Mois : Mai 2025

DT1 en première année d’université : tourner la page sur un diagnostic inattendu

Faites la connaissance d’Aryssah, une adulte incroyablement résiliente vivant avec le diabète de type 1 (DT1). Bénévole engagée pour la Campagne pour accélérer de 100 millions $, elle est aussi une fervente défenseure de la santé mentale et du soutien en lien avec le diabète. Elle consacre généreusement son temps à remercier les donateurs et donatrices philanthropes qui soutiennent la Stratégie pour la santé mentale de Percée DT1 pour le diabète de type 1, et finance une bourse destinée aux étudiant·es vivant avec le DT1 (page en anglais seulement) qui amorcent leur première année universitaire.

En ce Mois de la sensibilisation à la santé mentale, Aryssah partage ouvertement son parcours avec le DT1 afin de sensibiliser le public aux fardeaux quotidiens que représente cette maladie auto-immune. Son histoire illustre avec justesse les lacunes criantes dans les soins et le soutien offerts aux personnes vivant avec le DT1 au Canada, en particulier les adultes nouvellement diagnostiqués — des lacunes que nous nous efforçons de combler grâce au soutien de nos donateurs.

Près de 300 000 Canadien·nes vivent actuellement avec le DT1, et on prévoit environ 12 200 nouveaux diagnostics en 2025. Les donateurs et donatrices de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ jouent un rôle essentiel dans la création d’un avenir où chaque personne vivant avec le DT1 aura accès aux soins, aux outils et aux ressources nécessaires pour s’épanouir.

Si Aryssah avait bénéficié dès le départ d’un soutien global — qui tient compte non seulement des exigences physiques du DT1, mais aussi de ses impacts mentaux —, ses premières années avec la maladie auraient peut-être été différentes. Mais comme tant d’autres personnes touchées par le DT1, elle refuse de laisser ce diagnostic ou cette maladie freiner ses rêves et sa détermination à vivre une vie remplie d’espoir. Elle partage son histoire avec franchise et un profond souci de la communauté du DT1, dans l’espoir de mobiliser encore plus de soutien pour améliorer les vies et accélérer les thérapies de guérison.

À 19 ans, Aryssah a commencé à se sentir léthargique et à avoir des crampes aux pieds après ses activités sportives — un symptôme inhabituel pour une jeune athlète universitaire. D’autres signes sont rapidement apparus, comme une soif excessive et une perte de poids importante. Peu après une visite chez son médecin de famille, elle a reçu un diagnostic de DT1.

Si elle avait été diagnostiquée seulement un an plus tôt, elle aurait eu accès à des ressources et à du soutien à la clinique de diabète pédiatrique. Mais comme elle venait d’atteindre l’âge adulte, elle a été dirigée vers des soins pour adultes, sans accompagnement structuré. Elle se souvient de sa visite à l’infirmière spécialisée en diabète, où on lui a simplement remis quelques stylos à insuline et piqué le doigt. « C’était très indépendant », raconte-t-elle. « Avec le recul, une partie de moi est un peu triste pour la jeune femme que j’étais. Si j’avais été diagnostiquée quelques mois plus tôt, j’aurais été prise en charge à SickKids et on m’aurait accompagnée dans tout le processus avec ma mère. »

Au départ, Aryssah ne percevait pas le DT1 comme une maladie si grave. Active et en pleine forme, elle se sentait invincible. Elle a même couru un marathon à peine trois mois après son diagnostic. Mais pendant ses premières années avec la maladie, elle a eu beaucoup de difficulté à s’adapter à cette nouvelle réalité. Gérer une maladie aussi complexe tout en suivant ses cours, en s’entraînant comme athlète et en essayant de vivre pleinement l’expérience universitaire s’est avéré un véritable défi.

Mal préparée à bien gérer sa glycémie, elle a fait plusieurs séjours à l’hôpital pendant ses études, ce qui l’a empêchée de terminer sa quatrième année. Ces hospitalisations ont été extrêmement traumatisantes pour elle, et dans l’ensemble, elle avait l’impression de ne plus être elle-même.

« Je n’ai pas pris soin de moi-même comme j’aurais dû le faire. Et c’est probablement parce que je n’ai pas eu, dès le départ, le soutien nécessaire pour bien m’outiller à long terme », confie Aryssah.

Au milieu de la vingtaine, elle a décidé de consulter une psychothérapeute pour apprendre à gérer les traumatismes et les défis en santé mentale associés au DT1. La thérapie lui a permis de comprendre et d’accepter son diagnostic, et joue depuis un rôle fondamental dans son parcours de santé. La persévérance et l’optimisme font partie de sa nature, et elle a toujours utilisé son diagnostic comme moteur pour surmonter les obstacles.

Plus tard, une fois qu’elle a pu mieux gérer sa glycémie, Aryssah est retournée à l’école et a obtenu son diplôme universitaire avec mention. À toutes les personnes vivant avec le DT1 ou récemment diagnostiquées, elle offre ce précieux conseil : « C’est un des rares aspects de ta santé où tu dois presque automatiquement abandonner l’idée de tout contrôler, parce que tu peux tout faire comme il faut — calculer tes glucides, injecter les bonnes doses — et ta glycémie va quand même dérailler. Ce n’est pas une science exacte… On fait toutes et tous de notre mieux, et nous sommes tellement plus que notre diagnostic ou notre maladie ».

Grâce à Percée DT1, Aryssah a aussi tissé des liens précieux avec la communauté du DT1. Être entourée de personnes qui comprennent réellement les réalités de cette maladie a été inestimable pour elle. En guise de reconnaissance, elle a mis sur pied la bourse Torchbearer Scholarship for Type Ones (page en anglais seulement), qui vise à soutenir d’autres étudiant·es vivant avec le DT1 dans leur parcours universitaire, entre les hauts et les bas de la maladie. Tous les étudiant·es vivant avec le DT1 et entrant en première année d’université sont invités à poser leur candidature pour cette bourse de 1 000 $. La date limite pour soumettre une demande est le 31 juillet 2025 à 23 h 59 (HNE).  

« On ne peut pas voir les ravages que le diabète fait sur le cerveau d’un·e jeune adulte, ou même au fil des années », explique Aryssah, « et c’est parfois encore plus important que la gestion de la glycémie, parce que les deux vont de pair. La santé mentale, c’est un aspect qu’on doit vraiment prendre en compte. Et pourtant, on n’en parle presque jamais quand il est question de diabète. »

Les donateurs et donatrices de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ permettent d’accélérer les progrès pour que plus personne n’ait à gérer cette maladie seul·e, comme Aryssah et tant d’autres ont dû le faire.

Des philanthropes extraordinaires font avancer notre Stratégie pour la santé mentale en soutenant des initiatives essentielles comme le Programme de formation Santé mentale + Diabète et le Répertoire Santé mentale + Diabète, les subventions communautaires pour la santé mentale, les projets de recherche et les programmes de soutien entre pairs. Ces dons de leadership (5 000 $ ou plus) permettent de combler des lacunes critiques dans les soins liés au DT1, d’améliorer les résultats en matière de santé et de lutter contre la stigmatisation.

Pour faire un investissement significatif dans le cadre de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ et rejoindre notre remarquable communauté de dons de leadership, veuillez communiquer avec :

Kim Lacombe 
Vice-présidente, Philanthropie
klacombe@breakthroughT1D.ca
438-814-1668

Peter Dreimanis est un artiste multidisciplinaire, sans doute mieux connu comme cofondateur du groupe July Talk, lauréat d’un prix Juno.

En juin 2020, il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge adulte et a dû apprendre à composer avec la maladie en pleine pandémie, dans un contexte de confinement et d’incertitude.

Peter a participé au projet de série vidéo Au-delà des chiffres : De vraies histoires sur la santé mentale avec le DT1, une série qui présente de véritables témoignages de personnes vivant avec le DT1, et qui explore l’incidence de la maladie sur leur santé mentale et leur bien-être émotionnel.

Peter s’est récemment entretenu avec Percée DT1 Canada pour raconter comment un diagnostic tardif a bouleversé sa vie d’artiste, de partenaire et de père.

Percée DT1 Canada : Parlez-nous un peu de votre diagnostic.

Peter : Eh bien, j’ai attrapé la COVID au tout début de la pandémie. On était en tournée avec le groupe depuis une douzaine d’années, et je n’ai jamais vraiment été du genre à écouter mon corps. Je ne savais pas reconnaître ce dont mon corps avait besoin, ni détecter quand quelque chose clochait. J’étais meilleur pour étouffer les signaux — continuer malgré la douleur, ignorer les signes qu’il fallait ralentir, etc.

Un peu avant le début du confinement, en janvier 2020, ma conjointe avait acheté des billets pour aller voir mon équipe préférée jouer à Buffalo. On a traversé la frontière, et en revenant, on est tombés très malades. Pire que tout ce que j’avais connu. C’était une maladie intense. Tu sais ce que c’est qu’une grippe, mais à l’époque, je ne suivais pas les nouvelles scientifiques, je ne portais pas attention aux infos émergentes sur la COVID. Bref, j’ai été malade pendant deux semaines, et ensuite, tranquillement, on s’est dirigés vers le confinement.

Vers le mois d’avril, les gens ont commencé à me dire que j’avais « l’air en forme », que j’avais perdu du poids comme si je m’étais mis à m’entraîner – et je ne savais pas quoi en penser. Un de mes colocs était végétalien, je mangeais les mêmes repas, je ne sortais plus au resto, mais ce n’était pas des choix de vie réfléchis.

Et toujours, je continuais d’avancer, sans trop y penser. Jusqu’à mai ou juin. Là, j’avais une soif extrême, je mangeais de la crème glacée, des énormes portions de pain au levain et de riz… et je continuais à perdre du poids.

J’ai mis ça sur le dos du fait que j’étais un bourreau de travail incapable d’accepter qu’on devait ralentir. On (July Talk) travaillait sur un album. J’étais dans le déni, encore juste en train d’essayer de faire fonctionner le projet.

Et je continuais à empirer. Il y avait des jours où je buvais 10 à 12 litres d’eau. Je n’arrivais pas à m’hydrater. Je montais des escaliers avec de l’équipement, et je pensais que j’allais m’évanouir. On a fait des gros spectacles à l’été 2020, on a monté une expérience de concert à distance, style ciné-parc avec diffusion en direct. C’était un projet immense, j’ai travaillé à temps plein dessus pendant trois mois pour le mettre sur pied. J’étais complètement absorbé. Et je me souviens que je descendais faire une sieste à 18 h, incapable de penser, tellement j’étais épuisé, et je ne me réveillais que le lendemain matin. J’étais vidé, assoiffé, déboussolé.

Et pourtant — c’est seulement quand un photographe professionnel a pris des photos pour promouvoir le spectacle que j’ai réalisé à quel point j’étais maigre. Je me suis pesé, et j’avais perdu 50 livres. Ma partenaire me disait déjà que j’étais trop mince. On voyait mes côtes. Je n’avais aucun repère. On ne m’avait jamais appris à ralentir. Mais heureusement, je suis allé passer des analyses de sang, et j’ai reçu un diagnostic immédiatement – au départ, de diabète de type 2.

On m’a d’abord prescrit de la metformine, ce qui évidemment n’a rien changé. Heureusement, j’ai vu un endocrinologue qui a immédiatement reconnu qu’il s’agissait du diabète de type 1. On m’a donc mis sous insuline, et je vois encore ce même endo aujourd’hui. J’ai été mis en contact avec une éducatrice en diabète et une infirmière. J’étais à quelques semaines du spectacle. On m’a prévenu que si je ne prenais pas la gestion de mon diabète au sérieux, je risquais de mourir. Ma partenaire a été — et est toujours — incroyable. Et je réalise à quel point le DT1 affecte aussi les gens qui t’aiment. J’ai encore un peu de honte et de culpabilité parce que je n’ai pas voulu faire face, parce que je n’ai pas tout de suite accepté la gravité de la situation.

J’ai fait ma première injection d’insuline deux ou trois jours avant le spectacle, et je ne savais pas vraiment ce que je faisais. J’utilisais encore des piqûres au doigt (pour mesurer les taux de glycémie) à l’époque. Je ne prenais pas ça très au sérieux au début. C’est vraiment un changement de mode de vie permanent, et je ne comprenais pas encore l’ampleur de ce que ça signifiait. J’ai réussi à faire les spectacles sans faire d’hypo. L’adrénaline me fait grimper. Depuis mon diagnostic, en tournée, j’ai toujours du jus sur scène. Je monte sur scène avec une glycémie autour de 9 – et l’adrénaline a l’effet contraire. Mais quand elle redescend, là j’ai besoin de glucides à action rapide.

Dès que le spectacle a été terminé, je suis allé au nord de la ville (Toronto), j’ai éteint mes courriels et mon téléphone, j’ai fait des appels Zoom et j’ai vraiment commencé à apprendre ce que ça signifie de vivre avec le diabète de type 1.

Percée DT1 Canada : Depuis, comment vous êtes-vous adapté à votre nouvelle réalité avec le DT1?

Peter : Je me suis senti tellement bien entouré. J’ai été complètement renversé par la rapidité avec laquelle le système s’est mis en place. J’aurais préféré que ce soit en personne plutôt que par Zoom et compagnie, mais j’ai été impressionné par l’efficacité avec laquelle on nous a transmis les bases. Une fois que j’étais prêt, j’ai mis tous les efforts pour apprendre à compter les glucides, etc. — j’avais des cahiers pleins de notes. Ça prend vraiment du temps à maîtriser. Je compare ça à l’apprentissage de la conduite : quand tu es un nouveau conducteur, les assurances te disent que tu vas avoir un accident. Eh bien, mon « accident DT1 », c’est que j’ai fait une grave hypoglycémie qui a entraîné une crise de grand mal. J’avais mal compté mes glucides. J’avais encore des choses à apprendre. Je ne savais pas à ce moment-là ce que je sais aujourd’hui.

Quand c’est arrivé, j’étais au téléphone avec mes parents depuis un bon moment. J’ai commencé à avoir des sueurs, à me sentir tremblant. Quand j’ai essayé de boire du jus, ma glycémie était rendue à 2,4 (taux de glycémie très bas). Et à ce moment-là, c’était trop tard. J’ai convulsé.

Ça a été un événement traumatisant, autant pour moi que pour ma famille. Pendant un certain temps après, j’avais de l’anxiété à propos des hypos. J’acceptais d’avoir des glycémies plus élevées, pendant presque un an, juste à cause de la peur. J’avais l’impression d’être une bombe à retardement. Il suffit de regarder les yeux de ta partenaire pour comprendre à quel point c’était épeurant pour elle aussi. Mais cette expérience m’a aussi permis de mieux comprendre ce que le corps vit en hypoglycémie, et ce que ça veut vraiment dire de vivre avec cette maladie chronique. Aujourd’hui, je suis capable de gérer une hypo. Mais ça m’a pris du temps pour atteindre cette clarté, pour comprendre que ce ne serait pas toujours comme ça. Cet épisode m’a laissé des séquelles, comme l’impossibilité de conduire pendant six mois, la perte de confiance en mon corps, etc. Mais avec le recul, je vois ça comme une expérience de vie marquante. J’ai grandi.

Pour parler de l’équilibre — et c’est un sujet auquel je pense souvent — juste le fait de se lever le matin, c’est un acte de confiance envers notre corps. On s’attend à ce qu’il fonctionne. Et le corps humain, c’est un des systèmes les plus complexes qui existe. Le fait que le pancréas produise de l’insuline, que tous nos organes fassent ce qu’ils ont à faire… on n’y pense jamais vraiment. C’est un privilège immense de pouvoir croire qu’on va bien aller, simplement parce qu’on croit qu’on va bien aller.

Pour les personnes vivant avec le DT1, cette confiance peut demander de la technologie, de la thérapie, ou peu importe ce qui aide à la rebâtir. On a une sorte de contrat avec notre corps. Et parfois, j’y pense comme à ces moments où on court dans la rue et, juste un instant, nos deux pieds quittent le sol. Et on a confiance qu’on va retomber sur nos pieds. Je réfléchis souvent à comment nourrir cette confiance en notre corps. Parce que c’est la seule façon d’avancer dans la vie. Et maintenant, en tant que personne vivant avec le DT1, je dois investir plus de temps à entretenir cette confiance. Parce que c’est la seule manière de bien aller.

Percée DT1 Canada : Quel domaine de recherche sur le DT1 vous passionne le plus en ce moment?

Peter : Je ne me considère pas comme une personne ultra informée sur la recherche liée au DT1, mais j’ai lu au sujet des insulines intelligentes qui pourraient éliminer le besoin de compter les glucides, et ça, ça m’intrigue vraiment. Me libérer de ces tests constants (de glycémie), ne plus avoir à tout comprendre de ce que je mange, ne plus devoir doser l’insuline avec précision selon chaque repas… Ce serait incroyable. Quand tu manges au resto, c’est toujours un jeu de devinettes (combien de glucides dans l’assiette). Et la vie ne fonctionne pas avec des chiffres exacts. Quand tu vis une vie non traditionnelle — je n’ai pas un horaire 9 à 5, je suis parent, parfois je veux juste finir les restes de mes enfants sans devoir calculer les pourcentages — ça devient épuisant.

Alors tout mon respect aux chercheurs et chercheuses qui pourraient un jour éliminer les 10 000 pensées que j’ai en tête chaque jour. Ne plus penser autant… ce serait une liberté que je n’arrive même pas à imaginer. Et je pense surtout aux gens qui vivent avec le DT1 depuis toujours. Ce serait extraordinaire. J’attends cela avec impatience. Je suis très reconnaissant d’avoir un SGC et une pompe à insuline. Et honnêtement, ils me rendent fou. Souvent, je les déteste. Mais je me trouve aussi chanceux de n’avoir connu le DT1 que dans une époque où cette technologie existe, dans un moment aussi avancé de la science. Je ne tiens vraiment pas ça pour acquis. Je me sens privilégié à ce niveau-là.

Percée DT1 Canada : Avez-vous un dernier message à partager avec la communauté du DT1?

Peter : Avoir la chance d’entendre d’autres personnes s’exprimer aussi ouvertement et honnêtement dans le cadre du projet vidéo Au-delà des chiffres m’a apporté bien plus que ce que j’aurais pu imaginer avant qu’on commence.

Parler avec d’autres, c’est vraiment thérapeutique. Aucun·e de nous n’est parfait·e, et on va tous·tes traverser des moments difficiles et éprouvants en vivant avec le DT1. J’encourage tout le monde à faire preuve de bienveillance envers soi-même, à partager ce qu’ils ou elles se sentent à l’aise de dire quand ça va moins bien, et à demander du soutien quand c’est nécessaire. C’est un parcours, et il y aura des obstacles en route, mais le soutien existe, et il est là.

Suivez Peter sur Instagram sur @peter_dreams et @julytalk