Type 1 Better

Qu’est-ce que le projet BETTER?

Le projet de recherche BETTER inclut directement l’expérience vécue des personnes atteintes de DT1 et de celles qui en sont touchées. En travaillant en étroite collaboration avec les patients partenaires, l’équipe BETTER s’assure que leurs perspectives et leurs besoins sont intégrés dans toutes les facettes de leur travail lié au DT1. Cette approche assure que le projet reste ancré dans ces expériences vécues et permet d’orienter les efforts vers des solutions réellement efficaces et pertinentes pour améliorer les soins et optimiser l’utilisation des traitements et des technologies pour le diabète.

Le projet s’articule autour de deux axes principaux :

• Le registre BETTER : Un registre canadien de personnes vivant avec le DT1 (ou diabète à marche lente de l’adulte (LADA)), ou de parents d’enfants atteints de DT1. Les participants peuvent partager leurs expériences à l’aide de questionnaires en ligne afin d’enrichir les recherches et les connaissances sur le DT1.
• La plateforme Support : Une ressource d’autoformation en ligne qui fournit du matériel éducatif et des outils pratiques pour aider à la gestion quotidienne du DT1.

En plus de ces principaux domaines d’activité, le projet mène également des recherches cliniques et dispose d’une biobanque (une collection d’échantillons biologiques humains et de données cliniques utilisés pour la recherche médicale), appelée CREATE-1, afin d’approfondir les connaissances sur le DT1.

Le registre compte actuellement près de 5 000 participants dans tout le pays et fournit des données précieuses pour informer la communauté scientifique et les décideurs politiques des réalités du DT1 et de ses besoins essentiels (par exemple, la nécessité d’améliorer l’accès aux traitements et aux technologies). Les données recueillies à ce jour ont permis de réaliser plus de 14 études afin de mieux comprendre les réalités du DT1, explorant des aspects dont l’impact du statut socio-économique, le fardeau de l’hypoglycémie, l’utilisation des technologies et la stigmatisation associée à cette maladie, pour n’en citer que quelques-uns.

La plateforme Support a évolué au fil du temps pour fournir un contenu et une expérience de navigation adaptés aux adultes et aux jeunes (âgés de 14 à 24 ans) atteints de DT1, ainsi qu’aux professionnels de la santé. Cette plateforme, désormais reconnue pour son efficacité à améliorer l’autogestion chez les adultes atteints de DT1 et à renforcer la confiance des professionnels de la santé, est une ressource de premier ordre pour l’éducation et la formation sur le DT1 au Canada.

L’équipe BETTER a également réussi à établir des collaborations provinciales, nationales et internationales, renforçant ainsi l’impact et la portée du projet dans le domaine des recherches sur le DT1 et contribuant à former la prochaine génération de chercheurs et de professionnels de la santé.

Quelle est la suite?

Les objectifs prioritaires comprennent l’augmentation du nombre de participants et l’amélioration de la représentativité au sein du registre afin de mieux refléter la diversité des personnes touchées par le DT1 au Canada. Les recherches futures exploreront un large éventail d’aspects de la vie avec le DT1, et les membres du projet se sont engagés à renforcer la promotion et le transfert des connaissances afin d’améliorer les soins du DT1 dans l’ensemble du pays. Ils aspirent également à faire de la plateforme d’apprentissage en ligne Support une référence incontournable en matière d’éducation et de formation sur le DT1.

L’équipe BETTER est plus que jamais déterminée à poursuivre ses efforts pour améliorer la vie avec le DT1 et invite toute personne qui souhaite en savoir plus ou faire partie du registre à consulter le site www.type1better.com.