L’Index, le premier du genre, sensibilisera au fardeau et aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de diabète de type 1 dans le monde
FRDJ, le chef de file mondial des organismes de recherche sur le diabète de type 1 (DT1) et de défense d’intérêts des personnes qui en sont atteintes, annonce le lancement de l’Index du diabète de type 1 (Index du DT1). L’Index du DT1 est un outil de simulation de données unique en son genre qui mesure les effets de la crise du DT1 sur la santé humaine et publique dans tous les pays du monde. Jusqu’à présent, il y avait de grandes lacunes dans les données sur l’incidence et sur les conséquences du DT1. L’exploitation des données et des informations provenant de l’Index du DT1 peut aider à changer la vie des personnes atteintes de la maladie en déterminant les interventions réalisables pays par pays, y compris le diagnostic rapide, les soins accessibles et le financement des recherches qui pourraient conduire à des thérapies de guérison.
L’Index du DT1 et les recherches qui l’accompagnent ont été publiés dans la revue médicale la plus importante au monde sur le diabète et l’endocrinologie, The Lancet Diabetes & Endocrinology.
Le DT1 est une maladie auto-immune et l’une des maladies chroniques à la croissance la plus rapide, touchant près de neuf millions de personnes dans le monde. Certains facteurs, comme les antécédents familiaux, peuvent accroître le risque de développer la maladie, mais elle n’est pas causée par l’alimentation ni par le mode de vie. Le DT1 amène le pancréas à produire très peu d’insuline, voire pas du tout, ce qui signifie que le corps humain ne peut pas convertir les aliments en énergie, ce qui peut entraîner des complications à long terme, notamment des dommages aux reins, aux yeux, aux nerfs, au cœur et parfois même entraîner une mort prématurée. Le DT1 ne peut actuellement pas être guéri.
“ En tant que membre de la communauté du DT1, je sais que beaucoup de sont pas aussi chanceux que moi d’avoir les ressources nécessaires pour vivre une vie saine et épanouie. C’est pourquoi je suis si fier que des progrès importants aient été réalisés pour comprendre les conséquences mondiales du DT1 grâce à l’Index du DT1. Nous appelons les gouvernements et les responsables de la santé publique du monde entier à utiliser cet outil pour déterminer et mettre en œuvre des interventions susceptibles de modifier la trajectoire du DT1 ”, a déclaré Aaron Kowalski, Ph. D., le président et chef de la direction de FRDJ.
“ L’Index offre des possibilités sans précédent non seulement pour mesurer les véritables conséquences du DT1, mais aussi pour permettre des changements positifs. Sa capacité d’examiner les tendances au fil du temps montre les progrès incroyables que nous avons réalisés pour améliorer des vies, mais aussi le travail qu’il reste à faire pour s’assurer que le DT1 ne diminuera pas dans l’avenir la qualité ou la durée de vie des personnes qui en sont atteintes ”, a déclaré Sarah Linklater, Ph. D., la conseillère scientifique en chef de FRDJ Canada.
FRDJ a travaillé en collaboration avec d’importants partenaires et experts du monde entier pour créer l’Index du DT1, en utilisant les résultats d’une enquête mondiale menée auprès de plus de 500 endocrinologues et de 400 publications pour simuler la situation du DT1 à l’échelle mondiale et dans chacun des pays.
L’Index éclaire de manière unique au sujet du fardeau humain que représente le DT1 en mettant en évidence les “ personnes disparues ”, c’est-à-dire le nombre de personnes qui seraient encore en vie aujourd’hui si elles n’étaient pas décédées prématurément en raison de complications liées au DT1, et les “ années en bonne santé perdues ”, lesquelles représentent le temps perdu à cause d’une mauvaise santé, d’une invalidité ou d’un décès prématuré pour avoir vécu avec le DT1.
Les simulations de l’Index du DT1 indiquent qu’en 2022 dans le monde, il y a plus de 3,86 millions de “ personnes disparues ” et une moyenne de 32 ” années en bonne santé perdues ” par personne atteinte de DT1 si le diagnostic a été reçu à l’âge de 10 ans.
Le DT1 représente un lourd fardeau humain, émotionnel et financier pour les personnes qui en sont atteintes, et sa prévalence augmente. Les simulations de l’Index du DT1 ont permis de déterminer quatre principales interventions qui pourraient changer la trajectoire actuelle de la maladie et ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes dans le monde :
- Diagnostic rapide : permettre une meilleure éducation et formation des professionnels de la santé pour diagnostiquer avec précision le DT1. Si la population mondiale a accès à un diagnostic rapide à partir de 2023, 668 000 personnes de plus pourraient être en vie en 2040.
- Insuline et bandelettes : créer un accès sans obstacle à l’insuline et aux bandelettes de test de glycémie. Si la population mondiale a accès à l’insuline et aux bandelettes de test à partir de 2023 ainsi qu’à un accompagnement pour autogérer la maladie, 1,98 million de personnes de plus pourraient être en vie en 2040.
- Pompes et systèmes de surveillance continue de la glycémie : veiller à ce que toute personne atteinte de DT1 ait accès à une technologie qui automatise la surveillance de la glycémie et l’administration d’insuline. Si toutes les personnes atteintes de DT1 ont accès à la technologie disponible à partir de 2023, 673 000 personnes de plus pourraient être en vie en 2040.
- Prévention et thérapies de guérison : plaider en faveur d’investissements et de recherches supplémentaires dans la prévention, les traitements et les thérapies de guérison. Si nous trouvons une guérison, 890 000 personnes de plus pourraient être en vie en 2040.
Une fois les interventions déterminées à l’échelle mondiale et aux niveaux nationaux, l’Index du DT1 encourage les utilisateurs à agir en partageant les données et les résultats avec leurs réseaux et les décideurs locaux et en communiquant avec d’autres défenseurs d’intérêts des personnes atteintes de DT1 dans leur communauté.
L’Index du DT1 met également en lumière des statistiques importantes sur le fardeau que représente cette maladie dans le monde, notamment :
- Depuis 2000, la prévalence du DT1 a augmenté quatre fois plus que le taux de croissance démographique mondial.
- Le nombre prévu de personnes vivant avec le DT1 en 2040 sera de 17,43 millions.
- En l’absence de nouveaux programmes permettant d’améliorer l’accès aux soins, aux fournitures ou aux thérapies de guérison et de prévention, le nombre de “ personnes disparues ” en 2040 devrait s’élever à 6,85 millions.
Les simulations de données de l’Index du DT1 constituent la meilleure estimation actuellement disponible avec les tests de la version 1.0 à +/- 6 pour cent par rapport aux données du monde réel. Il s’agit d’une amélioration significative par rapport aux principales estimations existantes qui testent à +/- 35 pour cent par rapport aux mêmes données. Il s’agit d’un développement collaboratif de FRDJ, Life for a Child, l’International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), l’International Diabetes Federation (IDF) et Beyond Type 1. L’Index du DT1 est soutenu par le commanditaire fondateur, Abbott Diabetes Care, ainsi que par Lilly, Vertex Pharmaceuticals et le Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust. Dans ses prochaines versions, l’Index sera élargi pour inclure les effets du DT1 sur les coûts économiques, la santé mentale et la qualité de vie. Les données seront également ventilées aux niveaux régionaux et démographiques.
Vous pouvez en apprendre plus sur l’Index du DT1 en cliquant ici.*
* seulement disponible actuellement en EN
