Lorsque Nancy Tout a poursuivi sa passion pour les sciences en faisant des études de doctorat en immunologie, elle n’a jamais pensé que son travail et sa vie personnelle auraient autant en commun. Son fils Alex était âgé de deux ans lorsqu’elle et son mari ont remarqué qu’il avait toujours soif et qu’il urinait fréquemment. Nancy avait étudié les maladies auto-immunes et elle connaissait les signes et les symptômes du diabète de type 1 (DT1), mais elle ne se doutait pas que son fils était atteint de la maladie. Une visite chez le médecin a pourtant révélé le diagnostic, et leurs vies ont changé pour toujours.
« Il n’était qu’un enfant et ne pouvait pas exprimer ce qu’il ressentait, ce qui a occasionné beaucoup de suppositions et de calculs », se souvient Nancy. « Je pesais tous ses aliments et j’avais toujours une calculatrice à portée de la main afin d’établir une cible sécuritaire pour les glucides. Je me souviens de son regard lorsque nous devions le tenir immobile pour les injections. Il était très courageux. »
La famille Tout a contacté FRDJ peu de temps après le diagnostic d’Alex. Ce fut le point de départ d’une relation de bénévolat de près de 20 ans qui a évolué avec l’incroyable dévouement de la famille envers la mission de FRDJ, notamment en participant à notre Marche pour la guérison du diabète et en militant auprès du gouvernement pour la couverture des appareils, en plus de soutenir les recherches de FRDJ.
« Nous avons saisi les occasions sans hésiter et je crois que nous avons probablement participé à toutes les activités bénévoles de FRDJ », dit Nancy. « La mission de FRDJ visant à traiter, à prévenir et à guérir le diabète de type 1 par l’appui à la recherche m’a vraiment interpellée. »
« Il suffit d’une percée en laboratoire pour trouver une guérison »
Maintenant dans la vingtaine, Alex vit dans une autre province et réussit à gérer son diabète grâce aux percées technologiques qui ont été réalisées depuis son diagnostic, dont plusieurs ont été rendues possibles par les recherches soutenues par FRDJ et son travail de défense d’intérêts, et avec l’aide de Nancy et de sa famille.
Lorsque Nancy a quitté Guelph pour s’établir avec son mari à Edmonton en 2019, elle s’est empressée de faire un appel. Un mois plus tard, elle visitait le laboratoire du docteur James Shapiro où il travaille sans relâche pour faire avancer la recherche sur les cellules souches et trouver une guérison pour le DT1.
« Il suffit d’une percée en laboratoire pour trouver une guérison », dit Nancy. « Le docteur Shapiro m’a accueillie et m’a fait visiter l’endroit où le Protocole d’Edmonton (lien en anglais seulement) a vu le jour, c’était formidable. »
Nancy est particulièrement enthousiaste par rapport à la recherche de FRDJ sur le remplacement de cellules bêta et elle croit qu’elle mènera à une guérison du vivant de son fils. En attendant, elle est ravie d’appuyer les recherches qui améliorent des vies aujourd’hui, comme celle sur le pancréas artificiel qui allège grandement le fardeau constant de la vérification de la glycémie et du dosage de l’insuline. Son fils utilise le premier système d’administration de l’insuline hybride en boucle fermée au monde, ce qui donne une tranquillité d’esprit à Nancy tandis qu’Alex amorce un nouveau chapitre dans une carrière exigeante et valorisante qui comprend des quarts de travail en rotation.
Son désir de changer les choses, maintenant et dans le futur, est ce qui la motive à appuyer FRDJ de plusieurs façons stratégiques. Elle fait un don annuellement pour soutenir les initiatives de recherche en cours et a aussi laissé un don dans son testament.
« Lors d’une rencontre avec notre planificateur financier, il a demandé ce qui était le plus important pour nous. FRDJ figurait en haut de la liste », dit Nancy. « FRDJ a changé nos vies pour toujours et nous voulons nous assurer qu’elle peut continuer à changer la vie d’autres personnes pour des années à venir. »
Nancy croit que faire un don dans son testament maintenant plutôt qu’à la retraite est un moyen intelligent d’assurer que tout est organisé bien à l’avance. Ses deux enfants ont presque terminé leurs études postsecondaires et sont financièrement autonomes, elle a donc pensé que le moment était bien choisi.
Elle reconnaît aussi que d’autres personnes n’ont pas autant de chance que sa famille. Des connaissances approfondies sur les maladies auto-immunes et l’accès à des soins de santé et à des technologies efficaces ont aidé son fils à composer avec la maladie et à éviter les complications trop fréquentes qui sont associées au DT1. Nancy et sa famille souhaitent par-dessus tout que les recherches sur le DT1 facilitent la vie des personnes aux prises avec cette maladie aujourd’hui et qu’un jour, elles mènent à une guérison.
« La décision de faire un don dans notre testament était évidente pour nous. Nous espérons que d’autres familles qui bénéficient de l’appui de FRDJ reconnaîtront l’impact qu’elles peuvent avoir en posant le même geste. L’argent sera judicieusement dépensé et cela me remplit de fierté et de bonheur d’en faire partie. »
Pour en savoir plus, remplissez une demande d’information, ou contactez :
Leanne Scott
Responsable nationale, collectes de fonds annuelle
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plannedgiving@jdrf.ca
Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 111897 6604 RR0001
