Voici un billet de blogue de notre invité Ryan MacDonald, coprésident bénévole de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de FRDJ Canada, une audacieuse campagne de FRDJ pour recueillir 100 millions de dollars d’ici 2025 afin d’accélérer la recherche qui permettra de vaincre le monstre qu’est le diabète de type 1 (DT1). Le soutien généreux des donateurs alimente notre campagne pour nous aider à atteindre notre objectif. Ryan fait le point ci-dessous et explique pourquoi il est bénévole auprès de FRDJ.
Pourquoi je copréside la Campagne pour accélérer
Je m’appelle Ryan MacDonald et je suis le père d’un fils atteint de diabète de type 1. Luke, aujourd’hui âgé de 13 ans, a été diagnostiqué alors qu’il n’avait que cinq ans. C’est une période de notre vie que nous n’oublierons jamais. Son petit corps ne se comportait pas normalement, et nous ne savions pas pourquoi jusqu’à ce que les médecins nous annoncent une nouvelle dévastatrice. Luke est atteint de DT1, ce qui nous plonge immédiatement dans une nouvelle réalité pleine d’inconnues, d’injections, de surveillance constante et d’inquiétude. Depuis, notre famille s’est engagée auprès de FRDJ et de la communauté du DT1. Ce n’est pas une communauté dont nous avons demandé à faire partie, mais nous sommes très reconnaissants pour le soutien qu’elle nous apporte, pour la résilience qu’elle nous enseigne et pour notre ambition collective de trouver une thérapie de guérison. Luke et les personnes atteintes de DT1 m’inspirent chaque jour par leur courage, et c’est l’une des raisons pour lesquelles je m’engage à travailler avec FRDJ pour trouver une thérapie de guérison.
La famille Oliver est l’une des incroyables familles impliquées au sein de cette communauté. Peter Oliver était mon coprésident de campagne, mon confident et mon ami. Ce fut un véritable honneur de coprésider la campagne avec Peter pendant plus de deux ans, avant qu’il ne décède malheureusement en 2022. Peter avait une énergie charismatique et sincère qui motivait tout le monde à travailler encore plus fort pour trouver des thérapies de guérison pour cette maladie. Il était lui aussi père d’une personne atteinte de DT1 et était désireux de créer un meilleur avenir pour sa fille, Vanessa, qui est également l’une des principales bénévoles de la campagne.
Comme les premiers fondateurs de FRDJ dans les années 1970, nous sommes un groupe de familles et de membres de la communauté du DT1 dont les vies sont à jamais changées par cette maladie qui sévit 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et qui ne veulent rien de plus que de dépasser notre objectif de 100 millions de dollars et d’accélérer la découverte d’une thérapie de guérison. Peter n’a jamais ralenti ses efforts de collecte de fonds en plus de 30 ans, et nous poursuivrons son précieux héritage. Pour Peter et les 300 000 Canadiennes et Canadiens touchés par le DT1, je m’engage à aider FRDJ et mes collègues bénévoles à dépasser l’objectif de notre campagne. C’est une promesse que nous tiendrons pour Peter et pour tous ceux qui vivent avec le DT1.
Où nous en sommes aujourd’hui
De généreux donateurs nous ont aidés à obtenir un succès incroyable dès le début de la campagne. Les leaders de l’industrie ont pris l’initiative de relever des défis dans les industries de l’immobilier commercial et de la gestion de patrimoine, galvanisant ainsi le monde des affaires canadien. La campagne Écrivons à nouveau l’histoire a permis de sensibiliser le public et de recueillir des dons records pour FRDJ. Le don de 10 millions de dollars de la Fondation Temerty, la plus importante contribution d’un seul donateur à la recherche sur le DT1, nous a permis de franchir le cap des 72 millions de dollars recueillis à ce jour. Cet effort national est un formidable témoignage de la communauté, et nous en sommes très reconnaissants.
Mais aujourd’hui, il est temps de nous remettre au défi. Nous avons besoin du soutien continu de notre communauté. Notre campagne est une campagne de dons majeurs, ce qui signifie que les 100 millions de dollars seront recueillis grâce à des dons de 5 000 dollars ou plus, afin d’atteindre notre objectif audacieux en cinq ans et d’avoir le plus grand impact possible sur la communauté du DT1. Ces dons peuvent être faits par un seul donateur, une famille, une entreprise, une fondation ou un groupe qui donne collectivement le montant total en une seule fois.
Ce que soutient la campagne
Les dons de la campagne sont nécessaires pour alimenter notre mission, en accélérant des initiatives telles que :
Un partenariat de contrepartie avec le gouvernement fédéral par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC dans le cadre duquel les Instituts de recherche en santé du Canada versent une contribution équivalente à tous les investissements des donateurs dans ce partenariat. Ce partenariat soutient 19 projets à fort impact dans les domaines de la recherche sur les cellules souches, de la santé mentale et bien plus encore, ainsi qu’un nouveau consortium national de recherche sur le dépistage au Canada.
Lorsque je pense au traumatisme qu’a représenté le diagnostic de mon fils par les médecins, je ne peux qu’imaginer à quel point la situation aurait été moins effrayante et moins dangereuse si on lui avait d’abord fait subir un dépistage des auto-anticorps du DT1. Et comme les entreprises développent aujourd’hui des médicaments qui peuvent retarder, voire prévenir la maladie, les enfants et les adultes porteurs d’auto-anticorps du DT1 peuvent vivre des années plus sereines. Les dons majeurs au partenariat entre la FRDJ et les IRSC ont le pouvoir de le faire.
Nouvelles bourses de recherche et essais cliniques au Canada et dans le monde entier. Le financement de FRDJ aide la recherche à atteindre l’étape des essais cliniques. FRDJ fait également la promotion de tous les essais sur le DT1 au Canada, qu’ils soient financés ou non par FRDJ. La recherche clinique est le meilleur moyen d’accélérer le passage des découvertes scientifiques du laboratoire aux patients. De nombreuses équipes scientifiques d’essais cliniques comprennent de nouveaux chercheurs en diabétologie qui apportent des idées nouvelles et originales ou qui appartiennent à des entreprises en démarrage financées par des donateurs.
Pensez à la façon dont la pandémie a enflammé le domaine médical et amené de nouveaux chercheurs à accélérer les essais cliniques pour le vaccin de la COVID. Les dons au pilier de la recherche mondiale de FRDJ ou au Fonds DT1 accélèrent l’innovation à l’échelle mondiale afin de trouver plus rapidement des thérapies de guérison et des traitements contre le DT1.
Le premier Centre d’excellence FRDJ au Canada à l’université de la Colombie-Britannique, qui se concentre sur la recherche de thérapies de guérison. Des chercheurs de renommée mondiale de la Colombie-Britannique collaborent de manière unique pour accélérer les thérapies de guérison. Les donateurs qui soutiennent le Centre par des dons de 25 000 dollars et plus sont présentés sur un magnifique mur permanent des donateurs à l’UBC.
Je me suis rendu à Vancouver l’année dernière pour visiter le Centre et j’ai été époustouflé par l’ampleur et le rythme de la recherche sur la guérison. Cela me donne tellement d’espoir pour Luke de voir son diabète guéri dans le futur!
Accès pour tous, le programme de FRDJ Canada qui collabore avec la communauté du DT1 pour défendre auprès des gouvernements provinciaux et fédéral une meilleure couverture des dispositifs, un meilleur accès aux traitements et un meilleur financement de la recherche. Depuis le lancement du programme, les donateurs ont aidé nos défenseurs à améliorer la couverture des dispositifs de traitement du diabète (glucomètres avancés et pompes à insuline) dans huit provinces et ont inspiré le financement de la recherche au niveau fédéral. Le soutien continu des donateurs contribuera à éliminer les inégalités en réduisant les frais à la charge du patient, en garantissant le choix du patient et en réduisant ou en éliminant les urgences liées au diabète, allégeant ainsi la pression sur le système de soins de santé.
Je vis actuellement en Alberta avec ma famille, mais j’ai grandi au Cap-Breton, en Nouvelle-Écosse. Les deux provinces ont leurs propres défis à relever en matière de soins de santé. En Alberta, nous avons la chance que les défenseurs de FRDJ aient fait pression pour que des changements soient apportés à la couverture des pompes à insuline et des glucomètres avancés, ce qui signifie que le dispositif technologique de mon fils sera couvert jusqu’à ce qu’il ait au moins 18 ans. Mais en Nouvelle-Écosse, aucune couverture n’existe pour les glucomètres avancés, et les gens doivent payer de leur poche ces appareils coûteux ou continuer à utiliser la méthode moins fiable de la piqûre au doigt.
Stratégie pour la santé mentale de FRDJ pour le DT1 afin de combler les lacunes critiques en matière de soutien. Les personnes atteintes de diabète sont plus susceptibles d’éprouver des problèmes de santé mentale tels que la dépression, l’anxiété et les troubles de l’alimentation, et elles pourraient bénéficier d’interventions visant à prévenir ou à traiter de tels problèmes. Mais les soins de base pour le diabète ne prennent pas toujours en compte les problèmes de santé mentale, et ce, malgré le fait qu’il est démontré qu’ils nuisent à la gestion physique de la maladie. Les donateurs à cette stratégie répondent directement à ce besoin vital et mal desservi dans les soins de santé canadiens en finançant des études de recherche testant différentes interventions en matière de santé mentale, en soutenant des initiatives d’éducation et en investissant dans un Programme de formation bilingue Santé mentale + diabète pour les fournisseurs de soins de santé mentale canadiens qui peuvent ensuite demander à figurer dans notre répertoire national où les personnes vivant avec le DT1 peuvent entrer en contact avec un fournisseur de santé mentale dans leur région.
Au-delà du fardeau écrasant que représente la prise en charge personnelle, le diabète peut être stigmatisé au point de mettre la vie en danger. Mon fils avait l’habitude d’éteindre ses alarmes glycémiques à l’école pour éviter d’attirer l’attention sur lui, ce qui aurait pu avoir des conséquences désastreuses. L’impact du DT1 sur la santé mentale est profond, et je suis très heureux que les Canadiennes et les Canadiens se rallient à ce domaine critique des soins du diabète.
Nous avons plus que jamais besoin de sympathisants pour nous aider à atteindre notre objectif de 100 millions de dollars et nous rapprocher d’un monde enfin débarrassé de ce monstre qu’est le diabète de type 1. Nous ne pouvons pas y arriver sans vous.
Vous pouvez me contacter à l’adresse ryan@jdrf.ca ou contacter Nicole Robson, vice-présidente de la philanthropie chez FRDJ, à l’adresse nicole@jdrf.ca pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez soutenir la Campagne pour accélérer de 100 millions $.
Au nom de ma famille et de la famille de FRDJ, je vous remercie!
