Mois : Juin 2020

23 juin 2020

Vos récits aident à changer les choses. 

La pandémie de COVID-19 que nous vivons tous est à la fois source de problèmes et de possibilités pour la défense d’intérêts de FRDJ.   

À mesure que les restrictions de la quarantaine sont levées et que nous commençons à voir la lumière au bout du tunnel, nous nous retrouvons face à la sombre réalité : tous les ordres de gouvernement ont dû consacrer d’immenses fonds publics pour venir en aide aux Canadiennes et les Canadiens en raison de la COVID-19, des sommes qui n’avaient pas été prévues au budget. Dans un monde postpandémie, l’obtention de fonds publics pour les technologies de gestion du diabète s’avérera certainement une tâche ardue. 

En même temps, ces gouvernements voient de plus en plus la valeur des modèles de soins virtuels pour la prestation de soins de santé à distance. La crise a également montré le rôle important que peuvent jouer des technologies de surveillance à distance comme le système de surveillance du glucose en continu (SGC) et le système flash de surveillance du glucose (FSG) pour réduire les contacts physiques entre les travailleurs de la santé de la première ligne et les patients.

En travaillant ensemble, nous pouvons encore obtenir des fonds publics pour ces technologies afin de les rendre abordables et accessibles pour tous et aider à réduire les coûts pour les Canadiennes et les Canadiens vivant avec le diabète de type 1.

Nous vous invitons à envoyer dès aujourd’hui un courriel à votre représentant provincial ou territorial dans le cadre de la campagne #AccèsPourTous de FRDJ.

Lorsque vous enverrez votre courriel, il est important de personnaliser votre message en expliquant comment la couverture publique du système de surveillance du glucose en continu (SGC) et/ou du système flash de surveillance du glucose (FSG) changerait la vie des personnes vivant avec le diabète de type 1. Vous vous assurerez ainsi d’envoyer un message percutant aux décideurs.  

Avant d’approuver des dépenses publiques, les représentants élus veulent connaître la différence que ces dépenses feront dans la vie de leurs électeurs. Votre histoire personnelle jouera un rôle décisif. C’est l’influence que la technologie aura sur votre vie qui les incitera à agir.  

Il est facile de personnaliser votre lettre. Voici un exemple/quelques exemples de courriels de défense d’intérêts envoyés en juin :

19 juine 2020

L’année dernière, aux séances scientifiques du American Association for Diabetes (ADA), un médicament du nom de teplizumab a démontré la capacité de retarder considérablement, pendant plus de deux ans, l’apparition du diabète de type 1 (DT1) chez des participants dont le risque de développer la maladie est élevé. Il s’agissait de la toute première étude chez des humains à montrer une capacité à freiner l’apparition du DT1. Mais tout ne s’arrête pas là. FRDJ a de récents résultats très prometteurs à communiquer. Au cours de la dernière année, les chercheurs ont effectué un suivi auprès des personnes qui n’ont pas développé un diabète clinique, et l’effet du teplizumab s’est maintenu : 50 % des personnes traitées avec le teplizumab n’ont pas développé de diabète comparativement à seulement 22 % des personnes qui ont reçu un placébo, retardant ainsi l’apparition du diabète pendant près de trois ans (35 mois). Ces résultats ont été présentés aux séances scientifiques de l’ADA par Emily Sims, M.D., professeure adjointe en pédiatrie au Indiana University et chercheuse financée par FRDJ.

De plus, les participants, autant ceux qui ont reçu le teplizumab que ceux qui ont reçu le placébo, avaient démontré avant l’essai clinique un déclin progressif dans le biomarqueur qui mesure la capacité du corps à produire de l’insuline, le peptide C. L’équipe de l’étude a découvert que la production de peptide C s’est en fait accrue après le traitement avec le teplizumab, plus particulièrement dans les six premiers mois après le traitement. Le teplizumab a réussi à inverser la trajectoire décroissante de la perte de peptide C qui avait été observée avant l’essai clinique.* Et ce n’est pas tout : les augmentations dans le peptide C étaient corrélées avec le déclenchement d’un état « d’épuisement » des « mauvaises » cellules immunitaires.

Alors, est-ce que l’épuisement des « mauvaises » cellules immunitaires empêche de contracter le DT1 ou de retarder considérablement son apparition ou même de bloquer ou d’inverser la progression du DT1 une fois qu’il a été contracté? Bien, nous n’y sommes pas encore, mais nous ne sommes pas loin, et nous nous rapprochons du jour où l’on pourra prévenir ou guérir le DT1, une fois pour toutes.

Le leadership de FRDJ : FRDJ a financé conjointement l’un des premiers essais cliniques sur ce médicament, dont les résultats font partie intégrante de l’essai clinique du teplizumab sur la prévention. L’essai clinique a été mené à l’échelle internationale, dont dans certains sites au Canada. L’étude dans ce rapport a été menée par TrialNet (en anglais seulement), un consortium sur le DT1 financé par NIDDK et le  Special Diabetes Program (en anglais seulement) du NIH, au compte duquel FRDJ est le plus important défenseur. De nombreuses études avec des échantillons et des données des essais cliniques sur le teplizumab continuent de recevoir du financement de FRDJ. Le teplizumab (dont le nom est dorénavant PRV-310) est actuellement testé dans un essai clinique de phase 3 auprès de personnes dont le diagnostic de DT1 est récent, et dirigé par l’entreprise Provention Bio (en anglais seulement) qui a reçu un investissement du Fonds DT1 de FRDJ (en anglais seulement). Si les résultats sont concluants, ils pourraient donner lieu à la première thérapie immunitaire approuvée pour le DT1.

*Le peptide C a continué son déclin dans le groupe placébo.

 

9 juin 2020

Les membres de la communauté du diabète de type 1 (DT1) ont toujours accueilli les nouvelles technologies avec enthousiasme. D’ailleurs, les pompes à insuline, les glucomètres continus, les systèmes flash de surveillance du glucose et la variété d’applications pour le DT1 sont rapidement devenus des outils essentiels pour plusieurs. Il n’est donc pas surprenant que la communauté du DT1 se soit rapidement adaptée au contexte des soins de santé virtuels.  

Plusieurs fournisseurs de soins de santé préfèrent ne plus recevoir les patients en personne durant la pandémie de la COVID-19. En effet, réduire le nombre de patients dans les cliniques, les hôpitaux et les laboratoires diminue le risque d’exposition des patients et des fournisseurs de soins de santé également. Alors, quelles sont les options pour interagir avec les équipes de soins de santé à distance? Ces options sont-elles là pour rester?

Les soins virtuels expliqués

Les soins virtuels sont définis comme étant toute interaction à distance entre un patient et un membre de son équipe de soins à l’aide de diverses formes de communications ou de technologies de l’information. Les façons d’interagir avec les équipes de soins peuvent comprendre des appels téléphoniques, des messages textes, des portails de communication en ligne, des appels vidéo sur un ordinateur ou un appareil sans fil, des applications, ou une combinaison de ces méthodes. Tout comme la prestation de soins en personne, les soins virtuels peuvent comprendre des interactions à distance avec différents types de fournisseurs de soins de santé, dont des médecins, du personnel infirmier, des pharmaciens et plusieurs autres types de professionnels.

L’utilisation de ces technologies numériques pour interagir avec votre fournisseur de soins de santé lui permet de vous entendre, de vous voir, de discuter de vos symptômes et de suggérer des solutions pour un grand nombre de préoccupations. Il peut diagnostiquer de nombreux malaises courants, discuter des résultats de laboratoire et vous donner des ordonnances.

Les soins virtuels ont évolué depuis plusieurs années et au Canada, ils ont été le plus souvent utilisés pour interagir avec des patients qui ont des difficultés à accéder à des soins en personne, comme les personnes dans les régions rurales ou éloignées. La pandémie de la COVID-19 a subitement entraîné le recours aux soins virtuels de différentes façons et par une variété beaucoup plus grande de personnes.  

Les soins virtuels sont maintenant utilisés pour soutenir les besoins des personnes atteintes de DT1, notamment : 

• Passer la glycémie en revue et apporter des changements au dosage d’insuline avec un médecin;
• Passer en revue le carnet des aliments ou des lectures de glycémie avec un éducateur spécialisé en diabète;
• Dépanner lors de problèmes avec des appareils pour le diabète;
• Démarrer les pompes à insuline à distance et offrir un soutien;
• Traiter des préoccupations de santé mentale.

Comment accéder à des soins virtuels?

Les cliniques de soins médicaux à la grandeur du Canada se sont adaptées pour fournir des soins virtuels et interagir avec les patients durant la COVID-19. Si vous avez une préoccupation de santé qui n’est pas urgente, la première étape consiste à contacter votre équipe de soins de santé habituelle pour lui demander les options qui sont à votre disposition dans les circonstances actuelles. L’approche varie d’une clinique à l’autre quant à la prise et au déroulement des rendez-vous et les suivis, mais ce qui est important à retenir est que les cliniques sont toujours là pour vous aider, même à distance.

Si vous ne parvenez pas à joindre votre équipe de soins de santé habituelle virtuellement, ou que votre inquiétude ne nécessite pas l’intervention obligatoire de votre équipe de soins habituelle, vous pouvez vous adresser à des fournisseurs de soins virtuels qui sont de plus en plus nombreux, dont certains offrent des services qui sont couverts, au moins en partie, par des régimes de soins de santé provinciaux. Parmi ces fournisseurs : Maple (plusieurs provinces), Babylon par TELUS Santé (Colombie-Britannique), MCI Doctor (Alberta, Ontario – en anglais seulement) et CloudMD (Colombie-Britannique, Ontario – en anglais seulement), entre autres. Maple en particulier peut fournir un accès à des éducateurs spécialisés en diabète à distance (moyennant des frais, en Ontario seulement).

De plus, le gouvernement du Canada a récemment annoncé une nouvelle plateforme virtuelle pour soutenir tous les Canadiens qui ont des inquiétudes relatives à la santé mentale et à l’abus d’alcool ou d’autres drogues durant la pandémie de la COVID-19.

Est-ce que les soins virtuels peuvent répondre à toutes les inquiétudes d’ordre médical?

Toutes les inquiétudes médicales ne peuvent être traitées à distance. Les interventions, les opérations et certains examens physiques doivent être effectués en personne. Les tests en laboratoire, comme le HbA1c, doivent habituellement être effectués en personne, mais plusieurs tests peuvent être reportés à moins que votre médecin soit d’avis qu’ils sont essentiels à ce moment-ci. Les options de soins virtuels peuvent ne pas être offertes aux nouveaux patients (à moins que les soins soient en lien avec la COVID-19). Enfin, certaines personnes peuvent avoir besoin, ou préférer, de consulter en personne, ce qui peut être organisé, surtout maintenant puisque plusieurs provinces se préparent à assouplir les restrictions.

Plus important encore, les personnes qui ont des préoccupations urgentes qui exigent un traitement médical rapidement, comme la possibilité d’une acidocétose diabétique, doivent être vues en personne à l’urgence. Les soins virtuels ne peuvent remplacer les soins d’urgence, et les Canadiens doivent être rassurés que les hôpitaux mettent en place toutes les mesures possibles pour prévenir la propagation de la COVID-19.

Comment bien me préparer pour un rendez-vous virtuel pour le DT1?

Une fois que votre rendez-vous virtuel est confirmé, assurez-vous d’avoir tout ce qu’il vous faut pour utiliser le plus efficacement possible le temps que vous passerez avec votre fournisseur de soins de santé.

• Vérifiez la couverture et les frais associés à votre consultation auprès de votre équipe de soins de santé ou du fournisseur de soins virtuels.
• Si vous utilisez un portail en ligne ou une application, ouvrez la session au moins 10 minutes avant votre rendez-vous afin d’assurer le bon fonctionnement de la technologie.
• Si vous utilisez un glucomètre continu, un système flash de surveillance du glucose ou une pompe à insuline, téléchargez les données pertinentes et envoyez-les à votre fournisseur de soins de santé avant le rendez-vous. Si vous ne savez pas comment télécharger ou envoyer vos données, consultez les directives sur le site Web de votre plateforme de données ou contactez votre fournisseur de soins de santé pour obtenir de l’aide.
• Préparez une liste de questions avant le rendez-vous et accordez la priorité à celles qui sont les plus importantes de sorte à utiliser efficacement le temps alloué.
• Prévoyez un peu plus de temps, car tout comme les milieux physiques, les rendez-vous virtuels peuvent avoir du retard et certaines cliniques observent que les rendez-vous virtuels sont plus longs qu’à l’habitude.
• N’oubliez pas que les soins virtuels sont un concept nouveau pour plusieurs d’entre nous. S’ils s’avèrent imparfaits, gardez à l’esprit qu’ils vont s’améliorer rapidement dans un avenir proche à mesure que les cliniques s’adaptent à la prestation de ce type de soins.

Est-ce que les soins virtuels sont là pour rester?

Les options de soins virtuels continueront d’évoluer rapidement en raison de la COVID-19, et elles demeureront sûrement une partie importante des soins de santé à partir de maintenant, probablement à titre de complément aux soins traditionnels, plutôt qu’à titre de remplacement. Plusieurs personnes atteintes de DT1 sont d’avis que les rendez-vous virtuels conviennent mieux à leur style de vie que les rendez-vous traditionnels. Ils sont des moyens sécuritaires et efficaces pour les suivis sur une base régulière, et éliminent les désagréments et les coûts des déplacements, le stationnement et les salles d’attente. Dans certains cas, les appels vidéo peuvent même aider les cliniciens à mieux connaître leurs patients.

Une grande augmentation a été observée dans le nombre de personnes qui partagent leurs données de glucomètres continus ou de systèmes flash de surveillance du glucose avec leur équipe de soins de santé par voie électronique, une méthode que les cliniciens tentent de promouvoir depuis plusieurs années. Un plus grand recours aux soins virtuels et le pouvoir des données de glycémie pour optimiser les soins offerts à distance signifient qu’un meilleur accès des personnes atteintes de DT1 à des glucomètres continus et plus abordables est plus urgent que jamais, un besoin auquel FRDJ s’attaque dans ses initiatives de défense d’intérêts, notamment par l’entremise de sa campagne Accès pour tous.

Grâce au généreux soutien des donateurs, FRDJ finance également plusieurs projets de recherche qui visent à trouver des moyens d’offrir des soins virtuels pour le DT1 qui permettent d’assurer des résultats de santé optimaux. Envisagez de faire un don  pour nous aider à soutenir cet investissement crucial dans la recherche.