Article invité : Soundous Sellam, une étudiante vivante avec le diabète de type 1 à Montréal
Vivre avec le DT1 (diabète de type 1)
Je ne me réveille pas la nuit à cause du stress de l’école. Je me réveille parce que mon taux de sucre a chuté, encore. Il est 3 heures du matin et il faut que je mange quelque chose, essayant de convaincre mon corps de ne pas m’abandonner. Le silence dans la maison rend le signal d’alerte de mon glucomètre assourdissant et étrangement irréel. Cette réalité est tellement bizarre.
Les gens entendent le mot « diabète » et l’associent à une personne plus âgée à qui on dit de ne plus manger de sucre. C’est le type 2. Moi, j’ai le type 1. Je ne l’ai pas « attrapé » à cause de ce que j’ai mangé ou de mon style de vie. Mon propre système immunitaire a détruit les cellules dans mon pancréas qui produisent de l’insuline, me laissant la tâche de gérer une fonction que mon corps n’est plus capable de faire pour moi. Mon pancréas est devenu un champ de bataille, et mon système immunitaire, auparavant protecteur, s’est transformé en envahisseur, dévorant les cellules dont j’ai besoin pour survivre. C’est comme si mon corps croit à tort que ses organes sont des ennemis. Il déchire les cellules qui auparavant travaillaient sans relâche pour moi.
J’ai reçu le diagnostic en mai 2022. Les médecins m’ont dit que ma glycémie était à 26 mmol/L, ce qui est dangereusement élevé. Je me trouvais entre la vie et la mort, près d’une acidocétose diabétique. Tout d’un coup, je devais grandir plus rapidement que les autres. Je devais apprendre à me faire des injections, calculer les glucides avec précision, transporter des fournitures partout, et cacher les ecchymoses causées par les aiguilles et les capteurs. Même lorsque je dormais, ou que j’étais malade ou exténuée, les calculs ne cessaient jamais. Je devais prendre soin de moi constamment parce que si je ne le faisais pas, les conséquences pouvaient être immédiates ou à long terme, de perdre conscience, à risquer d’endommager mon cœur, mes yeux et mes reins. Lorsque le diagnostic est tombé, je ne voulais pas que mes parents portent le poids de ma maladie à ma place. Je ne voulais pas qu’ils se lèvent au milieu de la nuit chaque fois que ma glycémie baissait et je ne voulais pas voir l’inquiétude sur leur visage chaque fois que je vérifiais ma glycémie.
Alors j’ai pris les choses en main. J’ai appris à m’injecter de l’insuline, à calculer les glucides et à gérer mes hausses et mes baisses de glycémie moi-même. Ce n’était pas qu’une question d’indépendance, mais aussi du désir de les protéger contre la peur qui vient avec chaque montée en flèche et effondrement. En assumant la responsabilité de mes propres soins, j’ai découvert une résilience que je ne savais pas que j’avais.
Je ne me plains pas à mes parents, je leur évite le stress des calculs sans fin, les alertes de glucomètre, les baisses soudaines qui me jettent à terre. Je garde tout cela pour moi. C’est un lourd fardeau, que je porte pour qu’ils n’aient pas à le faire. Parfois, je me sens seule, mais dans ce silence, j’ai appris à écouter mon corps, à me faire confiance et à me tenir debout même lorsque tout semble imprévisible. Gérer le diabète n’est pas devenu qu’une question de survie, mais aussi de me prouver que je peux faire face à tout ce que la vie m’envoie.
Le travail n’est pas que physique, il y a aussi la charge mentale qui est lourde. Et cette petite voix dans ma tête qui remet tout en question et calcule sans cesse : Est-ce que j’ai pris assez d’insuline? Est-ce que j’ai trop mangé? Est-ce que je vais m’effondrer pendant mon examen? Est-ce que quelqu’un va penser que j’exagère? Tout cela est épuisant et c’est une pression tous les jours, comme une main qui me pousse vers le sol, me rappelant que je ne peux jamais baisser la garde. Parfois, la nuit, malgré toute ma planification, mon corps se rebelle encore.
Je me réveille en tremblant, transpirant, voyant des étoiles et étant incapable de m’assoir. Chaque chiffre est comme un casse-tête, et la solution dicte si je me sens bien ou si je dois aller à l’hôpital. J’ai appris à être responsable, à prendre les bonnes décisions et à porter le poids que ces décisions peuvent entraîner, pas juste pour moi, mais pour les personnes qui m’entourent.
Chaque choix, de la petite collation à une dose d’insuline, est une leçon de responsabilisation. C’est comme résoudre des équations qui ne finissent jamais, des chiffres qui tournent en boucle dans ma tête comme un labyrinthe sans sortie. Le diabète m’a appris que mes actions ont des conséquences, et que les assumer est à la fois un défi et un cadeau.
Les gens me disent qu’il faut juste que je l’accepte. Et parfois, je le fais. Jusqu’à ce que je sois à la pharmacie devant un sac rempli d’insuline, d’aiguilles et de capteurs, et que je réalise que ce sac ne se videra jamais. Pas le mois prochain, pas l’année prochaine, jamais. Je l’accepte… jusqu’à ce que j’entre dans un restaurant et que je vois des gens manger avec insouciance, sans calculer les glucides, sans compter, sans crainte. Je l’accepte, jusqu’à ce que l’épuisement et les variations de sucre font que je me fâche contre quelqu’un que j’aime, et je me demande qui était cette personne. Accepter n’est pas une case qu’on peut cocher.
C’est quelque chose qu’on perd, et qu’on retrouve lentement. Le diabète de type 1 a exigé beaucoup de moi, mais il m’a aussi donné plus que je ne l’aurais imaginé. Il m’a enseigné la discipline, la patience et l’auto-conscience. J’ai aussi plus d’empathie. Vivre avec une ombre invisible, constante, qui m’accompagne même lorsqu’il fait soleil, m’a enseigné que nous avons tous nos propres batailles à mener, et qu’elles ne sont pas toujours visibles aux yeux des autres. J’ai appris à remarquer les petites difficultés, à écouter et à m’adresser aux autres avec patience et compréhension parce que je sais ce que c’est de porter un poids que personne ne peut voir.
Et un jour, j’espère utiliser ce que j’ai appris pour aider les autres à se battre de la même façon que je me suis battue pour moi. Je veux être un point de référence pour les autres, une personne
