Il y a une phrase que plusieurs d’entre nous ont entendue peu après être montés à bord d’un avion : « mettez votre masque à oxygène en premier avant d’aider les autres », une consigne de sécurité qui sert aussi de métaphore pour les soins personnels. En termes simples, cela signifie prendre soin de son bien-être physique et émotionnel avant d’essayer d’aider les autres. Parce que si vous ne prenez pas soin de vous d’abord, il devient beaucoup plus difficile de prendre soin de quelqu’un d’autre.
Pour les parents et les proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le diabète de type 1 (DT1), il peut être difficile de mettre son masque en premier. Après un diagnostic de DT1, l’attention se porte inévitablement d’abord sur l’enfant, pour l’aider à traverser cette phase aiguë de peur et d’incertitude, avant d’apprendre à naviguer une nouvelle réalité familiale avec le DT1.
Mais il est essentiel de prendre aussi soin de sa propre santé et de son bien-être, même immédiatement après le diagnostic. Le DT1 est une maladie à vie qui nécessite une gestion 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sans pause, et qui peut être exigeante. Être constamment en état d’alerte élevée sans prendre soin de soi peut mener à du stress chronique et à l’épuisement des proches aidants.
Apprendre à reconnaître les effets préoccupants sur la santé mentale et à les prévenir avant qu’ils ne deviennent graves est particulièrement difficile pour les parents d’enfants vivant avec le DT1, car ils ont souvent l’impression que leurs besoins passent après ceux de leur enfant.
« Je me sentais dépassée par la complexité de la gestion de la maladie, en plus de ressentir une profonde tristesse pour l’enfance insouciante que je craignais perdue », raconte Mina, une proche aidante dont l’enfant a reçu un diagnostic à l’âge de 10 ans.
Percée DT1 Canada a entendu de la communauté qu’il existait un manque de soutien pour les proches aidants. C’est pourquoi, dans le cadre de sa Stratégie pour la santé mentale, Percée DT1 Canada a lancé un nouveau Guide pour les proches aidants afin de répondre à ce besoin sous-représenté.
Basé sur un guide produit par Breakthrough T1D Australia, et enrichi grâce aux contributions de professionnels de la santé mentale au Canada et de personnes ayant une expérience vécue du DT1, nous sommes heureux de présenter une version canadienne mise à jour pour notre public.
Le Guide des proches aidants est un guide complet, structuré par chapitres, qui aborde les nombreuses étapes du rôle de proche aidant, notamment :
- Les premiers moments suivant le diagnostic
- Les périodes de transition (p. ex. : du primaire au secondaire)
- Le moment où votre enfant affirme son autonomie dans la gestion de son DT1
- Les répercussions sur la fratrie
- Les différents types de stress
- Les stratégies d’adaptation
- Quand consulter un professionnel pour obtenir du soutien et de l’aide
Nous espérons qu’il constituera une ressource utile et bienveillante pour les parents et les proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1.
« La communauté du DT1 est devenue une source de soutien extraordinaire tout au long de notre parcours. Entrer en contact avec d’autres familles, des travailleuses et travailleurs sociaux, et accéder aux ressources offertes par Percée DT1 a fait une énorme différence pour notre famille. Aujourd’hui, mon fils va très bien — il est heureux, en santé et s’épanouit tout en gérant son DT1 — et nous sommes profondément reconnaissants envers la communauté qui nous a permis d’y arriver », ajoute Mina.
Le Guide des proches aidants sera inclus dans le Sac de l’espoir et dans la trousse de soins pour adolescents en version imprimée et également disponible en ligne pour téléchargement.
À l’automne 2026, pour compléter le Guide des proches aidants, Percée DT1 prévoit offrir des séances de soutien virtuelles gratuites et animées pour les proches aidants. Ces séances viseront à offrir aux parents et aux proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1 un espace interactif et bienveillant pour réfléchir à leurs expériences, développer des stratégies concrètes d’adaptation et entrer en contact avec d’autres personnes vivant des réalités similaires.
Elles auront pour objectif de traduire les thèmes clés du Guide en réflexions et discussions pratiques, d’encourager les parents à demander de l’aide au besoin et de favoriser les liens avec les ressources en santé mentale et les réseaux de soutien entre pairs.
Les séances seront offertes en anglais et en français, avec une période de questions.
Mettre son masque à oxygène en premier n’est pas toujours facile, mais il est essentiel que les proches aidants priorisent aussi leur propre santé et leur bien-être afin de mieux soutenir un enfant vivant avec le DT1. Et Percée DT1 est là avec des ressources pour accompagner les parents et les autres proches aidants dans leur parcours avec le DT1.
« Dans les moments les plus difficiles, ce qui m’a le plus aidée, c’est de réaliser que je n’étais pas seule… Demander du soutien n’est pas une faiblesse, mais une partie essentielle de ce parcours », souligne Miriam, dont l’enfant a reçu un diagnostic à l’âge de 13 ans.
Pour télécharger le Guide des proches aidants, veuillez cliquer ici : https://perceedt1.ca/soutien-communautaire/le-guide-des-proches-aidants/
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Pour plus d’information sur les ressources en santé mentale pour les personnes vivant avec le DT1, veuillez consulter le Répertoire à repertoire.perceeDT1.ca ou notre page de ressources en santé mentale.
