Si la famille Thiessen avait une devise, ce serait assurément « le savoir, c’est le pouvoir ».
« Plus on en sait, mieux on comprend, et moins on a peur, vraiment », dit la maman, Taryn.
Cette conviction a façonné leur façon de vivre avec le diabète de type 1 (DT1) — non pas comme un risque lointain, mais comme quelque chose qui fait partie intégrante de leur famille. Le frère cadet de Jack, son père et sa grand-mère vivent tous avec le DT1. La famille Thiessen cumule des années d’expérience vécue, et avec elles, un savoir durement acquis.
Alors, lorsque Jack a été dépisté pour la première fois dans le cadre de TrialNet en 2015, cela ne semblait pas extraordinaire. C’était quelque chose que toute personne ayant des antécédents familiaux similaires ferait, surtout en comprenant ce qui est en jeu.
Si les Thiessen abordaient le dépistage en s’attendant au pire et en espérant le meilleur, ce qu’ils n’anticipaient pas, c’était la longueur de l’attente qui les attendait.
Vivre dans l’entre-deux
Les résultats de Jack révélaient des auto-anticorps — des signes précoces que son système immunitaire avait commencé à attaquer les cellules productrices d’insuline dans son pancréas.
En 2019, il était au stade 1 du DT1, ce qui signifiait que le processus était clairement enclenché, mais que sa glycémie était encore normale et qu’il se sentait comme d’habitude.
« Alors on attendait, simplement », dit Taryn. « On pensait qu’il allait recevoir son diagnostic en quelques semaines. Et puis ça n’arrivait tout simplement pas. »
C’est durant cette période que les Thiessen ont découvert que l’attente est un travail en soi.
C’est guetter les symptômes. C’est vérifier la glycémie périodiquement. C’est apprendre quoi surveiller et vivre avec la conscience que quelque chose est en train de changer, même si rien ne semble encore différent.
Avec le temps, les choses ont évolué. À l’été 2025, Jack était passé au stade 2, où la glycémie commence à dépasser la plage normale, sans toutefois être assez élevée pour causer des symptômes ou nécessiter de l’insuline.
Toujours pas de diagnostic. Toujours pas d’insuline. Toujours pas de moment que les Thiessen pouvaient désigner en disant : c’est là que tout a changé.
Seulement cette conscience tranquille que cela finirait par arriver.
Une décision qui se mesure en années, pas en jours
Lorsque le teplizumab a été approuvé au Canada en mai 2025 — la première thérapie dont il a été démontré qu’elle retarde l’apparition du DT1 clinique d’une moyenne de deux ans — il offrait quelque chose que les Thiessen n’avaient pas eu jusque-là : une façon de gagner du temps pour Jack avant le diabète. Mais l’accès à ce nouveau traitement était tout un défi. C’est pourquoi ils ont été enthousiasmés quand, quelques mois plus tard, Jack s’est vu offrir la possibilité de le recevoir.
« Il y avait beaucoup d’hésitation », dit Taryn. « Mais plus on en parlait, plus on cherchait une raison de refuser, sans en trouver. »
Ils ont fait ce que font beaucoup de familles lorsque les enjeux sont élevés : ils ont consulté des médecins, lu abondamment, regardé les expériences des autres et discuté de ce qu’ils avaient appris.
Au bout du compte, leur décision s’est résumée à ce que ces années supplémentaires sans DT1 pourraient représenter pour Jack, et pour la famille dans son ensemble.
« Il y a un énorme avantage à prolonger son temps sans diabète de quelques années », dit Taryn. « Vous comprenez, il a 16 ans… Il va vivre de grands changements de toute façon. Alors ne pas avoir le diabète dans l’équation aussi longtemps que possible, c’est une belle chose. »
Quatorze jours aujourd’hui pour le cadeau des années à venir
Au printemps 2026, Jack a passé 14 matinées à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. Chaque journée suivait le même rythme : perfusion, surveillance, attente, retour à la maison. Les effets secondaires étaient légers — quelques nausées et de la fatigue.
« Vers la fin », dit Taryn, « il commençait à s’impatienter. Il avait hâte de rentrer à la maison. »
Mais quand c’était finalement terminé, il y avait quelque chose d’un peu décevant.
« Je crois que je me sens pareil », dit Jack. « Ce n’était pas comme si rien ne s’était passé. Mais après qu’on soit rentrés, la vie a simplement repris son cours normal. »
C’est en partie ce qui rend ce moment différent des histoires auxquelles on est habitués. Pas de diagnostic urgent. Pas de crise à l’hôpital. Pas de « avant » et « après » distincts.
Seulement un possible décalage dans le moment où le diabète se manifestera chez Jack.
Le pouvoir du savoir
Les Thiessen sont prompts à reconnaître autre chose : ils ont pu prendre cette décision parce qu’ils avaient accès. Accès au dépistage. Accès à l’information. Et accès à un programme qui a appelé lorsqu’un traitement est devenu possible.
Mais ce n’est pas la réalité pour la plupart des gens.
Seulement environ 15 % des personnes diagnostiquées avec le diabète de type 1 ont un lien familial avec la maladie — la principale voie d’accès au dépistage au Canada. Cela signifie que la majorité des familles ignorent qu’elles sont à risque de développer le DT1 jusqu’à l’apparition des symptômes, souvent de façon soudaine et dangereuse.
« Trop de gens sont en pleine acidocétose diabétique[1] avant d’avoir le moindre indice », dit Taryn. « C’est déchirant de voir le long chemin que beaucoup de personnes doivent parcourir pour obtenir leur diagnostic. »
C’est là que l’histoire passe de l’expérience d’une famille à une vérité plus large : le savoir est puissant, mais seulement si on peut y avoir accès.
Ce que le temps rend possible
Aujourd’hui, la vie semble stable.
« Retour à la normale, sauf que je suis plus conscient », dit Jack. « Et c’est une bonne chose. »
Il y a encore une surveillance à assurer. D’autres rendez-vous de suivi et un sens accru de la vigilance.
Mais il y a aussi quelque chose de précieux : du temps.
Du temps pour terminer ses études.
Du temps pour gagner en autonomie.
Du temps pour qu’une famille se prépare — non pas dans l’urgence, mais de façon réfléchie.
Quand on leur demande ce qu’ils diraient à quelqu’un au stade 2 aujourd’hui, la réponse des Thiessen vient facilement.
« Je voudrais qu’ils sachent qu’il y a de l’espoir », disent-ils. « Le diabète fait peur, mais c’est gérable. Et si vous vous y prenez bien, ça va aller. »
Pourquoi cette histoire est importante
Le teplizumab est souvent décrit comme une percée scientifique. Et c’en est une. Mais il n’est pas tout seul.
Ce qui rend possible une thérapie comme celle-ci, c’est quelque chose qui vient avant : la capacité de savoir que le DT1 se développe avant l’apparition des symptômes. Ce savoir vient du dépistage.
Le dépistage révèle que le DT1 commence souvent bien avant le diagnostic, à un stade où les personnes se sentent bien, mais où le processus sous-jacent a déjà commencé. Il crée une fenêtre où les familles ne sont plus prises au dépourvu, et où les décisions peuvent être prises de manière proactive, plutôt qu’en situation de crise.
Le teplizumab s’appuie sur ce savoir.
Pour des personnes comme Jack, qui ont été identifiées grâce au dépistage, il offre quelque chose de nouveau : la possibilité de retarder l’apparition du diabète de type 1 clinique et de conserver du temps sans le fardeau quotidien de la gestion de la maladie.
« Le dépistage est important », dit Jack, simplement, « parce qu’il pourrait vous sauver la vie. »
La perspective de Taryn sur le dépistage du DT1 est tout aussi claire.
« Ça épargne du stress à la famille. Être proactif, c’est la voie à suivre. »
Ensemble, le dépistage et les thérapies comme le teplizumab dessinent un avenir différent : un avenir où le diabète de type 1 n’est pas seulement traité au moment du diagnostic, mais anticipé, compris et, lorsque c’est possible, retardé.
Mais cet avenir dépend de l’accès. Car sans dépistage, les familles n’ont jamais la chance de faire ces choix.
C’est pourquoi Percée DT1 travaille à élargir l’accès au dépistage pour les personnes partout au Canada — afin que davantage de familles puissent être informées plus tôt, se préparer plus tôt et éviter des urgences médicales évitables comme l’acidocétose diabétique (ACD).
Si vous souhaitez contribuer à rendre cet avenir possible, faites entendre votre voix en tant que défenseur·e.
[1] L’acidocétose diabétique (ACD) est une condition potentiellement mortelle qui se produit lorsqu’un manque sévère d’insuline signifie que le corps ne peut pas utiliser le glucose comme source d’énergie et commence à décomposer les graisses à la place. Les cétones, des composés organiques, sont un sous-produit de cette dégradation des graisses. Si elles ne sont pas contrôlées, elles peuvent s’accumuler et rendre le sang acide.
