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De gauche à droite: Lara Green et Lauren Germain, membres du personnel de Percée DT1, ainsi que Justice Maki-Chambers et Roslynn Baird, administratrice des services à la clientèle et Godrihwasido (Cayuga « Surveillant »), directrice générale d’IDHC.

Percée DT1 Canada s’associe à l’Indigenous Diabetes Health Circle (IDHC) grâce à une subvention communautaire pour aider à satisfaire un besoin de la communauté du DT1 chez les Autochtones du Canada.

Cette subvention contribuera à financer le développement de ressources communautaires destinées aux personnes autochtones du Canada atteintes de DT1.

Percée DT1 a eu l’occasion de s’entretenir avec Justice Maki-Chambers, pour savoir comment le projet dont elle est responsable a vu le jour et sera déployé afin de renforcer le soutien et d’améliorer les résultats en matière de santé pour les communautés du DT1 chez les Autochtones du Canada.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vous-même ?

Je m’appelle Justice Maki-Chambers et je travaille depuis environ trois ans comme responsable de la santé oculaire à l’IDHC. Notre programme de santé oculaire est axé sur des approches culturellement adaptées au dépistage de la rétinopathie diabétique auprès des communautés autochtones, en partenariat avec Réadaptation en déficience visuelle Canada (RDVC). Sur le plan personnel, j’ai reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 16 ans, il y a presque 10 ans. Comme pour la plupart des personnes, j’avais beaucoup de mal à m’adapter. Ce diagnostic a suscité mon intérêt pour l’éducation sur le diabète et la santé communautaire. Une grande partie de mon travail consiste à établir des relations, à encourager l’autodétermination dans le domaine de la santé et à m’assurer que les personnes disposent des outils nécessaires pour rester en bonne santé.

Comment s’est fait votre engagement auprès de l’IDHC ?

Pendant mes études en santé publique à l’Université Brock, je passais souvent devant le siège social de l’IDHC en me rendant au campus ou en en revenant. Je me rappelle m’être dit : « Un jour, j’y travaillerai. ». Des années plus tard, alors que mes études touchaient à leur fin et que je devais effectuer un stage, j’ai cherché à savoir s’il y avait un poste vacant. Heureusement pour moi, c’était le cas. J’ai d’abord obtenu un emploi contractuel au sein de l’équipe du service à la clientèle, puis un poste permanent dans le cadre du programme de dépistage des troubles oculaires. J’admire depuis longtemps l’engagement de l’IDHC envers la prévention et la gestion du diabète, le bien-être holistique et l’éducation sur la santé fondée sur la culture. Je suis fière de faire désormais partie de cette organisation. C’est une leçon d’humilité que de contribuer à un milieu où tout le monde travaille d’arrache-pied pour améliorer le bien-être des Autochtones et apporter des changements importants et durables.

Expliquez-nous un peu plus en détail comment l’IDHC prévoit utiliser la subvention communautaire pour satisfaire les besoins des communautés autochtones aux prises avec le diabète au Canada.

L’IDHC dispose de nombreuses ressources sur le diabète de type 2, le prédiabète et le diabète gestationnel. Bien que ces ressources puissent également être utiles aux personnes atteintes de DT1, il existe néanmoins des différences importantes à prendre en compte. Nous souhaitons apporter le même soutien aux personnes autochtones atteintes de DT1. Nous avons également reçu un nombre élevé de demandes de formation spécifique sur le DT1 en raison d’une augmentation du taux de diagnostics de DT1 au cours des dernières années.

Grâce à cette subvention communautaire, nous avons mis en place un comité composé d’Autochtones ayant vécu et aimé cette expérience pour guider le projet. Nous avons lancé un appel à d’autres personnes atteintes de DT1 ou qui prennent soin d’une personne atteinte de DT1 pour que notre comité puisse s’entretenir avec elles et déterminer quelles ressources seraient réellement utiles. À l’issue des entretiens et des sondages, nous nous servirons de leurs contenus comme guide pour créer ladite ressource. Nous espérons ainsi créer des ressources fondées sur la culture, accessibles, pratiques et inspirées par la communauté pour mieux aider les personnes autochtones atteintes de DT1 ainsi que leurs familles.

Avez-vous un autre message à partager avec la communauté canadienne du DT1 ?

Comme nous le savons tous, le fait d’être atteint de DT1 signifie qu’il faut constamment s’adapter, apprendre et se battre pour soi-même ainsi que pour les autres membres de la communauté du DT1. Cet engagement ne passe pas inaperçu. Le parcours de chaque personne atteinte de DT1 est légèrement différent, mais au final, nous méritons tous et toutes des soins qui respectent notre identité, nos origines et nos forces. Nous méritons de pouvoir accéder à des ressources qui s’adaptent à notre parcours, à la compréhension et au soutien nécessaires. Chi Miigwech (merci) à toutes les personnes atteintes de diabète qui se sont battues pour obtenir ces ressources et ces avancées destinées à améliorer notre vie. Merci également à toutes les personnes qui prendront la relève pour poursuivre ce travail important.

Des sondages visant à fournir des informations sur l’élaboration de ces nouveaux documents et ressources sont accessibles ci-dessous (uniquement en anglais) :

Sondage destiné aux personnes autochtones atteintes de DT1 et de leurs aidant.e.s naturel.le.s

 https://soadi.wufoo.com/forms/s1nee8th050bbl5/ 
 
Sondage destiné aux agent.e.s de santé communautaire et aux fournisseurs de soins de santé qui s’occupent des patient.e.s autochtones atteint.e.s de DT1

https://soadi.wufoo.com/forms/swkly7c1wvmhaz/

Danica Doble, entraîneuse et créatrice de contenu vivant avec le diabète de type 1 (DT1) depuis 2009, s’est récemment jointe à Percée DT1 Canada à titre d’ambassadrice sur les médias sociaux. Elle s’est entretenue avec l’organisation pour parler de son parcours et expliquer pourquoi elle choisit d’être si ouverte au sujet des défis vécus à l’adolescence avec le DT1 — des expériences qui l’ont menée à devenir entraîneuse et ardente défenseure de la communauté du DT1. 

Avertissement sur le contenu : cette entrevue aborde la question des troubles alimentaires. 

Que te rappelles‑tu de ton diagnostic de DT1?  

Je me souviens d’être une petite fille de sept ans qui vivait tous les symptômes intenses liés à un diagnostic de diabète de type 1. C’était un lundi soir, j’étais à mon entraînement de gymnastique. Juste après, ma mère a reçu un appel du médecin lui disant que je devais me rendre à l’hôpital, car je venais de recevoir un diagnostic de DT1. Pendant cinq jours, j’ai passé huit heures par jour à l’hôpital pendant que mes parents apprenaient absolument tout sur le diabète. En 2009, on ne parlait pas beaucoup du diabète de type 1, donc mes parents ne savaient vraiment pas à quoi s’attendre. Je me souviens d’avoir joué avec tous les jouets disponibles à l’hôpital — heureusement que mes parents étaient attentifs, parce que moi, je ne l’étais pas du tout! Après ces cinq jours, j’ai repris ma vie normale sans vraiment comprendre ce qui m’arrivait, ni pourquoi mes parents devaient me piquer le doigt ou le bras chaque fois que je voulais manger. Mais aussi difficile que cette semaine-là ait été, elle est la raison pour laquelle je suis la personne que je suis aujourd’hui.  

Parle‑nous du début de ton parcours en mise en forme, après une adolescence active avec le DT1. 

Mon parcours en mise en forme a commencé en 2018. J’étais une ado comme les autres : je faisais du sport, je sortais avec mes amis, j’allais à l’école. Honnêtement, je menais peut‑être une vie trop normale. J’ai négligé ma glycémie durant mes années d’adolescence et je ne me concentrais vraiment pas sur la gestion du diabète. J’ai fait un peu trop la fête par moments et j’ai parfois eu un peu trop de plaisir avec mes amis. Cependant, je ne regrette absolument rien, parce que non seulement j’ai vécu pleinement, mais ça m’a aussi poussée à entreprendre mon parcours en mise en forme.  

Même si j’étais très active comme joueuse de soccer compétitive, mon alimentation était quelque chose que je négligeais complètement. Après un voyage en Europe en 2018, je me suis dit que je voulais simplement perdre 5 livres pour me sentir mieux. Rapidement, j’ai découvert le déficit calorique et l’entraînement en force… et j’ai poussé les choses beaucoup trop loin. Les 5 livres sont devenues 50. Pendant cette période, j’avais perdu énormément de poids, je n’avais plus mes menstruations et j’ai développé deux troubles alimentaires. C’est à ce moment-là que j’ai décidé de devenir la version la plus forte et la plus en santé de moi-même. J’ai repris entre 20 et 30 livres — surtout du muscle — et j’ai appris absolument tout ce que je pouvais sur l’entraînement et la nutrition.  

Peux‑tu nous parler de ton double diagnostic et de la façon dont tu gères ton trouble d’hyperphagie boulimique (BED) aujourd’hui?  

Mon trouble d’hyperphagie a duré environ deux ans, principalement parce que je mangeais si peu de calories depuis si longtemps. Pendant cette période, je vivais souvent des épisodes où je perdais complètement le contrôle de mon alimentation, et je compensais ces crises par des heures et des heures de cardio le lendemain. C’est un cycle incroyablement vicieux, très difficile à briser. Après mes crises, ma glycémie était extrêmement élevée et prenait des heures — parfois des jours — à redescendre… et le cycle recommençait. Aujourd’hui, je suis fière de dire que je suis  

en rémission depuis cinq ans. J’ai recommencé à nourrir mon corps adéquatement en m’assurant de manger suffisamment. J’ai encore des défis avec la suralimentation parfois, mais je ne mange plus jusqu’à me sentir malade, ce qui est, à mes yeux, un énorme progrès.  

Comment es‑tu arrivée à une relation neutre avec la nourriture?  
Ma relation avec la nourriture a été instable pendant des années, mais aujourd’hui, elle est à son meilleur. Je comprends maintenant qu’il n’y a pas de « bons » ou de « mauvais » aliments : de la nourriture, c’est de la nourriture. Certains aliments sont plus nutritifs, d’autres moins, mais cela ne signifie pas que l’un est meilleur que l’autre. Parfois mon corps veut un morceau de gâteau au chocolat, d’autres fois un bol de fruits. À mon avis, toute nourriture a une utilité — que ce soit pour nourrir ton corps ou pour nourrir ton âme. Les souvenirs comptent autant que le bien‑être physique. J’ai compris que la nourriture fera toujours partie des célébrations et des moments importants de la vie, et quand j’aurai 80 ans, je veux me souvenir des rires partagés autour d’un bon repas — pas de comment j’ai mangé « santé » ou de ce que je me suis empêchée de manger ce jour-là.  

En quoi la musculation t’aide‑t‑elle à te sentir plus forte, physiquement et émotionnellement, dans ta gestion du DT1?  

L’haltérophilie a fait des merveilles pour moi, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan émotionnel. Non seulement ça a eu un impact majeur sur ma glycémie, mais ça m’a aussi aidée dans tellement d’autres aspects de ma vie. L’haltérophilie me donne un sentiment d’autonomie sans pareil, car elle montre que l’on peut faire absolument tout ce que l’on veut dans la vie, même avec le diabète de type 1.  

Comment utilises‑tu tes plateformes sociales pour connecter avec la communauté du DT1?  

J’ai commencé mes plateformes en 2022 surtout pour parler de mise en forme. Mais après un an, je voulais en faire plus. Je voulais avoir un impact dans la communauté du DT1 et montrer que la vie avec le diabète peut aussi avoir ses aspects positifs. J’ai lancé mon compte sur le diabète de type 1 en partageant du contenu avec lequel les gens pouvaient s’identifier et en mettant en lumière des sujets difficiles. Le compte a rapidement pris de l’ampleur et m’a permis de bâtir une communauté unique! J’ai connecté avec des centaines — sinon des milliers — de personnes, et j’en serai toujours reconnaissante. Je reçois énormément de messages de gens me disant que je les ai aidés… alors qu’en réalité, eux aussi m’ont aidée.  

Qu’est‑ce qui t’enthousiasme dans ton partenariat avec Percée DT1 Canada?  

Je suis ravie de collaborer avec Percée DT1 Canada en raison de l’impact incroyable de l’organisation sur la communauté du DT1. Je crois qu’il est essentiel d’écouter les histoires et les expériences d’autres personnes vivant avec le DT1, pour que chacun sache qu’il n’est pas seul dans son parcours.  

Y a‑t‑il autre chose que tu aimerais partager avec la communauté du DT1 du Canada?  

J’aimerais rappeler que même si le diabète peut parfois être vraiment difficile, la perspective change tout. Le diabète de type 1 m’a permis de rencontrer des gens extraordinaires, et il m’a rendue forte, courageuse et puissante!  

Suivez Danica sur Instagram : @deeabetes  

Le dimanche 8 mars marque la Journée internationale des femmes (JIF), célébrée partout dans le monde et qui souligne cette année son 115^e anniversaire. En cette journée, on nous invite à imaginer un monde véritablement égalitaire. Pour y arriver, il faut un monde sans préjugés, sans stéréotypes et sans discrimination. Un monde qui est diversifié, équitable et inclusif. Un monde où les différences sont non seulement reconnues, mais aussi valorisées et célébrées. 

Le thème de la JIF 2026 est « Donner pour recevoir ».  Parce que lorsque l’on donne, on reçoit. 

La campagne « Donner pour recevoir » de la JIF 2026 encourage un état d’esprit de générosité et de collaboration, et met de l’avant le pouvoir de la réciprocité et du soutien. Lorsque les personnes, les organisations et les communautés donnent généreusement, les opportunités et les ressources pour les femmes augmentent. Donner n’est pas un geste qui soustrait : c’est une multiplication intentionnelle. Quand les femmes s’épanouissent, nous nous élevons toutes et tous. 

Ce thème résonne profondément avec Percée DT1 Canada, une organisation issue d’humbles débuts communautaires — née dans le sous-sol de familles touchées par le diabète de type 1 (DT1), déterminées à trouver un remède pour leurs enfants, mais aussi à faire connaître la réalité quotidienne de cette maladie. 

Depuis nos débuts, nous avons soutenu les femmes, mais nous avons encore plus été soutenus par des femmes. Des mères qui exigeaient mieux pour leurs enfants, et de leurs filles, devenues parmi les plus ardentes défenseures de la communauté du DT1 — et qui continuent encore aujourd’hui.  

Nous pensons également à nos chercheuses, nombreuses à œuvrer dans le domaine, et qui poursuivent la voie tracée par des pionnières comme la D^re Priscilla White, figure marquante de la recherche et du traitement du diabète; la D^re Dorothy C. Hodgkin, qui a découvert la structure tridimensionnelle de l’insuline, la D^re Helen M. Free, qui a créé avec son mari Clinistix, permettant aux gens de vérifier leur glycémie à domicile, une avancée significative dans la gestion de la maladie.  

Ces femmes ont joué un rôle essentiel dans l’avancement des connaissances sur le DT1, et les dizaines de chercheuses que nous sommes fiers de soutenir aujourd’hui poursuivent cet héritage, menant des projets déterminants qui améliorent la vie avec le DT1 et nous rapprochent de thérapies de guérison. On retrouve des chercheuses dans tous les domaines : médecine de précision, thérapies cellulaires, dépistage et prévention, thérapies modificatrices de la maladie, santé reproductive et santé mentale. 

Percée DT1 appuie également plusieurs boursières et chercheuses postdoctorales qui forment la prochaine génération de leaders en recherche dans tous les secteurs liés au DT1.   

Nous souhaitons également souligner nos donateur·rice·s, nos sympathisant·e·s, nos bénévoles et nos partenaires, qui donnent sans compter afin que ces chercheuses puissent poursuivre leurs travaux essentiels et nous rapprocher d’un monde sans DT1. Grâce à leur soutien, d’autres femmes peuvent progresser dans leur discipline et acquérir les connaissances nécessaires pour rendre la vie avec le DT1 plus sécuritaire et plus facile aujourd’hui, tout en travaillant à la découverte des thérapies de guérison de demain. 

Et bien sûr, notre organisation dirigée par des femmes, à qui l’on confie la responsabilité de gérer ce soutien avec soin et considération.  

Nous avons parcouru beaucoup de chemin depuis la première Journée internationale des femmes, il y a 115 ans, mais il reste encore beaucoup à accomplir. Percée DT1 Canada renouvelle son engagement à « Donner pour recevoir » et à poursuivre les efforts essentiels pour bâtir un monde égalitaire pour toutes et tous.  

 Percée DT1 Canada est ravie de poursuivre son partenariat fructueux avec le Réseau canadien de recherche et formation sur les îlots du Canada (R2FIC) et d’annoncer une quatrième cohorte de stagiaires cofinancés qui commence en 2026. 

Le R2FIC a été créé en 2020 en tant que réseau de formation et de recherche de classe mondiale grâce à des contributions conjointes de l’Université de l’Alberta, de l’Université de la Colombie-Britannique, de l’Université du Manitoba, de l’Université de Montréal, de l’Institut de recherches cliniques de Montréal et de l’Université de Toronto. Il compte maintenant 12 établissements au Canada.   

Percée DT1 Canada vient d’établir un partenariat en 2023 avec le R2FIC afin d’obtenir du financement pour ce réseau par le biais du programme NESERC-CREATE (National Science and Engineering Research Council – Collaborative Research and Training Experience).  

Cohortes précédentes : 

2023 

2024 

2025 

D^r Austin Miller – Boursier de recherches postdoctorales (superviseur : Francis Lynn, Université de la Colombie-Britannique) 
Améliorer la production d’îlots de Langerhans dérivés de cellules souches en laboratoire 
Des approches de médecine régénérative sont en cours de développement comme solution de rechange, dans lesquelles des îlots de Langerhans sont transplantés chez les patient·e·s pour rétablir une sécrétion autonome d’insuline et ainsi réduire le fardeau de la gestion du DT1. Les îlots de Langerhans dérivés de cellules souches ont le potentiel de fournir une source illimitée d’îlots pour la transplantation.  

Globalement, mes recherches visent à améliorer notre capacité à produire en laboratoire des îlots dérivés de cellules souches. Je développerai des outils pour étudier les voies cellulaires qui permettent aux cellules de gérer le fardeau lié à la sécrétion de protéines comme l’insuline, et je mènerai des études pour mieux comprendre le rôle de ces voies dans la génération de cellules sécrétrices d’insuline. Ces résultats orienteront la mise au point de stratégies permettant d’améliorer encore davantage l’efficacité de la production d’îlots dérivés de cellules souches.

D^r Chris Schaaf – Boursier de recherches postdoctorales (superviseur : Patrick MacDonald, Université de l’Alberta)  
Normaliser les cellules bêta dérivées de cellules souches 
L’essor des cellules souches a ouvert la voie à une approche prometteuse pour créer une thérapie de guérison fonctionnelle pour le diabète de type 1. Cependant, les protocoles actuels ne permettent pas de générer des cellules bêta dérivées de cellules souches capables de produire et de réguler adéquatement la sécrétion d’insuline, et il existe un manque d’essais, de repères et d’outils d’analyse standardisés pour comparer ces cellules aux îlots de Langerhans provenant de donneuses et donneurs humains. 

Ce projet s’appuiera sur l’ensemble de données humanislets.com – une collection de jeux de données moléculaires et fonctionnelles de référence provenant de centaines de donneuses et donneurs d’organes humains – financé par Percée DT1 et les IRSC (Instituts de recherche en santé du Canada).  En utilisant ce corpus solide de données et l’expertise collaborative en calcul et en intelligence artificielle, nous réaliserons des analyses comparatives et des exercices d’étalonnage pour optimiser les résultats obtenus avec les cellules bêta dérivées de cellules souches. Cela nous permettra de développer des normes de référence et des protocoles d’étalonnage que des équipes de recherche, partout dans le monde, pourront utiliser pour comparer leurs propres cellules bêta dérivées de cellules souches aux données de notre dépôt sur les îlots de donneurs humains, et s’appuyer sur ces informations pour générer des cellules bêta dérivées de cellules souches qui imitent véritablement la fonction des cellules bêta humaines. 

Yihan Luo – Doctorante (superviseure : Kacey Prentice, Université de Toronto)  
Une nouvelle approche pour prévenir le diabète de type 1 en renforçant les cellules productrices d’insuline 
Dans le corps humain, les organes communiquent entre eux par l’intermédiaire d’hormones, comme l’insuline, produite par les cellules bêta du pancréas. L’insuline indique aux cellules du foie, des muscles et du tissu adipeux d’absorber le sucre présent dans le sang, ce qui fournit de l’énergie et permet de maintenir l’équilibre de la glycémie. Dans le diabète de type 1 (DT1), le système immunitaire détruit les cellules bêta, ce qui entraîne une carence en insuline à vie. Des données probantes suggèrent que le DT1 commence avant la perte des cellules bêta, en raison de réponses insuliniennes perturbées et d’une communication altérée entre les organes et le pancréas. La fabkine, un complexe hormonal sécrété par le tissu adipeux, influence la santé des cellules bêta, et des études ont montré que le fait de le bloquer chez la souris aide les cellules bêta à demeurer en meilleure santé. Notre projet étudie le composant clé de la fabkine, NDPK, afin de mieux comprendre son influence sur la survie et la fonction des cellules bêta, et de vérifier si des médicaments ciblant la NDPK peuvent prévenir ou retarder le DT1. Si les résultats sont concluants, ce travail pourrait jeter les bases d’une nouvelle approche visant à prévenir le DT1 en protégeant les cellules bêta avant qu’elles ne soient endommagées ou détruites. 

Stephanie Atkinson, ambassadrice adulte de Percée DT1 Canada basée à Montréal (Québec), a récemment rencontré l’équipe pour parler de ce qui l’a menée au bénévolat et de ce que signifie recevoir un diagnostic alors qu’on est une mère occupée et une entrepreneure. 

Parlez-nous un peu de vous  

Je m’appelle Stephanie Atkinson. Je suis mère de quatre enfants, experte en soins de la peau et beauté, fondatrice de Mayfield Glow, et plus récemment finaliste sur la scène de Miss Univers Canada. 

 Avant tout, je suis quelqu’un qui a appris, de première main, à quel point la vie peut être fragile — et à quel point la résilience peut être puissante. 

J’ai bâti ma carrière en aidant les femmes à se sentir confiantes et bien dans leur peau grâce aux soins et au mieux-être. Mais mon propre parcours de santé a transformé ma mission d’une façon beaucoup plus profonde. 

Monter sur la scène de Miss Univers Canada comme l’une des premières finalistes à porter ouvertement deux dispositifs visibles de diabète — une pompe à insuline et un système de surveillance du glucose en continu — ce n’était pas seulement une compétition. C’était une question de représentation. C’était montrer que vivre avec une maladie chronique ne vous empêche pas d’être pleinement, courageusement et magnifiquement vous-même. 

Aujourd’hui, j’utilise ma plateforme pour sensibiliser au diabète de type 1, surtout pour les adultes diagnostiqués plus tard dans la vie, tout en conciliant maternité, entrepreneuriat et défense d’intérêts. 

Pouvez-vous nous raconter votre diagnostic? De quoi vous souvenez-vous? 

 Avant mon diagnostic, j’ai été malade plusieurs jours, mais c’était pendant la COVID et la plupart des cliniques étaient fermées. Accéder à des soins semblait presque impossible. J’étais épuisée d’une façon qui ne faisait aucun sens. Je sais maintenant que je vivais les fameux « 4 T » du diabète de type 1 : thirst (soif), tiredness (fatigue), toilet (urines fréquentes) et thinner (perte de poids). J’étais constamment assoiffée, complètement épuisée, je courais à la salle de bain sans arrêt et je maigrissais très rapidement. Ma vision commençait à se brouiller, j’avais de la difficulté à marcher, et au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait vraiment pas — mais comme maman, on continue d’avancer. 

Quand j’ai finalement pu entrer dans une clinique, on m’a dit que j’avais une infection urinaire. Je me souviens avoir dit que je n’en avais jamais eu, mais on m’a répondu que des choses étranges arrivent avant d’avoir 30 ans. Je suis partie en me sentant ignorée, même si mon corps criait que quelque chose de beaucoup plus grave se passait. 

 Le lendemain matin, tout a changé. 

Je me suis réveillée avec un policier à ma porte pour un contrôle de bien‑être. Mon médecin avait revu mes résultats et réalisé qu’on m’avait mal diagnostiquée — mes analyses montraient que j’étais en acidocétose diabétique (ACD), une urgence médicale grave où le corps commence à brûler les graisses faute d’insuline, entraînant une accumulation d’acide dans le sang. Sans traitement immédiat, cela peut être fatal. 

 À l’hôpital, la situation demeurait confuse. On m’a d’abord diagnostiqué un diabète de type 2, simplement parce que j’étais adulte. Mais mon état s’est détérioré rapidement, et j’ai fini aux soins intensifs avec une ACD sévère. Je me souviens d’avoir senti mon corps lâcher. Je perdais la vue de l’œil gauche, je n’arrivais plus à marcher correctement, et tout était terrifiant. 

Ce n’est qu’après des tests supplémentaires que j’ai reçu le bon diagnostic : diabète de type 1. 

J’avais 29 ans, j’étais mère de famille, et ma vie entière a basculé du jour au lendemain. Je ne correspondais pas au stéréotype auquel les gens pensent lorsqu’ils imaginent le diabète de type 1 — et cette expérience est l’une des raisons pour lesquelles je milite avec autant de passion aujourd’hui, surtout pour les adultes diagnostiqués plus tard. 

Plus de 70 % des diagnostics de DT1 au Canada concernent des adultes. Comment s’est passée votre transition vers votre « nouvelle normalité »? 

 Le plus difficile, ce n’était pas seulement d’apprendre à gérer l’insuline — c’était de réaliser à quel point il existe peu de soutien pour les adultes diagnostiqués tardivement.  

Comme mère de famille et entrepreneure, j’ai dû apprendre très rapidement à jongler entre glycémies, rendez-vous médicaux et nouvelles technologies, tout en continuant d’être présente pour ma famille et mon travail. Il existe beaucoup de ressources pour les enfants qui reçoivent un diagnostic, mais pour les adultes, cela peut être très isolant. 

 Pour être honnête, il y a eu des moments où j’ai souhaité avoir été diagnostiquée lorsque j’étais enfant. Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, j’étais déjà adulte, déjà mère, et je portais déjà tellement de responsabilités. Cela s’est accompagné d’un sentiment de culpabilité — de la culpabilité à l’idée que mon diagnostic puisse affecter ma famille, de la culpabilité de devoir ralentir, et de la culpabilité de devoir soudainement prioriser ma santé d’une façon que je n’avais jamais faite auparavant. 

Avec le temps, j’ai appris que la gestion du diabète n’était pas égoïste, mais nécessaire. Je me suis entourée, j’ai trouvé une communauté et j’ai appris à utiliser la technologie non pas comme quelque chose qui fait peur, mais comme un outil qui me donne confiance. Cette transition m’a montré à quel point nous sommes fortes, forts et adaptables, et que recevoir un diagnostic plus tard ne veut pas dire qu’on est en retard — notre parcours est simplement différent. 

Vous avez vécu une ACD avant votre diagnostic. Les cétones et la façon de les surveiller sont‑elles quelque chose auquel vous pensez davantage maintenant? 

Absolument. Après avoir vécu une ACD, la vigilance devient instinctive. 

Je suis à l’écoute de mon corps, surtout lorsque ma glycémie est élevée ou lorsque je suis malade. Je vérifie mes cétones au besoin, et je compte énormément sur ma technologie de diabète pour les alertes précoces. Ce n’est pas vivre dans la peur — c’est comprendre mon corps et rester proactive pour éviter de revivre ce traumatisme. 

Why do you wear your diabetes devices so visibly?

Pourquoi portez‑vous vos dispositifs de diabète de façon si visible? 

Honnêtement, au début, je ne voulais pas. 

J’avais honte de mes dispositifs et j’essayais de les cacher. Dans l’industrie de la beauté et du mieux‑être, on ressent une pression pour être impeccable, et j’avais peur que les gens ne voient plus que ma maladie. 

Ce qui a tout changé, ce sont mes enfants. 

Un jour, un de mes enfants est rentré de l’école en racontant qu’un élève de cinquième année portait un Dexcom et vivait une urgence liée au diabète. Comme mon enfant m’avait vue gérer la maladie au quotidien, il a reconnu les signes et a pu aller chercher de l’aide. 

Ce moment a tout transformé. J’ai réalisé que ce n’était pas juste à propos de moi. Si davantage de personnes voyaient ces dispositifs de manière visible — et comprenaient ce qu’ils sont — cela ne m’aiderait pas seulement à me sentir plus en confiance, cela pourrait aussi aider d’autres personnes. 

Sur la scène de Miss Univers Canada, j’ai pris la décision consciente de ne pas seulement porter mes appareils ouvertement, mais de les mettre en vedette. On me dit souvent : « Tu ne sembles pas malade ». Mais la vérité, c’est que le diabète de type 1 est une maladie invisible. Je voulais apporter de la joie à quelque chose qui peut être lourd et incompris. Si je devais les porter, j’allais les porter fièrement. 

La visibilité crée la conversation. La conversation crée la compréhension. La compréhension peut sauver des vies. 

Si quelqu’un me voit et se sent moins seul, ou plus à l’aise de porter ses dispositifs, alors ça a valu la peine. 

Y a‑t‑il autre chose que vous souhaitez partager avec la communauté du DT1, particulièrement les adultes récemment diagnostiqués? 

Vous n’avez rien fait pour causer cela. 

Être diagnostiqué adulte peut être déroutant et isolant, car beaucoup croient encore que le DT1 n’arrive qu’aux enfants. Lorsqu’on reçoit un diagnostic plus tard, on porte déjà tellement de responsabilités — carrières, familles, attentes — que tout peut basculer du jour au lendemain. 

Mais votre diagnostic ne change ni votre valeur, ni votre force, ni votre avenir. 

Donnez-vous la permission d’apprendre à votre rythme, de demander de l’aide et de donner la priorité à votre santé sans culpabilité. Gérer le diabète n’est pas une question de perfection — c’est une question de compassion envers soi-même.  

Vous pouvez encore poursuivre vos rêves. Vous pouvez encore faire preuve d’audace. Vous pouvez encore bâtir une vie magnifique et épanouie. 

 Le diabète de type 1 est quelque chose que je gère — ce n’est pas ce qui me définit ni ce qui me limite. 
 

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Percée DT1 Canada remercie chaleureusement Stephanie pour ses efforts au nom de la communauté du DT1 et pour son travail important en tant que bénévole de soutien par les pairs et de défenseure d’intérêts.

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À quoi ressemble une thérapie de guérison pour le diabète de type 1 (DT1)?  

Auteurs : Katie Bartel, Beth Miller, Tony Lucas, Benjamin Mammon, pour le Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC 

C’est la question à laquelle le Groupe consultatif sur l’expérience vécue du diabète de type 1 a tenté de répondre par l’entremise d’un récent sondage anonyme.  

Le groupe a rapidement constaté qu’il ne s’agissait pas d’une énigme facile à résoudre. 

Le Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1, qui fait partie du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC, joue un rôle clé dans les activités de sensibilisation du Centre et dans l’établissement d’un dialogue entre les chercheur·es et les personnes vivant avec le DT1. Le sondage a été conçu afin de recueillir des informations qui aideront à orienter ces échanges et, par conséquent, le programme de recherche du Centre axé sur les thérapies de guérison. (en anglais seulement)

Parmi les 49 personnes répondantes, les réponses variaient énormément quant à ce qu’une thérapie de guérison pour le DT1 représente : certaines souhaitent un retour complet de la production d’insuline, tandis que d’autres se disent satisfaites à l’idée d’une vie sans dispositifs médicaux. Certaines ont mis l’accent sur l’amélioration de la qualité de vie, tandis que d’autres ont eu de la difficulté à décrire ce qu’une thérapie de guérison pourrait être. 

« Le DT1 exige tellement de prises de décision au quotidien que je me demande ce que mon cerveau fera avec tout ce temps et cet espace libérés », a écrit une participante. « Serai‑je moins vulnérable à la fatigue décisionnelle? Plus résiliente face à la frustration… le potentiel est énorme, mais il est difficile d’imaginer concrètement ce que cela pourrait donner. »  

Ce sont précisément ce genre de réflexions que le Groupe consultatif estime essentiel de transmettre aux chercheur·es. 

« Si nous ne savons pas ce qu’un thérapie de guérison signifie pour les personnes vivant avec le DT1, nous ne pouvons pas travailler à l’atteindre », explique la D^re Søs Skovsø, coordonnatrice scientifique du Centre et présidente du Groupe consultatif. 

Et c’est là que le Groupe consultatif joue un rôle déterminant. 

Le groupe est composé de huit membres qui vivent avec le DT1 ou qui s’occupent d’une personne vivant avec le DT1. Son objectif est d’intégrer la voix des personnes concernées directement dans la recherche sur le DT1.  

Le Groupe consultatif a élaboré un sondage distribué à travers des réseaux locaux de la communauté du DT1. Le sondage est demeuré ouvert pendant un mois. Au total, 49 personnes y ont répondu : 33 % étaient proches aidantes, et 67 % vivaient avec le DT1. La majorité vivait au Canada — 53 % en Colombie‑Britannique et 41 % dans d’autres provinces. Les 6 % restant vivaient à l’international.  

La principale question était : « Qu’est‑ce qu’une thérapie de guérison pour le DT1 signifie pour vous? »  

Le sondage demandait notamment de coter l’importance de rétablir la capacité du corps à produire de nouveau sa propre insuline, comparativement à l’importance de prévenir l’attaque des cellules bêta par le système immunitaire. Les personnes répondantes devaient également évaluer l’importance d’une thérapie de guérison sans dispositifs médicaux, ainsi que l’impact sur la qualité de vie.  

51 % des personnes répondantes ont indiqué qu’une thérapie de guérison faisant appel à une thérapie à base de cellules souches serait extrêmement important; 58 % ont accordé la même importance à une thérapie immunitaire; et 40 % ont jugé qu’une vie sans dispositifs médicaux serait extrêmement importante. Lorsqu’on leur a demandé quel serait le principal avantage d’une thérapie de guérison pour le DT1, l’amélioration de la santé mentale arrivait en tête — devant la disparition des tests de glycémie, la fin de la dépendance à l’insuline et la réduction des risques de complications à long terme. 

La question dont les réponses ont le plus surpris le Groupe consultatif et les chercheurs du Centre portait sur le niveau de confiance que les personnes répondantes avaient quant à la possibilité de voir une thérapie de guérison dans leur vie.  

Les réponses étaient très partagées : certaines étaient optimistes, d’autres sceptiques.  

« La diversité des réponses ne reflète pas du tout l’incroyable travail qui se fait au Centre », souligne Beth Miller, membre du Groupe consultatif. « Cela montre qu’il y a un réel besoin d’améliorer la communication entre la communauté scientifique et la communauté du DT1. » 

La D^re Skovsø est du même avis. 

« Certaines personnes ont perdu espoir d’une thérapie de guérison, alors que d’autres croient que ce sera pour l’an prochain », dit-elle. « Cela signifie que la communauté scientifique doit mieux expliquer qu’une thérapie de guérison n’arrivera peut‑être pas l’année prochaine, mais qu’il est bel et bien à portée de main. »  

Selon le D^r Bruce Verchere, l’un des chercheurs principaux du Centre, le sondage est le premier du genre.  

« Ce sondage contribuera à augmenter l’impact de la recherche menée au Centre en aidant les chercheur·es à mieux comprendre les espoirs et attentes des personnes vivant avec le DT1, et à diriger leurs travaux de manière à réellement améliorer leur vie », explique-t‑il. 

« Ce qu’une thérapie de guérison signifie pour le parent d’un enfant vivant avec le DT1, pour quelqu’un qui vit avec la maladie depuis 30 ans, ou pour un·e chercheur·e, sera toujours différent, » ajoute la D^re Skovsø. « Nous espérons que ce sondage permettra d’ouvrir les esprits et de faire comprendre qu’une thérapie de guérison n’a pas qu’une seule définition — il est multiforme. » 

Ce sondage n’était que la première étape. Un deuxième sondage quantitatif est actuellement en préparation par le Groupe consultatif, en collaboration avec l’équipe scientifique du Centre, avec l’objectif d’atteindre un public plus large et de publier les résultats dans une revue scientifique. 

« C’est stimulant de voir le travail et les discussions du Groupe consultatif voyager vers la communauté scientifique », affirme la D^re Skovsø. En publiant une étude plus vaste, « nous pourrons susciter encore plus de discussions et de compréhension ». 

Préférez-vous la douceur d’un Hershey’s Kisses ou le goût épicé d’un cœur à la cannelle? La plupart d’entre nous peuvent prendre une poignée de bonbons de la Saint-Valentin sans même y penser. Mais les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) doivent d’abord calculer la teneur en glucides et en sucre de chaque collation, de chaque repas et de chaque morceau de nourriture avant de les manger pour savoir la quantité d’insuline à administrer – juste pour rester en vie.   

Pour les familles qui viennent de recevoir le diagnostic, l’apprentissage du calcul des glucides et des besoins en insuline peut s’avérer difficile au début, mais à force de s’exercer, la tâche devient plus facile avec le temps. Même pour les personnes qui vivent avec le DT1 depuis des décennies, la teneur en sucre ou en glucides de certains aliments peut varier en fonction de la marque ou d’un changement dans le produit.  

Veillez toujours à lire attentivement l’étiquette et envisagez de télécharger une application, comme l’application mySugr de Roche, Diabetes M ou les applications des fabricants de vos appareils. Consultez le site Web du fabricant de votre appareil pour en savoir plus. 

L’appli Carbs and Cals vous permet de prendre une photo de votre repas, et effectue ensuite une recherche dans sa bibliothèque de plus de 19 000 aliments pour vous donner les informations nutritionnelles dont vous avez besoin.  

L’application MyFitnessPal comprend une base de données de plus de 14 millions d’aliments, vous permettant de trouver des informations nutritionnelles sur ce que vous mangez, y compris la quantité de glucides. Elle est munie d’un lecteur de codes-barres pratique pour les produits prêt à l’emploi et vous pouvez également ajouter vos propres aliments. 

Une version gratuite est offerte ainsi qu’une version payante comprenant davantage de fonctionnalités. L’application est compatible avec iOS et Android.  

Nous voulons que les fêtes soient agréables pour vous ou pour un proche atteint de DT1, sachez qu’il est possible de savourer des gâteries sucrées en toute sécurité. Il suffit d’y mettre un peu plus d’effort pour trouver la teneur en glucides de vos friandises préférées. 

N’oubliez pas aussi de tenir compte de la portion de bonbons ou de chocolat que vous ou votre enfant mangez afin d’obtenir un décompte plus précis des glucides. 

• Les cœurs à la cannelle Great Value (25 morceaux) contiennent un total de 15 g de glucides, 15 g de glucides nets, 0 g de lipides, 0 g de protéines et 60 calories. 

• Un morceau de Hershey Kisses contient un total de 3 g de glucides, 2,8 g de glucides nets, 1,5 g de lipides, 0,4 g de protéines et 27 calories. 

• Un moule au beurre d’arachides Reese’s de Hershey (1 paquet – chacun de 1,5 oz – 2 moules – 2 1/8″ de diamètre par moule) contient un total de 23 g de glucides, 21,7 g de glucides nets, 12,8 g de lipides, 4,3 g de protéines et 216 calories. 

• 10 morceaux de bonbons haricots (Jellybeans) contiennent un total de 28 g de glucides, 28 g de glucides nets, 0 g de lipides, 0 g de protéines et 113 calories. 

• Les jujubes Compliments (8 bonbons) contiennent un total de 33 g de glucides, 33 g de glucides nets, 0 g de lipides, 0 g de protéines et 130 calories. 

(Valeurs trouvées sur https://www.carbmanager.com/– en anglais.) 

Nous remercions nos amis de Waltzing the Dragon pour ce guide des glucides des friandises de la Saint-Valentin : (https://waltzingthedragon.ca/diabetes/nutrition-excercise/valentines-day-candy-chocolate-carb-counting-tips/ – en anglais). 

Articles (poids en grammes)	Grammes de glucides
CHOCOLATE
Hershey’s Kisses, chocolat au lait (4.6g)	2.6g
Hershey’s Hug (4.4g)	2.7g
Truffe au chocolat Hershey’s Kisses (4.6g)	2.6g
Gâteau fondant Hershey’s Kisses (4.7g)	2.9g
Mélange Cupidon de la Saint-Valentin M&M (8 bonbons = 9 g)	5g
Mini-cœurs en chocolat Kinder Love (4.3g)	2.3g
Oeuf surprise Kinder (20g)	10g
Cœur au beurre d’arachides Reese (10g)	5.8g
Mini barres KitKat de la Saint-Valentin (12g)	7.7g
Mini boîte de Smarties de la Saint-Valentin – contient 10 morceaux (10g)	7.8g
Chocolats assortis, Merci (12.7g)	6.7g
Truffe à la fraise au chocolat au lait, Jelly Belly (8.6g)	4.6g
Truffe au chocolat au lait, Aero (9g)	4.8g
Rose en chocolat au lait (18g)	10g
Coeur au chocolat au lait, Laura Secord (7.6g)	3.8g
Coeur au chocolat noir, Laura Secord (7.6g)	2.8g
Coeur en chocolat, Lindt Lindor (14g)	7g
Chocolats, Ferraro Rocher (12.7g)	5g
Coeur à la ganache au chocolat noir, Godiva Masterpieces (7.8g)	3.2g
Coeur en chocolat avec centre de caramel, Freddo (10g)	6g
Cœur au chocolat au lait et caramel, Carnaby Sweet (7g)	4.3g
Cerises recouvertes de chocolat, Cella ‘s (14g)	10g
Chocolat avec centre à la crème, Elmer (11.3g) : – Caramel  – Crème à la fraise  – Crème à l’orange  – Truffe au cacao  – Caramel au chocolat	7.3g
Cœur en chocolat avec centre à la crème, Palmer : – Biscuits et crème (9.5 g)  – Beurre d’arachides (9/5 g)  – Fudge (9.5 g)  – Caramel (9.5 g)  – Double croustillant (8.2 g)	6g 5.3g 6.3g 6g 5.4g
BONBONS
Bonbons en coeur, Brach’s Heart 2 Heart Tiny Conversation Hearts, (12 cœurs, 15 g)	15g
Bonbons en coeur, Rockets (1 rouleau = 11 bonbons, 18 g)	16g
Bonbons en coeur, Cherubin Chit Chats (19 bonbons, 20 g)	18.5g
Cœurs de cannelle, McCormicks (10 bonbons, 5 g)	4g
Sachet de bonbons en poudre de la Saint-Valentin, Fun Dip (12 g)	11g
Bonbons haricots (Jelly Bean) en forme de coeur, Compliments (2.7g)	2.5g
Coeurs en gélatine, Compliments (4.6g)	3.7g
Cœur en gélatine, Cherubin (8g)	5.8g
Bonbons gélifiés, Disney #MicMin (50g pkg)	36g
Bonbons Popping Cherubin (sachet de 1 g)	1g
Suçon, Carnaby Sweet, Cerise (6g)	6g
CUISSON
Mini gâteau (cupcake) avec glaçage (25 g)	14g

Ramya (à gauche), D^r Bruce Verchere, codirecteur du Centre (au milieu), et D^r Benjamin Mammon, un autre membre du Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 (à droite). Photo : Macy Yap 

Les histoires liées au diabète de type 1 contribuent à orienter la recherche 

Ramya Hosak a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 19 ans, alors qu’elle fréquentait l’université. Depuis, elle est une bénévole dévouée qui aide les autres à surmonter les défis du DT1 et la courbe d’apprentissage abrupte qu’entraîne un diagnostic bouleversant. 

En tant que coprésidente du Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 au Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), son point de vue contribue à orienter la recherche du Centre et à rapprocher la communauté DT1 des chercheurs qui travaillent à trouver des thérapies de guérison. Sa voix n’est qu’une parmi tant d’autres représentant un groupe diversifié de visages et d’histoires, collaborant avec les chercheurs pour faire progresser des thérapies novatrices.  

La passion de Ramya est le travail dans le secteur sans but lucratif, en particulier dans les domaines de la justice sociale, du développement communautaire et de l’accès équitable aux soins de santé. Pour mieux unir la communauté DT1 en Colombie-Britannique, elle a cofondé Young and T1, un groupe de soutien local qui aide les jeunes adultes atteints de DT1 à traverser la transition vers l’âge adulte. 

Nous avons demandé à Ramya de nous expliquer les raisons derrière son incroyable engagement bénévole et ce que la recherche sur le DT1 signifie pour elle. 

Percée DT1 Canada : Peux-tu nous parler de ton diagnostic de DT1? 

Ramya : J’ai reçu mon diagnostic en deuxième année d’université. Épuisée et à peine capable de garder les yeux ouverts dans l’amphithéâtre, je n’arrêtais pas de me faire des reproches. « Ne sois pas paresseuse, tout le monde a de la misère avec les examens de mi-session et finaux, ressaisis-toi et durcis-toi, Ramya », me disais-je en avalant un litre de jus. 

Mais je continuais à m’affaiblir. Finalement, mes parents m’ont traînée à l’hôpital, me portant presque jusqu’à l’urgence. C’est là que j’ai appris, à 19 ans, que le DT1 peut survenir à tout âge, pas seulement dans l’enfance. Au début, j’étais soulagée d’avoir un diagnostic qui expliquait mon épuisement récent. Mais avec le temps, des questions sont apparues auxquelles les professionnels de la santé, qui n’avaient jamais été à ma place, ne pouvaient répondre. Mes parents et mes amis pensaient qu’en tant qu’adulte responsable, j’avais la situation en main et que tout allait bien. 

Mais je n’allais pas bien. Je suis passée d’étudiante qui aimait avoir une vie sociale active, sortir avec ses amis sans y penser, à devoir soudainement être hyper prudente. Je ressentais le besoin de faire semblant que tout allait bien et de cacher l’impact mental et émotionnel de ce travail invisible à temps plein qu’est le DT1.  

J’ai arrêté de contacter mes amis par peur d’être perçue comme une râleuse et de ne pas avoir une attitude positive. J’ai traversé une période de dépression extrême, avec l’impression que personne ne « me comprenait ». Mais après avoir obtenu mon diplôme universitaire, j’ai commencé à aller mieux et à rencontrer d’autres personnes de mon âge vivant avec le DT1.  

Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui t’a incitée à participer au Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 du Centre? 

Ramya : Mon diplôme de premier cycle était en sciences de la santé, et la recherche m’a toujours intéressée, surtout que ma mère est chercheuse en cancérologie. J’ai grandi en entendant parler de son enthousiasme, de ses déceptions et de ses longues journées et nuits liées à son travail. J’ai énormément de respect pour ce domaine, et pouvoir collaborer avec des chercheurs qui travaillent si fort pour trouver un remède au diabète et combler le fossé pour les personnes vivant avec le DT1 a toujours été très important pour moi. De la même façon, j’adore les questions que les chercheurs me posent sur la vie avec le DT1 et le fait de les aider à comprendre pourquoi leur travail acharné compte vraiment.  

Photo : Macy Yap

Percée DT1 Canada : Que ressens-tu par rapport aux recherches sur les thérapies de guérison menées au Centre? 

Ramya : Je suis enthousiaste! Pas seulement pour moi, mais pour les générations futures! Je crois sincèrement qu’un remède est en vue, et ayant eu mon premier enfant récemment (en septembre 2025), la possibilité d’éliminer le DT1 dans les générations à venir est une pensée merveilleuse.  

Percée DT1 Canada : Quelle recherche t’enthousiasme le plus? 

Ramya : Je trouve le travail de la D^re Megan Levings sur la régulation du système immunitaire en lien avec le DT1 particulièrement intéressant. Je travaille à la Fondation canadienne du rein et j’ai aussi vu ses travaux apparaître dans le domaine de la transplantation. C’est passionnant de voir que la recherche en immunologie pourrait mener à d’autres percées dans des enjeux de santé connexes. 

Percée DT1 Canada : Quels sont tes espoirs pour l’avenir du diabète? 

Ramya : Mon espoir, c’est que dans la prochaine génération, on puisse identifier les marqueurs du DT1 chez les patients à risque avant l’apparition de la maladie ou dès ses premiers signes, et que les thérapies appropriées puissent l’empêcher définitivement de se développer (en préservant la fonction des cellules bêta restantes, etc.). 

« La vraie victoire serait de ne plus jamais avoir à compter les glucides, vérifier constamment mes glycémies et m’inquiéter de la façon dont chaque variable de la vie influence mes chiffres de glucose et donc mon état physique et émotionnel tout au long de la journée avec ce travail invisible 24/7. Cela libérerait tellement d’espace mental. » 

Ramya avec son mari, Mark, qui vit aussi avec le DT1 (diagnostiqué à 10 ans), et leur fille nouveau-née. 

Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui t’a poussée à lancer Young and T1? 

Ramya : Après mon diagnostic, j’ai commencé à faire du bénévolat pour Percée DT1 (auparavant FRDJ), et en travaillant avec les jeunes ambassadeurs, c’était tellement incroyable de voir des enfants rencontrer d’autres enfants qui partageaient le même diagnostic. Ils racontaient des histoires d’intimidation à l’école quand leurs pompes semblaient étranges, comparaient les couleurs de leurs pompes, et tout semblait tellement normal. 

Je voulais vraiment une communauté qui « comprenne » ce que vivre avec le DT1 à l’âge adulte signifie. Le DT1 peut être solitaire. J’entends ça souvent. Les jeunes à cette étape de transition se sentent souvent mal à l’aise de parler avec leur médecin ou leurs parents des problèmes complexes qui surgissent pour un adulte vivant avec le DT1. Il y a treize ans, je ne réalisais pas à quel point Young and T1 serait une ressource incroyable — pour moi et maintenant pour plus de 700 personnes en Colombie-Britannique — pour apprendre et partager ensemble.  

En rencontrant des gens qui vivent des défis quotidiens similaires, et en vivant avec mon mari Mark, qui a aussi le DT1, j’ai appris que chaque corps est différent. Il n’y a pas de solution unique pour la gestion du DT1, et obtenir le maximum d’informations disponibles est essentiel. En partageant nos difficultés et nos réussites, nous bénéficions tous de cette connaissance collective. 

— 

Percée DT1 Canada remercie Ramya d’avoir partagé son histoire et d’aider nos chercheurs à accélérer les percées. Le partage des connaissances est essentiel, non seulement au sein de la communauté du DT1, mais aussi parmi les chercheurs qui, un jour, apporteront des thérapies de guérison à cette communauté.  

Percée DT1 supervise la recherche sur le DT1 à l’échelle mondiale afin de s’assurer que les équipes collaborent et partagent leurs apprentissages. Le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC est un exemple concret de cette collaboration, avec plus de 40 chercheurs multidisciplinaires travaillant ensemble pour aborder tous les aspects de la recherche sur les thérapies de guérison.  

Ce Centre est un pilier clé de notre Campagne pour accélérer de 100 millions $, une campagne nationale ayant un impact mondial. Découvrez les faits saillants de la recherche de la quatrième année des trois thèmes interconnectés du Centre qui font progresser les thérapies de guérison ici. 

Les donateurs philanthropiques font avancer des recherches prometteuses sur la guérison en Colombie-Britannique et partout dans le monde. Pour en savoir plus sur ces projets passionnants ou pour faire un don de leadership, veuillez communiquer avec : 

Kim Lacombe, Cheffe du développement 

Le 6 janvier 2026, Encellin (Californie, Québec) a publié les résultats intermédiaires positifs (en anglais seulement) de son essai clinique de phase 1 sur les îlots encapsulés chez les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1), qui se déroule à Toronto et à Montréal.  

Détails de l’essai : 

Dans le cadre de l’essai d’Encellin, des îlots de Langerhans humains cadavériques sont encapsulés dans le dispositif ENCRT (Encapsulated Cell Replacement Therapy) d’Encellin et implantés chez des adultes atteints de DT1. Cet essai, le premier chez l’humain, évalue (1) la sécurité et les effets indésirables, (2) la survie des cellules à l’intérieur du dispositif et (3) la fibrose, ou cicatrisation, autour des implants.   

Résultats intermédiaires :  

Comme prévu, les dispositifs ENCRT ont été retirés des cinq premiers participants après 4 mois d’implantation. L’analyse des dispositifs retirés montre : 

• une fibrose minime ou inexistante (formation de tissu cicatriciel autour du dispositif); 

• la formation robuste de vaisseaux sanguins autour du dispositif; 

• des îlots viables à l’intérieur du dispositif. 

Ces résultats indiquent que le dispositif a le potentiel d’accueillir des cellules d’îlots de Langerhans tout en maintenant un flux d’oxygène et de nutriments suffisant pour que les cellules travaillent efficacement.

  

Historiquement, les dispositifs de macroencapsulation (qui agissent comme un sachet de thé pour enfermer les cellules des îlots de Langerhans) ont eu un succès limité en raison des niveaux élevés de fibrose qui empêchent la survie des cellules, réduisent la capacité des cellules à accéder à l’oxygène et aux nutriments, et limitent la libération d’insuline. La découverte préliminaire de l’absence de fibrose avec le dispositif d’Encellin est donc une étape cruciale pour surmonter l’obstacle de la fibrose avec les dispositifs d’encapsulation des îlots de Langerhans et pour faire progresser le développement et l’administration de thérapies cellulaires pour les personnes atteintes de DT1. 

Nous continuerons à communiquer les résultats actualisés dès qu’ils seront disponibles. 

Rôle de Percée DT1 : 

La technologie d’Encellin a été développée à l’origine dans le laboratoire de la D^re Tejal Desai (Université de Californie à San Francisco) avec un financement de Percée DT1, qui a joué un rôle crucial dans la création d’Encellin en tant qu’entreprise et dans l’obtention de capital-risque. .

Alors que nous tournons notre regard vers l’année à venir, nous souhaitons aussi réfléchir aux progrès réalisés en 2025 dans la recherche sur le diabète de type 1 (DT1), la défense d’intérêts, l’engagement communautaire et plus encore.  Nous avons également pu organiser des événements et des initiatives communautaires réussis partout au pays. 

Notre première année complète en tant que Percée DT1 Canada a été marquée par un impact réel. Et même si nous avons un nouveau nom, notre mission et notre engagement envers la communauté du DT1 n’ont pas changé; ils n’ont fait que se renforcer.  

Notre incroyable communauté de donateurs, de bénévoles et de sympathisants est le cœur et l’âme de tout ce que nous accomplissons, et grâce à elle, 2025 a été une année de transformation. Nous avons engagé des fonds substantiels dans la recherche, approfondi nos partenariats universitaires avec de nouvelles bourses et subventions, continué d’appuyer les personnes nouvellement diagnostiquées et les adultes vivant avec le DT1, renforçant ainsi notre rôle comme source fiable d’information et de soutien pour toutes les personnes au Canada touchées par le DT1, à tout âge et à toute étape de leur parcours avec cette maladie chronique. 

Guérir le DT1 demeure notre étoile du nord, alors que nous continuons d’améliorer la vie des quelque 300 000 personnes au Canada qui vivent avec le DT1, jusqu’à ce que nous parvenions à un monde sans diabète de type 1. 

Voici quelques faits saillants de 2025 :  

• Reconnaître l’urgence de réduire les obstacles à l’accès aux thérapies cellulaires pour le DT1 au Canada 

• Dépasser 90 % de l’objectif de notre Campagne pour accélérer de 100 millions $, grâce à des initiatives rendues possibles par les donateurs comme le défi de contrepartie 4X de John Cammett, des donateurs généreux, ainsi que les bénévoles de la campagne et des sympathisants de longue date qui ont un impact profond sur la recherche et la défense d’intérêts 

• L’annonce d’un investissement transformationnel dans la recherche sur la guérison par le Canucks For Kids Fund, qui a mené au renommage du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC.  

• Le soutien à deux événements de collecte de fonds uniques D’un océan à l’autre pour la guérison et Humour Me  

• Le lancement de Au-delà des chiffres, une série vidéo percutante présentant des témoignages réels sur les défis liés à la santé mentale et au DT1 

• Constater des améliorations dans l’accès aux dispositifs à Terre-Neuve-et-Labrador et en Saskatchewan, tout en continuant à défendre d’intérêts auprès d’autres gouvernements provinciaux et fédéral pour accroître le soutien 

• Une représentation au Children’s Congress à Washington, DC, où notre déléguée a participé au lancement de la toute première Barbie vivant avec le DT1 

• La mise en valeur de nos bénévoles extraordinaires grâce à nos Prix du bénévolat 

• L’organisation de Marches Percée DT1 et de Roulons Percée DT1 dans des communautés partout au Canada 

• Joindre des milliers de personnes touchées par le DT1 grâce à notre série éducative Percée DT1, qui amène les experts directement dans les foyers pour discuter de sujets qui leur tiennent à cœur 

• La poursuite de notre soutien aux familles nouvellement diagnostiquées et aux adultes grâce à nos programmes Sac de l’espoir et à nos trousses de soins  

• Favoriser la connexion et le soutien par l’entremise de notre série de discussions virtuelles Percée DT1, d’événements communautaires et de programmes de soutien par les pairs. 

Faits marquants de la recherche sur le DT1  

Thérapies cellulaires :  

• Percée DT1 Canada et le Réseau de cellules souches ont annoncé le quatrième récipiendaire de la bourse de recherche J. Andrew McKee sur le diabète de type 1.  

• Grâce aux donateurs de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund de l’UBC fête quatre ans d’innovation  

• Quatre nouvelles subventions issues du partenariat entre Percée DT1 et le Réseau de cellules souches pour accélérer les thérapies de guérison 

• Poursuite d’un partenariat fructueux avec le Réseau de recherche et formation sur les îlots du Canada (R2FIC) et annonce d’une troisième cohorte de stagiaires cofinancés  
  
• L’essai FORWARD de Vertex portant sur le zimislecel (anciennement VX-880) est actuellement le plus avancé des essais de remplacement d’îlots dérivés de cellules souches : parmi les 12 personnes ayant atteint un an après la greffe, toutes ont éliminé les hypoglycémies sévères, réduit leur HbA1c à 7 % ou moins et 10 sur 12 n’utilisent plus d’insuline 

Thérapies modificatrices de la maladie :  

• Les résultats provisoires de l’essai PETITE-T1D de Sanofi ont démontré l’innocuité de Tzield chez les enfants de 0 à 7 ans atteints de DT1 à un stade précoce  

• SAB BIO a présenté des données convaincantes sur l’ATG humanisé (anti-thymocyte globulin) (en anglais seulement), qui montre un potentiel pour retarder l’apparition et la progression du DT1 

Recherche sur l’amélioration de la qualité de vie et le soutien en santé mentale :  

• Soutien à une recherche canadienne visant à développer un moniteur de cétone portable en continu 

• Financement de programmes consacrés à l’amélioration des soins en santé mentale et des résultats pour les personnes vivant avec le DT1 

• Publication des résultats de nos subventions communautaires en santé mentale 

• Essai financé par Percée DT1 sur la thérapie d’appoint dapagliflozine (SGLT2i) chez les adolescents vivant avec le DT1 

Dépistage :  

• Poursuite des travaux de DépisterCan DT1, un consortium canadien de recherche sur le dépistage du DT1 dirigé par la D^re Diane Wherrett 

• Percée DT1 continue d’intervenir en faveur du dépistage des membres de la famille de personnes atteintes de DT1 partout au Canada via TrialNet 

Pour consulter la liste des essais cliniques actuellement en recrutement, visitez  essaiscliniques.perceedt1.ca 

Pour en savoir plus sur les mises à jour de la recherche et les témoignages de personnes vivant avec le DT1, visitez www.perceeDT1.ca/blogue.  

À l’aube de 2026, nous prenons le temps de réfléchir à la gratitude que nous éprouvons à l’égard du soutien de nos donateurs, de nos bénévoles et de l’engagement de la communauté du DT1. Nous abordons cette nouvelle année avec un enthousiasme renouvelé, déterminés à bâtir sur ces percées et à faire avancer notre mission.    

Et grâce à votre générosité, les thérapies de guérison n’ont jamais été aussi proches.  

Au cours des dernières années, les innovations technologiques rapides liées aux dispositifs de diabète, comme les pompes à insuline et les systèmes de surveillance du glucose en continu, ont considérablement aidé de nombreuses personnes à gérer leur DT1. Une nouveauté passionnante est en développement : les moniteurs de cétones en continu (MCC). Percée DT1 finance la recherche dans ce domaine et contribue à définir des recommandations quant à leur utilisation. 

Le 9 décembre, une publication sur des recommandations consensuelles pour l’utilisation des MCC a été publiée dans The Lancet. Ce groupe d’experts était dirigé par l’équipe des affaires médicales de Breakthrough T1D International et comprenait les experts canadiens D^r Ahmad Haidar (Université McGill) et D^r Bruce Perkins (Université de Toronto). Ces recommandations, ainsi que la poursuite de la recherche et du développement de ces moniteurs, offriront bientôt aux personnes atteintes de DT1 un outil supplémentaire précieux pour gérer leur condition.  

Que sont les cétones? 

Les cétones sont des composés organiques (acides) que le corps produit lorsqu’il utilise les graisses plutôt que le glucose comme source d’énergie. Ce processus est appelé cétose. Une petite quantité de cétones dans le corps n’est pas préoccupante, mais si elles commencent à s’accumuler, cela peut mettre la vie en danger. Chez les personnes atteintes de DT1, cela peut se produire lorsqu’il y a trop peu d’insuline, en cas de maladie comme la grippe, de jeûne prolongé, de déshydratation ou de prise de certains médicaments (notamment les inhibiteurs SGLT2). Dans le DT1, une accumulation de cétones peut mener à une condition grave appelée acidocétose diabétique (ACD).   

En savoir plus sur les cétones et l’ACD

Pourquoi surveiller les cétones? 

Les personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) connaissent bien les cétones et les risques qu’elles posent, mais leur surveillance est souvent contraignante et peu fréquente.  

Actuellement, les personnes atteintes de diabète utilisent des bandelettes sanguines ou urinaires pour tester les cétones; toutefois, les sondages montrent que peu de personnes les utilisent régulièrement. Avec les options actuelles, il demeure très difficile de prédire quand les niveaux de cétones augmentent, ce qui fait perdre des occasions d’intervenir tôt pour prévenir complètement l’ACD — un besoin clair pour une surveillance plus régulière.  

Tout comme les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC), les MCC mesureront en continu les niveaux de cétones dans le corps et pourront alerter les utilisateurs lorsque ces niveaux augmentent. Cette capacité à suivre les cétones en temps réel pourrait avoir des avantages considérables pour prévenir l’ACD — et plus encore. L’arrivée des moniteurs de cétones en continu (MCC) approche, mais les recommandations pour l’utilisation de ces dispositifs manquent encore.  

Avantages potentiels des MCC pour les personnes atteintes de DT1  

• Détection précoce de l’augmentation des cétones pour prévenir l’ACD  

• Identification des cétones élevées causées par une défaillance du site d’infusion empêchant la pompe de délivrer l’insuline  

• Complément précieux aux systèmes automatisés d’administration d’insuline (AAI) pour un suivi complet du glucose et des cétones  

• Prise en charge du DT1 à un stade précoce — avant qu’un traitement à l’insuline ne soit nécessaire — pour observer la progression de la maladie   

 Recommandations pour l’utilisation du MCC 

Les MCC ont le potentiel de transformer les soins du DT1 en prévenant l’ACD dangereuse et potentiellement mortelle avant qu’elle ne survienne. Il est essentiel que les professionnels de la santé et les personnes vivant avec le DT1 sachent comment utiliser efficacement cette technologie pour maximiser ses avantages.   

C’est pourquoi Breakthrough T1D International, sous la direction de son directeur médical en chef, Thomas Danne, a réuni un panel d’experts pour établir des recommandations sur la manière dont cette technologie pourrait être utilisée pour améliorer les résultats chez les personnes à risque de développer une acidocétose diabétique (ACD).  

Les recommandations du panel d’experts sont les suivantes :  

• Les MCC pourraient inclure des flèches de tendance, similaires à celles des systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC), et refléter des taux de variation d’environ 0,4 mmol/L par heure.  

• Pour éviter la fatigue liée aux alarmes, les MCC devraient offrir des alarmes individuelles facultatives et être utilisés à la discrétion de l’utilisateur et de son professionnel de la santé.  

• Il est recommandé d’intégrer une alarme sonore ou vibrante pour avertir les utilisateurs si les concentrations de cétones dépassent le seuil d’urgence de ≥3,0 mmol/L.  

• La terminologie pour les niveaux de cétones devrait être : Normal, Élevé, Haut, Haut urgent.  

• Tous les utilisateurs de MCC devraient disposer d’un lecteur de cétones sanguines s’ils présentent des symptômes de cétones élevées ou d’urgence élevée qui ne correspondent pas à la lecture du MCC.   

• Toutes les personnes qui portent un MCC devraient recevoir une formation sur la signification des cétones élevées et sur les actions à prendre.   

Pourquoi cela pourrait-il vous concerner? 

Il n’existe actuellement aucun moniteur de cétones en continu sur le marché, mais Percée DT1 finance activement des travaux au Canada et à l’échelle mondiale pour les rendre possibles. 

Des équipes universitaires, comme celle de la Dre Mahla Poudineh (Université de Waterloo), en collaboration avec la Dre Leyla Soleymani (Université McMaster), travaillent à développer un MCC portable dont les premiers tests devraient débuter en 2026. Plus loin dans le pipeline se trouve le capteur double glucose-cétones d’Abbott (SGC-MCC), désigné comme produit de percée par la FDA aux États-Unis pour accélérer son examen en vue de son approbation. Abbott travaille également à rendre cette innovation accessible aux Canadiens.  

Le travail de Percée DT1 dans ce domaine — financement de la recherche et élaboration de recommandations pour l’utilisation des MCC — est essentiel, car ces dispositifs deviendront bientôt une réalité, et les professionnels de la santé, les personnes atteintes de DT1 et leurs proches auront besoin de normes pour les utiliser et intervenir avant qu’une ACD ne survienne.   

Percée DT1 Canada continuera de tenir la communauté informée des progrès du développement des MCC. Pour les essais cliniques qui pourraient tester ces dispositifs ou d’autres, visitez essaiscliniques.perceeDT1.ca