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Les 85^e séances scientifiques de l’American Diabetes Assocation se sont tenues du 21 au 24 juin 2025. Les recherches présentées à l’ADA couvrent tous les domaines des avancées liées au diabète de type 1 (DT1), y compris les dispositifs, les thérapies d’appoint et les toutes dernières innovations en matière de thérapies cellulaires. 

Mises à jour sur les recherches en thérapies cellulaires 

Le D^r Andrew Pepper (Edmonton) a présenté des stratégies de vascularisation visant à améliorer la survie et la fonctionnalité des îlots transplantés. L’implantation d’un biomatériau sous la peau déclenche une réponse immunitaire et une réaction à corps étranger, ce qui entraîne la formation de vaisseaux sanguins et de structures autour de l’objet implanté. Le retrait de l’objet laisse un noyau creux prévascularisé, propice à la transplantation d’îlots. Ce processus peut être optimisé en utilisant un matériau biodégradable, ce qui élimine le besoin de retrait, et en ajoutant des « cellules accessoires » comme des cellules souches programmées pour former des vaisseaux sanguins afin de maintenir un environnement vascularisé pour les îlots. 

Le défi le plus pressant de la thérapie cellulaire : Lorsqu’on a demandé au panel d’experts quel était le principal obstacle à l’accès des patients aux thérapies cellulaires, la réponse a été unanime : éliminer les immunosuppresseurs tout en maintenant l’efficacité et la sécurité.   

Il s’agit d’un axe prioritaire pour Percée DT1 et de l’objectif de nombreux projets en cours menés par des chercheurs canadiens financés par Percée DT1. Un exemple est le travail dirigé par le D^r Andras Nagy (Toronto) et le D^r Tim Kieffer (Vancouver), présenté à l’ADA : 

Le laboratoire du D^r Nagy a identifié huit gènes immunomodulateurs qui, une fois modifiés, permettent aux cellules transplantées d’être « camouflées » et d’échapper au rejet immunitaire. Les travaux présentés à l’ADA démontrent que le laboratoire du D^r Kieffer a réussi à intégrer ces modifications génétiques dans des îlots humains dérivés de cellules souches embryonnaires humaines. Lorsqu’elles ont été placées dans une boîte de Petri avec d’autres cellules immunitaires, ces cellules modifiées ont survécu à la réponse immunitaire qui détruit normalement les îlots non modifiés. Cette approche doit maintenant être testée sur un modèle animal avant de passer aux essais cliniques chez l’humain.  

Mises à jour sur la thérapie à base de cellules souches de Vertex, Zimislecel (VX-880)

Le D^r Michael Rickels (Pennsylvanie) a présenté les données sur Zimislecel (VX-880), une thérapie à base d’îlots dérivés de cellules souches nécessitant une immunosuppression. Cette thérapie est administrée par perfusion dans une veine du foie chez des personnes atteintes de DT1 souffrant d’une conscience hypoglycémique altérée et d’épisodes hypoglycémiques sévères. 

L’essai clinique de phase 1/2, qui fait partie de l’essai pivot en cours FORWARD-101 (phases 1/2/3), est terminé. Douze participants ont reçu une seule perfusion de la dose complète de cellules et ont été suivis pendant au moins un an. 

Les 12 participants ont atteint le critère principal : élimination des épisodes hypoglycémiques sévères et taux d’HbA1c inférieur à 7 %. 10 participants sur 12 (83 %) sont devenus indépendants de l’insuline. 

Tous les participants ont démontré une production d’insuline soutenue (mesurée par le taux de C-peptide), une réduction de l’utilisation d’insuline externe et un temps dans la cible glycémique supérieur à 70 %. Les effets indésirables légers à modérés observés étaient cohérents avec le protocole d’immunosuppression, la procédure de perfusion et les complications liées au DT1. 

Ces données, publiées dans le New England Journal of Medicine, représentent une preuve supplémentaire du potentiel curatif de la transplantation d’îlots fabriqués pour traiter le DT1. Le soutien de Percée DT1 au D^r Doug Melton, Ph. D.—dont les îlots créés en laboratoire sont désormais développés par Vertex—remonte à plusieurs décennies, tant par des subventions de recherche qu’un investissement du Fonds DT1, une initiative de Percée DT1. 

En savoir plus sur les mises à jour de Vertex : https://perceedt1.ca/nouvelles-excitantes-des-essais-cliniques-de-vertex-sur-la-therapie-a-base-de-cellules-souches/ 

Mise à jour de 6 mois sur les îlots immuno-évasifs de Sana Biotechnology

Le D^r Per-Ola Carlsson (Suède) a présenté des données sur la thérapie d’îlots dérivés de donneurs de Sana, modifiée à l’aide de la technologie hypoimmune (HIP), démontrant que les cellules peuvent échapper au système immunitaire sans immunosuppression. Ces cellules ont été implantées par voie intramusculaire dans le cadre d’une première étude chez l’humain, chez une personne atteinte de DT1 ne produisant plus d’insuline mesurable. 

Six mois après la transplantation, cette personne produit de l’insuline de façon constante, comme en témoignent les taux de C-peptide. Un test de tolérance au repas mixte (MMTT) a confirmé que ces cellules ne se contentent pas de survivre, mais qu’elles réagissent aussi aux variations de la glycémie. La personne a toujours besoin d’un apport en insuline externe, car elle a reçu une dose inférieure à celle nécessaire pour atteindre l’indépendance insulinique. Aucun effet secondaire grave n’a été signalé, ce qui indique que les cellules et la procédure sont sûres et bien tolérées. 

Il s’agit d’un premier pas prometteur vers une thérapie fonctionnelle du DT1 sans immunosuppression. Sana Biotechnology prévoit appliquer cette technologie à des îlots fabriqués. L’entreprise bénéficie du soutien du Fonds DT1 pour faire progresser sa technologie HIP, et Percée DT1 continue de collaborer étroitement avec elle. 

Pour en savoir plus sur Sana : https://perceedt1.ca/une-premiere-dans-la-therapie-cellulaire-des-ilots-transplantes-fonctionnent-sans-immunosuppresseurs/ 

Principaux constats 

Les thérapies cellulaires progressent de manière significative en essais cliniques, et certaines personnes recevant des îlots dérivés de cellules souches deviennent indépendantes de l’insuline. Les chercheurs s’attaquent aux plus grands défis liés à l’optimisation de la transplantation d’îlots, notamment la production à grande échelle, la survie des cellules et leur capacité à échapper au système immunitaire. 

Mises à jour sur les thérapies modificatrices de la maladie 

D^re Heather Denroche (Integrated Nanotherapeutics), a présenté des travaux sur une approche utilisant des nanoparticules lipidiques capables de délivrer une thérapie immunitaire antigène-spécifique pour le DT1. Cette approche repose sur un produit combiné de type « vaccin » utilisant leur plateforme exclusive de nanoparticules lipidiques multi-cargo pour co-administrer un ARNm codant certaines protéines des îlots (pour cibler spécifiquement les antigènes) ainsi que de petites molécules immunomodulatrices (pour interrompre l’attaque auto-immune nocive contre les îlots). Cette thérapie a permis de prévenir et d’inverser le diabète chez la souris, ce qui justifie la poursuite du développement préclinique comme traitement prometteur pour le DT1. 

Laura Sanz Villanueva (Australie), qui travaille dans le laboratoire du chercheur D^r Thomas Kay (financé par Percée DT1), a présenté une étude mécanistique complémentaire à l’essai clinique BANDIT. L’étude de phase 2 BANDIT, financée par Percée DT1 en Australie, a démontré que le baricitinib, un inhibiteur des voies JAK1/2 qui bloque la communication entre cellules immunitaires, pouvait augmenter la production d’insuline (mesurée par le C-peptide) chez des personnes récemment diagnostiquées avec le DT1. L’étude présentée a révélé que le baricitinib peut réduire le nombre de cellules tueuses naturelles (NK) dans le pancréas, lesquelles participent à la destruction auto-immune des cellules bêta. Ces données fournissent des informations précieuses sur le mécanisme de protection des cellules bêta induit par le baricitinib. 

Principaux constats 

Les recherches qui explorent différentes approches en matière de thérapies modificatrices de la maladie montrent un véritable potentiel et la promesse de traitements qui rendront la gestion du DT1 plus simple et plus sécuritaire. 

Mises à jour sur les recherches visant à améliorer la qualité de vie 

Thérapies d’appoint à l’insuline 

Une attention particulière a été portée aux agonistes des récepteurs du GLP-1 (GLP-1RA) et aux inhibiteurs des co-transporteurs sodium-glucose (SGLTi) pour leur rôle dans la réduction des complications à long terme et l’amélioration du contrôle glycémique chez les personnes atteintes de DT1. 

Agonistes des récepteurs du GLP-1 

Les agonistes du récepteur du peptide glucagon-like 1 imitent l’hormone GLP-1, qui stimule la production d’insuline et régule l’appétit. Exemples : Ozempic® (sémaglutide) et Mounjaro® (tirzépatide), ce dernier agissant à la fois sur le GLP-1 et sur une autre cible similaire, le GIP. 

Inhibiteurs SGLT 

Les inhibiteurs des co-transporteurs sodium-glucose ciblent les cellules des reins afin d’empêcher la réabsorption du glucose dans le sang, ce qui permet son élimination par les urines. Exemples : Farxiga® (dapagliflozine) et Zynquista® (sotagliflozine). 

D^r David Cherney (Toronto) a présenté une revue des effets des inhibiteurs SGLT (SGLTi) et des agonistes du récepteur GLP-1 (GLP-1RA) sur la réduction des maladies rénales chroniques (MRC) chez les personnes atteintes de DT1 :  

• L’essai EMPA-KIDNEY a montré que l’empagliflozine (SGLTi) améliore la santé rénale chez les personnes vivant avec le DT1. 
• Dans l’essai ATTEMPT, financé par Percée DT1 Canada et les IRSC, la dapagliflozine (SGLTi) a amélioré le temps dans la cible (TIR), réduit les niveaux d’HbA1c et eu des effets positifs sur la fonction rénale chez les jeunes atteints de DT1. 
• L’essai de phase 3 SUGARNSALT, actuellement en cours et financé par Percée DT1, teste si le sotagliflozine (SGLTi) peut ralentir la progression des maladies rénales modérées à sévères chez les personnes atteintes de DT1, avec des stratégies rigoureuses de réduction des risques d’acidocétose diabétique (ACD). 
• L’essai de phase 2 REMODEL-T1D, également financé par Percée DT1, évalue si le sémaglutide (GLP-1RA) peut améliorer la santé rénale chez les personnes vivant avec le DT1. 

Principaux constats 

Percée DT1 œuvre en vue d’un avenir où ces médicaments seraient accessibles aux personnes atteintes de DT1 afin de mieux gérer leur glycémie et de réduire le risque de complications à long terme. 

Des données canadiennes tirées du registre BETTER, financé par Percée DT1, ont été présentées : sur près de 1 400 adultes vivant avec le DT1, environ 14 % (n=192) utilisaient une thérapie d’appoint. Parmi ce groupe, le traitement le plus courant était la metformine (39 % des 192 utilisateurs de thérapies d’appoint), suivie des agonistes du récepteur GLP-1 (27 %), des inhibiteurs SGLT (21 %) et d’une combinaison de ces traitements (13 %).  

Bien que ces thérapies ne soient pas encore approuvées pour les adultes atteints de DT1 au Canada, les Lignes directrices de pratique clinique de Diabète Canada ont été mises à jour au début de 2025, devenant les premières au monde à recommander d’envisager l’utilisation (hors indication) de thérapies d’appoint pour certains adultes afin de les aider à atteindre leurs objectifs de traitement.  

Mises à jour sur les recherches liées aux dispositifs pour le diabète

La D^re Alanna Weisman (Toronto) a présenté une revue des obstacles et des facteurs facilitants à l’adoption des technologies du diabète chez les personnes vivant avec le DT1. D’après plus de 200 études, les obstacles les plus fréquents incluaient : l’appartenance à une minorité raciale ou ethnique, des préoccupations liées à l’assurance (ex. : couverture) et des facteurs liés aux cliniques et aux professionnels de santé (ex. : restriction de l’information ou des prescriptions). 
 
Les principaux facteurs facilitants comprenaient : l’éducation du patient, le soutien aux patients et la formation des professionnels de la santé. 
 
Les travaux de la D^re Weisman, financés par Percée DT1, examinent plus particulièrement les obstacles à l’adoption des technologies chez les Canadiens en situation de désavantage social. 

Les équipes des D^rs Anne-Sophie Brazeau et Rémi Rabasa-Lhoret (Montréal), responsables du registre BETTER, ont présenté les données suivantes sur l’utilisation des dispositifs au Canada : 

Une comparaison de l’utilisation des technologies chez les adultes de plus de 50 ans, selon les données du registre BETTER (n = 674), a révélé des taux similaires d’utilisation de la pompe à insuline chez les personnes atteintes de DT1 dans la cinquantaine (39 %) et la soixantaine (38 %), mais un taux légèrement inférieur chez les adultes de plus de 70 ans (35 %). L’écart était plus marqué pour l’utilisation des lecteurs de glycémie en continu (SGC), avec un taux de 85 % chez les adultes dans la cinquantaine et la soixantaine, contre seulement 73 % chez ceux de plus de 70 ans.  

Le registre BETTER comprend également une vaste gamme de mesures de résultats rapportés par les patients, qui nous informent sur des facteurs tels que la peur de l’hypoglycémie. Dans un échantillon de 115 adultes atteints de DT1, l’introduction de la délivrance automatique d’insuline (AID) a permis de réduire : le nombre d’épisodes d’hypoglycémie signalés chaque mois, le nombre d’hypoglycémies symptomatiques survenant la nuit, et surtout, la peur moyenne de l’hypoglycémie, selon des mesures validées par sondage. Ces résultats confirment le potentiel de l’AID à alléger le fardeau de l’hypoglycémie chez les adultes vivant avec le DT1.  

Principaux constats 

Les recherches financées par Percée DT1 sur l’accès aux dispositifs et le développement des technologies de prochaine génération permettront d’améliorer la gestion quotidienne du diabète et de réduire une partie du fardeau mental et émotionnel associé au DT1. 

Pour visionner un récapitulatif vidéo : https://www.breakthrought1d.org/news-and-updates/everything-you-need-to-know-about-ada-2025/ < En anglais seulement >

Billet d’un invité :
Mark E. Paull, CME,
Substack: adhd-t1dm.substack.com,
Auteur publié | Défenseur avec une expérience vécue | Diabète de type 1 depuis 1967 |

Ceci est mon expérience. Elle peut s’appliquer à d’autres — peut-être partageons-nous tous certains aspects — ou pas. Les liens entre le TDAH, la cognition et la perception méritent plus de recherches. Ce qui suit n’est pas une affirmation, juste la réalité telle que je la vis.

La danse incessante

Quand j’avais onze ans, un médecin m’a regardé dans les yeux et a dit :

« Tu ne vivras pas au-delà de trente-cinq ans. »

Il ne l’a pas dit méchamment. Ce n’était ni une punition ni une tactique d’intimidation. C’était clinique, factuel, comme s’il annonçait la météo. Je me souviens de l’odeur stérile de son cabinet, du blanc impeccable de sa blouse, de la main de ma mère qui serrait un peu plus fort la mienne.

Le diabète de type 1 a pris le contrôle de ma vie — les chiffres, les seringues, la survie sont devenus mon univers. Les journées insouciantes passées à jouer dans la cour d’école ou à lire des bandes dessinées ont laissé place à une seule obsession : le contrôle.

Mais personne n’a vu la véritable menace : le TDAH.

Je ne le savais pas encore.

À onze ans, j’étais impulsif, distrait — je perdais constamment mes affaires, je perdais le fil des conversations. Mon esprit sautait d’une pensée à l’autre sans jamais s’arrêter. Personne ne s’en inquiétait vraiment. J’étais le « rêveur », l’enfant « brillant mais désorganisé » — énergique et dispersé. Personne ne s’en inquiétait vraiment.

Mais le diabète ne se soucie pas si vous oubliez, si vous êtes distrait, ou si votre cerveau fonctionne autrement.

Le TDAH se nourrit de chaos, de distractions, et de l’oubli de choses qui peuvent vous coûter la vie. Mais le diabète? Il exige de la précision, une structure et une constance inébranlable.

C’est ainsi que ma vie est devenue une guerre entre deux troubles qui n’auraient jamais dû coexister dans le même corps.

La première fois que j’ai oublié de prendre mon insuline, j’étais à l’école.

C’était l’heure du dîner. Mon plateau comptait exactement 60 grammes de glucides — un chiffre ancré dans ma mémoire à force d’entraînements au diabète. Les maths faisaient désormais partie du repas. Je connaissais la procédure : prendre l’insuline d’abord, puis manger. Simple.

Sauf que, juste avant l’injection, quelqu’un à la table dà côté a raconté une blague.

J’ai tourné la tête pour rire.

Et en un instant, mon attention a changé de direction.

Le temps que je me souvienne de mon insuline, ma glycémie était déjà en train de grimper. Ma tête était lourde, mon corps lent, mes pensées étouffées comme dans du coton. J’ai passé le reste de la journée en titubant, les mains tremblantes, le cerveau embrumé, les chiffres du glucomètre confirmant ce que je savais déjà : j’avais perdu le contrôle. Encore.

Mais les pires moments, ce n’était pas quand j’oubliais de prendre mon insuline.

C’était quand je n’étais pas certain de l’avoir prise.

La nuit, je restais allongé dans mon lit, fixant le plafond.

Avais-je pris mon insuline à action prolongée? Ou avais-je seulement pensé à la prendre?

Si je la prenais deux fois, je pouvais mourir dans mon sommeil.

Si je ne la prenais pas du tout, je pouvais me retrouver dans le coma.

Je me levais, vérifiais ma glycémie, et regardais le chiffre sur le lecteur — sauf que ce n’était pas une réponse. C’était une énigme. Mon cerveau TDAH n’avait aucune mémoire fiable pour quelque chose d’aussi répétitif. Si j’avais pris mon insuline il y a quinze minutes, est-ce que ma glycémie le refléterait déjà?

Je ne pouvais pas faire confiance à mon cerveau. Je ne pouvais pas faire confiance à mon corps. Et j’étais totalement seul pour apprendre à naviguer un monde où j’étais à la fois ma propre bouée de sauvetage et mon pire ennemi.

Tout le monde pensait que le diabète serait mon plus grand défi. Mais le vrai combat? Mon esprit.

Gérer le diabète, c’est répéter chaque jour les mêmes étapes, sans exception :

• Vérifier la glycémie avant de manger.
• Calculer la dose d’insuline avec une précision parfaite.
• Manger aux bons moments — ni trop tôt, ni trop tard.
• Avoir toujours du sucre d’urgence à portée de main.
• Double vérification. Triple vérification. Ne jamais sauter une étape.

Aucune place pour l’erreur. Mais le TDAH transforme les routines en chaos.

J’ai créé des systèmes — alarmes, notes, même attacher mon stylo à insuline à ma boîte à lunch — tout ça pour m’aider à m’en souvenir.

Mais le TDAH suit ses propres règles.

J’entendais l’alarme et j’oubliais aussitôt pourquoi je l’avais mise.

Je voyais une note et je me disais, je le ferai dans une minute — et je ne le faisais jamais.

Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai ignoré mon stylo à insuline, trop distrait par ce qui se passait dans ma tête.

Certains jours, j’étais super concentré — je gérais ma glycémie comme un scientifique, traquant chaque fluctuation, analysant les tendances, anticipant les résultats. J’étais en contrôle.

D’autres jours, j’étais tellement absorbé par l’écriture, la lecture ou simplement mes rêveries que je ne mangeais pas avant de trembler, en sueur. J’étais hors de contrôle.

Il n’y avait pas d’entre-deux.

Et le pire? Mon cerveau me jouait des tours.

Lors d’une sortie scolaire, j’avais rangé mon insuline dans une pochette zippée, dans mon sac à dos, et j’étais fier de moi.

À mi-chemin de la sortie, j’ai réalisé que je n’avais aucun souvenir d’avoir fait l’injection.

Je suis resté figé dans l’autobus, essayant de me remémorer la matinée.

Avais-je ouvert la pochette?

Avais-je sorti le stylo?

Avais-je fait l’injection?

Mon cerveau disait oui. Mon instinct disait non. J’ai dû deviner.

C’était ça, le TDAH et le diabète en résumé. Une roulette quotidienne pour savoir si ma mémoire était fiable.

Et le monde — mes médecins, mes enseignants, même mes parents — ne comprenait pas.

Ils voyaient un enfant qui « devait juste être plus responsable ».

Moi, je voyais un enfant qui menait un combat pour lequel personne ne l’avait préparé.

Personne ne m’avait prévenu que le TDAH et le diabète obéissaient à des règles opposées.

Personne ne m’avait dit que je devrais comprendre tout ça par moi-même.

Les systèmes qui m’ont trahi

Le diabète est une maladie de routines. Le TDAH est un trouble qui les brise.

C’est cette contradiction que j’ai vécue chaque jour.

Le diabète exige de suivre les mêmes étapes, dans le même ordre, à chaque fois :

• Vérifier la glycémie.
• Calculer la dose d’insuline.
• Injecter l’insuline.
• Manger au bon moment.
• Ajuster en fonction de l’exercice, du stress ou de tout autre facteur imprévisible.
• Avoir du sucre d’urgence avec soi.

 Si vous faites une erreur, vous ne vous sentez pas juste « bizarre » — vous vous effondrez. Votre glycémie explose ou chute, et l’un comme l’autre peut vous tuer.

Le TDAH veut dire que vous pouvez connaître toutes ces étapes… et pourtant les oublier sur le moment. Les routines ne deviennent pas naturelles. Chaque tentative de créer une habitude s’effondre sous le poids de la distraction, de l’impulsivité, de l’oubli ou d’un cerveau imprévisible.

J’ai donc essayé d’être plus malin que moi-même.

J’ai suivi tous les conseils, testé mille trucs. Rien ne fonctionnait.

Le système d’alarme qui n’a jamais fonctionné

Les médecins disaient : « Mets des alarmes. » Alors je l’ai fait — alarmes pour l’insuline, les repas, les tests de glycémie. Ça ne marchait pas.

Mon cerveau TDAH traitait les alarmes comme du bruit de fond. Je l’entendais, je comprenais que c’était important, puis j’oubliais aussitôt.

Ou pire, je l’éteignais en pensant « je le fais dans une seconde »… et je ne le faisais jamais.

Parfois, je remettais l’alarme en veille tellement de fois que, quand je finissais par y penser, il était trop tard pour prendre l’insuline.

D’autres fois, je faisais un test de glycémie, voyais une valeur normale, et me disais : j’ai dû prendre mon insuline.

Mais est-ce que je l’avais prise?

Je n’en avais aucune idée.

Une des pires fois, c’était pendant un examen au secondaire. J’avais mis une alarme discrète sur ma montre pour me rappeler de prendre mon insuline à l’heure du dîner.

Mais j’étais tellement concentré que je l’ai ignorée.

Deux heures de retard. Glycémie en flèche. Mon cerveau noyé dans le sirop. L’examen est devenu un brouillard.

Mon corps était lent, mon esprit embrumé, ma concentration anéantie.

J’ai péniblement terminé le reste de l’examen, à peine capable de penser clairement.

C’est là que j’ai compris : même les alarmes ne servent à rien si votre cerveau ne les traite pas comme urgentes.

Le carnet qui disparaissait

Comme les alarmes ne fonctionnaient pas, j’ai commencé à écrire. Un médecin m’a suggéré un carnet de bord, alors j’en ai acheté un qui me donnait l’impression d’être organisé.

Chaque entrée devait être soigneusement notée : heure, dose, glycémie, glucides consommés.

C’était un système infaillible.

Sauf que le TDAH fait que rien ne reste là où on l’a mis.

J’ai perdu ce carnet en moins d’une semaine. Le suivant aussi.

Ma chambre est vite devenue un cimetière de carnets à moitié remplis, éparpillés dans les tiroirs et sur les étagères, chacun abandonné parce que j’avais oublié où je l’avais rangé.

Un jour, j’en ai retrouvé un et je me suis dit : super, je vais le réutiliser!

Puis j’ai vu que toutes les entrées dataient de deux mois.

Le pire? Même quand j’écrivais dedans, j’oubliais de le relire.

J’avais toute l’info… mais je ne la consultais jamais.

L’astuce qui n’a pas fonctionné

Prochaine stratégie : laisser des objets dans des endroits évidents.

• J’ai mis mon stylo à insuline à côté de ma brosse à dents pour le voir chaque matin.
• J’ai laissé des comprimés de glucose à côté de mon lit pour les chutes nocturnes.
• J’ai collé des Post-it sur mon ordi : VÉRIFIE TA GLYCÉMIE MAINTENANT.

Mais le TDAH ne fonctionne pas comme ça.

Je voyais ces choses si souvent que mon cerveau a cessé de les remarquer.

Les Post-it sont devenus partie du décor.

Le stylo à insuline à côté de la brosse à dents? Je brossais mes dents, l’enjambais, puis partais.

Les comprimés de glucose? Ignorés… jusqu’à ce que j’en aie désespérément besoin.

Rien ne fonctionnait. Peu importe mes efforts, peu importe le nombre de systèmes créés, mon cerveau ne coopérait pas.

Le système qui a finalement (en quelque sorte) fonctionné

« Il m’a fallu des années pour comprendre qu’il fallait que je travaille avec mon cerveau, pas contre lui. »

Au lieu de forcer une structure rigide, j’ai utilisé ses tendances naturelles.

• Je testais ma glycémie en retirant mes souliers.
• L’empilement d’habitudes : je rattachais les tâches liées au diabète à d’autres gestes que je faisais sans réfléchir.
• L’insuline du matin allait avec le café.
• Des minuteries, pas des alarmes — au lieu de régler une alarme unique, j’utilisais des minuteries à rebours.
• « Prendre l’insuline dans 10 minutes » devenait une tâche plus concrète qu’un simple bip aléatoire.

La technologie m’a aidé — lorsque les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) sont devenus disponibles, ils ont tout changé.

Maintenant, c’est mon téléphone qui m’indique si ma glycémie est trop haute ou trop basse, au lieu de devoir compter sur ma mémoire.

Ce n’était pas parfait, mais c’était mieux que tout ce que j’avais essayé jusque-là.

Et pourtant, la frustration demeurait :

pourquoi devais-je travailler deux fois plus fort juste pour rester en vie?

Chaque dose oubliée, chaque test de glycémie manqué, chaque fois où je devais me démener pour corriger une erreur — ce n’était pas de la négligence.

Ce n’était pas de l’irresponsabilité.

C’était le TDAH.

Et personne ne m’avait jamais dit à quel point cela rendrait la gestion du diabète plus difficile.

Pendant des années, j’ai cru que le TDAH ne faisait qu’aggraver mon diabète. Que ce n’était qu’un obstacle de plus, un nouvel échec en attente. Mais je me trompais.

TDAH et hyperfocus : Le sauveur inattendu

Pendant des années, j’ai cru que le TDAH faisait de moi quelqu’un de mauvais avec mon diabète. Je me suis trompé. Il m’a permis d’y survivre.

Le même cerveau qui oubliait l’insuline pouvait aussi s’y hyperconcentrer.

Les bons jours, je suivais ma glycémie avec une précision obsessionnelle qui rivalisait avec celle des professionnels de la santé. Je voyais des schémas avant même que mon médecin ne les remarque.

Je faisais mes propres expériences — comment différents aliments affectaient ma glycémie, comment le stress modifiait mes valeurs, comment l’exercice entrait en jeu dans tout ça. Quand mon cerveau s’y mettait, je devenais mon propre meilleur endocrinologue.

Une fois, mon médecin a haussé un sourcil en regardant mon tableau maison, codé par couleur et rempli de notes sur les délais d’absorption de l’insuline.

« Tu fais un meilleur suivi que la moitié de mes patients », m’a-t-il dit.

J’ai souri. Bien sûr que oui. C’était une plongée en profondeur version TDAH.

Reconnaissance des schémas et instincts

J’ai commencé à faire confiance à quelque chose que la plupart des gens ne remarquent même pas : mon instinct.

Le TDAH m’a fait remarquer de petits détails, des changements subtils. Je sentais venir l’hypoglycémie avant que les chiffres ne le confirment. J’ai senti que quelque chose n’allait pas avant de pouvoir expliquer logiquement pourquoi.

Ce n’était pas de la magie — c’était de la reconnaissance de schémas, affinée par des années à analyser chaque erreur, chaque réaction, chaque petite variable.

Les médecins me disaient : « Tu ne peux pas sentir une chute de glycémie avant que ton SGC ne la détecte. »

Mais je pouvais. Et c’est ce que je faisais. De façon répétée.

Mode crise : Quand le TDAH devient un super pouvoir

Les cerveaux TDAH sont câblés pour les situations de haute pression. Quand tout allait mal, quand ma glycémie chutait, quand je n’avais que quelques secondes pour agir, mon cerveau passait en mode hyperfocus de survie.

Il n’y avait pas d’hésitation. Pas de distraction. Juste de l’action, claire et précise.

Une nuit, j’ai pris une double dose d’insuline — encore une fois. J’ai senti les symptômes se manifester rapidement. Mon cœur s’emballait. Mes mains tremblaient. La pièce a basculé. Je savais ce qui allait se passer.

Mais au lieu de paniquer, mon cerveau s’est mis en marche.

J’ai préparé exactement ce dont j’avais besoin : du jus, des comprimés de glucose, du miel. J’ai fait des calculs dans ma tête. J’ai espacé ma consommation de glucides de manière stratégique. J’ai programmé une vérification de ma glycémie toutes les cinq minutes. Je me suis exécuté comme un pilote effectuant un atterrissage d’urgence.

Une heure plus tard, j’étais stable.

Ce n’était pas de la chance. Il s’agissait de la capacité du TDAH à se concentrer en cas de stress, à résoudre rapidement les problèmes, à traiter le chaos en temps réel.

Cela s’est reproduit lors d’un voyage. J’étais dans une nouvelle ville, hors de ma routine habituelle, et ma glycémie a commencé à chuter rapidement. Je n’avais pas de glucose sur moi.

Mais au lieu de paniquer, mon cerveau a fait ce qu’il fait toujours en cas de crise : il a calculé.

J’ai repéré un petit café au bout de la rue et je m’y suis engouffrée en disant : « Du jus, vite ». Le caissier m’a regardé, interloqué. Je n’ai pas eu le temps d’expliquer. J’ai attrapé la bouteille de jus d’orange la plus proche et l’ai avalée au comptoir, mes mains tremblantes agrippant le plastique comme une bouée de sauvetage.

C’est ce que fait le TDAH.

Cela rend la vie normale difficile, mais quand les choses tournent mal? J’excelle.

Recadrer le TDAH : Une force, pas une faiblesse

Pendant longtemps, le TDAH m’a semblé être un ennemi. Il rendait le diabète plus difficile. Il me faisait échouer. Il me faisait me sentir imprudent et irresponsable.

Mais ensuite, j’ai vu l’ensemble du tableau : Le TDAH n’a pas seulement créé des problèmes, il m’a aidé à les résoudre.

Il m’a permis de remarquer des détails que d’autres n’avaient pas remarqués.

Il m’a permis d’expérimenter et de m’adapter plus rapidement que la plupart des gens.

Il m’a permis de me concentrer sur les solutions au moment où j’en avais le plus besoin.

Il m’a obligé à trouver des solutions créatives lorsque les systèmes standard échouaient.

Je n’allais jamais être le patient qui suivait des routines parfaites. Mon cerveau n’est pas fait pour cela. Mais je pourrais être le patient qui a surmonté le diabète.

Qui s’est adapté le plus rapidement.

Qui a trouvé de nouvelles méthodes de gestion lorsque les méthodes traditionnelles ne fonctionnaient pas.

J’ai cessé d’essayer de lutter contre mon cerveau et j’ai commencé à travailler avec lui.

Ce changement a tout changé.

L’une des plus grandes leçons que j’ai apprises est que le succès ne doit pas nécessairement ressembler à un succès « normal ».

Pour moi, une journée de diabète « parfaite » ne consistait pas à atteindre exactement tous les chiffres, mais à rattraper les erreurs avant qu’elles ne deviennent incontrôlables.

Je me suis rendu compte que mon cerveau n’était pas cassé, mais différent.

Au lieu de me blâmer de ne pas être constant, j’ai misé sur mes forces :

• J’ai utilisé l’hyperfocus pour analyser les schémas et repérer les erreurs.
• J’ai arrêté de me battre contre les alarmes et j’ai commencé à associer l’insuline à des habitudes physiques que j’avais déjà.
• J’ai fait confiance à mon instinct lorsque mon corps me disait que quelque chose n’allait pas.

Pendant des années, j’ai cru que j’étais juste mauvais avec mon diabète.

Que j’étais irresponsable, négligent, paresseux.

Ce n’était pas le cas.

Je gérais deux conditions qui s’opposaient fondamentalement l’une à l’autre.

Et je le faisais sans aucun conseil, sans comprendre pourquoi mon cerveau fonctionnait comme il le faisait.

La première fois que je me suis accordé de la bienveillance

Je me souviens exactement du moment où j’ai cessé d’être en colère contre moi-même.

C’était tard dans la nuit.

Ma glycémie était en train de chuter, et j’étais assis sur mon lit, des comprimés de glucose dans une main, mon téléphone dans l’autre, fixant un article sur le TDAH et le diabète.

Il décrivait tout ce que j’avais vécu — oublier l’insuline, sauter des doses, paniquer à cause d’une double injection, l’épuisement d’essayer d’être « bon » dans la gestion du diabète sans jamais vraiment y parvenir.

On m’avait dit que je n’étais pas doué avec mon diabète. Pendant si longtemps, j’y ai cru.

Maintenant je le vois — ce n’était jamais un combat équitable.

Et je n’avais jamais échoué.

J’ai eu l’impression de lire l’histoire de ma propre vie.

Pour la première fois, je ne me sentais pas comme un échec.

Je me suis sentie vu.

Je n’étais jamais seul.

C’était mon cerveau.

Et mon cerveau n’était pas cassé.

Il était tout simplement différent.

Ce que j’aurais aimé que l’on me dise plus tôt

Si je pouvais retourner parler à mon moi de onze ans assis dans ce cabinet médical, je lui dirais ceci :

« Cher moi de 11 ans, Tu n’es pas en train d’échouer. Le monde ne comprend tout simplement pas encore comment fonctionne ton cerveau. Tu n’es pas paresseux. Ton cerveau fonctionne différemment, et c’est correct. Le diabète sera plus difficile pour toi que pour certaines personnes, mais ça ne veut pas dire que tu échoues. Tu trouveras des moyens de t’adapter. Ils ne seront pas toujours conventionnels, mais ils fonctionneront pour toi. Tu feras des erreurs. Ce n’est pas de ta faute. Ça fait partie de l’apprentissage pour gérer deux conditions qui n’ont jamais été conçues pour bien cohabiter. Tu vas survivre. »

Personne ne m’a dit ces choses-là quand j’étais plus jeune.

C’est pourquoi je me les raconte maintenant.

Ce qu’est la réussite pour moi aujourd’hui

Pendant des années, j’ai mesuré ma réussite en fonction de ma capacité à imiter la gestion d’un diabète neurotypique.

Aujourd’hui, je mesure le succès différemment :

1.  Ai-je détecté une erreur avant qu’elle ne devienne dangereuse? C’est une victoire.

2.  Ai-je résolu les problèmes de manière créative lorsque mon cerveau ne coopérait pas? C’est une victoire.

3.  Ai-je fait preuve de patience au lieu de me détester? C’est une victoire.

La réussite n’est pas la perfection. C’est apprendre à trouver comment vivre.

Parler aux autres comme moi

Je sais que je ne suis pas seul dans tout ça.

Il y a d’autres personnes — des enfants, des ados, des adultes — qui essaient de gérer le diabète avec un cerveau qui ne suit pas les règles.

À eux, je dis ceci :

Votre TDAH n’est pas une malédiction. Ce n’est pas une faiblesse. C’est un défi, oui, mais c’est aussi un outil.

Vous pouvez survivre à cela. Vous pouvez vous épanouir. Vous pouvez trouver des solutions pour que cela fonctionne.

Pendant des années, j’ai cru que je me battais contre moi-même.

Aujourd’hui, je me rends compte que je menais une bataille que je n’étais pas censé mener seul.

L’association du TDAH et du diabète est difficile.

Mais je n’échoue pas.

Je n’ai jamais échoué.

Je survivais.

Le médecin avait tort. Il ne connaissait pas mon combat. Je n’ai pas seulement survécu, j’ai prospéré. Et ça? C’est tout ce qui compte.

Tout au long du mois de juin, des milliers de personnes se sont rassemblées dans près de 50 communautés à travers le pays pour amasser des fonds en soutien à la recherche sur le diabète de type 1 (DT1). 

La Marche Percée DT1 (auparavant la Marche pour la guérison du diabète FRDJ) est le plus important événement de collecte de fonds au Canada réunissant la communauté du DT1. Elle rassemble celles et ceux qui ont à cœur d’améliorer le quotidien des quelque 1 Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1), alors que nous poursuivons notre quête d’une thérapie de guérison.  À ce jour, la Marche Percée DT1 a permis de recueillir plus de 143 millions de dollars au cours de ses plus de 30 ans d’histoire, ce qui en fait l’un des événements caritatifs les plus durables et les plus fructueux au pays. 

Cette année, l’objectif collectif de collecte de fonds est de 3,2 millions $ pour soutenir la mission de Percée DT1 Canada, qui est de trouver des thérapies de guérison pour le DT1. Jusqu’à présent, plus de 2,5 M$ ont déjà été amassés grâce à 1313 équipes, 9112 participant·e·s et 17807 dons!   

Des Marches ont également eu lieu en mai, et d’autres sont prévues à l’automne, notamment dans le cadre du programme scolaire de la Marche Percée DT1, qui permet aux écoles de tenir leur propre Marche avec le soutien de leurs élèves et de leur personnel, tout au long de l’année scolaire. 

L’édition 2025 a véritablement été un effort national, avec des Marches dans chaque province, de Terre-Neuve à l’île de Vancouver, et même dans le Yukon et le Nunavut grâce aux événements « Marchez à votre façon ». 

La Marche est bien plus qu’une simple collecte de fonds. C’est l’occasion pour les familles vivant avec le DT1 de se réunir, de partager leurs histoires et de se soutenir les unes les autres. Plusieurs Marches offraient un espace réservé aux familles nouvellement diagnostiquées, animé par des bénévoles ayant eux-mêmes traversé le choc du diagnostic et prêts à offrir écoute, ressources et encouragements.   

Partout, il y avait des jeux pour enfants, des activités offertes par nos partenaires corporatifs, des personnages de Star Wars, des chandails d’équipe faits sur mesure, du maquillage, et bien plus encore! Chaque lieu avait sa propre touche spéciale pour rendre la journée inoubliable pour tous les participant·e·s. 

À Toronto, Max Domi, ambassadeur de Percée DT1, était de retour pour la Marche. Il a pris des centaines de selfies avec des fans, signé des autographes et partagé sur scène un témoignage émouvant sur son propre parcours avec le DT1, en soulignant le rôle crucial de ses parents (présents sur place) dans sa gestion du diabète et son chemin vers la LNH. Fidèle à lui-même, Max s’est montré généreux, accessible et inspirant, en particulier pour les familles nouvellement diagnostiquées. 

Nous tenons à remercier nos ambassadeur·drice·s de la Marche, qui brisent les tabous entourant le DT1 et ouvrent la voie à une nouvelle génération de jeunes fier·ère·s et engagé·e·s à améliorer la vie aujourd’hui tout en construisant un avenir sans DT1. Ils et elles sont une source d’inspiration, et nous les remercions chaleureusement pour leurs efforts et leur enthousiasme. 

Merci également à nos partenaires corporatifs, dont le soutien nous permet de créer une journée empreinte d’un bel esprit communautaire, tout en offrant des ressources précieuses aux familles touchées par le DT1, en particulier celles nouvellement diagnostiquées. 

Merci à nos formidables et infatigables comités de bénévoles de Percée DT1 ainsi qu’à notre personnel, qui travaillent pendant des mois pour assurer le bon déroulement des Marches et offrir à nos participant·e·s la meilleure expérience possible. 

Nos Marches Percée DT1 ne pourraient tout simplement pas avoir lieu sans l’appui exceptionnel de nos marcheur·euse·s, bénévoles, donateur·trice·s, fournisseurs, ainsi que de nos partenaires locaux, régionaux et nationaux. Vraiment, nous ne pourrions pas y arriver sans vous.  

Ensemble, nous avons marché, sachant qu’à chaque pas, nous nous rapprochions un peu plus de la ligne d’arrivée – un monde sans DT1. Et nous ne nous arrêterons pas tant que nous ne l’aurons pas franchi. 

La dapagliflozine, un médicament inhibiteur de SGLT2 souvent utilisé chez les personnes atteintes de diabète de type 2, a démontré une amélioration de la fonction rénale et de la gestion glycémique chez les adolescents vivant avec le diabète de type 1. Cet essai vient appuyer un nombre croissant de données probantes en faveur de l’utilisation de thérapies d’appoint (médicaments au-delà de l’insuline) pour le traitement du DT1. 

L’adolescence peut être une période difficile pour la gestion du diabète de type 1 (DT1). La vie (et les hormones!) change de bien des façons, et de nombreux adolescents présentent des taux de glycémie plus élevés que les recommandations, ce qui peut entraîner un risque accru de complications plus tard dans la vie. L’étude de nouvelles thérapies pouvant améliorer le contrôle glycémique chez les adolescents vivant avec le DT1 et réduire le risque de complications liées au diabète est essentielle pour améliorer la qualité de vie des jeunes atteints de cette maladie. 

La thérapie d’appoint à l’insuline — c’est-à-dire la prise d’un autre médicament en plus du traitement habituel à l’insuline — est une approche qui pourrait aider sur les deux plans. Par exemple, les inhibiteurs du cotransporteur sodium-glucose de type 2 (SGLT2) sont une classe de médicaments oraux approuvés pour le diabète de type 2 qui empêchent le glucose sanguin d’être réabsorbé par les reins, favorisant plutôt son élimination dans l’urine. Le D^r Farid Mahmud et son équipe de l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) à Toronto ont mené un essai clinique visant à évaluer l’innocuité et l’efficacité d’un inhibiteur de SGLT2 appelé dapagliflozine chez des adolescents vivant avec le DT1. L’essai ATTEMPT (Adolescent Type 1 Diabetes Treatment with SGLT2i for Hyperglycemia & Hyperfiltration) a été financé dans le cadre du Partenariat pour vaincre le diabète Percée DT1 – IRSC. 

L’étude ATTEMPT 

L’essai ATTEMPT visait à évaluer l’innocuité et l’efficacité d’un inhibiteur de SGLT2 appelé dapagliflozine pour la gestion de la glycémie et l’amélioration de la fonction rénale chez des adolescents âgés de 12 à 18 ans vivant avec le DT1. L’étude avait deux objectifs principaux : 

1. Déterminer dans quelle mesure la dapagliflozine pourrait améliorer la fonction rénale et la gestion glycémique; et 

2. Déterminer si le médicament augmentait le risque d’acidocétose diabétique (ACD) et si des mesures de sécurité supplémentaires pouvaient atténuer ce risque accru.   

L’essai ATTEMPT était dirigé par le D^r Farid Mahmud, endocrinologue et chercheur à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto.  

Au total, 98 participant·e·s et leurs familles ont pris part à 5 visites en personne sur une période de 22 semaines et ont été réparti·e·s aléatoirement dans le groupe dapagliflozine ou dans le groupe placebo (une petite pilule ne contenant aucun principe actif). Pendant l’étude, les participant·e·s ont continué à prendre de l’insuline, ont porté un système de surveillance du glucose en continu (SGC), ont été soumis à des tests de cétones sanguines et devaient signaler tout effet indésirable. Plus de 850 participant·e·s potentiel·le·s ont été approché·e·s au cours de deux années pour prendre part à l’étude. 

Résultats : 

ATTEMPT est le premier essai historique de ce type, conçu pour évaluer l’efficacité des inhibiteurs du SGLT2 pour optimiser le contrôle du diabète et prévenir les complications rénales subcliniques précoces dans une population pédiatrique à risque atteinte de DT1.  

Efficacité : 

L’étude a montré qu’une faible dose d’inhibiteur de SGLT2 pouvait être administrée en toute sécurité à des jeunes et des adolescent·e·s afin d’améliorer la fonction rénale ainsi que la gestion glycémique. On a observé une diminution cliniquement significative de 0,47 % de l’HbA1c dans le groupe traité, ainsi qu’une augmentation moyenne de 9 % du temps dans la cible selon les données du SGC. Il n’y a pas eu de changement dans la dose quotidienne totale d’insuline.  

Sécurité : 

L’essai a été conçu avec des protocoles de sécurité rigoureux afin d’atténuer le risque d’acidocétose diabétique. En collaboration avec des partenaires-patients (personnes vivant avec le DT1 et leurs proches aidants), une stratégie de réduction des risques d’ACD a été mise en œuvre en raison du risque accru d’ACD en situation d’euglycémie (taux de glucose dans la plage normale). Le protocole comprenait une surveillance régulière des cétones, accompagnée de directives d’intervention en cas de dépassement du seuil de 0,6 mmol/L.  

La dapagliflozine a été bien tolérée, sans effet indésirable grave lié à l’étude. Aucune différence significative n’a été observée entre les groupes dapagliflozine et placebo quant à la proportion de participant·e·s ayant présenté des taux élevés de cétones, des épisodes d’hypoglycémie ou des infections des voies génito-urinaires. Un seul cas (N=1) d’ACD légère a été observé dans le groupe dapagliflozine. Bien que les taux d’ACD soient demeurés faibles, un plus grand nombre d’épisodes de cétonémie élevée (≥ 0,6 mmol/L) ont été observés dans le groupe dapagliflozine (n=106) comparativement au groupe placebo (n=62) (P<0,001), ce qui démontre l’importance de la stratégie éducative de réduction des risques d’ACD axée sur les patient·e·s mise en œuvre durant l’étude. 
 
Les résultats de l’étude ATTEMPT ouvriront, espérons-le, la voie à d’autres recherches et à des études à plus long terme sur les bienfaits potentiels des thérapies d’appoint pour aider à gérer le diabète de type 1. 
 
Veuillez noter que la dapagliflozine, tout comme les autres inhibiteurs de SGLT2, ne sont pas approuvés par Santé Canada pour les personnes vivant avec le DT1.  

Mahmud, F.H., Bjornstad, P., Clarson, C. et al. Adjunct-to-insulin therapy using SGLT2 inhibitors in youth with type 1 diabetes: a randomized controlled trial. Nat Med (2025). https://doi.org/10.1038/s41591-025-03723-6 

La participation aux essais cliniques est essentielle pour faire progresser la recherche vitale sur le DT1, en la faisant passer du laboratoire aux personnes qui en ont le plus besoin. Pour trouver des essais cliniques sur le DT1 qui recrutent actuellement des participant·e·s, et vérifier si vous êtes admissible, veuillez visiter : essaiscliniques.perceeDT1.ca.

Le 7 janvier 2025 (Suède), Sana Biotechnology a publié d’importantes données cliniques (en anglais seulement) : la première personne atteinte de diabète de type 1 (DT1) ayant reçu des cellules des îlots pancréatiques provenant d’un donneur décédé, modifiés pour échapper au système immunitaire, produit de l’insuline sans immunosuppression.

*** MISE À JOUR – Juin 2025 ***

Sana Biotechnology a présenté des données mises à jour le 23 juin 2025, au point de suivi de six mois. Le seul patient ayant reçu une dose d’îlots pancréatiques de donneur hypo-immun est toujours en mesure de produire de l’insuline en réponse à un test de tolérance au repas mixte (MMTT), et ce, sans recours aux immunosuppresseurs.

Les détails

Il s’agit d’un grand pas en avant pour les thérapies à base de cellules susceptibles de pouvoir guérir le DT1. La première étude de Sana avec des sujets humains porte sur des îlots allogènes, c’est-à-dire provenant d’une source externe, et dans le cas ici, de pancréas de donneurs décédés. Ces îlots ont été modifiés pour ne pas être reconnus par le système immunitaire(hypo-immunité) et ont été implantés par voie intramusculaire chez une personne atteinte de DT1. Après quatre semaines, le peptide C circulant a augmenté, signifiant que les cellules bêta ont survécu, qu’elles sont en santé et qu’elles produisent de l’insuline, et ce, sans immunosuppression et sans problème d’innocuité. Il s’agit de la première preuve que des cellules des îlots pancréatiques modifiés ont réussi à éviter l’attaque destructrice du système immunitaire.

Ce que cela signifie pour la communauté du DT1

Bien qu’il s’agisse d’une avancée incroyablement prometteuse pour la communauté du DT1, les cellules allogènes qui ont survécu sans utiliser d’immunosuppresseurs dans le cadre de cet essai clinique provenaient de cellules de donneurs décédés, et il n’y en aura jamais assez pour en fournir à toutes les personnes atteintes de DT1. L’essai clinique a été réalisé sur un seul participant et les données ne portent que sur quatre semaines – il s’agit d’une étude de validation du concept qui est prometteuse, mais très préliminaire.

Prochaines étapes : beaucoup de choses à venir

Percée DT1 estime que la meilleure chance de guérir le DT1 réside dans les thérapies à base de cellules souches parce que la quantité d’îlots provenant de donneurs décédés est limitée, alors que les îlots issus de cellules souches peuvent être produits à grande échelle. La modification des cellules pour éviter l’attaque du système immunitaire est une nouvelle voie pour protéger les cellules bêta productrices d’insuline et éviter l’utilisation d’immunosuppresseurs. Plus important encore, cette technologie est étudiée pour être appliquée aux thérapies à base de cellules souches, ce qui constitue une solution évolutive pour un plus grand nombre de personnes atteintes de DT1. Cette technologie hypo-immune nous rapproche de la possibilité de disposer de suffisamment de cellules d’évasion immunitaire pour toutes les personnes atteintes de DT1.

Un autre essai clinique est en cours pour tester une approche similaire (CRISPR) au Canada – https://essaiscliniques.perceedt1.ca/clinical-trial/NCT05565248.

Cette approche nécessitera beaucoup de temps, d’efforts et d’argent, mais nous faisons chaque jour un pas de plus vers une guérison pour le DT1 qui pourrait changer les vies. 

Rôle de Percée DT1

L’objectif principal des travaux de Percée DT1 dans le remplacement des cellules bêta est de placer des cellules productrices d’insuline chez les personnes atteintes de DT1 sans utiliser d’immunosuppresseurs. Percée DT1 soutient fortement le développement de thérapies à base de cellules souches qui ne nécessitent pas d’immunosuppression générale et Percée DT1 International, établie aux États-Unis, a récemment lancé une initiative visant à accélérer ce processus plus que jamais (Project ACT – Accelerate Cell Therapies – en anglais seulement). Pour contribuer à l’avancement de ces thérapies qui changent la donne, le Fonds DT1, un fonds de philanthropie de risque de Percée DT1 (en anglais seulement), a investi dans Sana (en anglais seulement), reconnaissant que sa technologie d’ingénierie hypo-immune était très prometteuse pour les thérapies cellulaires pour le DT1. Nous attendons avec impatience de voir la progression de l’essai clinique.

Kendra Fisher est une ancienne membre du programme de hockey de l’équipe nationale canadienne, triple championne mondiale de hockey en ligne, et pompière. Elle est aussi fondatrice de Mentally Fit, conférencière professionnelle, coach en santé mentale et future autrice. Kendra est peut-être surtout connue pour sa carrière en hockey, mais aussi pour avoir pris la décision de se retirer de son rêve de jouer pour Équipe Canada afin de gérer plusieurs diagnostics : trouble d’anxiété généralisée, trouble panique, dépression clinique, agoraphobie et trouble obsessionnel compulsif (TOC). 

Kendra a toujours fait preuve d’une grande ouverture à propos de son parcours avec la maladie mentale, et d’une profonde vulnérabilité en parlant de la perte de son fils River à 32 semaines de grossesse. Lorsque son fils Bodhi était tout-petit, il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1). Aujourd’hui ambassadrice de Percée DT1 Canada, Kendra est aussi très impliquée dans la Marche Percée DT1 à Toronto. Elle a récemment discuté avec notre équipe pour partager comment sa famille a vécu le diagnostic de Bodhi — dans un contexte de deuil périnatal et au cœur de la pandémie. 

Percée DT1 Canada : Pouvez-vous nous parler du moment où Bodhi a reçu son diagnostic? 

Kendra : 

C’était en pleine pandémie de COVID, donc tout était déjà intense et bouleversant. Je travaillais comme pompière à temps plein, dans un environnement à haute pression. Heureusement, l’autre maman de Bodhi, Kristy, est très intuitive. Elle a vite remarqué que quelque chose n’allait pas. 

Bodhi buvait sans arrêt. Il passait d’un verre à l’autre, buvait l’eau de tout le monde. Au début, on ne s’est pas trop inquiétées. La soif, seule, ne semblait pas alarmante. Mais il trempait complètement ses couches. On a commencé à en mettre deux, à ajouter des protège-matelas, à essayer plein de trucs — rien ne fonctionnait. 

Kristy répétait que c’était sûrement plus grave. Ayant déjà perdu un enfant, j’étais convaincue qu’on était simplement trop vigilantes, qu’on cherchait des problèmes là où il n’y en avait pas. Mais un matin, Bodhi a décidé qu’il n’utiliserait que le petit pot. À 11 h, il l’avait déjà rempli dix fois. Kristy m’a écrit pendant que je finissais mon quart de travail pour dire qu’elle l’emmenait à la clinique d’urgence de St. Joe’s. 

Avec juste ces deux symptômes, ils ont vérifié sa glycémie… et elle était incroyablement élevée. Ils nous ont dit qu’il était probablement en acidocétose (DKA) et qu’il fallait soit l’hospitaliser tout de suite, soit l’amener en ambulance à l’hôpital Sick Kids pour commencer le traitement. 

À cause des mesures sanitaires liées à la COVID, un seul parent pouvait entrer. Kristy est allée avec lui pendant que j’attendais dehors. Je n’oublierai jamais cet appel. Kristy pleurait. Elle m’a dit que le médecin allait venir me voir dans le hall pour me permettre d’entrer. C’est là qu’on m’a dit, en face à face : « Il a le diabète. » Sick Kids allait prendre en charge ses soins. 

Ce qui était surréaliste, c’est que ses seuls symptômes étaient la soif excessive et la miction fréquente. Il était encore le même petit garçon heureux, curieux, énergique. On lui a mis une intraveineuse tout de suite, puis on a commencé l’insuline. Tout s’est enchaîné à une vitesse folle, on essayait de comprendre ce qui se passait alors qu’on était en état de choc. 

Ils ont ensuite obtenu une lecture plus précise des cétones et, miraculeusement, Bodhi n’était pas en DKA complète. Ils l’ont appelé un « guerrier ». Il avait bu assez d’eau pour éliminer une bonne partie des cétones. À 18 h ce même jour, on nous a dit qu’on pouvait le ramener à la maison. 

En tant que pompière, ma seule expérience du diabète, c’était en situation de crise. De ce point de vue-là, ça ne semblait pas possible que ce soit sécuritaire de le ramener à la maison. Mais c’était le premier jour de notre nouvelle vie . 

Et tout cela, on l’a vécu en isolement. Un seul parent aux rendez-vous. On venait de perdre River. On avait notre fils aîné, Finley, qui avait cinq ans à l’époque, et la dernière fois qu’on était allées à l’hôpital pour son petit frère, on était revenues sans bébé. Il avait tellement peur. Peur pour son frère. En famille, il a fallu se diviser. Le lendemain, Bodhi entrait déjà à la clinique de diabète de Sick Kids, et nous plongions dans un monde qu’on ne connaissait pas encore. 

Percée DT1 Canada : Que souhaitez-vous que les autres parents comprennent à propos du DT1? 

Kendra : 

Je crois sincèrement que les gens ont de bonnes intentions quand ils réagissent en apprenant le diagnostic de Bodhi. Ils veulent aider, faire preuve de gentillesse, être présents. Mais beaucoup confondent le diabète de type 1 avec le type 2. On a reçu beaucoup de conseils bien intentionnés, mais mal informés. Des gens nous disaient que tout irait bien si on supprimait le sucre ou la malbouffe. Un ami lui a donné une pomme au lieu d’un bonbon sans réaliser que je n’avais pas compté les glucides, et que ce n’est pas parce que c’est santé que ça ne compte pas. 

D’autres nous ont suggéré des régimes comme le keto, disant qu’il n’aurait plus besoin d’insuline. Même si ces suggestions partent d’une bonne intention, ça devient épuisant de toujours devoir corriger — surtout quand nous-mêmes, on essaie encore de comprendre. 

Même les gens qui connaissent bien le DT1 peuvent nous bombarder avec trop d’information. Au début, j’avais l’impression qu’il n’y avait nulle part où atterrir doucement. Aucun point de départ clair. Ce diagnostic n’affecte pas juste ton enfant : il transforme toute la dynamique familiale. 

Finley est un grand frère formidable. Patient, gentil, compréhensif. On est passé d’un garde-manger libre à des armoires verrouillées. Son horaire de repas a dû s’adapter à celui de Bodhi. Mais c’est un défi, trouver l’équilibre entre répondre aux besoins d’un enfant avec le DT1 tout en restant présent·e pour l’autre. 

Percée DT1 Canada : Qu’avez-vous appris depuis ces premiers jours? 

Kendra : 

J’ai appris qu’il faut éviter de trop s’accrocher à la pensée positive toxique. Au début, je voulais toujours relativiser : « Au moins, on a des SGC, des pompes, de bons médecins. » Et tout cela est vrai. Mais il fallait aussi que je laisse de la place pour l’honnêteté. 

Avec ma perspective en santé mentale, j’ai compris qu’il faut pouvoir dire : « Des fois, c’est dur. » Bodhi n’a pas toujours envie de se sentir différent. De devoir demander à un parent de calculer les glucides parce qu’un ami lui offre une collation. De gérer ses doses d’insuline à une fête. Être sous les projecteurs en permanence, c’est lourd pour un enfant. 

Et comme parent, c’est difficile de savoir qu’il vivra des choses que je ne pourrai jamais vraiment comprendre. Mais on est là avec lui. On l’écoute quand il dit que c’est difficile, que ça fait mal, qu’il est frustré. On n’essaie pas de réparer. On lui montre juste que c’est correct de se sentir comme ça. 

Au début, je n’acceptais pas ce que ça voulait dire, être son aidante. La fatigue décisionnelle est bien réelle. Toujours faire des calculs : Fait-il chaud dehors? Va-t-il bouger beaucoup? Quel est le ratio de glucides? À quel moment la glycémie va-t-elle remonter?  Quel est le facteur de correction? Ce ne sont pas des questions que les autres parents se posent avant de sortir. 

On donne à Bodhi la permission de tout ressentir. D’être déçu. D’être triste. On ne minimise pas son vécu. Ce n’est pas à nous de le faire. Et ça ne l’aiderait pas à se sentir moins seul. 

Percée DT1 Canada : Avez-vous des réflexions finales à partager? 

Kendra : 

On est extrêmement reconnaissantes pour la recherche, la technologie et les équipes médicales qui nous soutiennent. Tout cela rend la gestion du DT1 plus possible que jamais. 

Mais on vit un jour à la fois, avec honnêteté. 

(Au cours de la conversation, Kendra reçoit un message de l’enseignant·e de maternelle de Bodhi.) 

Kendra : 

J’ai vu le message, et mon cœur a fait un bond. Il s’avère qu’un autre enfant l’avait frappé à l’épaule. L’enseignant·e voulait simplement m’en informer et avait aussi prévenu les autres parents. J’ai pris une grande respiration et je me suis dit : il est debout, il va bien. On a gagné aujourd’hui. 

C’est comme ça qu’on avance. 

Une respiration à la fois. 

Un moment à la fois. 

Pour en savoir plus sur Kendra Fisher et découvrir son balado : https://kendrafisher.com/ 

Au cours des dernières décennies, d’importants progrès ont été réalisés dans le développement de thérapies de remplacement cellulaire pour le diabète de type 1 (DT1) — en grande partie ici même, au Canada. Nous savons maintenant que des îlots fabriqués peuvent être implantés de façon sécuritaire chez des personnes vivant avec le DT1, où ils commencent à produire de l’insuline. Mais il reste encore beaucoup à faire pour faire progresser ces thérapies et les rendre accessibles à un plus grand nombre de personnes.  

Pour stimuler de nouvelles avancées dans ce domaine, Percée DT1 est heureuse d’annoncer un partenariat avec le Réseau de cellules souches (RCS) du Canada, un organisme sans but lucratif financé par le gouvernement fédéral et axé sur la recherche en médecine régénérative et sur les cellules souches. Ensemble, Percée DT1 et le RCS soutiendront quatre nouveaux projets dirigés par des chercheurs canadiens.  

Cette annonce marque une étape importante dans l’expansion d’un partenariat stratégique lancé en 2021. Fidèles à leur engagement commun envers la formation de la relève scientifique, les deux organisations ont établi le programme de bourses J. Andrew McKee, décerné chaque année à un chercheur postdoctoral en médecine régénérative pour se joindre au Centre d’excellence de Percée DT1 à l’UBC. Les lauréats précédents (2022, 2023 et 2024) ont apporté à l’équipe de recherche du Centre des expertises issues de divers pays et disciplines.  En outre, grâce à l’intérêt partagé des deux organismes pour l’accélération du passage de la recherche à la commercialisation, Percée DT1 et le RCS ont collaboré à un programme pilote visant à renforcer les connaissances réglementaires des stagiaires en recherche, qui a depuis rejoint de nombreux chercheurs en médecine régénérative partout au pays. 

Afin de poursuivre sur cette lancée, le partenariat s’élargit maintenant pour financer de nouveaux projets de recherche translationnelle axés sur l’innovation et la commercialisation. Nous sommes donc ravis d’annoncer que quatre projets conjoints recevront du financement de mai 2025 à avril 2027. Ces subventions font partie du concours national 2025 du RCS sur la médecine régénérative, qui appuiera au total 36 projets.  

D^r Tim Kieffer (UBC), D^r James Shapiro (Université de l’Alberta), D^r Takanori Takebe (Cincinnati Children’s Hospital) et Lunar Therapeutics (Vancouver, C.-B.) – Subventions de soutien aux partenariats biotechnologiques

Combiner îlots dérivés de cellules souches et réseau vasculaire pour un produit de remplacement d’îlots plus performant 

Les thérapies cellulaires actuelles pour le DT1 (comme la transplantation d’îlots) peuvent être efficaces, mais elles dépendent toujours des dons d’organes et sont limitées par une faible survie cellulaire après la greffe, ce qui nécessite des doses élevées de cellules et des procédures répétées.  Ce nouveau projet ambitieux vise à s’attaquer à ces deux défis : la provenance des cellules d’îlots et leur faible taux de survie après transplantation. Le projet accélérera le développement préclinique, par Lunar Therapeutics, d’un produit de remplacement d’îlots dérivés de cellules souches — ce que le laboratoire du D^r Takebe décrit comme des « mini-organes complexes » pour le DT1.  

Ce produit contiendra non seulement des cellules productrices d’insuline, mais aussi des cellules endothéliales, semblables à celles qui tapissent les vaisseaux sanguins et le cœur. Ces cellules endothéliales soutiendront la survie et l’intégration des îlots après la transplantation.  

Pour atteindre cet objectif, Lunar Therapeutics réunira l’expertise canadienne en matière d’îlots dérivés de cellules souches et de transplantation clinique d’îlots, sous la direction du D^r Timothy Kieffer et du D^r James Shapiro. L’équipe comptera également sur le D^r Takanori Takebe, basé aux États-Unis, un expert en conception d’organoïdes complexes composés de divers types cellulaires. En combinant les technologies développées dans chacun de leurs laboratoires, cette équipe multidisciplinaire travaillera à offrir une solution efficace de remplacement des cellules d’îlots.  

D^re Marya Ahmed et D^r James Shapiro (Université de l’Alberta) – Subventions aux projets à fort impact 

Utiliser des gels d’origine naturelle pour optimiser la cryopréservation (stockage à très basse température) des îlots dérivés de cellules souches 

 L’implantation d’îlots dérivés de cellules souches chez des personnes vivant avec le DT1 peut rétablir la production d’insuline, éliminant ainsi le besoin d’injections et améliorant leur qualité de vie. Cependant, qu’ils soient prélevés chez des donneurs décédés ou créés à partir de cellules souches modifiées, ces îlots doivent être conservés avant d’être utilisés pour traiter une personne atteinte de DT1. À l’heure actuelle, la seule méthode de conservation repose sur la congélation à basse température avec des réactifs chimiques qui facilitent le processus de congélation. Malheureusement, ces réactifs peuvent provoquer la mort cellulaire lors de la décongélation et entraîner des réactions allergiques une fois transplantés chez les patients.   

Ce projet vise à combler cette lacune en développant des gels non toxiques d’origine naturelle pour optimiser la congélation et le stockage des cellules souches et des îlots. Les gels identifiés seront également évalués pour une production à l’échelle commerciale. Le succès de ce projet pourrait mener à de nouvelles propriétés intellectuelles qui intéresseront tant les chercheurs que les entreprises œuvrant en médecine régénérative, au Canada comme ailleurs dans le monde. 

D^re Corinne Hoesli (McGill), D^r André Bégin-Drolet (Laval), D^r Richard Leask (McGill), D^r Andras Nagy (Sinai Health, Toronto), D^r Steven Paraskevas (McGill) – Subventions aux projets à fort impact 

Pancréas bioartificiel à réseau vasculaire pour la thérapie cellulaire du diabète 
(Utiliser des vaisseaux sanguins pour créer un meilleur dispositif d’encapsulation pour les thérapies de remplacement des îlots) 

Les îlots dérivés de cellules souches représentent une source potentiellement illimitée d’îlots pour la transplantation. Comme ces îlots présentent des risques particuliers par rapport à ceux issus de donneurs, les encapsuler dans un dispositif permettrait de les retirer en cas de croissance non souhaitée. Toutefois, les dispositifs d’encapsulation testés jusqu’à présent dans des essais cliniques ont montré un succès limité, principalement en raison d’un apport sanguin insuffisant aux cellules à l’intérieur des dispositifs. Dans ce projet, l’équipe propose de développer un dispositif où les îlots dérivés de cellules souches seraient placés autour de vaisseaux préétablis, ce qui améliorerait la survie des cellules et la rapidité des réponses en insuline grâce à une meilleure irrigation sanguine. Le projet vise à optimiser la conception du dispositif et à réaliser des études précliniques avancées. 
 
Ce projet pourrait permettre une meilleure survie et un meilleur fonctionnement des îlots dérivés de cellules souches. Le dispositif pourrait assurer un contrôle à long terme de la glycémie sans intervention externe. Il pourrait également ouvrir la voie à d’autres organes bioartificiels de taille humaine, conçus en laboratoire. 

D^re Megan Levings, D^r Bruce Verchere, D^r Francis Lynn et D^r Peter Zandstra (UBC) – Subventions aux projets à fort impact  

Utiliser des cellules souches pour créer un modèle du système immunitaire humain atteint de DT1 dans une boîte de Petri 

De nombreux nouveaux traitements pour le DT1 sont en voie d’émerger, notamment le remplacement des cellules productrices d’insuline et les thérapies visant à bloquer l’auto-immunité, comme les « vaccins inversés » et les traitements par cellules immunitaires. Cependant, un obstacle majeur à leur mise au point est l’absence d’un modèle simple et fiable permettant de tester leurs effets sur des cellules humaines avant de passer aux essais cliniques. Le modèle préclinique standard repose sur l’expérimentation de thérapies dans des modèles murins du DT1, mais ces modèles présentent d’importantes limites, car il est pratiquement impossible d’y reproduire fidèlement le système immunitaire humain. D’ailleurs, le diabète a été « guéri » des centaines de fois chez la souris — sans que ces résultats se traduisent en succès chez l’humain. 
 
Pour surmonter cet obstacle, la D^re Levings et son équipe établiront un nouveau modèle reproduisant l’auto-immunité du DT1 humain en laboratoire. Ce modèle utilisera des cellules souches pour créer les trois types cellulaires impliqués dans la maladie : les cellules productrices d’insuline et deux types de cellules immunitaires, soit les lymphocytes T et les cellules présentatrices d’antigènes. Ces cellules seront ensuite combinées de différentes façons afin de recréer en laboratoire les processus typiques de l’auto-immunité. 
 
Un modèle du DT1 humain pouvant être généré en laboratoire permettra non seulement de tester des traitements potentiels, mais aussi de soulever de nouvelles questions sur les causes du DT1 et les moyens de le prévenir. Ainsi, cette recherche pourrait grandement favoriser le développement de thérapies novatrices qui offriront de nouvelles approches pour prévenir ou traiter le DT1. 

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Trouver une thérapie de guérison pour le DT1 est l’étoile du nord de Percée DT1, et nous sommes ravis de continuer à renforcer notre collaboration avec le Réseau de cellules souches dans le cadre de notre objectif commun : un monde sans DT1, grâce à l’innovation et à une recherche tournée vers l’avenir. 

Percée DT1 Canada continuera de vous tenir informés de l’évolution de ces projets au fur et à mesure qu’ils progressent. 

Jim Beatty est un bénévole passionné dans la lutte contre le diabète de type 1.  Depuis de nombreuses années, Jim donne de son temps à FRDJ, devenue Percée DT1, en animant des événements et en siégeant à divers comités.

Il vit avec le diabète de type 1 depuis plus de 20 ans, à la suite d’un diagnostic reçu à l’âge adulte. Ancien journaliste, Jim dirige maintenant sa propre entreprise de communication à Victoria, en Colombie-Britannique, où il aime faire de la randonnée, pêcher et profiter de la côte Ouest avec sa famille.

Percée DT1 Canada : Pouvez-vous nous parler de ce que vous vous rappelez avant votre diagnostic?

Jim Beatty : J’étais en bonne santé, actif, et père de deux jeunes enfants. À l’époque, j’étais chef de bureau pour le Vancouver Sun, où je couvrais l’Assemblée législative de la Colombie-Britannique — un poste prenant et stressant. Chaque automne, je faisais mes analyses sanguines pour surveiller mon cholestérol. Cet automne-là, tout était normal. Mais les choses ont vite changé. À l’approche de Noël, je me souviens précisément de ce matin-là — je devais aller interviewer le premier ministre (Gordon Campbell, à l’époque) pour notre discussion annuelle de fin d’année, où l’on fait le bilan de l’année écoulée et on se projette vers celle à venir, un peu comme un discours sur l’état de la province.
 
Je me suis habillé, cravate et complet, puis j’ai dit à ma femme que je ne me sentais pas bien, que je ne pouvais pas aller travailler. J’étais tellement malade, si soudainement, que ma femme a dû appeler le bureau de presse pour annuler l’entrevue à ma place.

Pendant deux semaines, je pensais avoir une vilaine grippe. Mais deux mois plus tard, j’étais constamment épuisé, je m’endormais après le souper, et j’avais une soif insatiable. Je devais aussi me lever la nuit pour aller aux toilettes. Pris séparément, ces symptômes peuvent sembler anodins, faciles à ignorer ou à expliquer.

Mais mon état ne s’améliorait pas, alors je suis allé voir mon médecin de famille. Il m’a dit de faire une analyse sanguine. Les résultats sont revenus et il m’a simplement dit : « Vous avez le diabète ». Pas type 1 — juste « diabète ». Je n’y connaissais absolument rien. Ni du type 1, ni du type 2. Il n’y avait pas de diabète dans ma famille, et à l’époque, pas de Google pour faire des recherches.

J’ai d’abord été mal diagnostiqué avec un diabète de type 2, parce qu’à 36 ans, la majorité des médecins partent de cette hypothèse. On m’a dit de modifier mon alimentation et de faire plus d’exercice. J’ai tout fait, même si je vivais déjà comme ça, en majorité, avant le diagnostic. J’ai refait une analyse de sang et le taux d’HbA1c était encore très élevé. On m’a mis sous Metformine, mais cela n’a pas fonctionné non plus. J’ai donc dû passer à l’insuline, avec de multiples injections quotidiennes. 

Je n’aimais pas les aiguilles, et je me souviens m’être assis au bord de mon lit, avec une vraie seringue, et devoir me l’enfoncer dans le ventre. Je n’oublierai jamais à quel point c’était difficile, à quel point ça me semblait intrusif. C’est en février que j’ai dit pour la première fois que j’avais le diabète, et dès l’été, j’étais sous insulinothérapie.

Percée DT1 Canada : Comment avez-vous vécu votre diagnostic?

Jim Beatty : J’ai fait tout ce que les médecins m’ont dit de faire; je ne me suis pas traîné les pieds. Mais j’ai eu l’impression qu’on m’avait volé quelque chose; j’ai eu l’impression que c’était peut-être une erreur (le diagnostic de DT1). Je me suis dit que je pourrais peut-être m’en sortir avec l’exercice ou l’alimentation, que c’était peut-être passager, un faux positif? Je doutais, et j’avais constamment cette pensée que je pourrais m’en sortir par moi-même. Mais au bout d’un moment, c’était clair que ce n’allait pas disparaître.

Malheureusement, je n’avais personne à qui en parler. Je ne connaissais personne atteint du type 1. À part mon médecin de famille, que je voyais tous les 3 ou 4 mois, je me débrouillais seul. J’aurais aimé que les soutiens qui existent aujourd’hui aient existé à ce moment-là, surtout pour les adultes.

C’était isolant, solitaire, et j’avais tellement de questions. Des choses que je considère aujourd’hui comme acquises, je ne les connaissais absolument pas à l’époque. Tout était nouveau. Je n’avais jamais manipulé une seringue. Je n’avais jamais fait de test au doigt (pour vérifier la glycémie). Je ne savais absolument pas ce que basal et bolus voulaient dire (les types d’insuline). Mon endocrinologue utilisait des termes et un langage auxquels je ne comprenais rien. C’était une période confuse et frustrante.

Au début, j’étais journaliste dans un quotidien, et j’en ai parlé à deux collègues avec qui je travaillais étroitement. Ils devaient savoir que j’avais cette condition, que je pouvais avoir besoin de sucre, que j’avais des rendez-vous médicaux fréquents. Mais je n’en ai pas parlé à la direction ni à mes supérieurs. Je me disais que ça allait nuire à ma carrière, que ce serait perçu comme une faiblesse, une vulnérabilité. Et que ça pourrait être une raison de ne pas me promouvoir au niveau suivant.

Peu de temps après mon diagnostic, je suis passé à la télévision. J’étais chef de bureau à CTV Vancouver. J’ai informé le caméraman avec qui je travaillais tous les jours, parce que, par exemple, si je lui disais que j’avais besoin de manger, c’est que j’avais besoin de manger. Ce n’était pas juste une fringale. C’était une nécessité.

Mais je n’étais toujours pas à l’aise avec mon diagnostic, et je n’en parlais pas librement, en dehors de la famille et des amis.

J’ai changé de poste à nouveau et je suis devenu chef d’antenne à CHEK News à Victoria, et ma façon de penser n’avait pas beaucoup changé. Les patrons, le directeur de l’information, la direction – aucun d’eux ne savait que j’avais le type 1. Je gardais mon diagnostic en grande partie invisible. Je présentais les nouvelles, et pendant les pauses publicitaires, j’avais une petite table à côté de moi, et je faisais un test au doigt pour voir si j’avais besoin de sucre ou pour ajuster mon insuline. Et les gens ne savaient pas que je faisais ça; tout était caché.

Puis un appel de Percée DT1 (à l’époque FRDJ) a tout changé. On m’a demandé d’animer un gala de collecte de fonds. Ils me demandaient cela parce que j’étais un animateur connu dans la communauté, mais ils n’avaient aucune idée que j’étais atteint du DT1. Cette demande m’a un peu déstabilisé, parce que je savais que si je voulais être authentique en animant un événement pour la recherche sur le diabète de type 1, ce serait malhonnête de ne pas admettre que j’en étais atteint moi aussi.

J’ai réfléchi à la demande pendant quelques jours. J’ai beaucoup ruminé sur la question de « sortir du placard », et finalement, j’ai décidé que oui, j’allais le faire. Les premières personnes à qui j’en ai parlé, ce sont mes patrons. Je leur ai dit : « Écoutez, je vais animer un événement samedi, et il se pourrait que ça devienne une nouvelle quand je vais révéler que j’ai moi aussi le diabète de type 1. »

Alors je suis monté sur scène, et j’ai essentiellement fait mon coming out — « Je ne suis pas seulement votre animateur, je suis l’un des vôtres. » Et j’ai raconté mon histoire. Ce fut une soirée formidable. Un moment très libérateur. Des gens sont venus me remercier, j’ai tout de suite ressenti du soutien. Et c’était le début de ma volonté de vivre ouvertement avec cette maladie, et de la vivre comme il le faut. Sans peur d’en parler, honnêtement, en disant si j’avais besoin d’aide. C’était un moment charnière, parce que ça m’a libéré.

Je n’avais aucun lien avec Percée DT1 (FRDJ) avant cet événement, et cela a lancé une relation qui continue encore aujourd’hui. Galas à Victoria, Vancouver, Marches, Roulons, comité de relations gouvernementales. C’était très libérateur, et ça m’a mené à des endroits inattendus.

Percée DT1 Canada : Pour vous, à quoi ressemblerait une thérapie de guérison?

Jim Beatty : Pour moi, une thérapie de guérison, ce serait quelque chose qui me rendrait la normalité. Vivre sans avoir à transporter des collations en permanence, ne pas être connecté à des appareils 24 heures sur 24, pouvoir aller marcher, randonner, ou manger une pizza, sans devoir faire tous les calculs qui viennent avec. Une thérapie de guérison, ce serait une vie où je n’ai plus à penser constamment au diabète et à toutes ses complications.  Ce serait retrouver la vie que j’avais avant. Donc oui, bien sûr, ce serait fantastique.

Cinq ans, cinq ans — toutes les personnes vivant avec le diabète vous diront qu’ils entendent « la guérison arrivera dans cinq ans » depuis des décennies. Ce « cinq ans » est un faux espoir, donc je ne le dis plus, et je ne crois plus que ce soit possible en cinq ans.

Alors quand je pense à la thérapie de guérison, je ne pense pas à « la thérapie de guérison » en soi. Je m’intéresse davantage aux traitements d’aujourd’hui qui rendent ma vie meilleure. Et il y en a tellement que j’utilise aujourd’hui, qui relevaient du rêve il y a vingt ans. Ma vie est meilleure aujourd’hui grâce aux avancées dans les traitements, et ces améliorations progressives ont fait une réelle différence. Aujourd’hui, mon A1C est meilleur que jamais dans ma vie, et c’est grâce au SGC et à la pompe à insuline, et à la manière dont ils m’aident à mieux gérer mes taux (de glycémie).

Une guérison est, pour moi, une idée lointaine, très éloignée. Je vois les traitements comme quelque chose de réel, plus proche, plus tangible.

Percée DT1 Canada : Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec la communauté du DT1?

Jim Beatty : Ce que je regrette, c’est de ne pas avoir été plus ouvert à ces discussions, de ne pas avoir été plus ouvert sur mon diagnostic, plus tôt, et de l’avoir gardé secret. En gardant ça pour moi, en gardant cet important secret sur quelque chose d’aussi important dans ma vie — à l’époque, je pensais que c’était la bonne chose à faire. Mais maintenant, je sais que ce n’était pas le cas. J’aurais pu apprendre plus, avoir plus de soutien, et mon parcours aurait été plus simple et plus facile, bien plus tôt.

Alors sachez que vous n’avez pas à vous sentir isolé·e. Vous pouvez être ouvert·e; vous pouvez demander de l’aide. Acceptez cette aide. Et sachez que la vie est belle aujourd’hui. 

Nous sommes ravis d’annoncer six nouvelles subventions de Percée DT1 accordées à des scientifiques canadiens d’exception.  Ces subventions soutiennent toutes la recherche en thérapie cellulaire, dont l’objectif ultime est de remplacer les cellules productrices d’insuline chez les personnes vivant avec le DT1. 

D^re Cristina Nostro, Réseau de santé universitaire (Toronto) 

Fabrication d’îlots dérivés de cellules souches de qualité clinique – 2 subventions 

Jusqu’à présent, les efforts mondiaux en matière de thérapies cellulaires pour le DT1 – en grande partie menés par des chercheurs canadiens – ont reposé sur des lignées cellulaires de qualité recherche, moins coûteuses et plus accessibles pour l’expérimentation. Pour rendre ces thérapies prêtes à être testées en clinique, il est essentiel d’appliquer les Bonnes pratiques de fabrication (BPF) à la création et à l’évaluation des produits de thérapie cellulaire. Cela comprend du personnel adéquatement formé, des installations et équipements certifiés BPF, des lignées cellulaires de départ de qualité clinique, ainsi que des protocoles et des pratiques validés.   

Deux tentatives, un même objectif : ces deux nouvelles subventions utiliseront chacune le protocole de différenciation de renommée mondiale de la D^re Nostro pour produire des îlots à partir de lignées de cellules souches de qualité clinique, dans des installations certifiées BPF capables d’augmenter l’échelle du processus.  Le but ultime est d’accélérer la transition des produits de remplacement des îlots, du laboratoire vers les applications cliniques, en établissant une installation de fabrication de cellules bêta.  

Imaginez le protocole de la D^re Nostro pour différencier les cellules souches en îlots comme une excellente recette de pain au levain, perfectionnée dans sa propre cuisine avec des résultats délicieux et constants. Cette recette sera désormais testée dans deux boulangeries commerciales différentes, qui utiliseront leurs propres ingrédients et installations pour voir si elles peuvent produire le même pain au levain de qualité, mais à grande échelle. 

D^r Guy Rutter, CHUM Montréal 

L’imagerie pour explorer la survie et la fonction des îlots dérivés de cellules souches transplantés chez la souris 

Objectif : Développer une nouvelle technique d’imagerie pour examiner les îlots dérivés de cellules souches humaines chez la souris 

• Cette approche permettra : 
  une comparaison en temps réel des sites de transplantation (foie vs sous la peau) 

• une meilleure évaluation de la mort cellulaire, de l’irrigation sanguine et des attaques immunitaires 

L’un des principaux obstacles à l’évaluation du succès de la transplantation d’îlots dans le DT1 est qu’il est pratiquement impossible de « voir » les îlots à l’intérieur du corps, même chez de petits animaux. Aucune technique d’imagerie actuelle ne permet d’observer les îlots pour déterminer combien survivent et produisent encore de l’insuline.  C’est pourquoi certains essais cliniques utilisant des dispositifs de transplantation d’îlots (macroencapsulation) ont nécessité le retrait périodique du dispositif afin d’examiner les îlots et d’évaluer leur survie et leur fonction. Dans ce nouveau projet financé, le D^r Rutter propose une technique d’imagerie novatrice qui permettra à son équipe de « voir » les îlots en action chez la souris. Cette percée facilitera l’identification des facteurs qui influencent la survie et le bon fonctionnement des îlots transplantés.  

D^r Patrick MacDonald, Université de l’Alberta 

Analyse comparative par intelligence artificielle (IA) pour comprendre et améliorer les îlots dérivés de cellules souches 

Au cours des cinq dernières années, le D^r MacDonald et son équipe ont créé une base de données révolutionnaire : humanislets.com. Cette plateforme regroupe des îlots isolés à partir de centaines de pancréas donnés (par des personnes décédées atteintes de DT1, de DT2 ou non diabétiques) et les caractérise grâce aux données issues des approches « omiques ». Ce terme regroupe l’étude de toutes les molécules biologiques d’une cellule, notamment la génomique (ADN), la transcriptomique (ARN), la protéomique (protéines) et la métabolomique (métabolites). Ensemble, ces données offrent un portrait exceptionnellement détaillé des îlots, révélant de nouvelles connaissances biologiques et des perspectives inédites sur le diabète. Toutes les données sont accessibles au public et mises à la disposition des scientifiques du monde entier, constituant ainsi une ressource précieuse pour orienter les nouvelles recherches sur le diabète.  

Objectif : La nouvelle subvention du D^r MacDonald permettra d’élargir cette base de données financée par Percée DT1 afin d’y inclure des données omiques provenant d’îlots dérivés de cellules souches, pour qu’ils puissent être comparés aux îlots de donneurs. L’équipe intégrera des méthodes d’intelligence artificielle pour identifier les caractéristiques nécessaires à la création de produits de remplacement d’îlots de nouvelle génération, plus performants, pour le DT1. 

D^r Haoning Cen, Université de la Colombie-Britannique 

Bourse postdoctorale (Superviseur : D^r James Johnson et D^r Leonard Foster) 

Un plan directeur pour produire de meilleures cellules bêta 

Objectif : créer des plans détaillés comparant les cellules bêta de donneurs et celles dérivées de cellules souches 

• Le projet utilisera la détection de plus de 10 000 protéines 

• Chaque protéine sera classée selon sa quantité et sa localisation, afin de comparer les cellules bêta « naturelles » à celles issues de cellules souches 

D^r Sean Kinney, Université de Toronto 

Bourse postdoctorale (Superviseur : D^r Michael Sefton)  

Plateforme de biomatériaux pour la transplantation d’îlots sous la peau  

Objectif : créer un échafaudage biologique (une petite structure faite de matériaux biocompatibles capables de soutenir la croissance et la survie de nouvelles cellules) pour la transplantation d’îlots à l’aide d’un hydrogel régénératif. 

• L’échafaudage favorisera la croissance des vaisseaux sanguins, des nerfs et des tissus afin de soutenir la survie des îlots. 

• Une thérapie immunomodulatrice (modification du fonctionnement du système immunitaire, par exemple) intégrée à l’échafaudage sera également explorée.  

DT1 en première année d’université : tourner la page sur un diagnostic inattendu

Faites la connaissance d’Aryssah, une adulte incroyablement résiliente vivant avec le diabète de type 1 (DT1). Bénévole engagée pour la Campagne pour accélérer de 100 millions $, elle est aussi une fervente défenseure de la santé mentale et du soutien en lien avec le diabète. Elle consacre généreusement son temps à remercier les donateurs et donatrices philanthropes qui soutiennent la Stratégie pour la santé mentale de Percée DT1 pour le diabète de type 1, et finance une bourse destinée aux étudiant·es vivant avec le DT1 (page en anglais seulement) qui amorcent leur première année universitaire.

En ce Mois de la sensibilisation à la santé mentale, Aryssah partage ouvertement son parcours avec le DT1 afin de sensibiliser le public aux fardeaux quotidiens que représente cette maladie auto-immune. Son histoire illustre avec justesse les lacunes criantes dans les soins et le soutien offerts aux personnes vivant avec le DT1 au Canada, en particulier les adultes nouvellement diagnostiqués — des lacunes que nous nous efforçons de combler grâce au soutien de nos donateurs.

Près de 300 000 Canadien·nes vivent actuellement avec le DT1, et on prévoit environ 12 200 nouveaux diagnostics en 2025. Les donateurs et donatrices de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ jouent un rôle essentiel dans la création d’un avenir où chaque personne vivant avec le DT1 aura accès aux soins, aux outils et aux ressources nécessaires pour s’épanouir.

Si Aryssah avait bénéficié dès le départ d’un soutien global — qui tient compte non seulement des exigences physiques du DT1, mais aussi de ses impacts mentaux —, ses premières années avec la maladie auraient peut-être été différentes. Mais comme tant d’autres personnes touchées par le DT1, elle refuse de laisser ce diagnostic ou cette maladie freiner ses rêves et sa détermination à vivre une vie remplie d’espoir. Elle partage son histoire avec franchise et un profond souci de la communauté du DT1, dans l’espoir de mobiliser encore plus de soutien pour améliorer les vies et accélérer les thérapies de guérison.

À 19 ans, Aryssah a commencé à se sentir léthargique et à avoir des crampes aux pieds après ses activités sportives — un symptôme inhabituel pour une jeune athlète universitaire. D’autres signes sont rapidement apparus, comme une soif excessive et une perte de poids importante. Peu après une visite chez son médecin de famille, elle a reçu un diagnostic de DT1.

Si elle avait été diagnostiquée seulement un an plus tôt, elle aurait eu accès à des ressources et à du soutien à la clinique de diabète pédiatrique. Mais comme elle venait d’atteindre l’âge adulte, elle a été dirigée vers des soins pour adultes, sans accompagnement structuré. Elle se souvient de sa visite à l’infirmière spécialisée en diabète, où on lui a simplement remis quelques stylos à insuline et piqué le doigt. « C’était très indépendant », raconte-t-elle. « Avec le recul, une partie de moi est un peu triste pour la jeune femme que j’étais. Si j’avais été diagnostiquée quelques mois plus tôt, j’aurais été prise en charge à SickKids et on m’aurait accompagnée dans tout le processus avec ma mère. »

Au départ, Aryssah ne percevait pas le DT1 comme une maladie si grave. Active et en pleine forme, elle se sentait invincible. Elle a même couru un marathon à peine trois mois après son diagnostic. Mais pendant ses premières années avec la maladie, elle a eu beaucoup de difficulté à s’adapter à cette nouvelle réalité. Gérer une maladie aussi complexe tout en suivant ses cours, en s’entraînant comme athlète et en essayant de vivre pleinement l’expérience universitaire s’est avéré un véritable défi.

Mal préparée à bien gérer sa glycémie, elle a fait plusieurs séjours à l’hôpital pendant ses études, ce qui l’a empêchée de terminer sa quatrième année. Ces hospitalisations ont été extrêmement traumatisantes pour elle, et dans l’ensemble, elle avait l’impression de ne plus être elle-même.

« Je n’ai pas pris soin de moi-même comme j’aurais dû le faire. Et c’est probablement parce que je n’ai pas eu, dès le départ, le soutien nécessaire pour bien m’outiller à long terme », confie Aryssah.

Au milieu de la vingtaine, elle a décidé de consulter une psychothérapeute pour apprendre à gérer les traumatismes et les défis en santé mentale associés au DT1. La thérapie lui a permis de comprendre et d’accepter son diagnostic, et joue depuis un rôle fondamental dans son parcours de santé. La persévérance et l’optimisme font partie de sa nature, et elle a toujours utilisé son diagnostic comme moteur pour surmonter les obstacles.

Plus tard, une fois qu’elle a pu mieux gérer sa glycémie, Aryssah est retournée à l’école et a obtenu son diplôme universitaire avec mention. À toutes les personnes vivant avec le DT1 ou récemment diagnostiquées, elle offre ce précieux conseil : « C’est un des rares aspects de ta santé où tu dois presque automatiquement abandonner l’idée de tout contrôler, parce que tu peux tout faire comme il faut — calculer tes glucides, injecter les bonnes doses — et ta glycémie va quand même dérailler. Ce n’est pas une science exacte… On fait toutes et tous de notre mieux, et nous sommes tellement plus que notre diagnostic ou notre maladie ».

Grâce à Percée DT1, Aryssah a aussi tissé des liens précieux avec la communauté du DT1. Être entourée de personnes qui comprennent réellement les réalités de cette maladie a été inestimable pour elle. En guise de reconnaissance, elle a mis sur pied la bourse Torchbearer Scholarship for Type Ones (page en anglais seulement), qui vise à soutenir d’autres étudiant·es vivant avec le DT1 dans leur parcours universitaire, entre les hauts et les bas de la maladie. Tous les étudiant·es vivant avec le DT1 et entrant en première année d’université sont invités à poser leur candidature pour cette bourse de 1 000 $. La date limite pour soumettre une demande est le 31 juillet 2025 à 23 h 59 (HNE).  

« On ne peut pas voir les ravages que le diabète fait sur le cerveau d’un·e jeune adulte, ou même au fil des années », explique Aryssah, « et c’est parfois encore plus important que la gestion de la glycémie, parce que les deux vont de pair. La santé mentale, c’est un aspect qu’on doit vraiment prendre en compte. Et pourtant, on n’en parle presque jamais quand il est question de diabète. »

Les donateurs et donatrices de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ permettent d’accélérer les progrès pour que plus personne n’ait à gérer cette maladie seul·e, comme Aryssah et tant d’autres ont dû le faire.

Des philanthropes extraordinaires font avancer notre Stratégie pour la santé mentale en soutenant des initiatives essentielles comme le Programme de formation Santé mentale + Diabète et le Répertoire Santé mentale + Diabète, les subventions communautaires pour la santé mentale, les projets de recherche et les programmes de soutien entre pairs. Ces dons de leadership (5 000 $ ou plus) permettent de combler des lacunes critiques dans les soins liés au DT1, d’améliorer les résultats en matière de santé et de lutter contre la stigmatisation.

Pour faire un investissement significatif dans le cadre de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ et rejoindre notre remarquable communauté de dons de leadership, veuillez communiquer avec :

Kim Lacombe 
Vice-présidente, Philanthropie
klacombe@breakthroughT1D.ca
438-814-1668

Peter Dreimanis est un artiste multidisciplinaire, sans doute mieux connu comme cofondateur du groupe July Talk, lauréat d’un prix Juno.

En juin 2020, il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge adulte et a dû apprendre à composer avec la maladie en pleine pandémie, dans un contexte de confinement et d’incertitude.

Peter a participé au projet de série vidéo Au-delà des chiffres : De vraies histoires sur la santé mentale avec le DT1, une série qui présente de véritables témoignages de personnes vivant avec le DT1, et qui explore l’incidence de la maladie sur leur santé mentale et leur bien-être émotionnel.

Peter s’est récemment entretenu avec Percée DT1 Canada pour raconter comment un diagnostic tardif a bouleversé sa vie d’artiste, de partenaire et de père.

Percée DT1 Canada : Parlez-nous un peu de votre diagnostic.

Peter : Eh bien, j’ai attrapé la COVID au tout début de la pandémie. On était en tournée avec le groupe depuis une douzaine d’années, et je n’ai jamais vraiment été du genre à écouter mon corps. Je ne savais pas reconnaître ce dont mon corps avait besoin, ni détecter quand quelque chose clochait. J’étais meilleur pour étouffer les signaux — continuer malgré la douleur, ignorer les signes qu’il fallait ralentir, etc.

Un peu avant le début du confinement, en janvier 2020, ma conjointe avait acheté des billets pour aller voir mon équipe préférée jouer à Buffalo. On a traversé la frontière, et en revenant, on est tombés très malades. Pire que tout ce que j’avais connu. C’était une maladie intense. Tu sais ce que c’est qu’une grippe, mais à l’époque, je ne suivais pas les nouvelles scientifiques, je ne portais pas attention aux infos émergentes sur la COVID. Bref, j’ai été malade pendant deux semaines, et ensuite, tranquillement, on s’est dirigés vers le confinement.

Vers le mois d’avril, les gens ont commencé à me dire que j’avais « l’air en forme », que j’avais perdu du poids comme si je m’étais mis à m’entraîner – et je ne savais pas quoi en penser. Un de mes colocs était végétalien, je mangeais les mêmes repas, je ne sortais plus au resto, mais ce n’était pas des choix de vie réfléchis.

Et toujours, je continuais d’avancer, sans trop y penser. Jusqu’à mai ou juin. Là, j’avais une soif extrême, je mangeais de la crème glacée, des énormes portions de pain au levain et de riz… et je continuais à perdre du poids.

J’ai mis ça sur le dos du fait que j’étais un bourreau de travail incapable d’accepter qu’on devait ralentir. On (July Talk) travaillait sur un album. J’étais dans le déni, encore juste en train d’essayer de faire fonctionner le projet.

Et je continuais à empirer. Il y avait des jours où je buvais 10 à 12 litres d’eau. Je n’arrivais pas à m’hydrater. Je montais des escaliers avec de l’équipement, et je pensais que j’allais m’évanouir. On a fait des gros spectacles à l’été 2020, on a monté une expérience de concert à distance, style ciné-parc avec diffusion en direct. C’était un projet immense, j’ai travaillé à temps plein dessus pendant trois mois pour le mettre sur pied. J’étais complètement absorbé. Et je me souviens que je descendais faire une sieste à 18 h, incapable de penser, tellement j’étais épuisé, et je ne me réveillais que le lendemain matin. J’étais vidé, assoiffé, déboussolé.

Et pourtant — c’est seulement quand un photographe professionnel a pris des photos pour promouvoir le spectacle que j’ai réalisé à quel point j’étais maigre. Je me suis pesé, et j’avais perdu 50 livres. Ma partenaire me disait déjà que j’étais trop mince. On voyait mes côtes. Je n’avais aucun repère. On ne m’avait jamais appris à ralentir. Mais heureusement, je suis allé passer des analyses de sang, et j’ai reçu un diagnostic immédiatement – au départ, de diabète de type 2.

On m’a d’abord prescrit de la metformine, ce qui évidemment n’a rien changé. Heureusement, j’ai vu un endocrinologue qui a immédiatement reconnu qu’il s’agissait du diabète de type 1. On m’a donc mis sous insuline, et je vois encore ce même endo aujourd’hui. J’ai été mis en contact avec une éducatrice en diabète et une infirmière. J’étais à quelques semaines du spectacle. On m’a prévenu que si je ne prenais pas la gestion de mon diabète au sérieux, je risquais de mourir. Ma partenaire a été — et est toujours — incroyable. Et je réalise à quel point le DT1 affecte aussi les gens qui t’aiment. J’ai encore un peu de honte et de culpabilité parce que je n’ai pas voulu faire face, parce que je n’ai pas tout de suite accepté la gravité de la situation.

J’ai fait ma première injection d’insuline deux ou trois jours avant le spectacle, et je ne savais pas vraiment ce que je faisais. J’utilisais encore des piqûres au doigt (pour mesurer les taux de glycémie) à l’époque. Je ne prenais pas ça très au sérieux au début. C’est vraiment un changement de mode de vie permanent, et je ne comprenais pas encore l’ampleur de ce que ça signifiait. J’ai réussi à faire les spectacles sans faire d’hypo. L’adrénaline me fait grimper. Depuis mon diagnostic, en tournée, j’ai toujours du jus sur scène. Je monte sur scène avec une glycémie autour de 9 – et l’adrénaline a l’effet contraire. Mais quand elle redescend, là j’ai besoin de glucides à action rapide.

Dès que le spectacle a été terminé, je suis allé au nord de la ville (Toronto), j’ai éteint mes courriels et mon téléphone, j’ai fait des appels Zoom et j’ai vraiment commencé à apprendre ce que ça signifie de vivre avec le diabète de type 1.

Percée DT1 Canada : Depuis, comment vous êtes-vous adapté à votre nouvelle réalité avec le DT1?

Peter : Je me suis senti tellement bien entouré. J’ai été complètement renversé par la rapidité avec laquelle le système s’est mis en place. J’aurais préféré que ce soit en personne plutôt que par Zoom et compagnie, mais j’ai été impressionné par l’efficacité avec laquelle on nous a transmis les bases. Une fois que j’étais prêt, j’ai mis tous les efforts pour apprendre à compter les glucides, etc. — j’avais des cahiers pleins de notes. Ça prend vraiment du temps à maîtriser. Je compare ça à l’apprentissage de la conduite : quand tu es un nouveau conducteur, les assurances te disent que tu vas avoir un accident. Eh bien, mon « accident DT1 », c’est que j’ai fait une grave hypoglycémie qui a entraîné une crise de grand mal. J’avais mal compté mes glucides. J’avais encore des choses à apprendre. Je ne savais pas à ce moment-là ce que je sais aujourd’hui.

Quand c’est arrivé, j’étais au téléphone avec mes parents depuis un bon moment. J’ai commencé à avoir des sueurs, à me sentir tremblant. Quand j’ai essayé de boire du jus, ma glycémie était rendue à 2,4 (taux de glycémie très bas). Et à ce moment-là, c’était trop tard. J’ai convulsé.

Ça a été un événement traumatisant, autant pour moi que pour ma famille. Pendant un certain temps après, j’avais de l’anxiété à propos des hypos. J’acceptais d’avoir des glycémies plus élevées, pendant presque un an, juste à cause de la peur. J’avais l’impression d’être une bombe à retardement. Il suffit de regarder les yeux de ta partenaire pour comprendre à quel point c’était épeurant pour elle aussi. Mais cette expérience m’a aussi permis de mieux comprendre ce que le corps vit en hypoglycémie, et ce que ça veut vraiment dire de vivre avec cette maladie chronique. Aujourd’hui, je suis capable de gérer une hypo. Mais ça m’a pris du temps pour atteindre cette clarté, pour comprendre que ce ne serait pas toujours comme ça. Cet épisode m’a laissé des séquelles, comme l’impossibilité de conduire pendant six mois, la perte de confiance en mon corps, etc. Mais avec le recul, je vois ça comme une expérience de vie marquante. J’ai grandi.

Pour parler de l’équilibre — et c’est un sujet auquel je pense souvent — juste le fait de se lever le matin, c’est un acte de confiance envers notre corps. On s’attend à ce qu’il fonctionne. Et le corps humain, c’est un des systèmes les plus complexes qui existe. Le fait que le pancréas produise de l’insuline, que tous nos organes fassent ce qu’ils ont à faire… on n’y pense jamais vraiment. C’est un privilège immense de pouvoir croire qu’on va bien aller, simplement parce qu’on croit qu’on va bien aller.

Pour les personnes vivant avec le DT1, cette confiance peut demander de la technologie, de la thérapie, ou peu importe ce qui aide à la rebâtir. On a une sorte de contrat avec notre corps. Et parfois, j’y pense comme à ces moments où on court dans la rue et, juste un instant, nos deux pieds quittent le sol. Et on a confiance qu’on va retomber sur nos pieds. Je réfléchis souvent à comment nourrir cette confiance en notre corps. Parce que c’est la seule façon d’avancer dans la vie. Et maintenant, en tant que personne vivant avec le DT1, je dois investir plus de temps à entretenir cette confiance. Parce que c’est la seule manière de bien aller.

Percée DT1 Canada : Quel domaine de recherche sur le DT1 vous passionne le plus en ce moment?

Peter : Je ne me considère pas comme une personne ultra informée sur la recherche liée au DT1, mais j’ai lu au sujet des insulines intelligentes qui pourraient éliminer le besoin de compter les glucides, et ça, ça m’intrigue vraiment. Me libérer de ces tests constants (de glycémie), ne plus avoir à tout comprendre de ce que je mange, ne plus devoir doser l’insuline avec précision selon chaque repas… Ce serait incroyable. Quand tu manges au resto, c’est toujours un jeu de devinettes (combien de glucides dans l’assiette). Et la vie ne fonctionne pas avec des chiffres exacts. Quand tu vis une vie non traditionnelle — je n’ai pas un horaire 9 à 5, je suis parent, parfois je veux juste finir les restes de mes enfants sans devoir calculer les pourcentages — ça devient épuisant.

Alors tout mon respect aux chercheurs et chercheuses qui pourraient un jour éliminer les 10 000 pensées que j’ai en tête chaque jour. Ne plus penser autant… ce serait une liberté que je n’arrive même pas à imaginer. Et je pense surtout aux gens qui vivent avec le DT1 depuis toujours. Ce serait extraordinaire. J’attends cela avec impatience. Je suis très reconnaissant d’avoir un SGC et une pompe à insuline. Et honnêtement, ils me rendent fou. Souvent, je les déteste. Mais je me trouve aussi chanceux de n’avoir connu le DT1 que dans une époque où cette technologie existe, dans un moment aussi avancé de la science. Je ne tiens vraiment pas ça pour acquis. Je me sens privilégié à ce niveau-là.

Percée DT1 Canada : Avez-vous un dernier message à partager avec la communauté du DT1?

Peter : Avoir la chance d’entendre d’autres personnes s’exprimer aussi ouvertement et honnêtement dans le cadre du projet vidéo Au-delà des chiffres m’a apporté bien plus que ce que j’aurais pu imaginer avant qu’on commence.

Parler avec d’autres, c’est vraiment thérapeutique. Aucun·e de nous n’est parfait·e, et on va tous·tes traverser des moments difficiles et éprouvants en vivant avec le DT1. J’encourage tout le monde à faire preuve de bienveillance envers soi-même, à partager ce qu’ils ou elles se sentent à l’aise de dire quand ça va moins bien, et à demander du soutien quand c’est nécessaire. C’est un parcours, et il y aura des obstacles en route, mais le soutien existe, et il est là.

Suivez Peter sur Instagram sur @peter_dreams et @julytalk

Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement national visant à faire prendre conscience de l’importance de la santé mentale et des lacunes structurelles qui existent dans l’accès aux traitements et au soutien.  

La santé mentale est au cœur du bien-être des personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1). C’est pourquoi, en 2021, Percée DT1 Canada a lancé sa Stratégie en santé mentale, dans le but de mieux soutenir la santé mentale des personnes atteintes de DT1, tout en poursuivant notre appui à la recherche de thérapies de guérison.  

Le DT1 a des répercussions sur le bien-être émotionnel, social et mental tout au long de la vie, un ensemble que l’on désigne sous le nom de santé psychosociale. Les défis psychosociaux peuvent avoir un effet négatif sur les résultats liés au diabète, comme la glycémie. Plusieurs personnes vivant avec le DT1 souffrent de « détresse liée au diabète », un terme qui décrit l’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude incessante et le déni qui viennent avec le diabète et le fardeau de l’autogestion des soins. De plus, les personnes vivant avec le DT1 sont plus à risque de souffrir de troubles de santé mentale, notamment de dépression, d’anxiété et de troubles de l’alimentation. Ces défis sont fréquents chez les personnes vivant avec le DT1 et peuvent être traités — mais ils sont souvent sous-estimés ou insuffisamment pris en charge en raison de lacunes dans les soins et le soutien.  

Pour mieux répondre à ces besoins, Percée DT1 a défini une approche en trois volets pour sa Stratégie en santé mentale : 1) la production de connaissances par de nouvelles recherches; 2) un nouveau programme de formation destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale; et 3) le développement de nouveaux soutiens communautaires. Depuis 2021, lorsque nous avons jeté les bases de cette stratégie, nous avons réalisé des progrès importants dans les trois domaines clés, grâce au soutien généreux des donateurs ainsi qu’à des partenariats avec le milieu universitaire, d’autres organisations liées au diabète et des collaborateurs communautaires.  

Nous sommes heureux·ses de vous présenter les mises à jour apportées à ce programme au cours de la dernière année.  

Mise à jour de la recherche 

Depuis le lancement de notre Stratégie pour la santé mentale en 2021, nous avons investi 5 millions de dollars dans de nouvelles recherches axées sur le DT1 et la santé psychosociale, en collaboration avec des partenaires tels que la Fondation Brain Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et Michael Smith Health Research BC.  

Cela comprend des fonds de Percée DT1 Canada, de la Fondation Brain Canada, des IRSC et de MSFHR. 

9 prix au total : 

• 3 avec la Fondation Brain Canada 
• 4 avec les IRSC 
• 1 prix d’impact (Percée DT1 uniquement) 
• 1 prix en partenariat avec la D^re Tricia Tang (Michael Smith-Health Research BC) 

Toutes les nouvelles recherches financées sont encore en cours. Conformément à notre stratégie de recherche mondiale dans ce domaine, qui vise à créer des programmes conçus pour être déployés à grande échelle et, à terme, aider un plus grand nombre de personnes, bon nombre des projets que nous soutenons portent sur le développement et la mise à l’essai d’interventions numériques. Par exemple, la D^re Tricia Tang et son équipe de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC) ont mené une étude clinique sur leur plateforme de soutien virtuel par les pairs appelée REACHOUT. Cette plateforme utilise une application mobile pour offrir un soutien en santé mentale dirigé par des pairs, dispensé par des mentors formés, aux adultes vivant avec le DT1 dans les régions rurales et éloignées de la Colombie-Britannique. L’essai a évalué les effets du soutien par les pairs en mode virtuel sur des résultats tels que la détresse liée au diabète, la qualité de vie et l’HbA1c. Les travaux futurs porteront sur l’amélioration continue de la plateforme REACHOUT et l’élargissement de la portée des mentors formés afin que davantage de personnes vivant avec le DT1 puissent bénéficier de ce soutien.  

D’autres études exploitant les technologies numériques pour mobiliser les personnes vivant avec le DT1 à travers le Canada comprennent celle de la D^re Deborah Da Costa, de l’Université McGill, dont l’étude teste les meilleures façons de soutenir la santé mentale et le bien-être des femmes atteintes de diabète pendant la grossesse, ainsi que celle de la D^re Holly Witteman, de l’Université Laval, qui développe un réseau de soutien par les pairs en ligne destiné aux personnes vivant avec le DT1 ayant des besoins et des intérêts particuliers. 

D’autres recherches soutenues par Percée DT1 visent à améliorer les résultats liés à la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes — une étape de vie durant laquelle de nombreux jeunes cessent de consulter leur endocrinologue, ce qui peut entraîner des difficultés comme une hausse de l’HbA1c, de l’isolement, de la stigmatisation et des troubles de l’alimentation. La Dre Sonia Butalia, de l’Université de Calgary, mène un essai clinique sur un système conçu pour améliorer cette transition, qui a permis une amélioration de la glycémie chez les participant·e·s au projet pilote initial à Calgary. Dans le cadre du plus récent essai financé par Percée DT1 et les IRSC, le programme — qui repose sur une coordonnatrice de la transition et des communications soigneusement élaborées — est étendu à d’autres établissements des Services de santé de l’Alberta (AHS) à Calgary, Edmonton, Lethbridge, Medicine Hat et Red Deer. 

 Ces cliniques et partenaires communautaires sont très enthousiastes face aux travaux de l’équipe sur la transition, et les Services de santé de l’Alberta (AHS) ont approuvé le budget nécessaire pour que le projet se poursuive au-delà de la durée de la subvention. Le déploiement de ce modèle de soins permettrait à ce groupe démographique de personnes vivant avec le DT1 de ne plus passer entre les mailles du filet lors de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes.     

 « Mon fils Luke vit avec le DT1 depuis l’âge de 5 ans, et il est maintenant adolescent. Cela a été un grand défi pour lui et pour toute notre famille, et même si Luke bénéficie d’un bon soutien — en grande partie grâce à son implication auprès de Percée DT1 — l’adolescence et le début de l’âge adulte présentent leur propre lot de défis. Je suis tellement reconnaissant que la D^re Butalia et son équipe mettent en œuvre un modèle de soins pour les jeunes en transition qui, je l’espère, pourra aider Luke d’ici quelques années. C’est formidable de voir cette recherche essentielle être déployée à grande échelle en Alberta, et, idéalement, à travers tout le pays. » – Ryan MacDonald, Calgary, coprésident de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de Percée DT1.     
  
Programme de formation Santé mentale + Diabète

  De nombreuses personnes vivant avec le DT1 font face à des défis en santé mentale qui nécessitent le soutien d’un·e professionnel·le de la santé mentale agréé·e — idéalement quelqu’un qui comprend les défis uniques que le diabète pose à la santé mentale. Pour aider à sensibiliser les fournisseurs de soins de santé mentale au Canada à cette réalité, Percée DT1 a lancé le programme de formation Santé mentale + Diabète au début de 2023, en collaboration avec Diabète Canada.  

Ce cours entièrement bilingue est offert virtuellement en deux volets : un pour les fournisseurs de soins de santé mentale agréés au Canada (qui comprend une séance en direct axée sur les compétences cliniques) et un autre, destiné aux autres fournisseurs de soins de santé et au grand public, composé uniquement de modules autodirigés. Ce programme est offert gratuitement, donne droit à 10 crédits de formation continue pour certains fournisseurs, et est approuvé par la Société canadienne de psychologie ainsi que par d’autres associations.  

En mai 2025, plus de 500 fournisseurs de soins de santé mentale avaient déjà terminé le programme, et plus de 1 000 autres personnes (autres types de fournisseurs de soins de santé ou membres de la communauté du DT1) s’y étaient inscrites. Les premiers résultats sur les retombées du programme de formation ont récemment été publiés dans une revue scientifique avec comité de lecture, le Journal canadien du diabète. Une autre étude d’évaluation est en cours pour mesurer l’impact du programme sur la pratique clinique des participant·e·s.  

Développement des soutiens communautaires

 La communauté du DT1 est diversifiée et comprend de nombreux sous-groupes dont les besoins et les défis psychosociaux varient. Afin de répondre à ces besoins, au cours des trois premières années de notre stratégie, nous avons travaillé à développer des soutiens communautaires par le biais de diverses initiatives, avec l’appui de notre dévoué Conseil consultatif sur la santé mentale — un groupe de plus de 100 bénévoles ayant une expérience vécue diversifiée du DT1. Au cours de la dernière année, nous avons poursuivi l’élargissement de nos sources de soutien communautaire de plusieurs façons. 

Tout d’abord, nous avons organisé plusieurs événements virtuels pour mobiliser et sensibiliser notre communauté : 

• Plus de 500 personnes ont assisté à nos séances Santé mentale et DT1 dans le cadre de la Série éducative Percée DT1 en mai 2024 (en anglais et en français).   
• Près de 200 professionnel·le·s de la santé ont participé à des séances sur le DT1 et les troubles de l’alimentation (en anglais et en français), organisées en collaboration avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC). Ces webinaires ont permis de favoriser le dialogue et les occasions d’apprentissage pour les fournisseurs de soins de santé et d’autres membres de la communauté.   
• Plus de 500 personnes ont assisté à nos séances Troubles de l’alimentation et DT1, également dans le cadre de la Série éducative Percée DT1.  Ces événements bilingues mettaient en vedette des intervenant·e·s de NEDIC, d’ANEB (Anorexie et boulimie Québec), ainsi que des personnes ayant une expérience vécue. On y a exploré les réalités et les défis de la gestion des troubles de l’alimentation liés au DT1. En favorisant le dialogue autour de ce sujet sous-estimé, nous espérons que les troubles de l’alimentation seront mieux reconnus et traités, menant ainsi à de meilleurs soins et résultats pour les personnes concernées.  

Ensuite, nous avons élargi notre Répertoire de fournisseurs de soins de santé mentale formés au diabète grâce à notre nouveau programme de formation. Ce répertoire constitue une ressource précieuse pour les personnes vivant avec le diabète ou les équipes de soins souhaitant entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale sensibilisé à leur réalité. En mai 2025, plus de 180 fournisseurs de partout au Canada y étaient inscrits, et ce nombre devrait continuer de croître à mesure que de nouveaux fournisseurs suivent la formation.  

Troisièmement, nous avons suivi l’évolution et soutenu la réussite des projets financés dans le cadre de notre tout premier programme de subventions communautaires Santé mentale et DT1 — un mécanisme destiné à stimuler les efforts d’autres organisations qui développent de nouveaux programmes communautaires pour soutenir la santé mentale et le bien-être dans la communauté du DT1. Les premières subventions accordées dans le cadre de ce programme progressent bien dans leur mandat de 18 mois, et des mises à jour seront partagées à la fin de 2025.  

Enfin, nous avons le plaisir de vous présenter une nouvelle série de vidéos pour partager les histoires de notre communauté : Au-delà des chiffres : De vraies histoires sur la santé mentale avec le DT1. Nous diffuserons ces vidéos tout au long du Mois de la sensibilisation à la santé mentale et au-delà afin de contribuer à normaliser les problèmes psychosociaux, les solutions et les victoires qui font partie du quotidien avec le DT1. Cette série de 20 vidéos aborde les thèmes des relations et du soutien social, des transitions de vie, ainsi que de l’adaptation et de la résilience. 

Merci à notre communauté

Percée DT1 Canada demeure extrêmement reconnaissante du soutien de son Conseil consultatif sur la santé mentale, de ses bénévoles clés et de ses partenaires philanthropiques, notamment les partenaires financiers tels que la Fondation Brain Canada et Diabète Canada, sans qui nos progrès dans ce domaine n’auraient pas été possibles. 

Pour en savoir plus sur les soutiens en santé mentale, veuillez consulter le Répertoire à l’adresse repertoire.perceeDT1.ca ou visiter notre page de ressources en santé mentale. 

Ressources et événements de la communauté du DT1

Ressources web et blogues  

• Page web sur la santé mentale  
• Programme de soutien entre pairs Percée DT1  
• Stigmatisation et DT1   
• La famille Hunt inspire un nouveau fonds pour la santé mentale  
• Au-delà des chiffres : De vraies histoires sur la santé mentale avec le DT1 
• L’histoire de résilience et d’espoir de Christine