Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale et de diabète – où en sommes-nous?
Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement national visant à faire prendre conscience de l’importance de la santé mentale et des lacunes structurelles qui existent dans l’accès aux traitements et au soutien.
Il n’y a pas de santé physique sans santé mentale. FRDJ reconnaît depuis longtemps la nécessité de donner la priorité aux deux, particulièrement en ce qui a trait à sa mission d’améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 (DT1).
Le DT1 affecte le bien-être émotionnel, social et mental d’une personne tout au long de sa vie, ce que l’on appelle collectivement la santé psychosociale. La santé psychosociale est directement liée à la santé physique et à des résultats de santé tels que le contrôle de la glycémie dans le cas du DT1. La stratégie de FRDJ en matière de santé mentale, lancée en 2021, vise à mieux soutenir ce besoin essentiel qui a longtemps été sous-estimé et sous-traité chez les personnes atteintes du DT1.
Le DT1 est une maladie qui dure toute la vie et qui implique une surveillance constante de la glycémie, le calcul des glucides, la peur des complications liées au DT1 et la prise quotidienne d’insuline juste pour rester en vie. Le stress lié à la gestion du diabète peut se manifester par la dépression, l’anxiété et la « détresse liée au diabète », un terme décrivant l’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude incessante et le déni qui accompagnent la vie avec le diabète et le fardeau des soins auto-administrés.
Mais pendant trop longtemps, les fournisseurs de soins de santé se sont concentrés presque exclusivement sur les aspects physiques du DT1, sans se préoccuper de la santé mentale. Le DT1 peut également être une maladie isolante, et de nombreuses personnes qui en sont atteintes ne bénéficient pas du soutien social ou communautaire approprié.
C’est pour cette raison que FRDJ Canada a élaboré une approche à trois volets pour sa stratégie en matière de santé mentale :
Pourquoi est-ce si important :
On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de dix ans, et j’ai maintenant 19 ans. Même après neuf ans de vie avec cette maladie, je suis toujours confrontée à des défis et à des luttes quotidiennes. Cependant, je ne serais pas ce que je suis aujourd’hui sans mon combat contre le diabète de type 1. Je viens de terminer ma première année à l’UBC en vue d’obtenir un baccalauréat en psychologie. Mon rêve est de devenir psychologue pour les enfants atteints de maladies chroniques. Je pense que mon expérience personnelle en tant qu’enfant atteint d’une maladie chronique peut être bénéfique et apporter un soutien à d’autres personnes dans des situations similaires. Je suis tellement reconnaissante envers les donateurs inspirants qui soutiennent FRDJ, qui travaille fort pour trouver un moyen de guérir tous ceux qui sont touchés par le DT1. – Shay, diagnostiquée à l’âge de 10 ans
Mise à jour de la recherche
Le Programme de formation Santé mentale + Diabète : Préparer une nouvelle génération de fournisseurs
La Dre Tricia Tang et son équipe de l’UBC évalueront également notre modèle pour former la prochaine génération de conseillers cliniques, de psychologues cliniques et de travailleurs sociaux à entrer en contact et à travailler efficacement avec la population de patients atteints de diabète à travers le Canada et à accéder et naviguer dans le Répertoire Santé mentale + Diabète.
Cette étude aidera à comprendre l’impact du Programme de formation Santé mentale + Diabète en compilant soigneusement les résultats fondés sur des preuves et les commentaires des fournisseurs de soins de santé mentale et de leurs patients.
Subventions d’équipe de FRDJ Canada – Brain Canada pour aborder la santé mentale chez les personnes atteintes de diabète de type 1
Un essai contrôlé randomisé de l’intervention REACHOUT
Dre Tricia Tang, Université de la Colombie-Britannique (UBC)
La Dre Tang et son équipe de l’UBC utilisent une plateforme de soins virtuels pour apporter un soutien en matière de santé mentale aux adultes et aux jeunes atteints du DT1 dans les communautés rurales de la Colombie-Britannique, par le biais d’une application mobile appelée REACHOUT. Après avoir organisé des groupes de discussion l’année dernière, l’équipe a remanié l’application REACHOUT pour mieux répondre aux besoins de la communauté. Plus de 75 sympathisants pairs (c’est-à-dire des adultes atteints de diabète de type 1 formés pour apporter un soutien en matière de santé mentale à d’autres personnes atteintes de diabète de type 1) ont été recrutés pour soutenir l’intervention REACHOUT.
Enseigner l’auto-compassion aux adolescents atteints de diabète de type 1 pour réduire la détresse liée au diabète par la Dre
Dre Marie-Eve Robinson, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO)
La Dre Robinson et son équipe testent l’efficacité d’un programme d’auto-compassion attentive pour améliorer la détresse liée au diabète, l’anxiété, la dépression, les troubles de l’alimentation liés au diabète et les idées suicidaires chez les jeunes âgés de 12 à 17 ans atteints de DT1. Le programme se concentre sur l’enseignement de la bienveillance, de la pleine conscience et de l’idée que les expériences négatives ne sont pas des échecs personnels, mais qu’elles font partie de l’expérience humaine commune. Le recrutement de l’étude a commencé en octobre 2022 et s’est achevé en mars 2023, avec 141 participants inscrits. Les premiers résultats sont attendus pour juin 2024. La méthodologie de l’étude a été publiée dans les JMIR Research Protocols.
Prise en charge globale, à l’aide de la technologie, des jeunes adultes souffrant de détresse liée au diabète
Dr Peter Selby, Centre de toxicomanie et de santé mentale (CTSM)
Le Dr Selby et son équipe réunissent des experts en santé mentale et en traitement du DT1 ainsi que des personnes ayant une expérience vécue du DT1 afin de mettre au point une solution technologique pour lutter contre la détresse liée au diabète chez les adultes âgés de 18 à 29 ans, un groupe disproportionnellement vulnérable à la détresse liée au diabète.
Subventions de FRDJ et des IRSC pour la santé mentale
Soutenir les jeunes atteints de DT1 pendant la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes
Dre Sonia Butalia, Université de Calgary
La Dre Butalia et son équipe étudient la transition des soins du diabète pédiatriques aux soins pour adultes chez les personnes atteintes de DT1 – une période cruciale et délicate pour plusieurs vivant avec le DT1. La Dre Butalia a mené à bien une intervention pilote qui soutient les adolescents par le biais de textos, de courriels, d’appels téléphoniques et de groupes de médias sociaux, qui a permis d’améliorer les niveaux de glycémie chez les participants au programme. Actuellement, elle étend le programme à cinq sites en Alberta et évalue son impact sur la santé mentale et la gestion du diabète des participants. Son équipe est également en train de concevoir une trousse à outils gratuite pour permettre à d’autres sites de mettre en œuvre le programme.
Adaptation et évaluation pilote d’une intervention numérique avant et pendant la grossesse
Dre Deborah Da Costa, Université McGill
La détresse liée au diabète et une mauvaise santé mentale pendant la période préconceptionnelle et la grossesse peuvent avoir un impact négatif sur la santé de la mère et de l’enfant, mais la recherche dans ce domaine n’a pas été prioritaire et les interventions sont limitées. La Dre Da Costa et son équipe ont déjà mis au point une intervention numérique réussie pour les femmes enceintes, les femmes qui accouchent et les femmes en post-partum. Ils utiliseront maintenant la subvention de FRDJ et des IRSC pour collaborer avec des spécialistes du diabète – principalement ceux qui vivent avec le diabète de type 1 et de type 2 – afin d’adapter leur plateforme aux femmes qui ont accouché et sont atteintes de diabète prégestationnel.
Mentorat par les pairs pour augmenter l’activité physique et la qualité de vie des adolescents atteints de DT1
Dr Jonathan McGavock, Université du Manitoba
Bien que l’activité physique soit un élément crucial de la prise en charge du DT1, qu’elle soit essentielle pour une qualité de vie optimale et un facteur important de la santé mentale, les niveaux d’activité physique quotidienne demeurent faibles chez les adolescents atteints de DT1. Le Dr McGavock et son équipe mènent un programme de 12 semaines d’exercices en groupe dirigés par des mentors atteints de DT1 qui ont un mode de vie sain et actif. Ce programme vise à transmettre aux participants un sentiment de maîtrise, de rapprochement et de création de liens avec les pairs, ainsi qu’un sentiment d’autonomie pour améliorer leur qualité de vie grâce à un mode de vie sain et actif.
Trouvez votre CommuniDT1 : Soutien virtuel personnalisé par les pairs pour les personnes atteintes de DT1
Dre Holly Witteman, Université Laval
La Dre Witteman et son équipe sont en train de créer un programme et une communauté virtuels de soutien par les pairs, dirigés par des personnes atteintes de DT1 et soutenus par les membres de l’équipe de recherche qui apportent leur expertise en matière de santé mentale, de soins pour le diabète, de psychologie et de soutien social. Ce programme consistera en des réunions en petits groupes destinées à connecter les personnes atteintes du DT1 et leurs soignants en fonction de leurs caractéristiques individuelles, de leurs passe-temps, de leurs intérêts, de leurs besoins linguistiques, etc. tout en s’adaptant continuellement aux besoins de la communauté. La recherche se concentre sur la faisabilité et l’acceptabilité du programme ainsi que sur son impact sur la détresse liée au diabète, la qualité de vie, le bien-être, la gestion du diabète et l’utilisation des ressources.
Formation pour fournisseurs de soins de santé mentale
FRDJ Canada et Diabète Canada ont collaboré pour lancer le Programme de formation Santé mentale + Diabète en anglais et en français en mars 2023. Le cours comporte deux volets : l’un destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale au Canada – notamment les psychologues agréés, les conseillers cliniques, les psychothérapeutes, les travailleurs sociaux, les psychiatres et les infirmières en santé mentale – et l’autre destiné à la communauté du diabète et aux fournisseurs de soins de santé, aux soignants, aux membres de la famille, aux amis et à toute personne souhaitant suivre le volet général du cours.
Malgré le grand nombre de personnes vivant avec cette maladie, seule une poignée de fournisseurs de soins de santé mentale au Canada ont une connaissance approfondie des défis psychosociaux uniques qui accompagnent la vie avec le diabète. L’objectif du programme de formation Santé mentale + Diabète est de préparer les fournisseurs de soins de santé mentale à posséder les connaissances et les compétences suffisantes pour évaluer et traiter leurs patients vivant avec le diabète de type 1 ou de type 2.
Statistiques sur le Programme de formation et le Répertoire (en date d’avril 2024)
- 557 fournisseurs de soins de santé mentale inscrits au programme
- 873 autres personnes (personnes atteintes de DT1, membres de la famille, etc.) inscrites au programme
- 124 fournisseurs de soins de santé mentale approuvés pour figurer dans le Répertoire
- Agréé comme parrain de formation continue pour les psychologues par la Société canadienne de psychologie, valable pour 10 crédits.
- Agréé par l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec pour assurer la formation continue de ses membres.
En tant que collaboratrice au programme de formation Santé mentale + Diabète de FRDJ, Lujane a partagé des expériences qui ont eu des répercussions sur sa santé mentale et qui mettent en évidence les lacunes dans les soins :
« Une nuit, j’ai ressenti des symptômes inquiétants liés à mon DT1 et j’ai appelé l’endocrinologue de garde à l’hôpital pour lui demander ce que je devais faire. Il m’a immédiatement conseillé de me rendre à l’hôpital. Lorsque je suis arrivée, le médecin des urgences avait l’air agité et fatigué et s’est demandé pourquoi j’étais venue ce soir-là. Cette expérience a été à la fois positive et négative. J’ai eu un médecin qui s’est soucié de ma santé et qui m’a écouté, et j’ai eu un autre médecin qui ne m’a pas écouté et qui m’a fait ressentir de la honte.
Il y a un décalage dans le système de santé et les personnes atteintes de diabète passent souvent entre les mailles du filet : on leur dit de prendre leur santé au sérieux et on leur demande de faire les bons choix, mais en même temps, on ne leur montre pas le même sérieux et la même attention. Ce décalage, qui s’ajoute à l’autogestion du DT1 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et à la peur des complications, a des conséquences néfastes sur la santé mentale. » – Lujane, diagnostiquée à l’âge de 18 ans
Répertoire Santé mentale + Diabète
Les fournisseurs de soins de santé mentale qui suivent le programme de formation peuvent demander à figurer dans notre répertoire bilingue et accessible au public Santé mentale + Diabète, ce qui permet aux fournisseurs de soins de santé et aux personnes vivant avec le diabète d’être orientés ou de s’auto-orienter vers des fournisseurs formés qui peuvent offrir un soutien spécialisé aux jeunes et aux adultes vivant avec le diabète.
En date d’avril 2024, 124 fournisseurs de soins de santé mentale acceptaient de nouveaux clients par l’intermédiaire de notre Répertoire Santé mentale + Diabète au Canada, dont Shalet Rosario, conseillère clinique basée à Vancouver, qui nous fait part de son expérience :
« Je suis sur le parcours du diabète de type 1 depuis l’âge de 12 ans et je comprends intimement les hauts et les bas qui l’accompagnent. J’ai fait face aux défis uniques et aux triomphes de ce parcours, et je suis ici pour prêter une oreille compréhensive et une main secourable aux individus, aux couples et aux familles touchés par le diabète et qui sont aux prises avec l’épuisement, le traumatisme psychologique, la dépression et l’anxiété liés au diabète. »
Engagement, éducation et soutien
Les activités d’engagement, d’éducation et de soutien de notre stratégie de santé mentale se concentrent sur les fournisseurs de soins de santé ainsi que sur les personnes atteintes du DT1, leurs familles et leurs soignants.
Le financement des donateurs nous aide à produire de nouveaux matériels éducatifs pour les fournisseurs de soins de santé et la communauté du DT1 qui couvrent les aspects de santé mentale du diabète. Il s’agit notamment de notes d’information électroniques, de séminaires en ligne et d’événements, d’un pôle dédié sur notre site Web et de la promotion du Répertoire Santé mentale + Diabète auprès des fournisseurs de soins de santé en tant que source d’orientation pour leurs patients.
Série éducative Parlons DT1
Un webinaire de la série éducative Parlons DT1 sur la santé mentale a été organisé en anglais et en français en mai 2023 dans le but de devenir un événement annuel pour promouvoir le Mois de la sensibilisation à la santé mentale. Une deuxième série de formations sur le diabète et la santé mentale est organisée avec des fournisseurs de soins de santé mentale spécialisés dans le diabète avec les docteurs Michael Vallis et Zosia Anders, qui aura lieu le 30 mai 2024, ainsi que des plans futurs pour un webinaire sur les troubles de l’alimentation et le DT1.
Sensibilisation au DT1 et aux troubles de l’alimentation
En décembre 2023, nous avons organisé un webinaire sur le DT1 et les troubles de l’alimentation en partenariat avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC). Plus de 500 fournisseurs de soins de santé au niveau national et au-delà se sont inscrits au webinaire en anglais et 80 au webinaire en français, ce qui a mis en évidence les lacunes en matière de connaissances qui existent parmi les fournisseurs de soins de santé.
Aude Bandini a courageusement partagé son expérience du DT1 et de la boulimie. À l’âge de 17 ans, elle a été victime d’une acidocétose diabétique (ACD, une condition potentiellement mortelle lorsque la glycémie est dangereusement élevée). Ce n’est qu’à l’âge de 36 ans qu’elle a remarqué que les professionnels de la santé commençaient enfin à reconnaître l’impact du DT1 sur la santé mentale.
« La plupart du temps, je quittais le cabinet du médecin en pleurant », a raconté Aude. « Avec mon équipe de soins du diabète, l’approche était exclusivement axée sur les chiffres et le contrôle de la glycémie. Je pense qu’ils pensaient qu’à force de punitions, de menaces et de culpabilité, je me comporterais bien, et bien sûr, cela n’a pas fonctionné. »
Subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1
Dans le cadre de la Stratégie pour la santé mentale et le DT1 de FRDJ Canada et comme pilier clé de collecte de fonds de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, en mai 2023, nous avons ouvert le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 de la FRDJ Canada en tant que nouvelle possibilité de financement. Cette initiative d’incubation est conçue pour offrir un financement de démarrage aux organismes prêts à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.
Chaque projet a reçu jusqu’à 20 000 dollars et sera d’une durée maximale de 18 mois, pour soutenir :
- L’ajout de contenu sur la santé mentale à la programmation établie pour les adultes atteints de DT1
- Un programme virtuel de formation à la santé mentale à Edmonton pour les personnes atteintes de DT1
- Un webcomic bilingue axé sur les questions psychosociales pour les enfants âgés de 7 à 12 ans qui viennent d’être diagnostiqués avec le DT1
- Une série de vidéos en français qui éduque et combat les préjugés entourant la santé mentale et le DT1
- Un programme en personne pour les personnes atteintes de DT1 de tous âges dans un centre de santé communautaire très fréquenté
Les partenariats sont un élément crucial de la Stratégie pour la santé mentale de FRDJ Canada, et nous sommes fiers de nous associer à une variété d’organisations à travers le Canada pour soutenir ces nouveaux projets communautaires et accroître la capacité et la diversité des soutiens à la santé mentale et au bien-être dans la communauté des personnes atteintes de DT1. Pour en savoir plus sur les projets, visitez : https://frdj.ca/frdj-canada-annonce-les-nouveaux-projets-soutenus-par-le-programme-de-subventions-communautaires-pour-la-sante-mentale-et-le-dt1/.
Quelle est la suite?
Avec l’aide de notre Conseil consultatif sur la santé mentale, nous continuerons à développer le contenu de notre site Web sur la santé mentale, à faire connaître notre répertoire Santé mentale + Diabète afin que les personnes se sentent capables de s’adresser elles-mêmes à un spécialiste, et à développer de nouvelles approches pour éduquer et connecter la communauté.
FRDJ Canada tient à exprimer sa gratitude pour le soutien de son Conseil consultatif, des membres du Cabinet et de ses partenaires philanthropiques, notamment la Fondation Brain Canada et Diabète Canada.
De nouveaux investissements financiers et partenariats sont encore nécessaires pour aller de l’avant. Pour plus d’information, veuillez envoyer un courriel à Jen Bavli à l’adresse jbavli@jdrf.ca.
Vous souhaitez obtenir plus d’information sur le soutien disponible en matière de santé mentale? Visitez notre Répertoire Santé mentale + Diabète pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale ou visitez notre site Web pour plus d’information.
