Les visages de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ : L’histoire de Christine

Christine MacGibbon vit avec le diabète de type 1 (DT1) depuis 27 ans. Elle sensibilise les gens aux réalités de la vie avec cette maladie de manière significative et unique, en tirant parti de son expérience de mannequin, de conteuse et de danseuse de niveau de compétition. Elle est une ambassadrice audacieuse de Percée DT1, partageant courageusement son histoire dans le cadre de notre programme de santé mentale et de la série éducative Parlons DT1 sur le DT1 et les troubles de l’alimentation.

La Campagne pour accélérer de 100 millions $ est le plan de financement audacieux de Percée DT1 visant à rationaliser et à accélérer la recherche la plus prometteuse sur le DT1 au Canada et dans le monde. Menée par des philanthropes passionnés et des bénévoles dévoués, cette campagne de dons majeurs a permis d’amasser plus de 86 millions de dollars et a permis de financer deux fois plus de recherches sur le DT1 qu’il y a six ans. Ensemble, nous dirigeons un mouvement imparable visant à changer des vies aujourd’hui et à accélérer la mise au point de thérapies de guérison demain pour les personnes vivant avec le DT1 comme Christine.

Avertissement de contenu sensible : Cette histoire fait référence à un trouble du comportement alimentaire connu sous le nom de diaboulimie (omission d’insuline pour perdre du poids).

Christine a reçu le diagnostic à l’âge de neuf ans et se souvient d’avoir perdu beaucoup de poids et d’avoir besoin d’uriner plus fréquemment. Elle raconte qu’il en est arrivé au point où ses professeurs lui donnaient des retenues à l’école  parce qu’ils croyaient qu’elle essayait d’échapper à la classe; ils ne connaissaient aucune personne aux prises avec le diabète, ni les signes et les symptômes.

Christine fut admise à l’hôpital après avoir reçu le diagnostic de DT1, ce qui n’a pas semblé si grave au début; une équipe spécialisée dans les soins du diabète était là pour l’aider à gérer son DT1 et l’instruire, ainsi que sa famille, sur la maladie. Elle a également rencontré des enfants de son âge qui ont reçu le diagnostic à la même époque, dont l’une de ses meilleures amies à ce jour. Le fait d’être entourée de personnes qui comprenaient ce qu’elle traversait l’a aidée à passer au travers les deux premières semaines de son diagnostic. Pourtant, une fois de retour à la maison, elle n’a pas reçu les soins complets pour le diabète dont elle avait besoin pour s’épanouir.

Christine a eu du mal à accepter sa nouvelle réalité de la vie avec une maladie chronique. « Je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait dans mon corps et pourquoi j’avais besoin d’insuline », explique Christine. « J’avais l’impression que je n’étais qu’une maladie et que c’était la raison pour laquelle je n’arrivais pas à faire tant de choses. »

À l’approche de l’adolescence, Christine a été confrontée à la stigmatisation des autres concernant son poids, ses besoins en insuline et les technologies du diabète. Cela l’a amenée à penser que son diabète était de sa faute et qu’elle ne méritait pas d’être en bonne santé ou d’être heureuse. Elle a donc tenté de se dissocier de la maladie complètement. Elle a cessé d’utiliser sa pompe à insuline, évité de vérifier sa glycémie et limité son apport en insuline. En conséquence, elle a perdu du poids et a été félicitée pour cela malgré ses souffrances.

« J’ai lutté contre la diaboulimie pendant de nombreuses années», explique Christine. « À l’époque, il n’y avait pas beaucoup de recherches sur le sujet, si bien que je n’ai pas pu obtenir les traitements et le soutien dont j’avais besoin. »

À l’âge de 17 ans, le taux HbA1c de Christine (la moyenne de ses taux de glycémie sur 2 à 3 mois) était supérieur à 14 %. Ce chiffre est beaucoup plus élevé que les 7,5 % ou moins recommandés pour les adolescents atteints de DT1. Elle s’est également retrouvée sans endocrinologue pendant la période difficile de transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Tout au long de son adolescence et de sa vingtaine, Christine a fait de nombreux allers-retours de l’hôpital et des soins intensifs en raison de complications du diabète découlant de sa lutte contre la diaboulimie.

Ce n’est que lorsque Christine s’est informée sur la physiopathologie (l’étude de la façon dont une maladie touche une personne) à l’université qu’elle a compris ce qui se passait dans son corps et qu’elle a réalisé les dommages qu’elle se causait à elle-même en se privant d’insuline. Le fait de parler avec d’autres personnes atteintes de DT1 et de les entendre parler de difficultés semblables aux siennes a également aidé Christine à se sentir moins seule sur son parcours avec le DT1.

Grâce aux progrès technologiques financés par les donateurs, elle est aujourd’hui suffisamment en bonne santé pour poursuivre des études sur les handicaps à la Toronto Metropolitan University. Christine vise à combattre les préjugés entourant le diabète et à susciter des discussions sur la façon dont la société perçoit et traite le diabète. Elle milite pour un accès équitable au soutien et à la couverture du DT1, afin d’éviter que d’autres n’aient à faire face aux mêmes adversités qu’elle. Elle défend également la positivité du corps et la santé mentale dans tout son travail.

Christine est optimiste quant à l’avenir des recherches sur le DT1, constatant les progrès technologiques, les percées et les nouvelles connaissances sur le diabète qui améliorent des vies aujourd’hui. « Quand je pense à ce qui se profile à l’horizon, aux progrès technologiques et à l’aide qu’ils m’ont apportée jusqu’à présent, je me vois vivre avec tout cela et m’en sortir »,dit Christine.

Joignez-vous à notre communauté grandissante de philanthropes du DT1

Les donateurs de La Campagne pour accélérer de 100 millions $ ont un impact profond et immédiat, aidant des personnes comme Christine, qui affrontent courageusement chaque jour le fardeau de cette maladie implacable.

Pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez faire un investissement significatif dans notre campagne passionnante, contactez :

Kim Lacombe 
Vice-présidente, Philanthropie
klacombe@breakthroughT1D.ca
438-814-1668

Calcul des glucides – friandises de la Saint-Valentin

Préférez-vous la douceur d’un Hershey’s Kisses ou le goût épicé d’un cœur à la cannelle? La plupart d’entre nous peuvent prendre une poignée de bonbons de la Saint-Valentin sans même y penser. Mais les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) doivent d’abord calculer la teneur en glucides et en sucre de chaque collation, de chaque repas et de chaque morceau de nourriture avant de les manger pour savoir la quantité d’insuline à administrer – juste pour rester en vie.   

Pour les familles qui viennent de recevoir le diagnostic, l’apprentissage du calcul des glucides et des besoins en insuline peut s’avérer difficile au début, mais à force de s’exercer, la tâche devient plus facile avec le temps. Même pour les personnes qui vivent avec le DT1 depuis des décennies, la teneur en sucre ou en glucides de certains aliments peut varier en fonction de la marque ou d’un changement dans le produit.  

Veillez toujours à lire attentivement l’étiquette et envisagez de télécharger une application, comme l’application mySugr de Roche, Diabetes M, Quin, qui peut être reliée à un capteur de glucose flash (Quin est gratuite mais uniquement offerte sur les appareils IOS) ou les applications des fabricants de vos appareils. Consultez le site Web du fabricant de votre appareil pour en savoir plus. 

L’appli Carbs and Cals vous permet de prendre une photo de votre repas, et effectue ensuite une recherche dans sa bibliothèque de plus de 19 000 aliments pour vous donner les informations nutritionnelles dont vous avez besoin.  

L’application MyFitnessPal comprend une base de données de plus de 14 millions d’aliments, vous permettant de trouver des informations nutritionnelles sur ce que vous mangez, y compris la quantité de glucides. Elle est munie d’un lecteur de codes-barres pratique pour les produits prêt à l’emploi et vous pouvez également ajouter vos propres aliments. 

Une version gratuite est offerte ainsi qu’une version payante comprenant davantage de fonctionnalités. L’application est compatible avec iOS et Android.  

Nous voulons que les fêtes soient agréables pour vous ou pour un proche atteint de DT1, sachez qu’il est possible de savourer des gâteries sucrées en toute sécurité. Il suffit d’y mettre un peu plus d’effort pour trouver la teneur en glucides de vos friandises préférées. 

N’oubliez pas aussi de tenir compte de la portion de bonbons ou de chocolat que vous ou votre enfant mangez afin d’obtenir un décompte plus précis des glucides. 

  • Les cœurs à la cannelle Great Value (25 morceaux) contiennent un total de 15 g de glucides, 15 g de glucides nets, 0 g de lipides, 0 g de protéines et 60 calories. 
  • Un morceau de Hershey Kisses contient un total de 3 g de glucides, 2,8 g de glucides nets, 1,5 g de lipides, 0,4 g de protéines et 27 calories. 
  • Un moule au beurre d’arachides Reese’s de Hershey (1 paquet – chacun de 1,5 oz – 2 moules – 2 1/8″ de diamètre par moule) contient un total de 23 g de glucides, 21,7 g de glucides nets, 12,8 g de lipides, 4,3 g de protéines et 216 calories. 
  • 10 morceaux de bonbons haricots (Jellybeans) contiennent un total de 28 g de glucides, 28 g de glucides nets, 0 g de lipides, 0 g de protéines et 113 calories. 
  • Les jujubes Compliments (8 bonbons) contiennent un total de 33 g de glucides, 33 g de glucides nets, 0 g de lipides, 0 g de protéines et 130 calories. 

(Valeurs trouvées sur https://www.carbmanager.com/– en anglais.) 

Nous remercions nos amis de Waltzing the Dragon pour ce guide des glucides des friandises de la Saint-Valentin : (https://waltzingthedragon.ca/diabetes/nutrition-excercise/valentines-day-candy-chocolate-carb-counting-tips/ – en anglais). 

Pourquoi je roule – Matt Varey 

En mai prochain, Matt Varey, bénévole clé de Percée DT1 depuis 2001, entreprendra un ambitieux périple à vélo de deux mois et 7 500 km à travers le Canada. En parcourant le pays D’un océan à l’autre pour la guérison en appui à Percée DT1, Matt espère que sa passion et sa détermination inspireront les Canadiennes et les Canadiens à donner généreusement pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) tout en œuvrant vers des thérapies de guérison. 

Matt a occupé une série de rôles clés en tant que bénévole au sein de Percée DT1. Matt siège actuellement au conseil d’administration de Breakthrough T1D International en tant que vice-président ainsi qu’au conseil d’administration de Percée DT1 Canada.  

Matt était dernièrement cadre supérieur à la RBC avant de prendre sa retraite en juin 2024. Matt s’est joint à la RBC en 1987 et a occupé un large éventail de postes de direction et de gestion au sein de la RBC, y compris celui de chef de la Planification financière canadienne de RBC Investissements. Auparavant, il était vice-président et directeur général de RBC Suisse, les activités mondiales de banque privée de RBC à Genève, en Suisse.  

Matt est diplômé de l’université McMaster et profite actuellement de sa retraite à Oakville, en Ontario, avec sa femme, la Dre Andrea Jack, ou AJ, et leurs quatre enfants adultes.  

Matt s’est entretenu avec Percée DT1 pour en savoir plus sur les motivations qui l’ont poussé à entreprendre une collecte de fonds aussi ambitieuse et sur les raisons pour lesquelles il est si important pour lui de soutenir la communauté du DT1. 

Percée DT1 : Parlez-nous un peu de vous  

Matt Varey : J’ai 61 ans, je suis né et j’ai grandi à Oakville, en Ontario. J’avais des parents simples et attentionnés, tous deux décédés aujourd’hui, une sœur aînée qui vit à Calgary et mon frère qui vit en France. J’ai étudié la kinésiologie à McMaster. J’aimais beaucoup le sport, et je l’aime toujours. J’étais un pagayeur de compétition, je jouais au football, au rugby et je faisais du vélo. Ma vie tournait autour du sport. Mais j’avais une autre passion, la finance et les investissements. Après avoir obtenu mon diplôme, j’ai dû choisir entre la kinésiologie et mon autre passion. On m’a toujours dit que lorsqu’on arrive à une croisée de chemins, il faut choisir un chemin et le suivre jusqu’au bout. J’ai eu une opportunité de commencer à travailler chez RBC Dominion Valeurs mobilières, et j’ai donc pris le chemin de la finance. J’avais 23 ans et j’ai passé 37 ans à la RBC. J’ai exercé des fonctions de direction pendant la quasi-totalité de ma carrière, ce qui m’a conduit dans de nombreux endroits – à Saskatoon, Kitchener, Waterloo, Toronto, Singapour et en Suisse. 

C’est également à cette époque que j’ai rencontré l’amour de ma vie, ma femme AJ, lors d’un rendez-vous à l’aveugle à Muskoka, et nous nous sommes mariés environ un an et demi plus tard. Nous vivions alors à Toronto, et c’est ainsi qu’a commencé notre périple avec notre famille. Nous avons quatre beaux enfants adultes. Notre aîné travaille à la RBC, notre deuxième plus vieux est ingénieur chimiste et travaille à l’assainissement de l’eau dans le monde, notre troisième travaille à RBC Dominion Valeurs mobilières dans le domaine du courtage, et le plus jeune travaille dans l’immobilier commercial. AJ est associée dans un cabinet dentaire et enseigne à temps partiel. Et nous sommes tous deux extrêmement fiers d’être les grands-parents de deux petits-enfants. 

Comme je l’ai dit, mes parents ne sont plus là, mais ce sont eux qui m’ont appris à toujours donner au suivant. C’étaient des gens très simples et bienveillants, qui redonnaient toujours aux autres. Je vis chaque jour en essayant d’honorer ce qu’ils m’ont appris. 

J’aime la nature, les lacs, les forêts, les prairies, les montagnes, tout ce qui me permet d’être à l’extérieur, j’aime cela et je me sens vivant. J’aime continuer à faire du sport avec mon corps d’adulte, j’aime faire du vélo, j’aime être à la retraite et pouvoir suivre les marchés, j’aime lire. Je travaille à l’obtention de ma licence de pilote. Lorsque je ne suis pas sur mon vélo, j’aime être dans les airs. Mais par-dessus tout, j’aime m’impliquer dans des parcours qui ont du sens et m’entourer de personnes bienveillantes et dévouées à une cause.  

Percée DT1 : Vous êtes impliqué dans Percée DT1 (auparavant FRDJ) en tant que bénévole et membre du conseil d’administration depuis plus de 20 ans. Comment avez-vous découvert l’organisation au départ? 

Matt Varey : Ma relation avec Percée DT1 a commencé en 2001, lorsque ma femme AJ et mes quatre jeunes enfants ont été transférés à la RBC de Genève à Toronto. À cette époque, on nous avait demandé de créer une nouvelle entreprise canadienne au sein de la banque, ce qui impliquait que moi et d’autres leaders parcourions le Canada pour parler aux employés avec passion et crédibilité de ce qu’ils allaient contribuer à bâtir. Nous sommes allés d’un océan à l’autre, à Victoria, à Terre-Neuve, à Yellowknife. Nous avons visité des succursales, organisé des assemblées générales, nous en faisions quatre par jour et nous nous rendions dans la ville suivante pour parler de l’entreprise.  

La banque est une activité humaine basée sur la confiance. J’ai dû sortir de ma coquille introvertie pour parler aux employés, et je leur demandais donc : « Qui êtes-vous en tant que personne? Je veux apprendre à vous connaître en tant qu’être humain, au-delà du travail. À l’époque, je n’avais aucune idée de ce qu’était Percée DT1 (alors FRDJ). Les gens parlaient de leurs enfants, de leurs sports, et une ou deux personnes, à qui j’ai posé des questions sur leur famille, avaient les larmes aux yeux ou répondaient d’une voix tremblante. Alors, naturellement, je creusais un peu plus et posais d’autres questions, et ils me parlaient de leur proche et de leur parcours avec le DT1.  

Alors, en revenant de ce voyage d’affaires à travers le Canada, j’ai découvert le Roulons « pour les banques » de Percée DT1 et je me suis dit : wow, il faut absolument que je participe. Ce printemps-là, je me suis rendu à l’hôtel de ville et je faisais partie de l’équipe du Roulons RBC. J’ai vu tant de membres de RBC donner au suivant avec enthousiasme, c’était très inspirant. J’ai vu tous ces gens amasser des fonds pour la recherche sur le DT1, j’ai fait le lien avec les personnes touchées par le DT1 que j’avais rencontrées au cours de ce voyage d’affaires, et j’ai eu la piqûre. Ma mère disait toujours : « Ce qui est donné est à toi pour toujours », et j’ai su que je venais de trouver un nouveau parcours porteur de sens avec Percée DT1. 

Tout a commencé là. Je suis devenu le président du comité du Roulons RBC, puis le président du comité national. J’ai vu le pouvoir du progrès, j’ai vu le dévouement et la passion des gens. Je me suis donc dit que je ne pouvais pas m’arrêter avec le Roulons. Puis j’ai rencontré un fabuleux mentor, l’une des personnes les plus importantes de ma vie, Peter Oliver.  

Peter était l’un des premiers collecteurs de fonds de ce qui était alors FRDJ, en raison de sa fille Vanessa, qui vit avec le DT1. Il était tellement généreux qu’il m’a appris des choses que je n’oublierai jamais sur la façon de donner au suivant. Il m’a dit : Il faut toujours voir grand et ne jamais accepter un non comme réponse. Fais des choses qui se démarquent; ne sous-estime jamais; deux c’est un, un ce n’est rien; ce qui compte, ce n’est pas ce qui est devant toi, mais qui est à tes côtés.  

Peter incarnait parfaitement le rôle de mentor, tant pour la mission de Percée DT1 que pour les personnes qui y travaillaient. Et il savait qu’il avait ce jeune homme nommé Matt, qui suivrait tout ce qu’il lui demanderait. J’ai été membre du conseil d’administration, vice-président et président de Percée DT1 Canada, et je n’ai jamais ressenti une culture du don, de la solidarité et du dévouement aussi forte que celle des personnes de cette organisation. Cela m’a ensuite amené à devenir membre du conseil d’administration de Breakthrough T1D International (dont le siège est aux États-Unis), et je suis actuellement vice-président de Breakthrough T1D International. 

Et ce parcours, je le dois en grande partie à Peter, qui était, est, et sera toujours mon étoile du nord. 

Percée DT1 : Comment avez-vous eu l’idée de D’un océan à l’autre pour la guérison? 

Matt Varey : En prenant ma retraite à l’été 2024, j’ai repensé à quelque chose que ma mère m’a toujours enseigné : « Ne t’arrête jamais de bouger et ne laisse jamais entrer le vieil homme ». Alors, avec des mentors comme ma mère me disant « Continue de bouger », et Peter Oliver me rappelant « Assure-toi que ce soit grand, que ça se démarque et que ça te pousse à te dépasser », j’ai eu l’idée de cet événement. 

Traverser le Canada en 57 jours et parcourir 7 500 km d’un océan à l’autre pour une cause, c’est faire quelque chose de différent et, honnêtement, c’est quelque chose qui me fait peur, ce qui est une bonne chose. J’aime aussi énormément le Canada, et cela fait partie de mon périple également. Et je savais que RBC me soutiendrait toujours. En tant qu’organisation guidée par une mission et des valeurs, ils m’ont dit, au moment de ma retraite, que si je faisais quoi que ce soit pour Percée DT1, ils s’impliqueraient et me soutiendraient à 100 %. 

Je veux me lancer des défis, rester fidèle à ma mère et à Peter. Et ma femme a dit qu’elle prendrait deux mois de congé, qu’elle amènerait le chien et qu’elle conduirait derrière moi. Ma femme est tout pour moi et je ne pourrais jamais faire cela sans elle.  

Un soir, j’ai proclamé publiquement que j’allais le faire, et il n’y a plus eu de retour en arrière.  

Percée DT1 : Qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus dans cette aventure, à la fois sur le plan personnel et pour la sensibilisation à Percée DT1 et au diabète de type 1? 

Matt Varey : Le monde change grâce à vos actions, pas à vos mots. Au fond, les êtres humains veulent voir des gens accomplir quelque chose de difficile, mais qui démontre du dévouement. Je pense que la générosité attire les êtres humains. L’émerveillement pur et simple de « wow, il a fait ça ». Si nous demandons aux gens de nous aider à récolter un demi-million de dollars, ils veulent voir que nous nous impliquons réellement. 

Je me réjouis de voir la générosité des gens. Je suis un optimiste, je crois toujours que demain sera meilleur qu’aujourd’hui. Je me réjouis donc de la générosité des gens. J’ai hâte de passer deux mois au Canada avec ma femme et de revoir mes anciens collègues de RBC qui me manquent beaucoup.  

Percée DT1 : Avez-vous un message pour la communauté de Percée DT1? 

Matt Varey : Nous ne cesserons jamais de progresser dans la recherche de thérapies de guérison. Jamais. Et je ne suis qu’un des milliers de bénévoles incroyablement dévoués qui se lèvent chaque jour et disent la même chose, avec encore plus de crédibilité que moi.  

Comme le dirait Mary Tyler Moore, qui a elle-même vécu avec le DT1 : « On ne peut pas être courageux si on n’a connu que des choses faciles ».  

Et les personnes qui vivent avec le DT1 sont courageuses tous les jours. Sachez donc que mon engagement envers vous est d’être courageux également. Et nous ne nous arrêterons jamais jusqu’à ce que le monde soit débarrassé du diabète de type 1.  

Pour suivre les progrès de Matt dans son périple ou pour le soutenir, veuillez visiter :https://traverseepourlaguerison.ca