Christine MacGibbon : Étudiante à l’université, ancienne danseuse et mannequin
Diagnostic à l’âge de 9 ans
Le parcours de combattante de Christine contre le DT1 a commencé il y a 24 ans. Il a représenté un moment déterminant pour elle et sa famille, car la maladie a eu des répercussions immenses sur le plan émotionnel et physique.
Dans sa vie personnelle et professionnelle, Christine est naturellement devenue une militante, consciente que la connaissance peut servir d’outil pour informer et finalement transformer la façon dont nous traitons et gérons le diabète. Elle croit que la santé est plus qu’un état physique et constitue plutôt la somme des facettes émotionnelles, mentales, physiques, spirituelles, financières et sociales de la vie d’une personne.
Par conséquent, son objectif consiste à militer avec FRDJ pour chaque facette du diabète de manière holistique afin d’améliorer la qualité de vie et de guider d’autres personnes atteintes de DT1 ainsi que leurs familles.
Lettre à une version plus jeune de moi-même
Chère petite Christine,
Je sais que tu as peur et que tu es un peu perdue. Tu as 9 ans, le médecin annonce à tes parents que le résultat « est positif » et tu peux sentir les larmes couler sur ton visage. Tu viens de recevoir un diagnostic de diabète de type 1 à l’hôpital Sick Kids et tu as pensé que tu ne pourrais plus jamais consommer de sucre et que tu allais mourir. Tu as l’impression que tu es à l’origine de cette maladie et que tu es à blâmer. Il y a une infinité d’aiguilles qui te piquent et les médecins font peur. Tu es loin de te douter que la fille qui se trouve au bout du couloir, dans le même programme de formation sur le diabète, deviendra ta meilleure amie. Le retour à l’école sera difficile. Les autres enfants ne comprendront pas et penseront que tu trouves des excuses lorsque tu dois prendre des pauses pour les collations, vérifier ta glycémie et manquer l’école. Tu te sentiras exclue et, à cause de l’insuline, tu prendras du poids plus vite que prévu. On t’intimidera, on te traitera « d’hippopotame » au cours de danse parce que tu es plus ronde que les autres filles de ton âge. Même si la pompe à insuline que tu portes te rend malade et te rend différente des autres, elle deviendra l’un de tes plus grands superpouvoirs. Je sais que tu veux oublier ton diagnostic et ne plus subir de régime draconien parce que tu as envie de t’intégrer.
À 15 ans, refuser de prendre de l’insuline pour pouvoir maigrir conduira à l’autorestriction insulinique et éventuellement à des complications telles que la gastroparésie, l’ostéoporose, les calculs rénaux et les déficiences visuelles. Obtenir une couverture pour l’insuline, les bandelettes réactives et les services paramédicaux sera difficile. Les systèmes de soins de santé et les lieux de travail te discrimineront parce que tu es handicapée. Ta santé mentale se détériorera à cause de l’auto-stigmatisation de la vie avec le diabète (épuisement du diabète). Il sera difficile de trouver une aide en matière de santé mentale en raison des exigences d’âge, de l’emplacement et des listes d’attente.
Tu finiras par te faire admettre dans un service psychiatrique où tu apprendras enfin des mécanismes d’adaptation et bénéficieras de la thérapie dont tu as besoin. Ce sera la meilleure décision de ta vie et tu te sentiras comme la super héroïne que tu as toujours été, après tout. Les rendez-vous galants sont difficiles à cause de la stigmatisation, mais tu rencontreras quelqu’un qui deviendra ton complice et t’aidera à te rendre compte à quel point tu es belle. L’amour est puissant. Je veux que tu saches que tout va bien. Tu n’incarnes pas ta maladie. On t’aime toujours et tu es compétente. Même si tu te fais intimider à cause de ton diabète et que tu te sens isolée, tu ne dois pas laisser le « monstre du diabète » prendre le contrôle de ta vie. Un pouvoir immense vient avec de grandes responsabilités et, dans le cas du diabète, l’insuline, une alimentation nutritive et l’exercice physique te donnent ton ou tes superpouvoirs. Cela prend du temps de trouver la dose d’insuline qui te convient et d’écouter ton corps. Il peut y avoir de mauvais jours, mais ne pense jamais que c’est de ta faute. Prends les choses comme elles viennent, un jour à la fois. Laisse ton insuline faire partie de tes soins personnels et de ta routine. Cela t’aidera à devenir la super héroïne de ta propre vie et à exploiter tes plus grands pouvoirs et ton potentiel. Obtiens de l’aide le plus tôt possible. Le diabète touche tout le monde, y compris tes parents et tes frères et sœurs. Si j’avais su qu’il existait des groupes de soutien en ligne pour les parents et les enfants, j’aurais pu trouver un(e) « ami(e) de jour » et ne pas me sentir seule. Il est difficile pour tes parents de ne pas être parfois intransigeants sur ton diabète, mais sache que cela provient du fait qu’ils se soucient de ta santé. Le diabète n’est pas forcément synonyme de perte d’enfance et il existe des moyens de mieux contrôler la gestion de ton diabète, pour que tes parents n’aient pas à se sentir si anxieux 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Tu n’es pas seule et il existe de nombreux organismes pour t’aider à composer avec les facteurs de stress physiques, mentaux et financiers du diabète. Il y a ainsi la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ), Diabète Canada, SickKids, le Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) et la Mental Health Helpline. Tu ignores que, parmi les défis que tu as dû affronter au cours de ton parcours avec le diabète, tu t’élèveras au-dessus de tout et trouveras ta voix en devenant une militante du diabète. Tu te rendras compte à quel point tu es puissante. Tu t’inscriras au programme de baccalauréat en santé et société avec une mineure en psychologie à l’Université York et tu feras campagne afin d’obtenir des appuis pour la santé mentale des diabétiques, l’accessibilité ainsi que l’éducation à la maladie et sa prévention.
Cela va être une sacrée aventure, ma petite. Rappelle-toi juste que l’insuline s’avère ton ultime super pouvoir. Ta famille t’aimera toujours et fera de son mieux pour te soutenir. Et tu ne seras jamais seule avec ton acolyte, les services paramédicaux et l’alliance secrète des super-héros du diabète qui s’encouragent mutuellement, tandis que nous combattons un monstre du diabète à la fois.
Affectueusement,
Christine
