Nous vivions dans la région du Niagara. Mon frère, qui a un an de plus que moi, a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 4 ans, et un an plus tard, quand j’ai eu 4 ans, j’ai également reçu le même diagnostic. Pour mes parents, le fait d’avoir deux enfants atteints de DT1 a été dévastateur. Cela m’a dévasté aussi, car je savais que cela signifiait des aiguilles.
L’un de mes premiers souvenirs est quand je mangeais des céréales avec de la cassonade avec mon père tous les matins. Soudain, je devais attendre que ma mère se réveille pour me faire ma piqûre, et il n’y avait plus de céréales avec du sucre brun ni de moments privilégiés avec mon père.
Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans?
À l’époque, nous faisions des analyses d’urine et c’est ainsi qu’ils ont découvert que j’avais le diabète. Parce que le résultat était positif lorsque j’ai été testée (un comprimé prenait différentes couleurs en fonction de la quantité de glucose dans l’urine). Au début, c’était amusant, comme une expérience scientifique, mais cela est vite devenu punitif. J’ai toujours eu peur d’avoir des tests élevés pendant un certain temps, parce que me faisais surveiller. Je n’ai pas eu d’endocrinologue, j’ai consulté un pédiatre et je ne me souviens pas avoir subi de prise de sang avant d’être beaucoup plus âgée et d’avoir fréquenté un centre de traitement du diabète pour les jeunes.
Lorsque vous prenez une injection d’insuline de longue durée et d’insuline de courte durée par jour, vous devez manger pour l’insuline. Il fallait donc manger en fonction de la quantité d’insuline absorbée, et le régime alimentaire consistait à s’assurer que le rapport entre l’insuline et les aliments fonctionnait et à maintenir la glycémie à un niveau bas. Nous suivions le système d’échange de l’ACD (Association canadienne du diabète), ce qui signifie que nous avions par exemple « deux échanges de pain » pour le petit-déjeuner. Et vous ne pouviez pas manger des échanges quand vous le vouliez, mais vous deviez les manger à l’heure des repas et des collations. C’était était extrêmement réglementé. Je ne pouvais pas manger quand j’avais faim ou, à l’inverse, je devais manger même quand j’étais rassasiée, ce qui a créé une relation difficile avec la nourriture qui persiste encore aujourd’hui.
Mon frère était le cobaye [du DT1] de la famille, et je félicite ma mère qui a dû comprendre comment gérer le diabète chez un petit enfant. Quelles précautions devez-vous prendre pour l’inscrire à la garderie, aux scouts, au tee-ball? Il a fait beaucoup de choses que j’ai faites avec lui ou après lui. Le chemin a été tracé par lui et ma mère. Ainsi, lorsque je suis arrivé un an plus tard, mon frère avait en quelque sorte normalisé le diabète à l’école, dans les clubs, sur le terrain et dans le voisinage. Nous faisions souvent les mêmes activités; le DT1 était simplement un mode de vie. Nous apportions toujours notre propre collation aux activités et, des décennies plus tard, j’ai été stupéfaite lorsque j’ai rencontré quelqu’un de cette époque qui s’en souvenait – il avait un souvenir de moi mangeant ma propre collation! De mon point de vue, c’était complètement normal pour nous. Ce n’était pas étrange.
Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1?
Le plus grand changement, celui qui a changé la donne pour moi, c’est le SGC (système de surveillance du glucose en continu). J’ai une pompe, et ce depuis peut-être 12 ans, mais j’y renoncerais en un jour avant d’abandonner mon SGC. Il ne m’aide pas seulement à connaître mon taux de glycémie aujourd’hui, mais aussi de savoir où il s’en va. Le fait de disposer de ces flèches a fait toute la différence.
Quel serait le remède pour vous?
J’aimerais descendre complètement du train du diabète. J’aimerais cesser d’avoir des jours où, quoi que je fasse, je n’arrive pas à faire baisser ou monter ma glycémie. Les aliments ont un impact qui varie d’un jour à l’autre. Je ne veux plus que les alarmes (alertes du SGC en cas de glycémie trop élevée ou trop basse) se déclenchent sans cesse la nuit.
Je sais que certaines personnes ont du mal à supporter les injections, mais cela ne me dérange pas. Je pense qu’en grandissant avec les aiguilles, lorsque je me fais vacciner et que l’on me demande de respirer profondément, je me dis « vous vous moquez de moi ». Je pourrais prendre des aiguilles pour le reste de ma vie, et cela ne me dérangerait pas du tout. Mais j’ai hâte de passer aux nouvelles technologies, comme une pompe sans tube contrôlée par mon téléphone intelligent.
Quel est votre espoir pour l’avenir?
Je me souviens que, lorsque j’étais enfant, on m’avait dit qu’un remède allait être trouvé, mais que ce n’était que dans cinq ans. Et bien sûr, je vis avec le DT1 depuis plus de 50 ans maintenant. Le remède promis n’est jamais venu pour moi. Je suis donc plutôt résigné à vivre ma vie avec le DT1. Personnellement, je ne pense pas qu’un traitement à base de cellules souches puisse me convenir.
Mais aussi – je ne savais même pas que je pourrais un jour rêver d’un SGC. Lorsque c’est arrivé sur le marché, cela a changé ma vie. Il est donc difficile d’imaginer quelles seront les prochaines innovations qui changeront nos vies. Une insuline à action rapide qui fonctionnerait comme le corps et pour laquelle il ne serait pas nécessaire d’attendre qu’elle fasse effet, voilà qui serait passionnant pour moi. Des insulines ultra-rapides.
Une autre innovation qui ferait une énorme différence serait de trouver un moyen de mieux conserver les insulines, de sorte que vous puissiez les laisser sur place plus longtemps, qu’il ne soit plus nécessaire de réfrigérer les insulines, qu’il y ait moins de risques de développer des lipomes, etc. Je crois que des recherches sont en cours en Australie à ce sujet, ce qui est passionnant.
Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille?
Ma mère était présidente d’un chapitre de JDF (l’ancien nom de FRDJ), et nous participions bénévolement à la collecte de fonds sous forme de bingo. J’ai commencé à faire du bénévolat dès que j’ai eu l’âge de le faire (14 ans), dans les salles de bingo, et j’ai participé à des campagnes de sensibilisation. J’ai été interviewé à la télévision et à la radio sur la vie avec le diabète lorsque j’étais plus jeune. Et c’était toujours impressionnant de voir à quel point ma mère s’investissait. J’ai également fait du bénévolat lors de la Marche pour la guérison de FRDJ et j’ai été mentor de pairs (programme de bénévolat individuel), ce que je trouve très gratifiant et satisfaisant. Il s’agit d’une connexion à double sens, d’une conversation. C’est vraiment très beau.
Il est donc bon de continuer à sensibiliser les gens à la façon dont FRDJ est là pour les personnes touchées par le DT1. Je pense que partager l’histoire de notre 50e anniversaire de cette manière pourrait être utile à ceux qui ne comprennent pas ce qu’est la vie avec le DT1 et inspirant pour d’autres personnes atteintes du DT1.
Je suis en relativement bonne forme pour avoir souffert du DT1 pendant 50 ans. En vieillissant, beaucoup de mes amis atteints de DT1 connaissent de nombreuses complications, et c’est effrayant. Et je ne nierais pas qu’en dépit de tous les progrès réalisés, il s’agit toujours d’une maladie chronique qui met la vie en danger. Il est essentiel que la recherche se poursuive afin de faciliter la vie des générations futures et, idéalement, de trouver un véritable remède à cette maladie.
