Diabète de type 1 : Une iniquité qui perdure seulement au Québec  


Cette lettre a été rédigée par Jessica Diniz, présidente et cheffe de la direction de Percée DT1. Elle la cosigne avec huit personnes travaillant dans le domaine de la santé et de la recherche. A été publié dans Le Devoir le 26 février.

Au Québec, des milliers d’adultes vivant avec le diabète de type 1 font face à une iniquité persistante en matière d’accès aux soins.  

En 2026, alors que toutes les autres provinces canadiennes remboursent les pompes à insuline sans limite d’âge, le régime public d’assurance médicament québécois continue d’exclure une partie importante de la population. Cela ne se fait pas en fonction de critères médicaux, mais uniquement selon l’âge au moment du diagnostic. 

Plus de 40 000 adultes vivent aujourd’hui avec le diabète de type 1 au Québec. Parmi eux, environ 14 000 sont exclus du remboursement public des pompes à insuline parce qu’ils ont reçu leur diagnostic après l’âge de 18 ans.  

Cette situation est d’autant plus difficile à justifier que près de 70 % des nouveaux diagnostics de diabète de type 1 surviennent à l’âge adulte. Le diabète de type 1 n’est donc pas une maladie de l’enfance, mais le programme québécois continue de le traiter comme tel. 

Une décision budgétaire illogique 

Cette exclusion ne repose ni sur la science ni sur la réalité épidémiologique. En mai 2022, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a recommandé d’étendre la couverture des pompes à insuline à l’ensemble des groupes d’âge.  

Cette recommandation, fondée sur des données probantes, n’a toutefois pas été appliquée par le ministère de la Santé et des Services sociaux, pour des raisons essentiellement budgétaires. 

Or, les faits démontrent que cet investissement est non seulement raisonnable, mais aussi rentable. Une pompe à insuline coûte environ 6 300 $, doit être remplacée tous les cinq ans et nécessite chaque année plusieurs milliers de dollars en fournitures. Pour les personnes exclues du programme, cela représente des dizaines de milliers de dollars assumés directement, créant une barrière financière majeure.  

Plusieurs adultes se voient ainsi contraints de renoncer à une technologie reconnue comme un standard de soins, associée à un meilleur contrôle glycémique, à moins de complications et à une meilleure qualité de vie. Pour ces personnes, l’alternative se traduit par de multiples injections quotidiennes qui laissent place à des fluctuation de glycémie ainsi qu’à un risque accru de complications. 

Du point de vue des finances publiques, il apparaît qu’un élargissement progressif de la couverture serait à la fois prévisible et maîtrisable.  

En tenant compte des quelque 14 000 adultes nouvellement admissibles et d’environ 1 850 nouveaux diagnostics adultes par année, la mise en œuvre pourrait se faire sur cinq ans, sans choc budgétaire d’envergure. À maturité, le coût annuel se stabiliserait entre 30 et 32 millions de dollars, des montants comparables à ceux assumés par toutes les autres provinces qui offrent une couverture universelle pour ce service. 

Économies et réduction des hospitalisations en vue 

Surtout, le remboursement public des pompes à insuline générerait des économies dès les premières années. Les études démontrent que les pompes diminuent les hospitalisations pour acidocétose et les urgences liées aux hypoglycémies sévères, tout en contribuant à prévenir, ou à freiner, des comorbidités graves comme les maladies rénales, cardiaques ou oculaires, qui pèsent lourdement sur la vie des patients et sur le système de santé. 

Pour le Québec, les économies générées par les soins aigus évités et par la prévention des complications chroniques seraient substantielles. 

Plusieurs organismes ont déjà exhorté le gouvernement du Québec à donner suite à la recommandation de l’INESSS et à mettre fin à la limite d’âge pour la couverture des pompes à insuline.  

À l’approche d’une nouvelle échéance électorale, nous réitérons cet appel.  

Aujourd’hui, il est temps de remettre cette question à l’ordre du jour. Maintenir une limite d’âge discriminatoire coûte plus cher à long terme que d’investir dans une couverture moderne, équitable et alignée sur les standards canadiens.  

Mettre fin à cette limite d’âge permettrait enfin au Québec d’offrir aux personnes vivant avec le diabète de type 1 la même qualité de soins que partout ailleurs au Canada. Le Québec est aujourd’hui la seule province au pays à maintenir une barrière fondée sur l’âge : corriger cette exception injustifiée constitue un choix responsable, efficace et équitable.

*** 

Jessica Diniz, Présidente et cheffe de la direction
Percée DT1

Ont cosigné cette lettre :  

Susana Lazaro
Présidente-directrice générale de Diabète Québec 

Nathalie Kinnard
Directrice générale de Diavie  

Guillaume Gagnon
Président du C.A. de la Fédération des associations de personnes diabétiques du Québec (FAPDQ) 

Vanessa Bourque-Leclerc
Présidente du C.A. de Diabète Bas-St-Laurent 

François Forest
Président, L’Association québécoise des diabétiques de type 1 (AQDT1) 

Martin Paré et Lyne Moreau
Coreprésentants de la Coalition pour la fin de la discrimination selon l’âge en matière d’accès à des pompes à insuline pour les personnes diabétiques insulinodépendantes  

Dr. Rémi Rabasa-Lhoret
Professeur Titulaire de Recherche Institut de Recherches Cliniques de Montréal, Directeur de la clinique de diabète, du laboratoire des maladies métaboliques et de la plateforme de recherche pour le diabète et l’obésité  

Lynn Cameron
Bénévole diabétique de type 1 
 

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