Mois : Décembre 2022

Alors que nous étions au plus fort de la pandémie en 2021, nous avons eu le sentiment que l’année 2022 serait porteuse d’espoir.  Grâce au soutien de notre incroyable communauté de donateurs, de bénévoles et de sympathisants, nous avons dépassé nos plus grandes espérances.

Nous avons commencé l’année avec l’un de nos plus grands projets en tant qu’organisation : notre événement de collecte de fonds Écrivons à nouveau l’histoire en soutien à notre Campagne pour accélérer de 100 millions $. Cinq mâts porte-drapeau et Leaders de l’histoire, quatre villes, et 100 familles Ambassadrices de l’histoire ont campé dans le froid de l’hiver pour manifester leur solidarité. Cette initiative a été dirigée par un bénévole passionné et dévoué de FRDJ, Peter Oliver, qui avait lui-même campé au sommet d’un mât porte-drapeau 30 ans auparavant, et dont la fille Vanessa faisait partie de nos Leaders de l’histoire en avril. Malheureusement, Peter est décédé en septembre, mais son esprit et son dévouement à trouver des thérapies de guérison pour le diabète de type 1 nous accompagnent dans tout ce que nous faisons. Nous sommes très reconnaissants envers nos nombreux bénévoles, nos entreprises commanditaires et notre personnel qui ont su concrétiser la vision de Peter.  Cliquez ici pour en savoir plus sur l’incroyable héritage de Peter Oliver.

Cliquez ici pour regarder une vidéo de cet incroyable événement

Notre communauté s’est mobilisée de manières qui ont dépassé notre imagination, et cela s’est poursuivi tout au long de l’année. Grâce aux sympathisants de FRDJ, les recherches les plus prometteuses sur le diabète de type 1 (DT1) ont continué leur progression pour nous rapprocher de thérapies de guérison, tout en améliorant la vie des personnes touchées par le DT1 aujourd’hui.

Grâce à la générosité des donateurs, FRDJ a connu une autre année exceptionnelle : nous avons consacré encore plus de fonds aux recherches, renforcé nos partenariats stratégiques, continué à soutenir les familles qui venaient de recevoir le diagnostic de diabète de type 1 et partagé les derniers comptes rendus des recherches avec notre communauté.

Parmi les faits marquants de la dernière année :

• Le plus grand don unique en faveur du diabète de type 1 au Canada fait par la Fondation Temerty dans le cadre de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ et à l’initiative Écrivons à nouveau l’histoire.
• Grâce à un travail de sensibilisation acharné qui s’est amorcé en 2017, les Canadiennes et les Canadiens atteints de DT1 sont maintenant automatiquement admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées.
• Le Cadre national pour le diabète a été officiellement déposé par le gouvernement du Canada.
• FRDJ commande une étude coût-efficacité pour démontrer la valeur réelle des technologies du diabète pour la qualité de vie.
• Le lancement de l’Index mondial du DT1, le premier index du genre, sensibilisera au fardeau et aux besoins non satisfaits des personnes vivant avec le diabète de type 1 partout dans le monde.
• L’engagement renouvelé envers le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, assorti d’un investissement de 30 millions de dollars des donateurs de FRDJ, met l’accent sur la médecine de précision, le dépistage et de nouvelles interventions pour améliorer les soins en santé mentale pour les personnes atteintes de DT1.
• Nous avons touché des milliers de Canadiennes et de Canadiens par le biais de notre série éducative Parlons DT1, en rassemblant virtuellement des experts pour discuter de sujets importants pour eux du confort de leur foyer.
• Nous nous sommes réunis de nouveau en personne, tout en continuant à organiser des événements virtuels, pour la Marche, le Roulons et le Gala Starry Starry Night à Winnipeg.
• Lancement de la calculatrice DiaDonnées, un outil unique qui permet à une personne de calculer en chiffres réels le temps qu’elle consacre à la gestion de son DT1.
• Augmentation de la couverture publique des dispositifs pour le DT1 dans sept provinces.

Dans les recherches sur le DT1 :

Dans le remplacement des cellules :

• FRDJ Canada et le Réseau de cellules souches ont annoncé le premier lauréat de la bourse de recherche J. Andrew McKee sur le diabète de type 1 et le lancement d’une deuxième bourse de recherche.
• Le Centre universitaire de santé McGill est désigné centre provincial de transplantation d’îlots de Langerhans pour les patients atteints de diabète de type 1.
• Vertex Pharmaceuticals a annoncé l’acquisition de ViaCyte afin d’aider à accélérer le développement de son traitement issu de  cellules souches pour les personnes atteintes de diabète de type 1.

Dans les thérapies modificatrices de la maladie :

• Le teplizumab a été approuvé par la FDA aux États-Unis, et s’est révélé très prometteur en tant que tout premier traitement modificateur de la maladie en démontrant sa capacité à retarder considérablement l’apparition du DT1.

Dans les traitements pour améliorer les vies :

• Les chercheurs financés par FRDJ mènent des essais cliniques de stade avancé sur un médicament thérapeutique à prise unique quotidienne qui rétablit la sécrétion de glucagon pour prévenir l’hypoglycémie. S’il est approuvé, il sera le premier médicament du genre pour les personnes atteintes de diabète de type 1.
• Financement de programmes consacrés à l’amélioration des soins en santé mentale et des résultats pour les personnes atteintes de DT1, dont REACHOUT.

Dans le dépistage :

• FRDJ a annoncé en collaboration avec les IRSC une importante possibilité de financement pour le dépistage du risque de DT1.
• FRDJ continue d’intervenir en faveur du dépistage des membres de la famille de personnes atteintes de DT1 à l’Hôpital Sick Kids par le biais de TrialNet.

Pour en savoir plus sur les comptes rendus des recherches, consultez le site www.frdj.ca/blogue. Vous y trouverez d’autres récits sur les incroyables progrès réalisés au cours de la dernière année dans les recherches et le développement dans le domaine du diabète de type 1.

Les recherches sur le diabète et FRDJ traversent une période exceptionnelle. Et avec la communauté de FRDJ, nous croyons qu’un monde sans diabète de type 1 est plus que jamais à notre portée.

C’est la période des Fêtes de fin d’année et, pour la plupart des gens, cela signifie qu’il est temps de se faire plaisir avec des friandises et des repas de saison. Il en va de même pour les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1). L’un des principaux stress liés à la prise en charge du DT1, en particulier pour les personnes nouvellement diagnostiquées, peut être la planification des repas et leur incidence sur la glycémie et la quantité d’insuline nécessaire.

Mais avec un peu de planification et de préparation, vous pouvez et devriez passer du temps avec votre famille et vos amis – y compris les repas des Fêtes – en toute confiance.

Nous remercions Beyond Type 1 de nous avoir fourni ces calculs de glucides pour les repas des Fêtes traditionnels afin de vous aider à prendre vos décisions pendant les Fêtes.

*Veuillez noter que la taille de vos portions peut varier et que le nombre de glucides devra être ajusté en conséquence.

Plât principal

Article	quantité	glucides
Dinde	au choix	0g
Jambon	au choix	0g
Bœuf	au choix	0g
Poulet	au choix	0g
Canard	au choix	0g
Oie	au choix	0g
Lasagnes	1 tasse	30g
Pointe de poitrine	1 oz.	0g

Accompagnements

Article	quantité	glucides
Purée de pommes de terre	1 tasse	30g
Pommes de terre rôties	1 tasse	28g
Patate douce (sans sucre)	1 Med.	28g
Latke de pommes de terre	1 Med.	10g
Ignames confites	1/2 tasse	45g
Casserole de patates douces avec mini-marshmallows	1/3 tasse	30g
Haricots verts	1/2 tasse	4g
Casserole de haricots verts	1 1/2 tasse	9g
Maïs	1/2 tasse	9g
Choucroute	1 tasse	6g
Carottes glacées	1/2 tasse	25g
Choux de Bruxelles	1/2 tasse	4g
Fromage	1 oz.	0-1g
Farce	1/2 tasse	20g
Sauce aux canneberges	1/4 tasse	25g
Sauce	1/2 tasse	5g
Petit pain	1	20g
Biscuit	1	25g
Pain de maïs	1 morceau	28g
Challah	2 oz.	30g
Boule Matzo	1	10g
Soupe aux boules de Matzo	1 tasse	15g
Nouilles kugel	carré de 2″	23g
Compote de pommes – sucrée	4 oz.	23g
Compote de pommes – non sucrée	4 oz.	12g
Crème aigre	2 c. à soupe	.5g
Huile d’olive	1 c. à soupe	0g

Desserts

Article	quantité	glucides
Tarte aux patates douces	1/8ème de tranche	35g
Tarte à la viande hachée	1/8ème de tranche	55g
Tarte aux citrouilles	1/8ème de tranche	35g
Tarte aux pommes	1/8ème de tranche	45g
Tarte aux noix de pécan	1/8ème de tranche	60g
Tarte à la merigue	1/8ème de tranche	50g
Gâteau aux fruits	1/8ème de tranche	26g
Pudding de Noël (aux prunes)	2 oz.	30g
Pudding au caramel collant	2 oz.	25g
Pudding au pain	2 oz.	20g
Bagatelle	1 2 oz.	15g
Biscuits au gingembre	4 (1 oz.)	23g
Biscuits sablés	4 (1 oz.)	21g
Biscuits aux pépites de chocolat	2	20g
Biscuits au beurre d’arachide	2	20g
Biscuits au sucre	2	22g
Biscuits à la merigue	6	15g
Rugelach	1 oz./morceau	17g
Sufganiyot (beignet à la gelée)	1	25g
Blintz au fromage	1	12g
Gelt au chocolat	1 oz.	17g
Cheesecake	1 morceau (1/6)	20g
Sucre d’orge	1	15g
Crème glacée à la vanille	1/2 tasse	16g
Crème glacée aux pépites de chocolat	1/2 tasse	18g
Beurre au brandy	2 c. à soupe	15g
Crème fouettée (non sucrée)	2 c. à soupe	2g

Boissons

Article	quantité	glucides
Lait de poule	1/2 tasse	30g
Cacao chaud avec de l’eau	1 tasse	15-20g
Cacao chaud avec du lait	1 tasse	30g
Cidre de pommes épicé (non alcoolisé)	1 tasse	30g
Cidre de pommes fort	12 oz.	15-30g
Vin (blanc ou rouge)	5 oz.	4g
Champagne	5 oz.	3g
Bière ordinaire	5 oz.	12g
Bière légère	12 oz.	6g
Spiritueux	1 oz.	0g

En novembre, pour célébrer la Journée mondiale du diabète, le projet BETTER (« BEhaviors, Therapies, TEchnologies and hypoglycemic Risk in Type 1 diabetes ») a annoncé qu’il est désormais le premier registre de personnes vivant avec le diabète de type 1 au Canada.

L’un des principaux axes de la stratégie de recherche de FRDJ consiste à financer des recherches qui peuvent améliorer la vie des personnes atteintes du DT1 aujourd’hui, tandis que des recherches axées sur la guérison sont menées en parallèle. Initialement mis à l’essai au Québec, ce projet est financé par le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, dans le cadre de son soutien aux essais cliniques, en utilisant de nouvelles thérapies et des technologies interactives pour réduire le risque d’hypoglycémie.

Le projet BETTER réunit des personnes vivant avec le diabète de type 1 et des parents d’enfants atteints de cette maladie (patients-partenaires), des chercheurs, des professionnels de la santé et des décideurs qui sont déjà impliqués et qui veulent faire progresser la qualité de vie, la recherche pour améliorer les pratiques cliniques et les traitements pour les personnes vivant avec le diabète de type 1.

Pour mieux aborder l’anxiété et le contrôle de l’hypoglycémie, le D^r Rémi Rabasa-Lhoret et son équipe de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) ont développé un registre des personnes atteintes du DT1 afin d’identifier les besoins et les réalités liés à la maladie.

Le projet BETTER est axé sur la mesure et la réduction de l’hypoglycémie chez les personnes atteintes du DT1. L’hypoglycémie est fréquente et constitue l’une des plus grandes craintes pour les personnes vivant avec la maladie. Elle se définit par une baisse du taux de glucose dans le sang et s’accompagne de symptômes tels que tremblements, sueurs, confusion et vertiges. L’hypoglycémie et la crainte de l’hypoglycémie sont deux obstacles majeurs à la gestion optimale du DT1 et peuvent avoir un impact profondément négatif sur la qualité de vie. Chez la plupart des enfants et des adultes vivant avec le diabète de type 1, l’hypoglycémie est fréquente et constitue le principal obstacle à une gestion adéquate du diabète.

Le registre est désormais accessible à tous les Canadiennes et Canadiens. L’inscription au registre donne accès à une plateforme de soutien, actuellement disponible pour les adultes de 18 ans et plus vivant avec le DT1, et à une plateforme distincte pour les professionnels de la santé. Une nouvelle plateforme pour les adolescents est en cours de développement. La plateforme comprend de l’information sur des sujets importants pour les personnes atteintes du DT1, notamment les médicaments, la surveillance de la glycémie, la nutrition, l’activité physique, l’hypoglycémie et l’hyperglycémie (glycémie faible ou élevée) et la santé en général.

Le registre comprend également des mises à jour et de l’information sur la recherche sur le DT1 auxquelles les participants peuvent avoir accès.

En novembre 2022, le registre comptait plus de 2 800 personnes atteintes du DT1. Le projet BETTER étudie également des approches innovantes pour le traitement de l’hypoglycémie, par exemple en comparant l’effet du glucagon intranasal à celui du glucagon injectable. Toute personne vivant avec le diabète de type 1, ou dont un enfant vit avec le diabète de type 1, au Canada, est invitée à s’inscrire et à partager sa réalité en visitant type1better.com/fr/.

L’événement de défense d’intérêts Les enfants pour une guérison de FRDJ s’est déroulé du 13 au 15 novembre  à Ottawa et quel impact ont eu nos jeunes délégués – ils se sont entretenus avec plus de 55 députés et sénateurs au cours de 20 réunions pour partager leurs histoires sur ce que signifie vivre avec le diabète de type 1 (DT1) et demander au gouvernement fédéral de soutenir les enjeux qui touchent les personnes vivant avec la maladie.

Tous les deux ans, FRDJ envoie des jeunes qui vivent avec le DT1 à Ottawa pour donner un visage humain à la maladie et aider les parlementaires à comprendre à quel point elle peut être difficile. Suite à ce que la pandémie ait rendu notre événement de 2020 virtuel, nous étions ravis de revenir en personne cette année. Trente enfants âgés de 4 à 17 ans ont été sélectionnés comme délégués parmi plus de 150 candidatures.

Les enfants pour une guérison – dans la communauté

Collectivement, ils ont tenu 25 réunions et pris 21 engagements pour envoyer une lettre au ministre des Finances, tout en ayant la chance de rencontrer d’autres jeunes vivant avec le diabète de type 1. Il s’agit là d’un aspect très important de cet événement, car beaucoup de nos jeunes défenseurs vivent dans des communautés où ils sont les seuls jeunes qu’ils connaissent à être atteints du DT1.

L’objectif de Les enfants pour une guérison n’est pas seulement de raconter des histoires, mais aussi d’obtenir le soutien du gouvernement pour les questions qui touchent la communauté des personnes atteintes du diabète de type 1. Les délégués ont formulé les recommandations prébudgétaires suivantes à l’intention des responsables gouvernementaux qu’ils ont rencontrés :

Les coprésidentes de Les enfants pour une guérison, Caleah, 15 ans, de Brossard, QC, et Vanessa, 16 ans, de Dieppe, NB, ont parlé de ce que l’événement signifiait pour elles :

Les témoignages de nos jeunes délégués ont également trouvé un écho profond auprès des politiciens qu’ils ont rencontrés :

« C’est avec grand plaisir que nous avons accueilli FRDJ et ses jeunes délégués à Ottawa pour leur campagne de sensibilisation, Les enfants pour une guérison. Des jeunes délégués de tout le Canada vivant avec le diabète de type 1 ont eu l’occasion de rencontrer des députés pour partager leurs histoires et la réalité de leur condition.

Je tiens à féliciter FRDJ pour son travail inlassable de recherche visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du diabète. En tant que coprésident du Caucus multipartite sur le diabète juvénile, je sais à quel point le partenariat entre le gouvernement et FRDJ est important dans la lutte pour éradiquer le diabète de type 1. FRDJ et les Canadiens vivant avec le diabète de type 1 peuvent toujours compter sur moi comme alliée. »
– Marie-France Lalonde, MP Orléans

« J’ai eu le plaisir d’accueillir et de rencontrer des enfants atteints de diabète de type 1 et leurs parents à Ottawa pour les événements spéciaux de FRDJ. J’ai fait la connaissance d’enfants d’un bout à l’autre du pays et j’ai appris pourquoi il est si important que notre gouvernement fédéral investisse des fonds dans la recherche avec FRDJ.  Mettons un point final au diabète de type 1! »
– L’honorable Nancy Hartling, sénatrice (Nouveau-Brunswick)

« J’ai été ravie de rencontrer les enfants ambassadeurs inspirants de FRDJ Canada. Leur défense d’intérêts et leur détermination ont fait une différence positive pour des milliers de Canadiens vivant avec le diabète de type 1. Le renouvellement du Partenariat pour vaincre le diabète et la publication du premier Cadre de travail sur le diabète au Canada sont des étapes essentielles dans les efforts de notre gouvernement pour mieux reconnaître, collaborer et soutenir les personnes vivant avec le diabète au Canada. À tous les enfants que j’ai eu l’occasion de rencontrer, je salue votre dévouement et je vous remercie pour notre leadership! »
– L’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé

Un grand MERCI à tous nos jeunes délégués de Les enfants pour une guérison. FRDJ est extrêmement chanceuse de pouvoir compter sur un groupe de jeunes défenseurs qui parlent avec autant de force et de persuasion au sujet de la vie avec le DT1. Merci également aux parents, qui se sont portés volontaires tout en soutenant leurs enfants qui ont fait entendre leur voix collective. Nos délégués de Les enfants pour une guérison ont sans aucun doute eu un impact réel et durable sur les politiciens qu’ils ont rencontrés au cours de l’événement, et cela profitera à tous les Canadiens vivant avec le diabète de type 1.

Merci également à nos commanditaires :

Un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) change la trajectoire d’une famille entière. Il en a été de même pour la famille Turner lorsque Alex a reçu son diagnostic à l’âge de 14 ans.

Les Turner sont une famille très unie. Les parents, Richard et Alison, et leurs enfants Alex, Sara et Emma, ont abordé le diagnostic d’Alex ensemble, en famille.

« À 14 ans, c’était tellement traumatisant et difficile. Pour mes parents, et bien sûr pour Alex. Ça a vraiment bouleversé toute notre famille. Nous avons tous été affectés », raconte Sara. « Et FRDJ fait partie de nos vies depuis. »

Aujourd’hui, Alex travaille chez RBC, et sa femme Camryn travaille dans le domaine de la consultation en gestion. Richard, Alison, Sara et Emma font tous carrière dans le secteur de l’immobilier. Ils ont tous été des bénévoles actifs de FRDJ, en particulier en participant à des événements comme le Roulons pour vaincre le diabète Sun Life, et en présidant le gala de 2019 à Toronto, en Ontario.

15 ans se sont écoulés depuis le diagnostic d’Alex. Il a joué au golf de compétition pendant son adolescence et tout au long de ses études universitaires. Avec la gestion de son diabète, il était aux prises avec des défis que les autres enfants ne connaissaient pas. 

« Le SGC (système de surveillance du glucose en continu) et d’autres dispositifs pour le traitement du diabète l’aident à surveiller ses niveaux d’insuline et de glycémie et le mettent davantage sur un pied d’égalité. Beaucoup de gens n’y ont toujours pas accès.  Aujourd’hui, ces appareils sont plus largement disponibles, mais ils restent incroyablement coûteux, et ce n’est pas tout le monde qui a le luxe de pouvoir se les payer », explique Sara. « Je ne peux même pas imaginer, en tant que parent, le stress et l’anxiété qui accompagnent le fait d’avoir un enfant atteint de diabète de type 1. Avec un SGC, ils peuvent au moins surveiller leurs chiffres pendant qu’ils sont à l’école ou qu’ils dorment, ce qui leur évite une partie des soucis. Mais la vérité, c’est que vous êtes toujours inquiet, et vous le serez toujours jusqu’à ce qu’un remède existe », dit Sara.

C’est pour cette raison que la famille Turner a réaffirmé son engagement envers FRDJ par un don total de 200 000 $ afin de soutenir les recherches les plus prometteuses, tant pour trouver un moyen de guérir le diabète de type 1 que pour mettre au point des dispositifs et des thérapies qui peuvent améliorer la vie des personnes qui vivent avec cette maladie aujourd’hui.

« En famille, nous avons discuté de la façon dont nous voulions qu’on se souvienne de nous et nous avons décidé que ce serait par le biais d’un don familial conjoint à FRDJ », explique Sara.

La famille Turner égalera les dons tout au long du mois de décembre, jusqu’à concurrence de 100 000 dollars, et ce jusqu’à la fin de l’année.

Alex veut que les gens comprennent mieux ce que vivre avec le DT1 signifie vraiment :

« Je dois réfléchir à chaque bouchée de nourriture que je mets dans ma bouche, ou à chaque activité que je vais faire chaque jour, sinon il pourrait y avoir de graves répercussions. Tout doit être planifié. Lorsque je voyage, même si ce n’est qu’à deux heures de la ville, je dois m’assurer que j’ai apporté suffisamment d’insuline et de fournitures pour le traitement du diabète », explique Alex. « Ce que les gens doivent savoir, c’est que je fais cela tous les jours – parce que c’est ce qui me garde en vie. »

La famille pense souvent au grand-oncle de Richard, qui est décédé à l’âge de 13 ans, en 1900, des suites du diabète.

« S’il était né 30 ans plus tard, il aurait survécu. Ce n’est que 21 ans plus tard que l’insuline a été découverte. Au lieu de cela, il n’a même pas atteint l’âge où Alex a reçu son diagnostic. Ça donne à réfléchir. C’est pourquoi nous voulons faire pression pour financer davantage de recherches, comme pour les SGC, d’autres dispositifs et, ultimement, une guérison. Parce que personne ne sait quelle sera la prochaine découverte », dit Sara.

FRDJ est très reconnaissante envers la famille Turner pour son incroyable générosité. Leur soutien permettra à FRDJ de continuer à financer les recherches qui nous rapprocheront d’un monde sans diabète de type 1.