20 novembre 2020
Novembre est le Mois national de sensibilisation au diabète. Nous avons invité les personnes touchées par le diabète de type 1 (DT1), des enfants, des parents et des chercheurs, à exprimer ce qu’ils souhaitent que les gens sachent sur ce qu’est la vie avec cette maladie. Lisez ce qui suit pour connaître les divers points de vue sur les effets du DT1 dans la vie des membres de la communauté jour après jour.
Myrzah, mère de Caleah
Salut type 1 : Le DT1 a considérablement changé ma vie de parent. Je m’inquiète constamment de la santé de ma fille, bien plus qu’avant le diagnostic. J’ai plus de connaissances sur le corps humain et sur les valeurs nutritionnelles des aliments.
J’ai le sentiment d’avoir dû devenir une infirmière spécialisée en DT1 du jour au lendemain et de faire partie de sa structure de soutien. Il est très important d’avoir un bon système de soutien composé de membres de la famille et d’amis.
Les gens ont la perception que le DT1 est maîtrisé une fois que le diagnostic est tombé et qu’une équipe médicale a été consultée. Ils ne comprennent pas que maintenir un contrôle est un travail de tous les jours. Nous devons accélérer le rythme des recherches sur le DT1 pour offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de DT1 et possiblement éviter de futurs diagnostics.
Pour moi, une guérison permettrait à ma fille d’arrêter de s’inquiéter de ses taux de glycémie 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Elle pourrait sortir avec ses amis sans avoir à penser à son niveau d’activité, à ce qu’elle mange, etc. Et bien entendu, je m’inquiéterais beaucoup moins lorsqu’elle sort avec ses amis.
Mon message aux autres parents d’enfants qui viennent de recevoir le diagnostic de DT1 est qu’une fois le choc du diagnostic passé et de l’incroyable temps consacré à tout apprendre, il est important d’accepter que cette maladie fasse dorénavant partie de la vie de votre enfant et de la famille. Accepter est clé pour aller de l’avant, surtout lors des journées où nous nous sentons complètement découragés.
Caleah, diagnostic à l’âge de 8 ans
Salut type 1 : Depuis mon diagnostic, je dois constamment vérifier ma glycémie, noter ce que je mange et calculer les glucides. Je dois m’assurer que ma glycémie n’est ni trop basse ni trop haute. Je dois toujours m’en occuper.
Je veux que les gens sachent que je n’ai pas le DT1 parce que j’ai mangé trop d’aliments sucrés ou à cause de mauvaises habitudes pour la santé. Au contraire, on ne peut pas éviter un diagnostic de DT1 parce que c’est à cause du pancréas qui arrête de produire de l’insuline.
Faire plus de recherches et réaliser plus de progrès dans le domaine du DT1 nous rendrait la vie plus facile. Une guérison donnerait une liberté et une tranquillité d’esprit. Je ne vérifierais plus ma glycémie, je ne compterais plus les glucides et je ne m’inquiéterais plus des taux de sucre dans le sang.
Avoir le DT1 ne vous empêche pas de poursuivre vos rêves. Vous pouvez faire tout ce que vous voulez à condition de bien gérer votre DT1.
Fanny Guimont-Desrochers, Ph. D., SCYM, chercheuse scientifique en immunologie
Diagnostic à l’âge de 5 ans
Salut Type 1 : J’ai reçu le diagnostic de DT1 à l’âge de 5 ans. Ma vie fut immédiatement et complètement bouleversée. Je devais me piquer un doigt et m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. Les gens pourraient penser que les injections étaient ce qu’il y avait de pire, mais gérer la maladie était beaucoup plus difficile.
Vivre avec le DT1 est comme se demander à tout moment quand le corps va lâcher, parce que la glycémie est trop basse (ce qui peut entraîner un coma si la baisse est non traitée), parce que la glycémie est trop haute ou à cause des complications à long terme liées au DT1 (comme la perte de la vue, la crise cardiaque et les lésions aux reins). C’est aussi pour cela que je suis devenue chercheuse scientifique afin d’aider à faire avancer la cause pour une guérison du DT1.
Nous devons accélérer le rythme des recherches sur le DT1 parce que nous sommes à la croisée des chemins. Plusieurs innovations prometteuses sont près d’être concrétisées et nous devons les rendre accessibles à toutes les personnes qui en ont besoin.
De nouveaux domaines de recherche s’ouvrent et laissent présager des traitements potentiels prometteurs ou des thérapies de guérison que nous n’aurions jamais cru possibles. De meilleurs traitements et même une guérison pour le DT1 n’ont jamais été aussi près de notre portée qu’aujourd’hui.
J’ai eu deux grossesses récemment en toute sécurité (sans dangereux épisodes d’hypoglycémie) qui m’ont donné des bébés en parfaite santé. Vivre avec le DT1 demeure un défi et j’ai dû vivre avec à tous les instants de chaque journée depuis les 30 dernières années. C’est pour cela que je me suis autant engagée à travailler avec FRDJ pour guérir le diabète.
Aider FRDJ à trouver une guérison pour le DT1 empêchera d’autres enfants de perdre leur enfance. Un enfant de 5 ans devrait penser à jouer avec ses amis, et non pas à sa prochaine injection d’insuline. Nous avons des scientifiques extrêmement talentueux qui travaillent à de meilleurs traitements et thérapies de guérison. Ils ont besoin de notre aide.
