Le projet BETTER, une initiative de recherche canadienne, reçoit un nouvel élan grâce au financement renouvelé de la FRDJ. Réunissant patients partenaires – c’est-à-dire des personnes vivant ou ayant un enfant qui vit avec le diabète de type 1 (DT1) -, chercheurs, professionnels de la santé et décideurs, ce projet vise à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 au Canada.
Initialement financé par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et la FRDJ jusqu’en 2024, le projet BETTER bénéficie désormais d’un soutien prolongé de la FRDJ pour trois années supplémentaires. Cette prolongation témoigne de la reconnaissance de l’impact significatif du projet et permettra de continuer à faire progresser la recherche et les innovations dans le domaine du DT1.
En plus de ce soutien monétaire caritatif, le projet bénéficie de dons provenant de l’industrie et de particuliers, garantissant ainsi une base solide pour la réalisation de ses objectifs ambitieux.
Qu’est-ce que le projet BETTER ?
Le projet de recherche BETTER se distingue par l’implication de personnes vivant avec le DT1. En collaborant étroitement avec des patients partenaires, les membres de l’équipe BETTER intègrent activement les perspectives et les besoins de ces individus dans toutes les facettes de leurs travaux liés au DT1. Cette approche garantit ainsi que le projet reste ancré dans la réalité vécue par ceux qui sont directement touchés par le DT1, et permet d’orienter les efforts vers des solutions réellement efficaces et pertinentes pour améliorer les soins et optimiser l’utilisation des traitements et des technologies.
Le projet s’articule autour de 2 axes principaux :
- Un registre canadien de personnes vivant avec le DT1, appelé le registre BETTER, dans lequel les personnes vivant avec le DT1 ou LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults – forme de DT1 qui se développe chez les adultes) – ou ayant un enfant qui vit avec le DT1 – peuvent partager leur expérience à travers des questionnaires en ligne pour enrichir la recherche et les connaissances sur le DT1.
- Une plateforme d’autoformation en ligne, appelée Support, qui offre un accès facile à des ressources éducatives et à des outils pratiques pour mieux gérer le DT1 au quotidien.
En plus de ces grands axes, le projet entreprend également des recherches cliniques et possède une biobanque (collection d’échantillons biologiques humains et de données cliniques utilisée pour la recherche médicale) pour approfondir les connaissances sur le DT1.
Les succès du projet
Depuis son lancement en 2019, le projet a été couronné de plusieurs succès notables.
Le registre compte désormais plus de 4200 participants à travers le pays, fournissant ainsi une mine de données précieuses pour éclairer la communauté scientifique et les décideurs sur les réalités du DT1 et les besoins essentiels qui y sont liés (p.ex., la nécessité d’améliorer l’accès aux traitements et aux technologies). Les données collectées ont, à ce jour, permis de réaliser plus de 14 études pour mieux comprendre la réalité du DT1, explorant des aspects tels que l‘impact du statut socio-économique, le fardeau de l’hypoglycémie, l’utilisation des technologies, et la stigmatisation vécue en lien avec cette condition, pour n’en citer que quelques uns.
La plateforme Support s’est adaptée au fil du temps pour offrir un contenu et une expérience de navigation adaptés aux adultes et aux jeunes (14 à 24 ans) vivant avec le DT1, ainsi qu’aux professionnels de la santé. Cette plateforme, désormais reconnue pour son efficacité dans l’amélioration de l’autogestion chez les adultes vivant avec le DT1 et dans le renforcement de la confiance des professionnels de la santé, constitue une ressource de premier choix pour l’éducation et la formation sur le DT1 au Canada.
En outre, les membres du projet ont également réussi à établir des collaborations provinciales, nationales et internationales, renforçant ainsi son impact et sa portée dans le domaine de la recherche sur le DT1 et contribuant à former la relève (futurs chercheurs et professionnels de la santé).
Un nouveau financement pour l’avenir
Avec ce nouveau financement de la FRDJ, le projet BETTER se tourne résolument vers l’avenir. Parmi les objectifs prioritaires: étendre le nombre de participants et améliorer la représentativité au sein du registre pour mieux refléter la diversité des personnes touchées par le DT1 au Canada. Les recherches futures exploreront un large éventail d’aspects de la vie avec le DT1, et les membres du projet s’engagent à renforcer la promotion et le transfert de connaissances pour améliorer les soins liés au DT1 dans tout le pays. De plus, ils aspirent à faire de la plateforme de formation en ligne Support, une référence incontournable pour l’éducation et la formation sur le DT1.
L’équipe du projet BETTER demeure ainsi engagée à poursuivre ses efforts pour améliorer la vie avec le DT1 et encourage toutes les personnes intéressées à en savoir plus ou à s’inscrire au registre à visiter www.type1better.com.
