À quoi ressemble une thérapie de guérison pour le diabète de type 1 (DT1)?
Auteurs : Katie Bartel, Beth Miller, Tony Lucas, Benjamin Mammon, pour le Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC
C’est la question à laquelle le Groupe consultatif sur l’expérience vécue du diabète de type 1 a tenté de répondre par l’entremise d’un récent sondage anonyme.
Le groupe a rapidement constaté qu’il ne s’agissait pas d’une énigme facile à résoudre.
Le Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1, qui fait partie du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC, joue un rôle clé dans les activités de sensibilisation du Centre et dans l’établissement d’un dialogue entre les chercheur·es et les personnes vivant avec le DT1. Le sondage a été conçu afin de recueillir des informations qui aideront à orienter ces échanges et, par conséquent, le programme de recherche du Centre axé sur les thérapies de guérison. (en anglais seulement)
Parmi les 49 personnes répondantes, les réponses variaient énormément quant à ce qu’une thérapie de guérison pour le DT1 représente : certaines souhaitent un retour complet de la production d’insuline, tandis que d’autres se disent satisfaites à l’idée d’une vie sans dispositifs médicaux. Certaines ont mis l’accent sur l’amélioration de la qualité de vie, tandis que d’autres ont eu de la difficulté à décrire ce qu’une thérapie de guérison pourrait être.
« Le DT1 exige tellement de prises de décision au quotidien que je me demande ce que mon cerveau fera avec tout ce temps et cet espace libérés », a écrit une participante. « Serai‑je moins vulnérable à la fatigue décisionnelle? Plus résiliente face à la frustration… le potentiel est énorme, mais il est difficile d’imaginer concrètement ce que cela pourrait donner. »
Ce sont précisément ce genre de réflexions que le Groupe consultatif estime essentiel de transmettre aux chercheur·es.
« Si nous ne savons pas ce qu’un thérapie de guérison signifie pour les personnes vivant avec le DT1, nous ne pouvons pas travailler à l’atteindre », explique la Dre Søs Skovsø, coordonnatrice scientifique du Centre et présidente du Groupe consultatif.
Et c’est là que le Groupe consultatif joue un rôle déterminant.
Le groupe est composé de huit membres qui vivent avec le DT1 ou qui s’occupent d’une personne vivant avec le DT1. Son objectif est d’intégrer la voix des personnes concernées directement dans la recherche sur le DT1.
Le Groupe consultatif a élaboré un sondage distribué à travers des réseaux locaux de la communauté du DT1. Le sondage est demeuré ouvert pendant un mois. Au total, 49 personnes y ont répondu : 33 % étaient proches aidantes, et 67 % vivaient avec le DT1. La majorité vivait au Canada — 53 % en Colombie‑Britannique et 41 % dans d’autres provinces. Les 6 % restant vivaient à l’international.
La principale question était : « Qu’est‑ce qu’une thérapie de guérison pour le DT1 signifie pour vous? »
Le sondage demandait notamment de coter l’importance de rétablir la capacité du corps à produire de nouveau sa propre insuline, comparativement à l’importance de prévenir l’attaque des cellules bêta par le système immunitaire. Les personnes répondantes devaient également évaluer l’importance d’une thérapie de guérison sans dispositifs médicaux, ainsi que l’impact sur la qualité de vie.
51 % des personnes répondantes ont indiqué qu’une thérapie de guérison faisant appel à une thérapie à base de cellules souches serait extrêmement important; 58 % ont accordé la même importance à une thérapie immunitaire; et 40 % ont jugé qu’une vie sans dispositifs médicaux serait extrêmement importante. Lorsqu’on leur a demandé quel serait le principal avantage d’une thérapie de guérison pour le DT1, l’amélioration de la santé mentale arrivait en tête — devant la disparition des tests de glycémie, la fin de la dépendance à l’insuline et la réduction des risques de complications à long terme.
La question dont les réponses ont le plus surpris le Groupe consultatif et les chercheurs du Centre portait sur le niveau de confiance que les personnes répondantes avaient quant à la possibilité de voir une thérapie de guérison dans leur vie.
Les réponses étaient très partagées : certaines étaient optimistes, d’autres sceptiques.
« La diversité des réponses ne reflète pas du tout l’incroyable travail qui se fait au Centre », souligne Beth Miller, membre du Groupe consultatif. « Cela montre qu’il y a un réel besoin d’améliorer la communication entre la communauté scientifique et la communauté du DT1. »
La Dre Skovsø est du même avis.
« Certaines personnes ont perdu espoir d’une thérapie de guérison, alors que d’autres croient que ce sera pour l’an prochain », dit-elle. « Cela signifie que la communauté scientifique doit mieux expliquer qu’une thérapie de guérison n’arrivera peut‑être pas l’année prochaine, mais qu’il est bel et bien à portée de main. »
Selon le Dr Bruce Verchere, l’un des chercheurs principaux du Centre, le sondage est le premier du genre.
« Ce sondage contribuera à augmenter l’impact de la recherche menée au Centre en aidant les chercheur·es à mieux comprendre les espoirs et attentes des personnes vivant avec le DT1, et à diriger leurs travaux de manière à réellement améliorer leur vie », explique-t‑il.
« Ce qu’une thérapie de guérison signifie pour le parent d’un enfant vivant avec le DT1, pour quelqu’un qui vit avec la maladie depuis 30 ans, ou pour un·e chercheur·e, sera toujours différent, » ajoute la Dre Skovsø. « Nous espérons que ce sondage permettra d’ouvrir les esprits et de faire comprendre qu’une thérapie de guérison n’a pas qu’une seule définition — il est multiforme. »
Ce sondage n’était que la première étape. Un deuxième sondage quantitatif est actuellement en préparation par le Groupe consultatif, en collaboration avec l’équipe scientifique du Centre, avec l’objectif d’atteindre un public plus large et de publier les résultats dans une revue scientifique.
« C’est stimulant de voir le travail et les discussions du Groupe consultatif voyager vers la communauté scientifique », affirme la Dre Skovsø. En publiant une étude plus vaste, « nous pourrons susciter encore plus de discussions et de compréhension ».
