnostic, j’ai commencé à faire du bénévolat pour Percée DT1 (auparavant FRDJ), et en travaillant avec les jeunes ambassadeurs, c’était tellement incroyable de voir des enfants rencontrer d’autres enfants qui partageaient le même diagnostic. Ils racontaient des histoires d’intimidation à l’école quand leurs pompes semblaient étranges, comparaient les couleurs de leurs pompes, et tout semblait tellement normal.
Je voulais vraiment une communauté qui « comprenne » ce que vivre avec le DT1 à l’âge adulte signifie. Le DT1 peut être solitaire. J’entends ça souvent. Les jeunes à cette étape de transition se sentent souvent mal à l’aise de parler avec leur médecin ou leurs parents des problèmes complexes qui surgissent pour un adulte vivant avec le DT1. Il y a treize ans, je ne réalisais pas à quel point Young and T1 serait une ressource incroyable — pour moi et maintenant pour plus de 700 personnes en Colombie-Britannique — pour apprendre et partager ensemble.
En rencontrant des gens qui vivent des défis quotidiens similaires, et en vivant avec mon mari Mark, qui a aussi le DT1, j’ai appris que chaque corps est différent. Il n’y a pas de solution unique pour la gestion du DT1, et obtenir le maximum d’informations disponibles est essentiel. En partageant nos difficultés et nos réussites, nous bénéficions tous de cette connaissance collective.
—
Percée DT1 Canada remercie Ramya d’avoir partagé son histoire et d’aider nos chercheurs à accélérer les percées. Le partage des connaissances est essentiel, non seulement au sein de la communauté du DT1, mais aussi parmi les chercheurs qui, un jour, apporteront des thérapies de guérison à cette communauté.
Percée DT1 supervise la recherche sur le DT1 à l’échelle mondiale afin de s’assurer que les équipes collaborent et partagent leurs apprentissages. Le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC est un exemple concret de cette collaboration, avec plus de 40 chercheurs multidisciplinaires travaillant ensemble pour aborder tous les aspects de la recherche sur les thérapies de guérison.
Ce Centre est un pilier clé de notre Campagne pour accélérer de 100 millions $, une campagne nationale ayant un impact mondial. Découvrez les faits saillants de la recherche de la quatrième année des trois thèmes interconnectés du Centre qui font progresser les thérapies de guérison ici.
Les donateurs philanthropiques font avancer des recherches prometteuses sur la guérison en Colombie-Britannique et partout dans le monde. Pour en savoir plus sur ces projets passionnants ou pour faire un don de leadership, veuillez communiquer avec :
