Mois : Juillet 2025

Percée DT1 Canada était fier de compter des représentants à cet important événement de défense d’intérêts 

Le programme de défense d’intérêts du Children’s Congress de Percée DT1, organisé par Breakthrough T1D International aux États-Unis, a été inspiré par un garçon du Massachusetts nommé Tommy Solo (un des jeunes modèles du DT1 présents à l’événement). À l’âge de neuf ans, il a demandé à sa mère : « Pourquoi les enfants ne pourraient-ils pas aller à Washington pour raconter à leurs représentants ce que c’est que de vivre avec le diabète de type 1 et leur dire qu’on veut que les scientifiques trouvent une thérapie de guérison? » Sa mère et d’autres bénévoles ont trouvé l’idée brillante et, en 1999, le tout premier Children’s Congress a eu lieu à Washington, D.C. 

Depuis, 12 éditions couronnées de succès ont été organisées tous les deux ans, réunissant plus de 1 000 jeunes atteints de DT1 en tant que délégués. Le Children’s Congress de Percée DT1 joue un rôle essentiel pour assurer le financement gouvernemental de la recherche sur le DT1 et sensibiliser à la réalité quotidienne des personnes vivant avec cette maladie auto-immune. 

Pour l’édition 2025, les jeunes sélectionnés représentaient les 50 États américains et le District de Columbia, ainsi que les cinq bureaux internationaux de Percée DT1 (Australie, Canada, Israël, Pays-Bas et Royaume-Uni). 

Les délégués y créent des amitiés durables, rencontrent des modèles inspirants, développent leurs aptitudes en leadership et repartent du congrès outillés pour faire entendre leur voix afin de transformer la vie de toutes les personnes touchées par le DT1.  

Cette année, le congrès s’est déroulé du 7 au 9 juillet et a réuni plus de 170 enfants âgés de 4 à 17 ans à Washington pour rencontrer des élus américains et plaider en faveur du changement. 

Les priorités de défense d’intérêts se concentraient principalement sur le renouvellement du Special Diabetes Program (SDP), un programme essentiel qui finance la recherche sur le DT1 aux National Institutes of Health. Créé en 1997, ce programme a permis l’investissement de 3,5 milliards $ US en recherche, ce qui a engendré au moins 50 milliards $ US en économies pour le système de santé. 

La représentante de Percée DT1 Canada était Emily Gervais, 12 ans, originaire d’Edmonton, en Alberta. Depuis son diagnostic à l’âge de 8 ans, Emily et sa famille se sont activement engagées à collecter des fonds pour Percée DT1 Canada et pour la recherche sur le DT1, organisant des tournois de basketball, des tirages, des événements commandités et d’autres collectes de fonds.  

Emily a également mobilisé son école pour sensibiliser au DT1 par une vente de barbe à papa.  Avec sa famille, elle a participé comme bénévole à la Marche Percée DT1 d’Edmonton en 2024, a prononcé un discours au Roulons Percée DT1 d’Edmonton, et a participé au programme Les enfants pour une guérison dans la communauté, sensibilisant des élu·e·s locaux au DT1. 

Pour se préparer au Children’s Congress, Emily a conçu un album-souvenir pour raconter son parcours avec le DT1 : son diagnostic, les dispositifs qu’elle utilise, les gens qui la soutiennent, ses passe-temps, et ce que signifierait une thérapie de guérison. Cet album a été remis à l’ambassade du Canada pour que l’ambassadeur puisse le consulter. 

Sur place, Emily a eu une rencontre à l’ambassade canadienne, a participé à des réunions avec des sénateurs et représentants américains au Capitole, a pris part à l’assemblée publique avec les modèles du DT1 (https://cc.breakthrought1d.org/t1d-role-models/), à une audience du Sénat américain (https://www.appropriations.senate.gov/hearings/a-future-without-type-1-diabetes-accelerating-breakthroughs-and-creating-hope) et a représenté le Canada lors de l’annonce de la toute première Barbie atteinte de DT1. 

Emily s’est aussi assurée que les enjeux canadiens soient représentés : lors de sa visite à l’ambassade, elle a expliqué l’importance de continuer à financer la recherche pour les quelque 300 000 Canadien·ne·s vivant avec le DT1.  

Les modèles qu’elle a rencontrés, les amitiés qu’elle a nouées et les compétences acquises durant le Children’s Congress continueront d’influencer son travail de défense d’intérêts dans les années à venir. 

Dans ses propres mots : « Me faire de nouvelles amies, recevoir l’une des premières Barbies avec le DT1 et assister à l’audience du Sénat, c’est quelque chose que je n’oublierai jamais. Un des meilleurs moments, c’est quand une alarme (mon SGC m’alertant d’une hypoglycémie) a sonné et que je me suis sentie normale. Aucun regard étrange, juste des gens qui vérifiaient si c’était eux! J’espère vraiment que le SDP sera renouvelé pour qu’on ait plus d’argent pour la recherche… et une guérison un jour! »  

Joey Wong, membre de l’équipe de Percée DT1 Canada, a également assisté au Children’s Congress et a pu constater à quel point il est précieux pour les enfants diagnostiqués jeunes de se sentir membres d’une communauté. 

Les délégués ont constaté qu’ils n’étaient pas seuls et que d’autres jeunes de leur âge vivaient des expériences semblables avec cette maladie. Les plus jeunes ont participé avec enthousiasme aux activités, tandis que les plus âgés n’ont pas hésité à jouer un rôle de mentor. Pour plusieurs, les amitiés créées dureront toute une vie.  

Ils ont aussi pu poser leurs questions à des modèles inspirants atteints de DT1 issus du journalisme, du sport, de la mode et du divertissement. Ce sont des personnes inspirantes qui, malgré le fait de vivre avec le DT1, ont continué de poursuivre leurs passions et se sont démarquées dans leur domaine. Les modèles ont partagé leur propre parcours avec le DT1 ainsi que leur manière de gérer et de surmonter la maladie dans leur vie quotidienne. 

Il a été touché de voir une communauté du DT1 unie, déterminée à faire entendre sa voix pour faire avancer les choses de manière positive.  Les délégués, tout comme leurs parents, étaient motivés à raconter leur histoire à quiconque souhaitait en apprendre davantage sur le DT1. Ils étaient ravis d’expliquer les défis quotidiens liés à la maladie, de déconstruire les idées reçues ou les préjugés, et de souligner comment le congrès pouvait apporter son soutien. 

Au cours de la même semaine que le Children’s Congress, un nouveau projet de loi a été déposé avec un soutien bipartisan pour renouveler le Special Diabetes Program, qui devait expirer en septembre. 

Peu importe leur âge, les défenseur·e·s de Percée DT1 ne cessent d’impressionner. Certain·e·s délégué·e·s n’avaient que peu ou pas d’expérience en défense d’intérêts et se sentaient nerveux·ses à ce sujet, mais cela ne transparaissait pas lors de leurs rencontres. Au contraire, ils et elles affichaient une grande assurance face aux élu·e·s et à leur personnel. Lors de ces rencontres, il était évident que les jeunes étaient passionné·e·s par la sensibilisation, capables d’exprimer clairement leurs idées et déterminé·e·s à faire une différence. 

Les enfants pour une guérison 

Percée DT1 Canada organise son propre événement de défense d’intérêts, semblable au Children’s Congress, appelé Les enfants pour une guérison, où de jeunes défenseur·e·s vivant avec le DT1, provenant de partout au pays, se rendent à Ottawa pour rencontrer des élu·e·s fédéraux, sensibiliser à la maladie et plaider en faveur du financement de la recherche vers une thérapie de guérison. 

Les jeunes qui participent à Les enfants pour une guérison reçoivent une formation et développent leurs compétences en leadership et en communication, tout en défendant le soutien fédéral à la recherche sur le DT1. 

La défense d’intérêts demeure l’un des piliers les plus importants du travail de Percée DT1 Canada pour améliorer la vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec le DT1. Les défenseur·e·s de Percée DT1 jouent un rôle essentiel dans la sensibilisation, l’avancement de la recherche et la réalisation de percées.  

En amplifiant la voix de la communauté du DT1, Percée DT1 Canada a contribué à plusieurs avancées politiques positives au Canada, notamment : 

• Partenariat pour vaincre le diabète Percée DT1-IRSC 
• Crédit d’impôt pour personnes handicapées et prestation d’invalidité du Canada 
• Cadre sur le diabète au Canada 
• Régime national d’assurance-médicaments 
• Un meilleur accès public aux technologies liées au DT1, comme les pompes à insuline et les glucomètres avancés 

Les enfants pour une guérison sera de retour en 2026! Bien qu’il soit encore trop tôt pour soumettre une candidature, de nombreuses occasions d’engagement seront offertes aux jeunes défenseur·e·s. 

Faites entendre votre voix dès maintenant : 

Percée DT1 collabore actuellement avec le gouvernement fédéral du Canada, et vous pouvez vous aussi faire entendre votre voix auprès de votre député·e pour lui faire savoir comment il ou elle peut soutenir la communauté du DT1 au pays. Les défenseur·e·s qui souhaitent s’impliquer peuvent le faire en participant à notre Programme de mobilisation fédérale La défense d’intérêts en action et en organisant une rencontre avec leur député·e. Cliquez ici pour vous inscrire : PerceeDT1.ca/participez/defense-dinterets/   

 

Matt Varey, un membre du conseil d’administration de Percée DT1 Canada, a traversé le Canada à vélo pour appuyer la recherche sur le diabète de type 1 (DT1)  

Le 3 mai, Matt Varey, bénévole de longue date auprès de Percée DT1 Canada (auparavant FRDJ) et coprésident actuel du conseil d’administration de Breakthrough T1D International, a entrepris un voyage de 61 jours et de plus de 7 400 km à vélo à travers le Canada. Âgé de 61 ans et tout juste retraité d’une longue carrière chez RBC, Matt n’a aucun lien personnel avec le DT1, mais il est devenu au fil des 20 dernières années un ardent défenseur des Canadiennes et Canadiens vivant avec cette maladie. Son objectif était d’amasser 500 000 $ pour la recherche sur le DT1, et il l’a dépassé en recueillant plus de 535 000 $ (et ce n’est pas fini).  

Son périple l’a confronté aux quatre saisons, à des journées éreintantes, à des blessures et à l’absence totale de jours de repos – un véritable test d’endurance mentale et physique. Il était accompagné de sa femme, Andrea, et de leur chien, Handel. Plusieurs de ses meilleurs amis de toujours se sont aussi joints à l’aventure. Kirk, Stew et Steve, présents dès la naissance du projet, ont tout laissé tomber pour l’épauler sur la route – une preuve éclatante d’amitié sincère. Leur petite équipe a accompli quelque chose d’extraordinaire pour la communauté du diabète de type 1.  

Le 2 juillet, Matt a terminé son trajet à Halifax en trempant sa roue dans l’océan Atlantique, clôturant ainsi un voyage entamé le 3 mai par un bain similaire dans l’océan Pacifique à Victoria. Un geste hautement symbolique pour conclure une aventure aussi audacieuse que profondément significative. 

Percée DT1 Canada s’est entretenue avec Matt après sa traversée pour revenir sur cette expérience unique au profit de la recherche et du soutien à la communauté du DT1. 

Percée DT1 Canada : Comment vous sentez-vous aujourd’hui? 

Matt : Je me sens formidable. Et je peux vous dire que si je me sens aussi bien, c’est grâce à la bonté, à la générosité et à l’humilité dont les gens ont fait preuve partout où nous sommes passés. C’est ce qui me revient chaque jour. L’élan de générosité qu’on a vu d’un bout à l’autre du pays nous a profondément touchés, AJ et moi. Nous avons tous les deux été profondément touchés de voir à quel point les gens tenaient sincèrement à la mission et à sa raison d’être. Voilà ce que je ressens. 

Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui vous a le plus surpris? 

Matt : Oh, plusieurs choses m’ont surpris, et je vais vous les partager sans ordre précis. Mère Nature, d’abord. Elle nous a exposés à tant d’environnements différents qu’il fallait absolument être capable de s’adapter sans se laisser décourager. J’ai été constamment étonné par la rapidité et la brutalité avec lesquelles elle peut transformer le décor. Ma femme et moi avons été surpris tous les deux. Mère Nature peut être implacable, mais elle peut aussi offrir une grande sérénité, le matin comme le soir.  En fait, c’est tout l’aspect naturel du voyage qui m’a marqué — des oiseaux qui me réveillaient le matin à ceux qui m’endormaient le soir. Les bruits, le son du vent dans les arbres… 

Et puis, en traversant des terrains plus difficiles et des zones durement touchées par les feux de forêt, j’avais l’impression que les arbres pleuraient. On voyait Mère Nature en colère face aux incendies. La forêt semblait triste, fatiguée, desséchée. Et quand on voyait la fumée, j’y voyais les larmes de Mère Nature. C’était inattendu, mais émouvant à sa façon. 

Je croyais déjà comprendre, mais j’ai quand même été surpris par la beauté et la diversité de Mère Nature, par la splendeur du Canada que je n’avais encore jamais vraiment vécue avant ce périple. À vélo, j’ai traversé certains des plus beaux endroits au monde : le nord du lac Supérieur, la magnifique vallée de la rivière Saint-Jean, les superbes églises blanches du sud du Québec… Quand on est sur un vélo, tous les sens s’éveillent. Je n’avais aucune distraction moderne, alors j’étais en hyperconnexion avec mon environnement. Je pouvais réellement sentir l’odeur d’un champ agricole ou celle d’une pelouse fraîchement coupée. 

Et puis, à l’opposé de tout ça – j’ai été surpris par le bruit constant de notre société. Le vacarme incessant des voitures, des camions qui passent tout près de toi toute la journée. On finit par ressentir leur approche avant même de les voir, ou à percevoir le respect – ou non – de la distance qu’ils te laissent parce que tu es à vélo. On capte beaucoup plus intensément les bruits de la société. 

Une autre chose qui nous a à la fois surpris et profondément touchés, AJ et moi, c’est la confiance spontanée que les gens te donnent, même s’ils ne te connaissent pas. C’est incroyable, non?  Tu crèves un pneu, il n’y a aucun atelier de vélo dans le coin, juste un relais routier – et normalement, ils ne réparent pas les vélos. Sauf que là, ils le font! Ils voient une personne sur la route qui a besoin d’aide, et ils accourent pour l’aider. 

Nous étions à Lake Louise, en Alberta. Il faisait deux degrés, je pédalais sous la pluie et le grésil, et ma chaîne a cassé. Et les gens… ils ont tout laissé tomber pour nous aider. Dès qu’on mentionnait la mission de notre périple, les gens nous faisaient une confiance immense et voulaient être cette main dans notre dos, ce soutien qui t’élève et t’encourage à continuer. 

Je faisais ma lessive dans une buanderie quand un homme a remarqué mon chandail. Il m’a demandé ce qu’il représentait, ce que je faisais. Après lui avoir expliqué, il a plongé la main dans sa poche, a sorti 50 $ et me les a tendus, en me demandant simplement d’en faire quelque chose de bien. J’ai été profondément touché par la confiance immense que les gens t’accordent spontanément. 

L’autre grande surprise, ça a été RBC. J’ai toujours su que c’était une organisation animée par une mission, avec une culture profondément humaine, mais là, c’était d’un tout autre niveau. Mes anciens collègues, mes amis, tout le soutien offert à la base… et pourtant, je suis à la retraite – je n’y travaille même plus! Mais c’était un véritable raz-de-marée de générosité, d’un océan à l’autre. 

Personne n’a dit qu’il était trop occupé pour participer aux événements d’activation (nos arrêts prévus en chemin) – ils sont venus en plein milieu de journée, ils sont venus la fin de semaine. Ils ont donné de leur temps et de leur énergie pour appuyer cette aventure porteuse de sens, et ça m’a vraiment motivé à continuer. RBC a démontré qu’elle est une organisation profondément humaine. Toutes ces personnes avaient le choix de continuer leur journée, de faire leur travail… et elles ont choisi d’interrompre tout ça pour venir nous soutenir. 

Et bien sûr, nous avons aussi été surpris par l’intensité des émotions, et à quel point cela nous a profondément touchés, tous les deux. Peu de gens connaissent les détails de cet aspect-là.  

Les ambassadeurs et ambassadrices de Percée DT1, chacun d’eux a laissé une empreinte différente en moi. AJ et moi, on sait que lorsqu’on vit avec le DT1, on n’a pas le choix d’être courageux. Il faut l’être, chaque jour. Mais ce qui nous a surpris, c’est leur détermination tranquille, leur calme, et la façon dont ils avancent avec optimisme. Leur conviction profonde que demain sera meilleur qu’aujourd’hui. Ça a complètement transformé notre compréhension de ce que signifie vivre avec le DT1. Et ça aussi, ça nous a portés, jour après jour. 

Percée DT1 Canada : Qu’avez-vous appris au cours de votre voyage? 

Matt : On apprend énormément sur son corps, autant physiquement que mentalement. Ton corps t’indique physiquement quand tu peux continuer, quand il te reste encore de l’énergie. Tu sais même, avant de monter sur le vélo, si tu vas vivre une journée difficile. Ton corps se fâche contre toi. Il n’a pas envie de faire la même chose pendant 60 jours d’affilée. J’ai été surpris que mon corps me donne deux millions de coups de pédale — mais en même temps, il était fâché contre moi. Et il l’a été plus d’une fois, c’est certain. Mais j’ai retenu une chose : on a toujours plus d’énergie en réserve qu’on pense.  

J’ai appris que je devais vraiment me concentrer sur le positif. Quand j’étais épuisé et que je n’avais plus envie de faire un seul kilomètre de plus, je regardais mon bras, là où j’ai fait tatouer le logo de Percée DT1 avant de commencer cette aventure, et je me disais : « Je n’en ai pas envie… mais oui, je peux. » Mon esprit et mon corps m’ont appris tellement de choses, pour tant de raisons différentes. 

Percée DT1 Canada : Comment percevez-vous maintenant votre lien avec la communauté du DT1? 

Le premier mot qui me vient spontanément à l’esprit, c’est qu’ils sont encore plus courageux que je ne le pensais, même après deux décennies passées auprès de cette organisation. Le cœur organisationnel de Percée DT1, je dis toujours qu’on peut convaincre un esprit, mais qu’il faut gagner un cœur. Et quand on a les deux, comme c’est le cas chez Percée DT1, on peut accomplir n’importe quoi. C’est devenu encore plus évident à quel point il s’agit d’une organisation guidée par les personnes et animée par une mission profonde. Et puis, rencontrer des ambassadeurs, des parents d’enfants atteints de DT1, ou même des personnes de mon âge qui vivent avec cette maladie depuis des décennies… ça m’a donné de la confiance, et ça m’a donné de l’espoir. 

Écouter Jessica Diniz (présidente et cheffe de la direction de Percée DT1 Canada), Aaron Kowalski (président et chef de la direction de Breakthrough T1D International) ou les membres du conseil d’administration – cela n’a fait que renforcer, pour AJ et moi, que Percée DT1 est une véritable famille. Ce n’est pas simplement une organisation, c’est une famille, et tout le monde y est uni parce qu’ils avancent ensemble sur le même chemin. Malgré les difficultés propres à mon parcours, ils se sont rassemblés autour de ces liens familiaux. Il ne reste que très peu de liens authentiques dans le monde des affaires. Et Percée DT1 est une famille, d’un océan à l’autre, à tous les niveaux. 

Et nous tenons aussi à souligner le soutien exceptionnel de Katie, Lynne, Dennis et de toute l’équipe de Percée DT1 Canada, qui ont travaillé sans relâche tout au long de cette aventure. Nous n’avons jamais connu une culture de soutien aussi forte que celle qui règne chez Percée DT1. 

Percée DT1 Canada : Un dernier mot? 

Matt : Ma femme AJ est la personne la plus remarquable que j’aie jamais connue. Et ce qu’elle a fait – pour ce voyage, pour moi – a été l’acte le plus désintéressé que j’aie jamais connu, vu ou que je connaîtrai un jour. Sans elle, il n’y avait absolument aucune chance que je – enfin, que nous – puissions accomplir ce voyage. Je l’aime profondément, mais cette expérience a porté cet amour à un tout autre niveau. 

De tout ce que j’ai vécu, c’est ce qu’elle a fait que je retiendrai plus que tout le reste. La vie, c’est une question de souvenirs, et ce qu’il me restera, ce sont des souvenirs pour la vie que je n’oublierai jamais, et qui m’ont transformé.  

Ce voyage m’a changé. Il m’a permis de voir les choses de manière encore plus positive. Nous vivons dans un pays extraordinaire, d’une grande bonté et d’une beauté profonde dans son âme. Je n’ai pu ressentir cette beauté qu’en la voyant se répéter encore et encore — dans les petits villages, les grandes villes, les ateliers de vélo, les pâtisseries, les restaurants, partout où nous sommes allés. Le système circulatoire de ce pays fait circuler la bienveillance partout. Je me sens privilégié d’avoir pu vivre cela, et ma gratitude est tout simplement impossible à exprimer avec justesse. 

C’est aussi incroyable de voir à quel point on peut créer un lien avec la société grâce aux médias sociaux. Je ne les avais jamais utilisés avant cet événement. Mais tout au long de mon parcours, je lisais les commentaires sur LinkedIn, surtout quand j’étais fatigué, que je n’avais pas envie de me lever ni de remonter sur mon vélo. Mais les personnes de l’autre côté de l’écran m’aidaient à continuer. Je n’aurais jamais cru pouvoir ressentir autant d’humanité à travers un ordinateur. Alors merci à toutes celles et tous ceux qui m’ont laissé un mot et qui ont nourri mon engagement envers cette aventure porteuse de sens. Vous avez fait bien plus pour moi que vous ne le saurez jamais. 

Je suis aussi extrêmement reconnaissant envers Percée DT1 d’avoir offert à AJ et à moi la possibilité de vivre cette expérience. Je me sens incroyablement chanceux et profondément reconnaissant envers toutes les personnes de cette organisation, envers celles que j’ai croisées sur la route, les bénévoles, les ambassadeurs et tous ceux et celles qui nous ont soutenus tout au long du parcours. Merci. Du fond du cœur, je vous remercie. 

*** 

Percée DT1 tient une fois de plus à exprimer toute sa gratitude envers Matt et AJ, ainsi qu’envers les bénévoles, le personnel et toutes les équipes de RBC qui ont contribué au succès remarquable de la campagne D’un océan à l’autre pour la guérison. 

Pour en savoir plus : https://breakthrought1d.akaraisin.com/ui/coasttocoastforcuresfr 

Les 85^e séances scientifiques de l’American Diabetes Assocation se sont tenues du 21 au 24 juin 2025. Les recherches présentées à l’ADA couvrent tous les domaines des avancées liées au diabète de type 1 (DT1), y compris les dispositifs, les thérapies d’appoint et les toutes dernières innovations en matière de thérapies cellulaires. 

Mises à jour sur les recherches en thérapies cellulaires 

Le D^r Andrew Pepper (Edmonton) a présenté des stratégies de vascularisation visant à améliorer la survie et la fonctionnalité des îlots transplantés. L’implantation d’un biomatériau sous la peau déclenche une réponse immunitaire et une réaction à corps étranger, ce qui entraîne la formation de vaisseaux sanguins et de structures autour de l’objet implanté. Le retrait de l’objet laisse un noyau creux prévascularisé, propice à la transplantation d’îlots. Ce processus peut être optimisé en utilisant un matériau biodégradable, ce qui élimine le besoin de retrait, et en ajoutant des « cellules accessoires » comme des cellules souches programmées pour former des vaisseaux sanguins afin de maintenir un environnement vascularisé pour les îlots. 

Le défi le plus pressant de la thérapie cellulaire : Lorsqu’on a demandé au panel d’experts quel était le principal obstacle à l’accès des patients aux thérapies cellulaires, la réponse a été unanime : éliminer les immunosuppresseurs tout en maintenant l’efficacité et la sécurité.   

Il s’agit d’un axe prioritaire pour Percée DT1 et de l’objectif de nombreux projets en cours menés par des chercheurs canadiens financés par Percée DT1. Un exemple est le travail dirigé par le D^r Andras Nagy (Toronto) et le D^r Tim Kieffer (Vancouver), présenté à l’ADA : 

Le laboratoire du D^r Nagy a identifié huit gènes immunomodulateurs qui, une fois modifiés, permettent aux cellules transplantées d’être « camouflées » et d’échapper au rejet immunitaire. Les travaux présentés à l’ADA démontrent que le laboratoire du D^r Kieffer a réussi à intégrer ces modifications génétiques dans des îlots humains dérivés de cellules souches embryonnaires humaines. Lorsqu’elles ont été placées dans une boîte de Petri avec d’autres cellules immunitaires, ces cellules modifiées ont survécu à la réponse immunitaire qui détruit normalement les îlots non modifiés. Cette approche doit maintenant être testée sur un modèle animal avant de passer aux essais cliniques chez l’humain.  

Mises à jour sur la thérapie à base de cellules souches de Vertex, Zimislecel (VX-880)

Le D^r Michael Rickels (Pennsylvanie) a présenté les données sur Zimislecel (VX-880), une thérapie à base d’îlots dérivés de cellules souches nécessitant une immunosuppression. Cette thérapie est administrée par perfusion dans une veine du foie chez des personnes atteintes de DT1 souffrant d’une conscience hypoglycémique altérée et d’épisodes hypoglycémiques sévères. 

L’essai clinique de phase 1/2, qui fait partie de l’essai pivot en cours FORWARD-101 (phases 1/2/3), est terminé. Douze participants ont reçu une seule perfusion de la dose complète de cellules et ont été suivis pendant au moins un an. 

Les 12 participants ont atteint le critère principal : élimination des épisodes hypoglycémiques sévères et taux d’HbA1c inférieur à 7 %. 10 participants sur 12 (83 %) sont devenus indépendants de l’insuline. 

Tous les participants ont démontré une production d’insuline soutenue (mesurée par le taux de C-peptide), une réduction de l’utilisation d’insuline externe et un temps dans la cible glycémique supérieur à 70 %. Les effets indésirables légers à modérés observés étaient cohérents avec le protocole d’immunosuppression, la procédure de perfusion et les complications liées au DT1. 

Ces données, publiées dans le New England Journal of Medicine, représentent une preuve supplémentaire du potentiel curatif de la transplantation d’îlots fabriqués pour traiter le DT1. Le soutien de Percée DT1 au D^r Doug Melton, Ph. D.—dont les îlots créés en laboratoire sont désormais développés par Vertex—remonte à plusieurs décennies, tant par des subventions de recherche qu’un investissement du Fonds DT1, une initiative de Percée DT1. 

En savoir plus sur les mises à jour de Vertex : https://perceedt1.ca/nouvelles-excitantes-des-essais-cliniques-de-vertex-sur-la-therapie-a-base-de-cellules-souches/ 

Mise à jour de 6 mois sur les îlots immuno-évasifs de Sana Biotechnology

Le D^r Per-Ola Carlsson (Suède) a présenté des données sur la thérapie d’îlots dérivés de donneurs de Sana, modifiée à l’aide de la technologie hypoimmune (HIP), démontrant que les cellules peuvent échapper au système immunitaire sans immunosuppression. Ces cellules ont été implantées par voie intramusculaire dans le cadre d’une première étude chez l’humain, chez une personne atteinte de DT1 ne produisant plus d’insuline mesurable. 

Six mois après la transplantation, cette personne produit de l’insuline de façon constante, comme en témoignent les taux de C-peptide. Un test de tolérance au repas mixte (MMTT) a confirmé que ces cellules ne se contentent pas de survivre, mais qu’elles réagissent aussi aux variations de la glycémie. La personne a toujours besoin d’un apport en insuline externe, car elle a reçu une dose inférieure à celle nécessaire pour atteindre l’indépendance insulinique. Aucun effet secondaire grave n’a été signalé, ce qui indique que les cellules et la procédure sont sûres et bien tolérées. 

Il s’agit d’un premier pas prometteur vers une thérapie fonctionnelle du DT1 sans immunosuppression. Sana Biotechnology prévoit appliquer cette technologie à des îlots fabriqués. L’entreprise bénéficie du soutien du Fonds DT1 pour faire progresser sa technologie HIP, et Percée DT1 continue de collaborer étroitement avec elle. 

Pour en savoir plus sur Sana : https://perceedt1.ca/une-premiere-dans-la-therapie-cellulaire-des-ilots-transplantes-fonctionnent-sans-immunosuppresseurs/ 

Principaux constats 

Les thérapies cellulaires progressent de manière significative en essais cliniques, et certaines personnes recevant des îlots dérivés de cellules souches deviennent indépendantes de l’insuline. Les chercheurs s’attaquent aux plus grands défis liés à l’optimisation de la transplantation d’îlots, notamment la production à grande échelle, la survie des cellules et leur capacité à échapper au système immunitaire. 

Mises à jour sur les thérapies modificatrices de la maladie 

D^re Heather Denroche (Integrated Nanotherapeutics), a présenté des travaux sur une approche utilisant des nanoparticules lipidiques capables de délivrer une thérapie immunitaire antigène-spécifique pour le DT1. Cette approche repose sur un produit combiné de type « vaccin » utilisant leur plateforme exclusive de nanoparticules lipidiques multi-cargo pour co-administrer un ARNm codant certaines protéines des îlots (pour cibler spécifiquement les antigènes) ainsi que de petites molécules immunomodulatrices (pour interrompre l’attaque auto-immune nocive contre les îlots). Cette thérapie a permis de prévenir et d’inverser le diabète chez la souris, ce qui justifie la poursuite du développement préclinique comme traitement prometteur pour le DT1. 

Laura Sanz Villanueva (Australie), qui travaille dans le laboratoire du chercheur D^r Thomas Kay (financé par Percée DT1), a présenté une étude mécanistique complémentaire à l’essai clinique BANDIT. L’étude de phase 2 BANDIT, financée par Percée DT1 en Australie, a démontré que le baricitinib, un inhibiteur des voies JAK1/2 qui bloque la communication entre cellules immunitaires, pouvait augmenter la production d’insuline (mesurée par le C-peptide) chez des personnes récemment diagnostiquées avec le DT1. L’étude présentée a révélé que le baricitinib peut réduire le nombre de cellules tueuses naturelles (NK) dans le pancréas, lesquelles participent à la destruction auto-immune des cellules bêta. Ces données fournissent des informations précieuses sur le mécanisme de protection des cellules bêta induit par le baricitinib. 

Principaux constats 

Les recherches qui explorent différentes approches en matière de thérapies modificatrices de la maladie montrent un véritable potentiel et la promesse de traitements qui rendront la gestion du DT1 plus simple et plus sécuritaire. 

Mises à jour sur les recherches visant à améliorer la qualité de vie 

Thérapies d’appoint à l’insuline 

Une attention particulière a été portée aux agonistes des récepteurs du GLP-1 (GLP-1RA) et aux inhibiteurs des co-transporteurs sodium-glucose (SGLTi) pour leur rôle dans la réduction des complications à long terme et l’amélioration du contrôle glycémique chez les personnes atteintes de DT1. 

Agonistes des récepteurs du GLP-1 

Les agonistes du récepteur du peptide glucagon-like 1 imitent l’hormone GLP-1, qui stimule la production d’insuline et régule l’appétit. Exemples : Ozempic® (sémaglutide) et Mounjaro® (tirzépatide), ce dernier agissant à la fois sur le GLP-1 et sur une autre cible similaire, le GIP. 

Inhibiteurs SGLT 

Les inhibiteurs des co-transporteurs sodium-glucose ciblent les cellules des reins afin d’empêcher la réabsorption du glucose dans le sang, ce qui permet son élimination par les urines. Exemples : Farxiga® (dapagliflozine) et Zynquista® (sotagliflozine). 

D^r David Cherney (Toronto) a présenté une revue des effets des inhibiteurs SGLT (SGLTi) et des agonistes du récepteur GLP-1 (GLP-1RA) sur la réduction des maladies rénales chroniques (MRC) chez les personnes atteintes de DT1 :  

• L’essai EMPA-KIDNEY a montré que l’empagliflozine (SGLTi) améliore la santé rénale chez les personnes vivant avec le DT1. 
• Dans l’essai ATTEMPT, financé par Percée DT1 Canada et les IRSC, la dapagliflozine (SGLTi) a amélioré le temps dans la cible (TIR), réduit les niveaux d’HbA1c et eu des effets positifs sur la fonction rénale chez les jeunes atteints de DT1. 
• L’essai de phase 3 SUGARNSALT, actuellement en cours et financé par Percée DT1, teste si le sotagliflozine (SGLTi) peut ralentir la progression des maladies rénales modérées à sévères chez les personnes atteintes de DT1, avec des stratégies rigoureuses de réduction des risques d’acidocétose diabétique (ACD). 
• L’essai de phase 2 REMODEL-T1D, également financé par Percée DT1, évalue si le sémaglutide (GLP-1RA) peut améliorer la santé rénale chez les personnes vivant avec le DT1. 

Principaux constats 

Percée DT1 œuvre en vue d’un avenir où ces médicaments seraient accessibles aux personnes atteintes de DT1 afin de mieux gérer leur glycémie et de réduire le risque de complications à long terme. 

Des données canadiennes tirées du registre BETTER, financé par Percée DT1, ont été présentées : sur près de 1 400 adultes vivant avec le DT1, environ 14 % (n=192) utilisaient une thérapie d’appoint. Parmi ce groupe, le traitement le plus courant était la metformine (39 % des 192 utilisateurs de thérapies d’appoint), suivie des agonistes du récepteur GLP-1 (27 %), des inhibiteurs SGLT (21 %) et d’une combinaison de ces traitements (13 %).  

Bien que ces thérapies ne soient pas encore approuvées pour les adultes atteints de DT1 au Canada, les Lignes directrices de pratique clinique de Diabète Canada ont été mises à jour au début de 2025, devenant les premières au monde à recommander d’envisager l’utilisation (hors indication) de thérapies d’appoint pour certains adultes afin de les aider à atteindre leurs objectifs de traitement.  

Mises à jour sur les recherches liées aux dispositifs pour le diabète

La D^re Alanna Weisman (Toronto) a présenté une revue des obstacles et des facteurs facilitants à l’adoption des technologies du diabète chez les personnes vivant avec le DT1. D’après plus de 200 études, les obstacles les plus fréquents incluaient : l’appartenance à une minorité raciale ou ethnique, des préoccupations liées à l’assurance (ex. : couverture) et des facteurs liés aux cliniques et aux professionnels de santé (ex. : restriction de l’information ou des prescriptions). 
 
Les principaux facteurs facilitants comprenaient : l’éducation du patient, le soutien aux patients et la formation des professionnels de la santé. 
 
Les travaux de la D^re Weisman, financés par Percée DT1, examinent plus particulièrement les obstacles à l’adoption des technologies chez les Canadiens en situation de désavantage social. 

Les équipes des D^rs Anne-Sophie Brazeau et Rémi Rabasa-Lhoret (Montréal), responsables du registre BETTER, ont présenté les données suivantes sur l’utilisation des dispositifs au Canada : 

Une comparaison de l’utilisation des technologies chez les adultes de plus de 50 ans, selon les données du registre BETTER (n = 674), a révélé des taux similaires d’utilisation de la pompe à insuline chez les personnes atteintes de DT1 dans la cinquantaine (39 %) et la soixantaine (38 %), mais un taux légèrement inférieur chez les adultes de plus de 70 ans (35 %). L’écart était plus marqué pour l’utilisation des lecteurs de glycémie en continu (SGC), avec un taux de 85 % chez les adultes dans la cinquantaine et la soixantaine, contre seulement 73 % chez ceux de plus de 70 ans.  

Le registre BETTER comprend également une vaste gamme de mesures de résultats rapportés par les patients, qui nous informent sur des facteurs tels que la peur de l’hypoglycémie. Dans un échantillon de 115 adultes atteints de DT1, l’introduction de la délivrance automatique d’insuline (AID) a permis de réduire : le nombre d’épisodes d’hypoglycémie signalés chaque mois, le nombre d’hypoglycémies symptomatiques survenant la nuit, et surtout, la peur moyenne de l’hypoglycémie, selon des mesures validées par sondage. Ces résultats confirment le potentiel de l’AID à alléger le fardeau de l’hypoglycémie chez les adultes vivant avec le DT1.  

Principaux constats 

Les recherches financées par Percée DT1 sur l’accès aux dispositifs et le développement des technologies de prochaine génération permettront d’améliorer la gestion quotidienne du diabète et de réduire une partie du fardeau mental et émotionnel associé au DT1. 

Pour visionner un récapitulatif vidéo : https://www.breakthrought1d.org/news-and-updates/everything-you-need-to-know-about-ada-2025/ < En anglais seulement >

Billet d’un invité :
Mark E. Paull, CME,
Substack: adhd-t1dm.substack.com,
Auteur publié | Défenseur avec une expérience vécue | Diabète de type 1 depuis 1967 |

Ceci est mon expérience. Elle peut s’appliquer à d’autres — peut-être partageons-nous tous certains aspects — ou pas. Les liens entre le TDAH, la cognition et la perception méritent plus de recherches. Ce qui suit n’est pas une affirmation, juste la réalité telle que je la vis.

La danse incessante

Quand j’avais onze ans, un médecin m’a regardé dans les yeux et a dit :

« Tu ne vivras pas au-delà de trente-cinq ans. »

Il ne l’a pas dit méchamment. Ce n’était ni une punition ni une tactique d’intimidation. C’était clinique, factuel, comme s’il annonçait la météo. Je me souviens de l’odeur stérile de son cabinet, du blanc impeccable de sa blouse, de la main de ma mère qui serrait un peu plus fort la mienne.

Le diabète de type 1 a pris le contrôle de ma vie — les chiffres, les seringues, la survie sont devenus mon univers. Les journées insouciantes passées à jouer dans la cour d’école ou à lire des bandes dessinées ont laissé place à une seule obsession : le contrôle.

Mais personne n’a vu la véritable menace : le TDAH.

Je ne le savais pas encore.

À onze ans, j’étais impulsif, distrait — je perdais constamment mes affaires, je perdais le fil des conversations. Mon esprit sautait d’une pensée à l’autre sans jamais s’arrêter. Personne ne s’en inquiétait vraiment. J’étais le « rêveur », l’enfant « brillant mais désorganisé » — énergique et dispersé. Personne ne s’en inquiétait vraiment.

Mais le diabète ne se soucie pas si vous oubliez, si vous êtes distrait, ou si votre cerveau fonctionne autrement.

Le TDAH se nourrit de chaos, de distractions, et de l’oubli de choses qui peuvent vous coûter la vie. Mais le diabète? Il exige de la précision, une structure et une constance inébranlable.

C’est ainsi que ma vie est devenue une guerre entre deux troubles qui n’auraient jamais dû coexister dans le même corps.

La première fois que j’ai oublié de prendre mon insuline, j’étais à l’école.

C’était l’heure du dîner. Mon plateau comptait exactement 60 grammes de glucides — un chiffre ancré dans ma mémoire à force d’entraînements au diabète. Les maths faisaient désormais partie du repas. Je connaissais la procédure : prendre l’insuline d’abord, puis manger. Simple.

Sauf que, juste avant l’injection, quelqu’un à la table dà côté a raconté une blague.

J’ai tourné la tête pour rire.

Et en un instant, mon attention a changé de direction.

Le temps que je me souvienne de mon insuline, ma glycémie était déjà en train de grimper. Ma tête était lourde, mon corps lent, mes pensées étouffées comme dans du coton. J’ai passé le reste de la journée en titubant, les mains tremblantes, le cerveau embrumé, les chiffres du glucomètre confirmant ce que je savais déjà : j’avais perdu le contrôle. Encore.

Mais les pires moments, ce n’était pas quand j’oubliais de prendre mon insuline.

C’était quand je n’étais pas certain de l’avoir prise.

La nuit, je restais allongé dans mon lit, fixant le plafond.

Avais-je pris mon insuline à action prolongée? Ou avais-je seulement pensé à la prendre?

Si je la prenais deux fois, je pouvais mourir dans mon sommeil.

Si je ne la prenais pas du tout, je pouvais me retrouver dans le coma.

Je me levais, vérifiais ma glycémie, et regardais le chiffre sur le lecteur — sauf que ce n’était pas une réponse. C’était une énigme. Mon cerveau TDAH n’avait aucune mémoire fiable pour quelque chose d’aussi répétitif. Si j’avais pris mon insuline il y a quinze minutes, est-ce que ma glycémie le refléterait déjà?

Je ne pouvais pas faire confiance à mon cerveau. Je ne pouvais pas faire confiance à mon corps. Et j’étais totalement seul pour apprendre à naviguer un monde où j’étais à la fois ma propre bouée de sauvetage et mon pire ennemi.

Tout le monde pensait que le diabète serait mon plus grand défi. Mais le vrai combat? Mon esprit.

Gérer le diabète, c’est répéter chaque jour les mêmes étapes, sans exception :

• Vérifier la glycémie avant de manger.
• Calculer la dose d’insuline avec une précision parfaite.
• Manger aux bons moments — ni trop tôt, ni trop tard.
• Avoir toujours du sucre d’urgence à portée de main.
• Double vérification. Triple vérification. Ne jamais sauter une étape.

Aucune place pour l’erreur. Mais le TDAH transforme les routines en chaos.

J’ai créé des systèmes — alarmes, notes, même attacher mon stylo à insuline à ma boîte à lunch — tout ça pour m’aider à m’en souvenir.

Mais le TDAH suit ses propres règles.

J’entendais l’alarme et j’oubliais aussitôt pourquoi je l’avais mise.

Je voyais une note et je me disais, je le ferai dans une minute — et je ne le faisais jamais.

Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai ignoré mon stylo à insuline, trop distrait par ce qui se passait dans ma tête.

Certains jours, j’étais super concentré — je gérais ma glycémie comme un scientifique, traquant chaque fluctuation, analysant les tendances, anticipant les résultats. J’étais en contrôle.

D’autres jours, j’étais tellement absorbé par l’écriture, la lecture ou simplement mes rêveries que je ne mangeais pas avant de trembler, en sueur. J’étais hors de contrôle.

Il n’y avait pas d’entre-deux.

Et le pire? Mon cerveau me jouait des tours.

Lors d’une sortie scolaire, j’avais rangé mon insuline dans une pochette zippée, dans mon sac à dos, et j’étais fier de moi.

À mi-chemin de la sortie, j’ai réalisé que je n’avais aucun souvenir d’avoir fait l’injection.

Je suis resté figé dans l’autobus, essayant de me remémorer la matinée.

Avais-je ouvert la pochette?

Avais-je sorti le stylo?

Avais-je fait l’injection?

Mon cerveau disait oui. Mon instinct disait non. J’ai dû deviner.

C’était ça, le TDAH et le diabète en résumé. Une roulette quotidienne pour savoir si ma mémoire était fiable.

Et le monde — mes médecins, mes enseignants, même mes parents — ne comprenait pas.

Ils voyaient un enfant qui « devait juste être plus responsable ».

Moi, je voyais un enfant qui menait un combat pour lequel personne ne l’avait préparé.

Personne ne m’avait prévenu que le TDAH et le diabète obéissaient à des règles opposées.

Personne ne m’avait dit que je devrais comprendre tout ça par moi-même.

Les systèmes qui m’ont trahi

Le diabète est une maladie de routines. Le TDAH est un trouble qui les brise.

C’est cette contradiction que j’ai vécue chaque jour.

Le diabète exige de suivre les mêmes étapes, dans le même ordre, à chaque fois :

• Vérifier la glycémie.
• Calculer la dose d’insuline.
• Injecter l’insuline.
• Manger au bon moment.
• Ajuster en fonction de l’exercice, du stress ou de tout autre facteur imprévisible.
• Avoir du sucre d’urgence avec soi.

 Si vous faites une erreur, vous ne vous sentez pas juste « bizarre » — vous vous effondrez. Votre glycémie explose ou chute, et l’un comme l’autre peut vous tuer.

Le TDAH veut dire que vous pouvez connaître toutes ces étapes… et pourtant les oublier sur le moment. Les routines ne deviennent pas naturelles. Chaque tentative de créer une habitude s’effondre sous le poids de la distraction, de l’impulsivité, de l’oubli ou d’un cerveau imprévisible.

J’ai donc essayé d’être plus malin que moi-même.

J’ai suivi tous les conseils, testé mille trucs. Rien ne fonctionnait.

Le système d’alarme qui n’a jamais fonctionné

Les médecins disaient : « Mets des alarmes. » Alors je l’ai fait — alarmes pour l’insuline, les repas, les tests de glycémie. Ça ne marchait pas.

Mon cerveau TDAH traitait les alarmes comme du bruit de fond. Je l’entendais, je comprenais que c’était important, puis j’oubliais aussitôt.

Ou pire, je l’éteignais en pensant « je le fais dans une seconde »… et je ne le faisais jamais.

Parfois, je remettais l’alarme en veille tellement de fois que, quand je finissais par y penser, il était trop tard pour prendre l’insuline.

D’autres fois, je faisais un test de glycémie, voyais une valeur normale, et me disais : j’ai dû prendre mon insuline.

Mais est-ce que je l’avais prise?

Je n’en avais aucune idée.

Une des pires fois, c’était pendant un examen au secondaire. J’avais mis une alarme discrète sur ma montre pour me rappeler de prendre mon insuline à l’heure du dîner.

Mais j’étais tellement concentré que je l’ai ignorée.

Deux heures de retard. Glycémie en flèche. Mon cerveau noyé dans le sirop. L’examen est devenu un brouillard.

Mon corps était lent, mon esprit embrumé, ma concentration anéantie.

J’ai péniblement terminé le reste de l’examen, à peine capable de penser clairement.

C’est là que j’ai compris : même les alarmes ne servent à rien si votre cerveau ne les traite pas comme urgentes.

Le carnet qui disparaissait

Comme les alarmes ne fonctionnaient pas, j’ai commencé à écrire. Un médecin m’a suggéré un carnet de bord, alors j’en ai acheté un qui me donnait l’impression d’être organisé.

Chaque entrée devait être soigneusement notée : heure, dose, glycémie, glucides consommés.

C’était un système infaillible.

Sauf que le TDAH fait que rien ne reste là où on l’a mis.

J’ai perdu ce carnet en moins d’une semaine. Le suivant aussi.

Ma chambre est vite devenue un cimetière de carnets à moitié remplis, éparpillés dans les tiroirs et sur les étagères, chacun abandonné parce que j’avais oublié où je l’avais rangé.

Un jour, j’en ai retrouvé un et je me suis dit : super, je vais le réutiliser!

Puis j’ai vu que toutes les entrées dataient de deux mois.

Le pire? Même quand j’écrivais dedans, j’oubliais de le relire.

J’avais toute l’info… mais je ne la consultais jamais.

L’astuce qui n’a pas fonctionné

Prochaine stratégie : laisser des objets dans des endroits évidents.

• J’ai mis mon stylo à insuline à côté de ma brosse à dents pour le voir chaque matin.
• J’ai laissé des comprimés de glucose à côté de mon lit pour les chutes nocturnes.
• J’ai collé des Post-it sur mon ordi : VÉRIFIE TA GLYCÉMIE MAINTENANT.

Mais le TDAH ne fonctionne pas comme ça.

Je voyais ces choses si souvent que mon cerveau a cessé de les remarquer.

Les Post-it sont devenus partie du décor.

Le stylo à insuline à côté de la brosse à dents? Je brossais mes dents, l’enjambais, puis partais.

Les comprimés de glucose? Ignorés… jusqu’à ce que j’en aie désespérément besoin.

Rien ne fonctionnait. Peu importe mes efforts, peu importe le nombre de systèmes créés, mon cerveau ne coopérait pas.

Le système qui a finalement (en quelque sorte) fonctionné

« Il m’a fallu des années pour comprendre qu’il fallait que je travaille avec mon cerveau, pas contre lui. »

Au lieu de forcer une structure rigide, j’ai utilisé ses tendances naturelles.

• Je testais ma glycémie en retirant mes souliers.
• L’empilement d’habitudes : je rattachais les tâches liées au diabète à d’autres gestes que je faisais sans réfléchir.
• L’insuline du matin allait avec le café.
• Des minuteries, pas des alarmes — au lieu de régler une alarme unique, j’utilisais des minuteries à rebours.
• « Prendre l’insuline dans 10 minutes » devenait une tâche plus concrète qu’un simple bip aléatoire.

La technologie m’a aidé — lorsque les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) sont devenus disponibles, ils ont tout changé.

Maintenant, c’est mon téléphone qui m’indique si ma glycémie est trop haute ou trop basse, au lieu de devoir compter sur ma mémoire.

Ce n’était pas parfait, mais c’était mieux que tout ce que j’avais essayé jusque-là.

Et pourtant, la frustration demeurait :

pourquoi devais-je travailler deux fois plus fort juste pour rester en vie?

Chaque dose oubliée, chaque test de glycémie manqué, chaque fois où je devais me démener pour corriger une erreur — ce n’était pas de la négligence.

Ce n’était pas de l’irresponsabilité.

C’était le TDAH.

Et personne ne m’avait jamais dit à quel point cela rendrait la gestion du diabète plus difficile.

Pendant des années, j’ai cru que le TDAH ne faisait qu’aggraver mon diabète. Que ce n’était qu’un obstacle de plus, un nouvel échec en attente. Mais je me trompais.

TDAH et hyperfocus : Le sauveur inattendu

Pendant des années, j’ai cru que le TDAH faisait de moi quelqu’un de mauvais avec mon diabète. Je me suis trompé. Il m’a permis d’y survivre.

Le même cerveau qui oubliait l’insuline pouvait aussi s’y hyperconcentrer.

Les bons jours, je suivais ma glycémie avec une précision obsessionnelle qui rivalisait avec celle des professionnels de la santé. Je voyais des schémas avant même que mon médecin ne les remarque.

Je faisais mes propres expériences — comment différents aliments affectaient ma glycémie, comment le stress modifiait mes valeurs, comment l’exercice entrait en jeu dans tout ça. Quand mon cerveau s’y mettait, je devenais mon propre meilleur endocrinologue.

Une fois, mon médecin a haussé un sourcil en regardant mon tableau maison, codé par couleur et rempli de notes sur les délais d’absorption de l’insuline.

« Tu fais un meilleur suivi que la moitié de mes patients », m’a-t-il dit.

J’ai souri. Bien sûr que oui. C’était une plongée en profondeur version TDAH.

Reconnaissance des schémas et instincts

J’ai commencé à faire confiance à quelque chose que la plupart des gens ne remarquent même pas : mon instinct.

Le TDAH m’a fait remarquer de petits détails, des changements subtils. Je sentais venir l’hypoglycémie avant que les chiffres ne le confirment. J’ai senti que quelque chose n’allait pas avant de pouvoir expliquer logiquement pourquoi.

Ce n’était pas de la magie — c’était de la reconnaissance de schémas, affinée par des années à analyser chaque erreur, chaque réaction, chaque petite variable.

Les médecins me disaient : « Tu ne peux pas sentir une chute de glycémie avant que ton SGC ne la détecte. »

Mais je pouvais. Et c’est ce que je faisais. De façon répétée.

Mode crise : Quand le TDAH devient un super pouvoir

Les cerveaux TDAH sont câblés pour les situations de haute pression. Quand tout allait mal, quand ma glycémie chutait, quand je n’avais que quelques secondes pour agir, mon cerveau passait en mode hyperfocus de survie.

Il n’y avait pas d’hésitation. Pas de distraction. Juste de l’action, claire et précise.

Une nuit, j’ai pris une double dose d’insuline — encore une fois. J’ai senti les symptômes se manifester rapidement. Mon cœur s’emballait. Mes mains tremblaient. La pièce a basculé. Je savais ce qui allait se passer.

Mais au lieu de paniquer, mon cerveau s’est mis en marche.

J’ai préparé exactement ce dont j’avais besoin : du jus, des comprimés de glucose, du miel. J’ai fait des calculs dans ma tête. J’ai espacé ma consommation de glucides de manière stratégique. J’ai programmé une vérification de ma glycémie toutes les cinq minutes. Je me suis exécuté comme un pilote effectuant un atterrissage d’urgence.

Une heure plus tard, j’étais stable.

Ce n’était pas de la chance. Il s’agissait de la capacité du TDAH à se concentrer en cas de stress, à résoudre rapidement les problèmes, à traiter le chaos en temps réel.

Cela s’est reproduit lors d’un voyage. J’étais dans une nouvelle ville, hors de ma routine habituelle, et ma glycémie a commencé à chuter rapidement. Je n’avais pas de glucose sur moi.

Mais au lieu de paniquer, mon cerveau a fait ce qu’il fait toujours en cas de crise : il a calculé.

J’ai repéré un petit café au bout de la rue et je m’y suis engouffrée en disant : « Du jus, vite ». Le caissier m’a regardé, interloqué. Je n’ai pas eu le temps d’expliquer. J’ai attrapé la bouteille de jus d’orange la plus proche et l’ai avalée au comptoir, mes mains tremblantes agrippant le plastique comme une bouée de sauvetage.

C’est ce que fait le TDAH.

Cela rend la vie normale difficile, mais quand les choses tournent mal? J’excelle.

Recadrer le TDAH : Une force, pas une faiblesse

Pendant longtemps, le TDAH m’a semblé être un ennemi. Il rendait le diabète plus difficile. Il me faisait échouer. Il me faisait me sentir imprudent et irresponsable.

Mais ensuite, j’ai vu l’ensemble du tableau : Le TDAH n’a pas seulement créé des problèmes, il m’a aidé à les résoudre.

Il m’a permis de remarquer des détails que d’autres n’avaient pas remarqués.

Il m’a permis d’expérimenter et de m’adapter plus rapidement que la plupart des gens.

Il m’a permis de me concentrer sur les solutions au moment où j’en avais le plus besoin.

Il m’a obligé à trouver des solutions créatives lorsque les systèmes standard échouaient.

Je n’allais jamais être le patient qui suivait des routines parfaites. Mon cerveau n’est pas fait pour cela. Mais je pourrais être le patient qui a surmonté le diabète.

Qui s’est adapté le plus rapidement.

Qui a trouvé de nouvelles méthodes de gestion lorsque les méthodes traditionnelles ne fonctionnaient pas.

J’ai cessé d’essayer de lutter contre mon cerveau et j’ai commencé à travailler avec lui.

Ce changement a tout changé.

L’une des plus grandes leçons que j’ai apprises est que le succès ne doit pas nécessairement ressembler à un succès « normal ».

Pour moi, une journée de diabète « parfaite » ne consistait pas à atteindre exactement tous les chiffres, mais à rattraper les erreurs avant qu’elles ne deviennent incontrôlables.

Je me suis rendu compte que mon cerveau n’était pas cassé, mais différent.

Au lieu de me blâmer de ne pas être constant, j’ai misé sur mes forces :

• J’ai utilisé l’hyperfocus pour analyser les schémas et repérer les erreurs.
• J’ai arrêté de me battre contre les alarmes et j’ai commencé à associer l’insuline à des habitudes physiques que j’avais déjà.
• J’ai fait confiance à mon instinct lorsque mon corps me disait que quelque chose n’allait pas.

Pendant des années, j’ai cru que j’étais juste mauvais avec mon diabète.

Que j’étais irresponsable, négligent, paresseux.

Ce n’était pas le cas.

Je gérais deux conditions qui s’opposaient fondamentalement l’une à l’autre.

Et je le faisais sans aucun conseil, sans comprendre pourquoi mon cerveau fonctionnait comme il le faisait.

La première fois que je me suis accordé de la bienveillance

Je me souviens exactement du moment où j’ai cessé d’être en colère contre moi-même.

C’était tard dans la nuit.

Ma glycémie était en train de chuter, et j’étais assis sur mon lit, des comprimés de glucose dans une main, mon téléphone dans l’autre, fixant un article sur le TDAH et le diabète.

Il décrivait tout ce que j’avais vécu — oublier l’insuline, sauter des doses, paniquer à cause d’une double injection, l’épuisement d’essayer d’être « bon » dans la gestion du diabète sans jamais vraiment y parvenir.

On m’avait dit que je n’étais pas doué avec mon diabète. Pendant si longtemps, j’y ai cru.

Maintenant je le vois — ce n’était jamais un combat équitable.

Et je n’avais jamais échoué.

J’ai eu l’impression de lire l’histoire de ma propre vie.

Pour la première fois, je ne me sentais pas comme un échec.

Je me suis sentie vu.

Je n’étais jamais seul.

C’était mon cerveau.

Et mon cerveau n’était pas cassé.

Il était tout simplement différent.

Ce que j’aurais aimé que l’on me dise plus tôt

Si je pouvais retourner parler à mon moi de onze ans assis dans ce cabinet médical, je lui dirais ceci :

« Cher moi de 11 ans, Tu n’es pas en train d’échouer. Le monde ne comprend tout simplement pas encore comment fonctionne ton cerveau. Tu n’es pas paresseux. Ton cerveau fonctionne différemment, et c’est correct. Le diabète sera plus difficile pour toi que pour certaines personnes, mais ça ne veut pas dire que tu échoues. Tu trouveras des moyens de t’adapter. Ils ne seront pas toujours conventionnels, mais ils fonctionneront pour toi. Tu feras des erreurs. Ce n’est pas de ta faute. Ça fait partie de l’apprentissage pour gérer deux conditions qui n’ont jamais été conçues pour bien cohabiter. Tu vas survivre. »

Personne ne m’a dit ces choses-là quand j’étais plus jeune.

C’est pourquoi je me les raconte maintenant.

Ce qu’est la réussite pour moi aujourd’hui

Pendant des années, j’ai mesuré ma réussite en fonction de ma capacité à imiter la gestion d’un diabète neurotypique.

Aujourd’hui, je mesure le succès différemment :

1.  Ai-je détecté une erreur avant qu’elle ne devienne dangereuse? C’est une victoire.

2.  Ai-je résolu les problèmes de manière créative lorsque mon cerveau ne coopérait pas? C’est une victoire.

3.  Ai-je fait preuve de patience au lieu de me détester? C’est une victoire.

La réussite n’est pas la perfection. C’est apprendre à trouver comment vivre.

Parler aux autres comme moi

Je sais que je ne suis pas seul dans tout ça.

Il y a d’autres personnes — des enfants, des ados, des adultes — qui essaient de gérer le diabète avec un cerveau qui ne suit pas les règles.

À eux, je dis ceci :

Votre TDAH n’est pas une malédiction. Ce n’est pas une faiblesse. C’est un défi, oui, mais c’est aussi un outil.

Vous pouvez survivre à cela. Vous pouvez vous épanouir. Vous pouvez trouver des solutions pour que cela fonctionne.

Pendant des années, j’ai cru que je me battais contre moi-même.

Aujourd’hui, je me rends compte que je menais une bataille que je n’étais pas censé mener seul.

L’association du TDAH et du diabète est difficile.

Mais je n’échoue pas.

Je n’ai jamais échoué.

Je survivais.

Le médecin avait tort. Il ne connaissait pas mon combat. Je n’ai pas seulement survécu, j’ai prospéré. Et ça? C’est tout ce qui compte.