L'histoire de Bonnie et Terry Jackson
Le 19 septembre 1978 est une journée que Bonnie et Terry Jackson n’oublieront jamais.
Ce jour-là, leur fille aînée, Joanna, a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1), à l’âge de 5 ans. Ils se souviennent encore de la salopette verte qu’elle portait ce jour-là lorsqu’ils se sont rendus à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
« Nous n’oublierons jamais cette journée où tout a basculé, pour toujours. »
Ils se rappellent des premières années, avant l’apparition des lecteurs de glycémie, où ils devaient tester fréquemment l’urine de Joanna pour déterminer si sa glycémie était trop élevée ou trop basse. « Il n’y avait pas de machines pour tester la glycémie à domicile », explique Bonnie. « Nous devions tester son urine et mettre un comprimé dans un tube à essai. C’était archaïque, mais c’était tout ce qui existait. »
À l’âge de huit ans, Joanna a fréquenté le Camp Huronda, un camp pour enfants atteints de DT1. C’est là que Joanna a appris à se faire ses propres injections, ce qui lui a permis de participer à des soirées pyjama et d’avoir un peu plus d’indépendance, comme ses amis. Comme le savent les personnes vivant avec cette maladie ou touchées par elle, la gestion du DT1 est un exercice d’équilibre de tous les instants, avec des complications potentiellement mortelles toujours en arrière-plan. Les injections d’insuline, l’alimentation, l’exercice, la glycémie et le stress doivent tous être surveillés, une tâche loin d’être facile. Bonnie et Terry se souviennent des mois et des années qui ont suivi, à s’occuper de leur fille, tout en élevant deux autres enfants. « Le DT1 est une maladie mettant la vie en danger, qui change radicalement votre vie. Elle est présente 24 heures sur 24, 7 jours sur 7; il n’y a pas de pause. »
Les années ont passé, et Joanna est maintenant une mère occupée de deux jeunes enfants. Elle mène une carrière épanouissante en tant qu’enseignante et est impliquée dans de nombreuses activités et programmes communautaires. Cependant, elle continue de lutter pour maintenir sa glycémie dans une plage saine; après des décennies à vivre avec le DT1, la vigilance constante et la surveillance sont toujours nécessaires.
Au fil des ans, Bonnie et Terry ont continué à s’impliquer dans diverses œuvres de charité, mais Percée DT1 a toujours été l’organisme qui bénéficie le plus de leur générosité en tant que bénévoles et philanthropes. Des galas, Marches, Roulons, aux activités du conseil d’administration et à la collecte de fonds pour des dons majeurs, les Jackson ont participé et soutenu tous les programmes de Percée DT1. Les dons planifiés viennent désormais compléter leurs contributions annuelles en espèces. Ils réfléchissent à la manière de donner financièrement dans leurs années futures, et même après leur décès.
« À l’origine, nous avions prévu un don à Percée DT1 dans notre testament, ce qui fait de nous des membres de la Société BETA », explique Terry. « Après avoir discuté avec un expert en assurance, nous avons décidé de remplacer le don en argent par un don d’assurance-vie. Percée DT1 recevra toujours le même montant, mais pour nous, c’est plus avantageux sur le plan fiscal, car nous recevons une déduction annuelle pour les primes d’assurance. La décision était simple – Percée DT1 paie les primes et nous faisons un don pour couvrir les coûts – c’est une situation gagnant-gagnant. »
Terry et Bonnie espèrent que d’autres suivront leur exemple et intégreront les dons planifiés dans leur portefeuille de retraite et dans leur planification successorale. « Le défi reste de faire connaître cette opportunité à de plus en plus de gens », déclare Terry. « Il n’y a aucun inconvénient à le faire maintenant plutôt que d’attendre. Ne le faites pas sur votre lit de mort. Cela n’a aucun sens et cela ne coûte rien de le faire maintenant. »
Bonnie ajoute que le bénévolat et le fait de redonner aux autres font d’elle ce qu’elle est aujourd’hui. « Je suis une bénévole à plein temps. Je fais du bénévolat et amasse des fonds pour plusieurs autres organismes, mais c’est Percée DT1 qui est ma raison d’être. Ce que j’aime faire, c’est ce que je fais pour Percée DT1.
« Nous soutenons un gagnant, car Percée DT1 fait une différence et finance des recherches révolutionnaires sur le DT1 au Canada et dans le monde entier. L’accent que Percée DT1 met sur le soutien à la recherche sur le diabète est aussi le nôtre. Les thérapies qui préviennent ou traitent les complications liées au DT1, la recherche sur les cellules souches, la restauration de la capacité du corps à produire de l’insuline, ce sont tous des axes de recherche de Percée DT1 que nous soutenons également et nous espérons qu’ils détiennent les réponses pour un avenir plus radieux pour notre fille et pour tous ceux qui vivent avec le DT1. »
Et qu’espèrent Bonnie et Terry pour les années à venir? « Nous espérons que Percée DT1 fermera ses portes », déclare Terry.
« Oui, et quelle célébration ce sera », promet Bonnie.
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Caroline Lewis
Directrice nationale, Dons de leadership
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