Auteur/autrice : bwarren

L’été approche et après un long hiver canadien, nous sommes plusieurs à avoir hâte de passer du temps à l’extérieur. Mais la saison estivale requiert de planifier différemment lorsque vient le temps de gérer le diabète de type 1 (DT1).    

Voici quelques conseils et des suggestions pour vous aider à profiter pleinement des journées de soleil.

Sécurité liée à la COVID-19

Les provinces et les territoires ont chacun leur plan de sécurité et de réouverture pour la Covid-19. Nous suggérons de consulter le site Web de l’autorité sanitaire de votre province ou territoire pour obtenir des informations sur la taille des rassemblements, à l’intérieur, à l’extérieur et sur les balcons, de même que dans les autres emplacements récréatifs.

5 conseils pour gérer le DT1 durant l’été

• Restez bien hydraté. Le temps chaud peut rapidement entraîner une déshydratation. Buvez de l’eau toute la journée pour éviter les hausses marquées de la glycémie causées par la déshydratation.
• Vérifiez votre glycémie fréquemment. Le temps chaud peut entraîner des variations imprévisibles dans les taux de glycémie.
• Protégez vos accessoires. Couvrez votre pompe et conservez votre insuline au frais. La chaleur peut réduire l’efficacité de l’insuline et entraîner des défaillances dans les pompes. L’insuline commence à se détériorer à 38 degrés Celsius et plus. Des étuis réfrigérants spécifiquement conçus pour l’insuline sont offerts pour vous aider à conserver votre réserve d’insuline. 
• Apportez des collations. Avant de partir en voyage ou en excursion cet été, assurez-vous d’apporter des collations pour éviter une baisse de glycémie. Essayez autant que possible de respecter votre horaire de repas.
• Faites de l’exercice le matin ou le soir et privilégiez les moments où il fait plus frais durant la journée pour faire des activités à l’extérieur. Faire de l’exercice lors de temps chaud peut entraîner un épuisement par la chaleur et compliquer la tâche pour rester dans un écart sain. Portez attention à la transpiration. Trop d’humidité peut endommager certaines pompes, il faut donc la vérifier pendant l’entraînement.

Il est aussi très important de mettre un écran solaire. Tout le monde devrait protéger sa peau contre les rayons UV néfastes, mais avec le DT1, cela devient encore plus important. Les coups de soleil entraînent un stress pour le corps et peuvent causer des hausses marquées de la glycémie. Appliquez un écran solaire avec un FPS de 30 et plus.

La science de l’été

La chaleur peut entraîner des hausses et des baisses inattendues de la glycémie. De même, la déshydratation est courante durant l’été et peut aussi entraîner des hausses marquées de la glycémie parce que le glucose se concentre davantage dans le sang en raison de la diminution du débit sanguin dans les reins. 

La chaleur peut aussi entraîner une baisse de la glycémie. Lorsque les températures s’élèvent, les vaisseaux sanguins se dilatent, ce qui accélère l’absorption d’insuline et augmente le risque d’hypoglycémie. Ceci survient surtout lors de la pratique d’exercice puisque l’entraînement augmente déjà le débit sanguin.

Il est essentiel de rester hydraté et de se réfugier à l’ombre ou à l’intérieur pour prendre une pause si vous avez trop chaud.  

Liste de vérification pour les voyages d’été

L’été est synonyme d’escapades! Si vous prévoyez une sortie d’un jour, ou une excursion plus longue dans un chalet ou une maison de plage, voici quelques éléments à envisager d’apporter :

• Lettre du médecin avec une autorisation écrite de voyager avec de l’insuline et des seringues (recommandé).
• Insuline (et des seringues ou des stylos injecteurs, selon ce que vous utilisez).
• Bandelettes de test
• Lancettes
• Bandelettes de test de cétone
• Collations en cas de besoin
• Glucagon d’urgence
• Accessoires pour tous les appareils de diabète que vous utilisez : glucomètre, glucomètre continu, glucomètre flash, pompe à insuline.
• Deux fois plus de médicaments et d’accessoires dont vous croyez avoir besoin (juste au cas où!).

Pour les personnes qui utilisent une pompe à insuline, plusieurs fabricants offrent de prêter des appareils pour les voyages. Envisagez d’en demander un pour avoir une solution de rechange en cas de besoin.

Pour les personnes qui prennent l’avion, apportez tout ce qui est indiqué ci-haut, surtout l’insuline, dans un bagage à main. Les médicaments doivent être préparés et placés dans un sac en plastique transparent pour passer à la sécurité de l’aéroport. Ne laissez pas d’insuline ou un glucomètre continu ou flash dans un bagage consigné puisque le cargo peut subir des températures extrêmes et ainsi endommager vos appareils avant d’atterrir.

Comment prendre de l’alcool de manière sécuritaire avec le DT1

Le DT1 ne devrait pas vous empêcher de siroter un margarita ou une bière bien froide.

Gardez à l’esprit que votre consommation d’alcool, surtout sous le soleil, peut nuire à la capacité de votre corps à régulariser la température. De manière générale, favorisez les options à faible teneur en sucre, restez hydraté (avec de l’eau!) et ne buvez pas d’alcool le ventre vide.

Pour plus d’informations sur l’alcool et le DT1 : https://breakthrought1d.ca/alcohol-t1d/

Avec un peu de planification supplémentaire, vous pourrez profiter pleinement de l’été et des joies qui viennent avec!

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En juin, les Canadiens se rassembleront à travers le pays pour recueillir des fonds et accélérer le rythme de la recherche sur le diabète de type 1 (DT1) dans le cadre de la Marche pour la guérison du diabète Sun Life FRDJ 2021. Cette année est une année importante… nous commémorons le 100^e anniversaire de la découverte du médicament qui a changé la vie, l’insuline, découvert ici même au Canada. Pour cette raison, nous mettons nos participants au défi de ” penser 100 “. Qu’il s’agisse de 100 km de marche, de course, de retour de bouteilles, de redressements assis… les possibilités sont infinies !

Nous avons voulu présenter quelques-uns de nos Défis 100 préférés que nous avons vus jusqu’à présent. Lisez ce qui suit pour découvrir ce que font nos incroyables participants pour “penser 100” !

100KM pour le DT1 – Lindsay et Cole

Lindsay et son partenaire Cole, qui marche depuis 21 ans, forment un duo dynamique et ont déjà relevé le Défi. Cette année, ils ont décidé de canaliser leur esprit de compétition et de passer à la vitesse supérieure en courant 100 km avant le 13 juin !

“C’est un défi amusant, et tout le monde m’a beaucoup soutenu dans mes progrès. Cole s’entraîne pour un demi-Ironman cet été, il a donc été un excellent motivateur et partenaire de course !”.

L’équipe Gunderson ne manquera pas de transpirer jusqu’au jour de l’événement, et fêtera le jour même son énorme réussite de “100 “.

“L’équipe Gunderson sera présente à la Marche – qu’il pleuve ou qu’il vente, à chaque étape du parcours !”

100 vaccins pour 100 ans – Danny et sa famille

Ce sera la 19ème année que Danny et sa famille marchent avec FRDJ. C’est également la 20e année depuis que sa fille aînée, Aviva, a reçu un diagnostic de DT1.

“Mon objectif, pour aller de pair avec le thème du 100e anniversaire, sera d’administrer 100 doses de vaccin COVID à un site de vaccination mobile chaque mois, jusqu’à ce que nous n’ayons plus à le faire. Je le ferai en plus des soins que je prodigue à mes patients dans mon cabinet de médecine familiale, car la vaccination est une autre façon de contribuer à la protection de leur santé et au bien-être de la communauté.”

Comme tous les parents, il n’y a rien que Danny et sa femme Debbie ne fassent pour aider à trouver une guérison pour le DT1.

“Nous honorons le 100e anniversaire de la découverte de l’insuline”.

100 lettres à la communauté – Tilly

Dans le but de redonner à la communauté, le Défi 100 de Tilly consiste à écrire 100 lettres aux résidents des centres de soins de longue durée.

“L’idée est née d’un échange de réflexions en famille. Le frère de Tilly a proposé d’écrire des lettres et elle a trouvé l’idée géniale”, explique Jo, la maman de Tilly.

Tilly espère faire sourire les personnes en soins de longue durée avec ses mots, ajoutant que, surtout pendant la COVID, les gens s’ennuient de leurs proches et n’ont plus beaucoup la possibilité d’avoir des conversations en personne. “C’est une façon de redonner à la communauté, car ils ont toujours été si encourageants pour son expérience vécue avec le DT1, et sa collecte de fonds.”

Un dollar pour la recherche sur le diabète (Dayden et Sylvia)

Dayden a reçu le diagnostic de DT1 lorsqu’il était en deuxième année. C’est un événement qui a changé sa vie et celle de sa famille, mais la communauté scolaire n’a pas tardé à intervenir et à soutenir les Aspins.

“Mon premier contact avec un autre personne atteinte de diabète de type 1 a été l’enseignant de mon fils. L’école l’avait tellement soutenu, lui et ses besoins, que nous avons lancé le Défi aux élèves d’apporter chacun un dollar pour la recherche sur le diabète de type 1.”

La maman, Sylvia, affirme que l’école a été d’un soutien extraordinaire pour son Défi.

Non seulement nous recueillons des fonds dans le cadre du Défi, mais nous éliminons les préjugés, nous sensibilisons les gens et nous faisons valoir l’importance de ce que fait FRDJ.”

Nous adorons entendre ces histoires de la part de nos dévouées familles atteintes de DT1, et nous sommes très reconnaissants de la participation massive à la Marche 2021 et à notre Défi 100 !

Êtes-vous déjà inscrit à la Marche ? Rejoignez les Canadiens à travers le pays et commencez votre Défi 100 dès aujourd’hui. Nous espérons vous voir le 13 juin !

La mission de FRDJ, qui consiste à améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 et à guérir la maladie ne se fait pas en solitaire. Cela nécessite un engagement avec des intervenants qui croient en ce que nous avons l’intention de faire et qui peuvent nous aider à faire avancer notre mission – et ce groupe comprend les organismes de réglementation. À FRDJ nous sommes conscients de l’importance de son engagement auprès des organismes de réglementation afin d’ouvrir et offrir des voies claires et raisonnables pour les activités de recherche scientifique, l’approbation de traitements médicaux et la guérison des maladies du diabète de type 1.

C’est pourquoi que, le 24 février 2021, on a eu le plaisir à FRDJ de réunir des organismes de réglementation, des chercheurs, des représentants de l’industrie, des organismes de lutte contre le diabète et des patients canadiens pour promouvoir le dialogue, pour échanger des connaissances et d’entendre parler directement des traitements nouveaux et émergents pour le DT1, cela lors de notre deuxième symposium sur la recherche, organisé en partenariat avec Santé Canada.

Notre premier symposium de recherche a eu lieu en 2018, et comme nous commémorons cette année le 100^e anniversaire de la découverte de l’insuline, cela était normal d’en organiser un autre. Cette année, l’événement est passé à un format virtuel, mais avec le même résultat, attirant des présentateurs et des participants de tout le pays.

Deux thèmes majeurs du Dr Norman Rosenblum, directeur de l’Institut de recherche en santé du Canada (IRSC), et du Dr Rémi Rabasa-Lhoret de l’Université de Montréal, ils ont ouvert la voie aux séances interactives suivantes.  

Le docteur Rosenblum a fait un tour d’horizon concernant le fardeau du plus lourd du diabète au Canada et de la façon dont notre organisme fédéral de financement de la santé fait la lutte contre le diabète en 2021, grâce à un certain nombre de possibilités de financement stratégique, — incluant ceux en partenariat avec FRDJ.

Le docteur Rémi Rabasa-Lhoret a prononcé un discours passionnant sur la COVID-19 et le DT1, mettant l’accent sur les personnes atteintes du DT1 lesquelles courent un risque plus élevé de complications graves liées à la COVID-19.

Après les discours d’ouverture, trois séances interactives simultanées ont eu lieu, chacune portant sur un thème distinct important pour la communauté des personnes atteintes de DT1, et chacune mettant en vedette un conférencier de Santé Canada.

La première, intitulée Aller au-delà de l’insulinothérapie d’aujourd’hui Moving Beyond Insulin Therapy of Today, mettait l’accent sur les traitements d’appoint à l’insuline, les traitements en boucle fermée, les progrès réalisés dans le remplacement des cellules bêta et le traitement de l’hypoglycémie grave, en mettant en évidence le glucagon nasal.

La deuxième séance était dédiée à l’innovation des dispositifs en matière de gestion du DT1, laquelle traitait l’interopérabilité des dispositifs, l’administration automatisée de l’insuline, la cybersécurité des dispositifs médicaux et le point de vue de la communauté des personnes atteintes de DT1.

La troisième session, consacrée à l’immunothérapie et aux marqueurs biologiques, a principalement porté sur la prévention du DT1, les progrès dans le développement de l’amélioration des biomarqueurs, la thérapie spécifique aux antigènes pour les DT1 et la réglementation des produits d’insuline.

Durant les trois sessions on a abordé les thèmes qui englobent l’importance du choix du patient, de l’accès aux dispositifs et aux médicaments susceptibles d’alléger le fardeau de la gestion de la maladie et de réduire les complications, ainsi que de la nécessité d’accélérer la recherche du laboratoire aux essais cliniques. Les séances ont été suivies de tables rondes et de questions-réponses avec le public, ce qui avait pour but l’identification des obstacles et de permettre la promotion de nouvelles solutions identifiées pour le DT1 vers la clinique.

Les exposés de cet événement ont été l’occasion de mettre en évidence des recherches canadiennes diverses et passionnantes sur les thérapies émergentes pour le DT1 qui seront importantes pour toutes les personnes qui sont touchées par cette maladie – que ce soit vous, un parent, un membre de la famille, un médecin ou un chercheur. 

À FRDJ on est reconnaissant envers Santé Canada pour son leadership dans les nombreux domaines de la science et de la réglementation qui ont fait l’objet des discussions, pour sa collaboration pour avoir rendu possible cet événement et pour sa détermination dans l’amélioration de la vie des Canadiens atteints de diabète.

Merci encore à tous ceux pour le partage de leur temps et leur expertise et qui ont participé à la conférence. L’ampleur et le rythme de la recherche sur le DT1 au Canada sont impressionnants.

Il aurait été impossible de tenir cet événement sans le généreux soutien de nos partenaires du secteur de l’apprentissage, Medtronic, Abbott, Dexcom et Eli Lilly.

Merci également à Santé Canada pour son partenariat et au personnel de FRDJ qui a travaillé sans relâche pour avoir organisé cet événement.

Pour en savoir plus sur les conférenciers et pour visionner les enregistrements, cliquez ici.

Mis à jour le 1 avril 2021

À compter du 29 mars 2021, le CCNI a conseillé une pause temporaire sur l’administration d’AztraZeneca aux personnes de moins de 55 ans. Pour plus d’informations, cliquez ici.

Sachez que nous continuons à surveiller comment cela pourrait avoir un impact sur la priorisation des personnes atteintes de DT1 pour la vaccination COVID-19. Nous partagerons plus de détails au fur et à mesure qu’ils seront disponibles.

Mis à jour le 24 mars 2021

Veuillez noter que les personnes atteintes de diabète ont maintenant la priorité pour la phase 2 au Manitoba. Veuillez vous référer à ce lien pour plus d’informations.

Le gouvernement de la Colombie-Britannique a annoncé que ceux qui sont «extrêmement vulnérables» peuvent commencer à prendre leurs rendez-vous pour les vaccins à partir du lundi 29 mars. Cela comprend les personnes atteintes de diabète qui prennent de l’insuline. Les détails sont ici.

Poste original :

26 février, 2021

Nous avons reçu de nombreuses questions sur le déploiement des vaccins contre la COVID-19 dans les provinces et les territoires du Canada, et plus particulièrement des questions concernant la phase à laquelle les personnes atteintes du diabète de type 1 (DT1) devraient s’attendre à recevoir le leur.

Les deux premiers vaccins contre la COVID-19, Pfizer-BioNTech et Moderna, ont commencé à être administrés aux Canadiens à la fin du mois de décembre 2020. Les plans de déploiement des vaccins sont encore en cours d’élaboration et varient selon les provinces et les territoires.

Les deux vaccins dont l’utilisation a été approuvée au Canada possèdent à ce jour des données qui démontrent que le vaccin est sûr et efficace pour les personnes atteintes du DT1. Si vous avez des allergies particulières, veuillez en discuter avec votre prestataire de soins de santé.

La vaccination ne sera pas obligatoire au Canada. Toutefois, pour les personnes atteintes de diabète, nous vous encourageons à consulter votre médecin pour parler de votre état de santé et de la vaccination.

Les adultes, en particulier les personnes âgées atteintes de diabète (type 1 ou type 2), sont plus susceptibles de développer une maladie grave causée par COVID-19, et les vaccins sont le moyen le plus efficace de la prévenir.

Le vaccin sera-t-il aussi efficace chez les personnes diabétiques ?

Le système immunitaire des personnes atteintes du DT1 n’est pas affaibli et une recherche antérieure  (en anglais seulement)  indique que la réponse immunitaire pour combattre le coronavirus chez les personnes atteintes de diabète n’est pas différente de celle des personnes qui n’en sont pas atteintes. La durée de la protection qu’apportera l’un ou l’autre de ces vaccins est encore inconnue vu que nous n’en sommes qu’aux premières phases du déploiement.

Pour davantage d’informations, veuillez vous référer à ce blogue : https://www.frdj.ca/blogue/vaccins-contre-la-covid-19-et-diabete-de-type-1-dt1/

Les personnes atteintes du DT1 devraient-elles être prioritaires pour bénéficier du vaccin ?

Comparé aux personnes qui ne souffrent pas de maladies sous-jacentes, les adultes atteints de diabète courent un risque plus élevé de souffrir d’une maladie grave et de mourir s’ils contractent la COVID-19. Par conséquent, FRDJ pense que les personnes atteintes de diabète devraient être vaccinées en priorité et c’est ce que nous avons défendu avec ce message auprès du gouvernement fédéral.

Comment FRDJ Canada a-t-elle défendu les intérêts des personnes atteintes du diabète de type 1 ?

FRDJ milite au niveau fédéral pour que les Canadiens atteints de DT1 soient vaccinés en priorité contre la COVID-19 et pour que les directives ambiguës fournies au sujet de la vaccination contre la COVID-19 pour les personnes atteintes d’une maladie auto-immune soient clarifiées.

Nos premiers efforts de défense des intérêts ont été concentrés au niveau fédéral, car c’est là que sont déterminées les recommandations sur l’utilisation des vaccins, ainsi que les groupes à qui le vaccin devrait être destiné.

FRDJ a envoyé une lettre commune avec Diabète Canada à Santé Canada détaillant les préoccupations à propos des directives du CCNI qui auraient pu entraîner l’exclusion des personnes atteintes de diabète de la vaccination contre la COVID-19.

Dans ces communications, nous avons :

• demandé des éclaircissements sur les directives ambigues fournies au sujet de la vaccination contre la COVID-19 pour les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, ce qui a pu entraîner l’exclusion des personnes atteintes du DT1 de la vaccination contre la COVID-19
• apporté une justification claire pour que les personnes atteintes du DT1 soient prioritaires pour la vaccination contre la COVID-19
• souligné que les personnes atteintes du diabète de type 1 et de type 2 devraient être prioritaires (pas juste le diabète de type 2, comme cela s’est produit aux Etats-Unis) car les risques de complications graves de la COVID-19 sont similaires voire plus importantes chez la population du DT1.

Progrès réalisés jusqu’à présent :

Le 12 février 2021, le CCNI a mis à jour deux problèmes clés qui sont pertinents pour la communauté du DT1 :

• le CCNI a désormais clarifié sa définition des « personnes dont le système immunitaire est affaibli»  afin que ceux qui sont atteints du DT1 ne soient PAS exclus de l’administration du vaccin contre la COVID-19.

Le CCNI a maintenant également présenté les principales populations à qui il recommande de recevoir le vaccin lors des phases 2 et 3 du déploiement. La phase 3 comprend maintenant « les adultes âgés de 16 à 59 ans présentant un problème médical sous-jacent à risque élevé de maladie grave en raison de la COVID-19 et leurs principaux fournisseurs de soins essentiels » .

Nous espérons que les provinces et les territoires communiqueront bientôt leurs plans de déploiement pour la prochaine phase de vaccination, accompagnés d’un calendrier. Nous continuerons à nous informer sur les mises à jour et à partager les principaux changements dès qu’ils seront disponibles. Nos efforts continus de défense d’intérêts seront déterminés par la question de savoir si et comment les provinces et territoires accordent la priorité aux personnes atteintes de diabète pour la vaccination.

Comment vous pouvez militer auprès de votre gouvernement provincial et de votre gouvernement municipal.

Si vous souhaitez faire part à votre gouvernement provincial ou territorial de vos préoccupations liées à la mise en place du vaccin, songez à écrire au médecin en chef de votre province, à la ministre de la santé, à votre député provincial ou à votre député territorial ou aux trois représentants.

Au niveau municipal, vous pouvez également communiquer avec le médecin en chef ou l’administrateur en chef de la santé publique de votre ville ou bien avec votre représentant local (conseiller municipal).

Veuillez trouver ci-joint cette lettre que vous pouvez remplir et envoyer par courriel ou par courrier à votre autorité sanitaire provinciale ou locale pour faire entendre votre voix.

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Pour plus de renseignements sur la disponibilité des vaccins contre la COVID-19 dans votre communauté, consultez l’autorité sanitaire de votre province ou de votre territoire. Nous recommandons à toutes les personnes diabétiques qui envisagent de se faire vacciner contre la COVID-19 de s’adresser à leur équipe de soins de santé pour les aider à prendre une décision individuelle.

Pour davantage d’informations sur la COVID-19 et le DT1, veuillez consulter frdj.ca/coronavirus.

27 janvier, 2021

Tous les ans, Bell tient sa campagne #BellCausepourlacause afin d’accroître la sensibilisation et de lutter contre les préjugés entourant la santé mentale au Canada.

La vie avec le DT1, qu’il s’agisse de vous, de votre enfant ou d’un autre membre de votre famille, ne se limite pas à la santé physique, que ce soit au moment du diagnostic ou tout au long de la gestion de cette maladie chronique. Le DT1 peut également se répercuter sur le bien-être social, comportemental et émotionnel, ce qu’on appelle la santé psychosociale. Les problèmes de santé mentale sont courants chez les personnes atteintes de DT1, quel que soit leur âge.

Le 28 janvier 2021 sera la journée #BellCausepourlacause cette année. Elle nous donne l’occasion de parler librement et en toute sécurité des problèmes de santé mentale et d’accroître la sensibilisation aux difficultés auxquelles se heurtent les personnes vivant quotidiennement avec le DT1 – et ce que fait FRDJ Canada pour mieux veiller à la santé mentale de sa communauté.

La vie avec le DT1

Le DT1 est une maladie chronique dévorante pour laquelle il n’existe actuellement pas de guérison. Une fois un diagnostic confirmé, la gestion de la maladie devient une tâche 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, toute la vie.

Cette tâche comprend la vérification fréquente de la glycémie (au moins cinq à six fois par jour), l’administration de doses d’insuline plusieurs fois par jour et le calcul attentif fondé sur l’ingestion de nourriture, l’exercice, le stress, la maladie et d’autres facteurs souvent imprévisibles.

Quels que soient la rigueur et le soin qu’une personne porte à la gestion du diabète, elle devra probablement vivre souvent avec des fluctuations de son taux de sa glycémie, parfois à des niveaux dangereux.

Le DT1 ne donne jamais de jours de congé. Il peut être épuisant et il se répercute sur la santé mentale.

Comment la vie avec le DT1 peut se répercuter sur la santé mentale et psychosociale

Tout au long de leur vie, les personnes atteintes de DT1 ont souvent des problèmes de santé mentale qui peuvent prendre diverses formes dont une légère dépression, un grand trouble dépressif, l’anxiété et la « détresse du diabète », une expression qui décrit le sentiment d’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude constante et le déni qui viennent avec la vie avec le diabète et le fardeau de l’autogestion.

Les enfants, les adolescents et les adultes atteints de diabète risquent plus que les personnes ne vivant pas avec cette maladie d’éprouver des problèmes de santé mentale.

Pourtant, malgré cela et notre compréhension grandissante du lien entre ces problèmes de santé mentale irrésolus, le taux d’HbA1c élevé et un risque accru de complications chez les personnes atteintes de DT1, la gestion de cette maladie est le plus souvent axée sur le contrôle du glucose, sans attention suffisante aux besoins de santé psychosociale.

Cela peut devenir un cycle continu, de sorte que la gestion du DT1 doit comprendre une approche globale qui comprend idéalement les besoins de santé psychosociale. Toutefois, les problèmes psychosociaux liés au DT1 sont souvent peu examinés et sous-estimés et notre système de santé n’a pas actuellement la capacité de les traiter pleinement.

Que fait FRDJ Canada pour aider?

En janvier 2021, FRDJ Canada lance sa Campagne pour accélérer de 100 M$, qui comprend une approche à six piliers pour le financement de la recherche et d’autres programmes qui accéléreront les progrès vers des thérapies de guérison et amélioreront la vie des personnes vivant aujourd’hui avec le DT1. Un pilier de cette campagne est consacré aux problèmes de santé mentale et à l’élargissement du soutien offert à la communauté du DT1.

Nous nous efforçons d’adopter une approche plus globale à l’égard du soutien en santé mentale dans notre communauté du DT1 et le système de santé, et nous nous employons activement à offrir des programmes qui favorisent les liens et le soutien des personnes atteintes aujourd’hui de DT1.

À partir du jour du diagnostic jusqu’à des décennies de vie quotidienne par la suite, nous savons qu’entretenir des liens avec les autres personnes touchées par le DT1 peut être une source importante de soutien.

Notre série Parlons DT1, passée au mode virtuel pendant la pandémie de COVID-19, aide à créer ces liens.
Dans cette série, nous réunissons des experts de tout le pays à votre intention dans des événements éducatifs et des rencontres de la communauté pour vous aider, vous et vos êtres chers, à bien vivre avec le DT1. Les participants peuvent entendre de nouveaux conférenciers, communiquer avec d’autres familles et personnes atteintes du DT1 et approfondir leurs connaissances sur des sujets importants – le tout dans le confort de leur foyer.

Notre série de discussions virtuelles se veut une conversation nationale destinée aux adultes et aux parents de la communauté du DT1 qui vise à former de nouveaux liens et à dialoguer au-delà des frontières provinciales. Cette série vise à aider les parents à nouer des relations avec leurs pairs qui peuvent vivre des expériences semblables et comprendre les exigences sans cesse changeantes de la vie avec le DT1.

Parlons DT1 est un programme qui offre un soutien individuel aux familles aux prises avec le DT1 de bénévoles formés qui ont vécu la même situation. Nos bénévoles comprennent les difficultés quotidiennes de la vie avec le DT1 et sont là pour offrir un soutien sur le plan émotif et vous faire connaître des ressources partout au Canada.

Le jour de #BellCausepourlacause et tous les autres jours, nous reconnaissons qu’il faut atténuer les préjugés entourant les problèmes de santé mentale. Lorsque nous atténuons les difficultés psychosociales du DT1, il en résulte de meilleurs résultats de santé en général pour toute la communauté du DT1.

Contenu commandité 

Le mantra de Rebecca Redmond a longtemps été « mieux vaut m’en tenir à un mal que je connais » quand il était question de sa gestion du diabète de type 1 (DT1). Elle devait s’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour, malgré sa phobie des aiguilles qui entraînait des crises d’anxiété débilitantes et la poussait même parfois à sauter des repas.

« Un jour mon fils m’a dit : “S’il existe une méthode plus simple, moins difficile pour toi, ne devrais-tu pas l’essayer?” Les enfants ont de drôles de façons de nous motiver parfois », a déclaré M^me Redmond au sujet de sa décision de passer au système de gestion de l’insuline Omnipod^® d’Insulet Canada il y a deux ans.

Portative et étanche*, la pompe – appelée Pod – l’a libérée des injections qu’elle s’administrait depuis le diagnostic de DT1 qu’elle a reçu en 1989, alors qu’elle avait 17 ans. « Cela a complètement changé ma vie », a poursuivi l’artiste et blogueuse de London, en Ontario. « C’est beaucoup plus rapide pour moi d’utiliser ma pompe à insuline que de me faire une injection. Je gagne un temps fou! La pompe m’a aussi procuré une tranquillité d’esprit, car je n’ai plus à voir d’aiguilles. »

La technologie novatrice revêt une signification particulière pour M^me Redmond, puisque le cousin de sa grand-mère, Sir Frederick Banting, a co-découvert l’insuline et a été le premier à l’utiliser pour traiter des personnes atteintes de diabète.

Comme cette année marque le 100^e anniversaire de la découverte de l’insuline, elle célèbre les progrès réalisés qui rendent accessible la technologie d’administration de l’insuline aux personnes qui, comme elle, en ont besoin pour survivre. « Sans la découverte de mon cousin, je ne serais pas en vie aujourd’hui », a-t-elle ajouté.

Le Pod a eu une incidence tellement positive sur sa vie que M^me Redmond se réjouit d’être parmi les premières personnes au Canada à adopter le nouveau système de gestion de l’insuline Omnipod DASH^®, qui a récemment été approuvé par Santé Canada. Le système permet l’administration d’insuline en continu pendant jusqu’à trois jours** et combine le Pod à un gestionnaire personnel de diabète (GPD).

 « DASH change complètement la façon dont vous interagissez avec Omnipod », a déclaré Dominic Hulton, directeur national d’Insulet Canada. Comparable à un téléphone intelligent, le GPD gère discrètement et au moyen de la technologie sans fil votre perfusion d’insuline selon les paramètres que vous programmez. Si vous avez besoin d’une faible quantité d’insuline, vous pouvez régler le débit basal à zéro, et si vous êtes sensible à l’insuline, vous pouvez utiliser une fraction de gramme de glucides pour le rapport insuline-glucides à partir de 0,1 g/U.

« Cela signifie que les utilisateurs peuvent personnaliser leurs besoins en insuline avec beaucoup plus de précision », a mentionné M. Hulton. Le Pod peut être appliqué pratiquement partout où vous pouvez vous faire une injection, et le dispositif de suivi des sites du Pod favorise la rotation des sites d’application pour que l’insuline puisse être absorbée plus efficacement.

« Le système DASH est la prochaine étape de notre mission qui consiste à réduire la place qu’occupe le diabète dans votre vie en simplifiant la gestion de l’insuline », a indiqué M. Hulton.

Insulet Canada procédera au lancement du système Omnipod DASH une province à la fois tout au long de 2021, de façon à coïncider avec le remboursement du produit par les programmes de santé provinciaux. Visitez le site www.omnipod.com pour obtenir de plus amples renseignements.

Énoncé juridique :

* Le Pod répond à la norme d’étanchéité IP28 jusqu’à une profondeur de 7,6 mètres pendant 60 minutes. Le Gestionnaire personnel de diabète (GPD) n’est pas étanche.

** Jusqu’à 72 heures de perfusion d’insuline.

© 2020 Insulet Corporation. Omnipod, le logo Omnipod, DASH, le logo DASH, Simplifier la vie et Podder sont des marques de commerce ou des marques déposées d’Insulet Corporation. Tous droits réservés. La lettre de marque et le logo Bluetooth^® sont des marques déposées détenues par Bluetooth SIG, Inc. Toute utilisation de ces marques par Insulet Corporation est soumise à une licence. Toutes les autres marques de commerce appartiennent à leur propriétaire respectif. 

20 novembre 2020

Novembre est le Mois national de sensibilisation au diabète. Nous avons invité les personnes touchées par le diabète de type 1 (DT1), des enfants, des parents et des chercheurs, à exprimer ce qu’ils souhaitent que les gens sachent sur ce qu’est la vie avec cette maladie. Lisez ce qui suit pour connaître les divers points de vue sur les effets du DT1 dans la vie des membres de la communauté jour après jour.

Myrzah, mère de Caleah

Salut type 1 : Le DT1 a considérablement changé ma vie de parent. Je m’inquiète constamment de la santé de ma fille, bien plus qu’avant le diagnostic. J’ai plus de connaissances sur le corps humain et sur les valeurs nutritionnelles des aliments.

J’ai le sentiment d’avoir dû devenir une infirmière spécialisée en DT1 du jour au lendemain et de faire partie de sa structure de soutien. Il est très important d’avoir un bon système de soutien composé de membres de la famille et d’amis.

Les gens ont la perception que le DT1 est maîtrisé une fois que le diagnostic est tombé et qu’une équipe médicale a été consultée. Ils ne comprennent pas que maintenir un contrôle est un travail de tous les jours. Nous devons accélérer le rythme des recherches sur le DT1 pour offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de DT1 et possiblement éviter de futurs diagnostics.

Pour moi, une guérison permettrait à ma fille d’arrêter de s’inquiéter de ses taux de glycémie 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Elle pourrait sortir avec ses amis sans avoir à penser à son niveau d’activité, à ce qu’elle mange, etc. Et bien entendu, je m’inquiéterais beaucoup moins lorsqu’elle sort avec ses amis.

Mon message aux autres parents d’enfants qui viennent de recevoir le diagnostic de DT1 est qu’une fois le choc du diagnostic passé et de l’incroyable temps consacré à tout apprendre, il est important d’accepter que cette maladie fasse dorénavant partie de la vie de votre enfant et de la famille. Accepter est clé pour aller de l’avant, surtout lors des journées où nous nous sentons complètement découragés.

Caleah, diagnostic à l’âge de 8 ans

Salut type 1 : Depuis mon diagnostic, je dois constamment vérifier ma glycémie, noter ce que je mange et calculer les glucides. Je dois m’assurer que ma glycémie n’est ni trop basse ni trop haute. Je dois toujours m’en occuper.

Je veux que les gens sachent que je n’ai pas le DT1 parce que j’ai mangé trop d’aliments sucrés ou à cause de mauvaises habitudes pour la santé. Au contraire, on ne peut pas éviter un diagnostic de DT1 parce que c’est à cause du pancréas qui arrête de produire de l’insuline.

Faire plus de recherches et réaliser plus de progrès dans le domaine du DT1 nous rendrait la vie plus facile. Une guérison donnerait une liberté et une tranquillité d’esprit. Je ne vérifierais plus ma glycémie, je ne compterais plus les glucides et je ne m’inquiéterais plus des taux de sucre dans le sang.

Avoir le DT1 ne vous empêche pas de poursuivre vos rêves. Vous pouvez faire tout ce que vous voulez à condition de bien gérer votre DT1.

Fanny Guimont-Desrochers, Ph. D., SCYM, chercheuse scientifique en immunologie

Diagnostic à l’âge de 5 ans

Salut Type 1 : J’ai reçu le diagnostic de DT1 à l’âge de 5 ans. Ma vie fut immédiatement et complètement bouleversée. Je devais me piquer un doigt et m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. Les gens pourraient penser que les injections étaient ce qu’il y avait de pire, mais gérer la maladie était beaucoup plus difficile.

Vivre avec le DT1 est comme se demander à tout moment quand le corps va lâcher, parce que la glycémie est trop basse (ce qui peut entraîner un coma si la baisse est non traitée), parce que la glycémie est trop haute ou à cause des complications à long terme liées au DT1 (comme la perte de la vue, la crise cardiaque et les lésions aux reins). C’est aussi pour cela que je suis devenue chercheuse scientifique afin d’aider à faire avancer la cause pour une guérison du DT1.

Nous devons accélérer le rythme des recherches sur le DT1 parce que nous sommes à la croisée des chemins. Plusieurs innovations prometteuses sont près d’être concrétisées et nous devons les rendre accessibles à toutes les personnes qui en ont besoin.

De nouveaux domaines de recherche s’ouvrent et laissent présager des traitements potentiels prometteurs ou des thérapies de guérison que nous n’aurions jamais cru possibles. De meilleurs traitements et même une guérison pour le DT1 n’ont jamais été aussi près de notre portée qu’aujourd’hui.

J’ai eu deux grossesses récemment en toute sécurité (sans dangereux épisodes d’hypoglycémie) qui m’ont donné des bébés en parfaite santé. Vivre avec le DT1 demeure un défi et j’ai dû vivre avec à tous les instants de chaque journée depuis les 30 dernières années. C’est pour cela que je me suis autant engagée à travailler avec FRDJ pour guérir le diabète.

Aider FRDJ à trouver une guérison pour le DT1 empêchera d’autres enfants de perdre leur enfance. Un enfant de 5 ans devrait penser à jouer avec ses amis, et non pas à sa prochaine injection d’insuline. Nous avons des scientifiques extrêmement talentueux qui travaillent à de meilleurs traitements et thérapies de guérison. Ils ont besoin de notre aide.

20 novembre 2020

Cette année n’est pas facile. Tandis que nous nous adaptons à une nouvelle façon de vivre et que nos interactions prennent un virage virtuel, nous voulions nous assurer de continuer à vous fournir les meilleurs comptes rendus sur les recherches, des informations sur l’éducation et sur tout ce qui touche le diabète de type 1 (DT1). Nous avons donc lancé les séries Parlons DT1! 

Nous amenons des spécialistes de partout au pays jusqu’à vous par l’entremise d’une série d’événements virtuels éducatifs et de rassemblements communautaires afin de vous aider, et vos proches, à bien vivre avec le DT1. Nous remercions toutes les personnes qui ont assisté à nos événements ces derniers mois et souhaitons vous informer de ceux à venir au cours des prochaines semaines!

Créez des liens avec votre communauté

Le quatrième mercredi de chaque mois, nous vous invitons à vous joindre à nous pour une conversation virtuelle destinée aux adultes et parents de la communauté du DT1. Ces rencontres donnent l’occasion d’échanger avec des gens qui vivent des expériences similaires avec le DT1 et de créer des liens avec des pairs et des personnes touchées par la maladie qui comprennent les exigences sans cesse changeantes de la vie avec le DT1. Cliquez ici pour participer à l’un de nos événements à venir!

En santé pendant les fêtes

La période des fêtes approche rapidement et le moment est venu de commencer à penser à la liste de cadeaux, à planifier les célébrations avec les amis et la famille et aux moyens de faire bouger les enfants durant ce congé scolaire, tout en respectant les mesures de sécurité en réponse à la pandémie mondiale. Joignez-vous à Michael Watts, travailleur social et enseignant à l’université, le 8 décembre pour vous informer des moyens de maintenir le contrôle et rester physiquement et mentalement en santé durant la saison hivernale. 

Janvier : Crédit d’impôt pour personnes handicapées et REÉI

Vous avez des questions sur le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) et son impact sur vos finances? Saviez-vous que vous pourriez avoir droit à une subvention pouvant aller jusqu’à 300 % avec un régime enregistré d’épargne-invalidité (REÉI) et que vous pouvez épargner de l’argent pour vos enfants? Participer à notre série éducative Parlons DT1 : À vos calculatrices avec le DT1 pour en savoir plus sur les différents régimes et obtenir des réponses à vos questions d’ordre financier.  

Nous comprenons combien il est important de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui vivent des expériences similaires avec le DT1 et de se tenir au courant des derniers comptes rendus dans le domaine du DT1.  Vous pouvez maintenant le faire du confort de votre foyer! Nous avons hâte de vous accueillir à notre prochaine séance.

28 octobre, 2020