Mois : Janvier 2026

Ramya (à gauche), D^r Bruce Verchere, codirecteur du Centre (au milieu), et D^r Benjamin Mammon, un autre membre du Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 (à droite). Photo : Macy Yap 

Les histoires liées au diabète de type 1 contribuent à orienter la recherche 

Ramya Hosak a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 19 ans, alors qu’elle fréquentait l’université. Depuis, elle est une bénévole dévouée qui aide les autres à surmonter les défis du DT1 et la courbe d’apprentissage abrupte qu’entraîne un diagnostic bouleversant. 

En tant que coprésidente du Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 au Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), son point de vue contribue à orienter la recherche du Centre et à rapprocher la communauté DT1 des chercheurs qui travaillent à trouver des thérapies de guérison. Sa voix n’est qu’une parmi tant d’autres représentant un groupe diversifié de visages et d’histoires, collaborant avec les chercheurs pour faire progresser des thérapies novatrices.  

La passion de Ramya est le travail dans le secteur sans but lucratif, en particulier dans les domaines de la justice sociale, du développement communautaire et de l’accès équitable aux soins de santé. Pour mieux unir la communauté DT1 en Colombie-Britannique, elle a cofondé Young and T1, un groupe de soutien local qui aide les jeunes adultes atteints de DT1 à traverser la transition vers l’âge adulte. 

Nous avons demandé à Ramya de nous expliquer les raisons derrière son incroyable engagement bénévole et ce que la recherche sur le DT1 signifie pour elle. 

Percée DT1 Canada : Peux-tu nous parler de ton diagnostic de DT1? 

Ramya : J’ai reçu mon diagnostic en deuxième année d’université. Épuisée et à peine capable de garder les yeux ouverts dans l’amphithéâtre, je n’arrêtais pas de me faire des reproches. « Ne sois pas paresseuse, tout le monde a de la misère avec les examens de mi-session et finaux, ressaisis-toi et durcis-toi, Ramya », me disais-je en avalant un litre de jus. 

Mais je continuais à m’affaiblir. Finalement, mes parents m’ont traînée à l’hôpital, me portant presque jusqu’à l’urgence. C’est là que j’ai appris, à 19 ans, que le DT1 peut survenir à tout âge, pas seulement dans l’enfance. Au début, j’étais soulagée d’avoir un diagnostic qui expliquait mon épuisement récent. Mais avec le temps, des questions sont apparues auxquelles les professionnels de la santé, qui n’avaient jamais été à ma place, ne pouvaient répondre. Mes parents et mes amis pensaient qu’en tant qu’adulte responsable, j’avais la situation en main et que tout allait bien. 

Mais je n’allais pas bien. Je suis passée d’étudiante qui aimait avoir une vie sociale active, sortir avec ses amis sans y penser, à devoir soudainement être hyper prudente. Je ressentais le besoin de faire semblant que tout allait bien et de cacher l’impact mental et émotionnel de ce travail invisible à temps plein qu’est le DT1.  

J’ai arrêté de contacter mes amis par peur d’être perçue comme une râleuse et de ne pas avoir une attitude positive. J’ai traversé une période de dépression extrême, avec l’impression que personne ne « me comprenait ». Mais après avoir obtenu mon diplôme universitaire, j’ai commencé à aller mieux et à rencontrer d’autres personnes de mon âge vivant avec le DT1.  

Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui t’a incitée à participer au Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 du Centre? 

Ramya : Mon diplôme de premier cycle était en sciences de la santé, et la recherche m’a toujours intéressée, surtout que ma mère est chercheuse en cancérologie. J’ai grandi en entendant parler de son enthousiasme, de ses déceptions et de ses longues journées et nuits liées à son travail. J’ai énormément de respect pour ce domaine, et pouvoir collaborer avec des chercheurs qui travaillent si fort pour trouver un remède au diabète et combler le fossé pour les personnes vivant avec le DT1 a toujours été très important pour moi. De la même façon, j’adore les questions que les chercheurs me posent sur la vie avec le DT1 et le fait de les aider à comprendre pourquoi leur travail acharné compte vraiment.  

Photo : Macy Yap

Percée DT1 Canada : Que ressens-tu par rapport aux recherches sur les thérapies de guérison menées au Centre? 

Ramya : Je suis enthousiaste! Pas seulement pour moi, mais pour les générations futures! Je crois sincèrement qu’un remède est en vue, et ayant eu mon premier enfant récemment (en septembre 2025), la possibilité d’éliminer le DT1 dans les générations à venir est une pensée merveilleuse.  

Percée DT1 Canada : Quelle recherche t’enthousiasme le plus? 

Ramya : Je trouve le travail de la D^re Megan Levings sur la régulation du système immunitaire en lien avec le DT1 particulièrement intéressant. Je travaille à la Fondation canadienne du rein et j’ai aussi vu ses travaux apparaître dans le domaine de la transplantation. C’est passionnant de voir que la recherche en immunologie pourrait mener à d’autres percées dans des enjeux de santé connexes. 

Percée DT1 Canada : Quels sont tes espoirs pour l’avenir du diabète? 

Ramya : Mon espoir, c’est que dans la prochaine génération, on puisse identifier les marqueurs du DT1 chez les patients à risque avant l’apparition de la maladie ou dès ses premiers signes, et que les thérapies appropriées puissent l’empêcher définitivement de se développer (en préservant la fonction des cellules bêta restantes, etc.). 

« La vraie victoire serait de ne plus jamais avoir à compter les glucides, vérifier constamment mes glycémies et m’inquiéter de la façon dont chaque variable de la vie influence mes chiffres de glucose et donc mon état physique et émotionnel tout au long de la journée avec ce travail invisible 24/7. Cela libérerait tellement d’espace mental. » 

Ramya avec son mari, Mark, qui vit aussi avec le DT1 (diagnostiqué à 10 ans), et leur fille nouveau-née. 

Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui t’a poussée à lancer Young and T1? 

Ramya : Après mon diagnostic, j’ai commencé à faire du bénévolat pour Percée DT1 (auparavant FRDJ), et en travaillant avec les jeunes ambassadeurs, c’était tellement incroyable de voir des enfants rencontrer d’autres enfants qui partageaient le même diagnostic. Ils racontaient des histoires d’intimidation à l’école quand leurs pompes semblaient étranges, comparaient les couleurs de leurs pompes, et tout semblait tellement normal. 

Je voulais vraiment une communauté qui « comprenne » ce que vivre avec le DT1 à l’âge adulte signifie. Le DT1 peut être solitaire. J’entends ça souvent. Les jeunes à cette étape de transition se sentent souvent mal à l’aise de parler avec leur médecin ou leurs parents des problèmes complexes qui surgissent pour un adulte vivant avec le DT1. Il y a treize ans, je ne réalisais pas à quel point Young and T1 serait une ressource incroyable — pour moi et maintenant pour plus de 700 personnes en Colombie-Britannique — pour apprendre et partager ensemble.  

En rencontrant des gens qui vivent des défis quotidiens similaires, et en vivant avec mon mari Mark, qui a aussi le DT1, j’ai appris que chaque corps est différent. Il n’y a pas de solution unique pour la gestion du DT1, et obtenir le maximum d’informations disponibles est essentiel. En partageant nos difficultés et nos réussites, nous bénéficions tous de cette connaissance collective. 

— 

Percée DT1 Canada remercie Ramya d’avoir partagé son histoire et d’aider nos chercheurs à accélérer les percées. Le partage des connaissances est essentiel, non seulement au sein de la communauté du DT1, mais aussi parmi les chercheurs qui, un jour, apporteront des thérapies de guérison à cette communauté.  

Percée DT1 supervise la recherche sur le DT1 à l’échelle mondiale afin de s’assurer que les équipes collaborent et partagent leurs apprentissages. Le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC est un exemple concret de cette collaboration, avec plus de 40 chercheurs multidisciplinaires travaillant ensemble pour aborder tous les aspects de la recherche sur les thérapies de guérison.  

Ce Centre est un pilier clé de notre Campagne pour accélérer de 100 millions $, une campagne nationale ayant un impact mondial. Découvrez les faits saillants de la recherche de la quatrième année des trois thèmes interconnectés du Centre qui font progresser les thérapies de guérison ici. 

Les donateurs philanthropiques font avancer des recherches prometteuses sur la guérison en Colombie-Britannique et partout dans le monde. Pour en savoir plus sur ces projets passionnants ou pour faire un don de leadership, veuillez communiquer avec : 

Kim Lacombe, Cheffe du développement 

Le 6 janvier 2026, Encellin (Californie, Québec) a publié les résultats intermédiaires positifs (en anglais seulement) de son essai clinique de phase 1 sur les îlots encapsulés chez les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1), qui se déroule à Toronto et à Montréal.  

Détails de l’essai : 

Dans le cadre de l’essai d’Encellin, des îlots de Langerhans humains cadavériques sont encapsulés dans le dispositif ENCRT (Encapsulated Cell Replacement Therapy) d’Encellin et implantés chez des adultes atteints de DT1. Cet essai, le premier chez l’humain, évalue (1) la sécurité et les effets indésirables, (2) la survie des cellules à l’intérieur du dispositif et (3) la fibrose, ou cicatrisation, autour des implants.   

Résultats intermédiaires :  

Comme prévu, les dispositifs ENCRT ont été retirés des cinq premiers participants après 4 mois d’implantation. L’analyse des dispositifs retirés montre : 

• une fibrose minime ou inexistante (formation de tissu cicatriciel autour du dispositif); 

• la formation robuste de vaisseaux sanguins autour du dispositif; 

• des îlots viables à l’intérieur du dispositif. 

Ces résultats indiquent que le dispositif a le potentiel d’accueillir des cellules d’îlots de Langerhans tout en maintenant un flux d’oxygène et de nutriments suffisant pour que les cellules travaillent efficacement.

  

Historiquement, les dispositifs de macroencapsulation (qui agissent comme un sachet de thé pour enfermer les cellules des îlots de Langerhans) ont eu un succès limité en raison des niveaux élevés de fibrose qui empêchent la survie des cellules, réduisent la capacité des cellules à accéder à l’oxygène et aux nutriments, et limitent la libération d’insuline. La découverte préliminaire de l’absence de fibrose avec le dispositif d’Encellin est donc une étape cruciale pour surmonter l’obstacle de la fibrose avec les dispositifs d’encapsulation des îlots de Langerhans et pour faire progresser le développement et l’administration de thérapies cellulaires pour les personnes atteintes de DT1. 

Nous continuerons à communiquer les résultats actualisés dès qu’ils seront disponibles. 

Rôle de Percée DT1 : 

La technologie d’Encellin a été développée à l’origine dans le laboratoire de la D^re Tejal Desai (Université de Californie à San Francisco) avec un financement de Percée DT1, qui a joué un rôle crucial dans la création d’Encellin en tant qu’entreprise et dans l’obtention de capital-risque. .

Alors que nous tournons notre regard vers l’année à venir, nous souhaitons aussi réfléchir aux progrès réalisés en 2025 dans la recherche sur le diabète de type 1 (DT1), la défense d’intérêts, l’engagement communautaire et plus encore.  Nous avons également pu organiser des événements et des initiatives communautaires réussis partout au pays. 

Notre première année complète en tant que Percée DT1 Canada a été marquée par un impact réel. Et même si nous avons un nouveau nom, notre mission et notre engagement envers la communauté du DT1 n’ont pas changé; ils n’ont fait que se renforcer.  

Notre incroyable communauté de donateurs, de bénévoles et de sympathisants est le cœur et l’âme de tout ce que nous accomplissons, et grâce à elle, 2025 a été une année de transformation. Nous avons engagé des fonds substantiels dans la recherche, approfondi nos partenariats universitaires avec de nouvelles bourses et subventions, continué d’appuyer les personnes nouvellement diagnostiquées et les adultes vivant avec le DT1, renforçant ainsi notre rôle comme source fiable d’information et de soutien pour toutes les personnes au Canada touchées par le DT1, à tout âge et à toute étape de leur parcours avec cette maladie chronique. 

Guérir le DT1 demeure notre étoile du nord, alors que nous continuons d’améliorer la vie des quelque 300 000 personnes au Canada qui vivent avec le DT1, jusqu’à ce que nous parvenions à un monde sans diabète de type 1. 

Voici quelques faits saillants de 2025 :  

• Reconnaître l’urgence de réduire les obstacles à l’accès aux thérapies cellulaires pour le DT1 au Canada 

• Dépasser 90 % de l’objectif de notre Campagne pour accélérer de 100 millions $, grâce à des initiatives rendues possibles par les donateurs comme le défi de contrepartie 4X de John Cammett, des donateurs généreux, ainsi que les bénévoles de la campagne et des sympathisants de longue date qui ont un impact profond sur la recherche et la défense d’intérêts 

• L’annonce d’un investissement transformationnel dans la recherche sur la guérison par le Canucks For Kids Fund, qui a mené au renommage du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund à l’UBC.  

• Le soutien à deux événements de collecte de fonds uniques D’un océan à l’autre pour la guérison et Humour Me  

• Le lancement de Au-delà des chiffres, une série vidéo percutante présentant des témoignages réels sur les défis liés à la santé mentale et au DT1 

• Constater des améliorations dans l’accès aux dispositifs à Terre-Neuve-et-Labrador et en Saskatchewan, tout en continuant à défendre d’intérêts auprès d’autres gouvernements provinciaux et fédéral pour accroître le soutien 

• Une représentation au Children’s Congress à Washington, DC, où notre déléguée a participé au lancement de la toute première Barbie vivant avec le DT1 

• La mise en valeur de nos bénévoles extraordinaires grâce à nos Prix du bénévolat 

• L’organisation de Marches Percée DT1 et de Roulons Percée DT1 dans des communautés partout au Canada 

• Joindre des milliers de personnes touchées par le DT1 grâce à notre série éducative Percée DT1, qui amène les experts directement dans les foyers pour discuter de sujets qui leur tiennent à cœur 

• La poursuite de notre soutien aux familles nouvellement diagnostiquées et aux adultes grâce à nos programmes Sac de l’espoir et à nos trousses de soins  

• Favoriser la connexion et le soutien par l’entremise de notre série de discussions virtuelles Percée DT1, d’événements communautaires et de programmes de soutien par les pairs. 

Faits marquants de la recherche sur le DT1  

Thérapies cellulaires :  

• Percée DT1 Canada et le Réseau de cellules souches ont annoncé le quatrième récipiendaire de la bourse de recherche J. Andrew McKee sur le diabète de type 1.  

• Grâce aux donateurs de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund de l’UBC fête quatre ans d’innovation  

• Quatre nouvelles subventions issues du partenariat entre Percée DT1 et le Réseau de cellules souches pour accélérer les thérapies de guérison 

• Poursuite d’un partenariat fructueux avec le Réseau de recherche et formation sur les îlots du Canada (R2FIC) et annonce d’une troisième cohorte de stagiaires cofinancés  
  
• L’essai FORWARD de Vertex portant sur le zimislecel (anciennement VX-880) est actuellement le plus avancé des essais de remplacement d’îlots dérivés de cellules souches : parmi les 12 personnes ayant atteint un an après la greffe, toutes ont éliminé les hypoglycémies sévères, réduit leur HbA1c à 7 % ou moins et 10 sur 12 n’utilisent plus d’insuline 

Thérapies modificatrices de la maladie :  

• Les résultats provisoires de l’essai PETITE-T1D de Sanofi ont démontré l’innocuité de Tzield chez les enfants de 0 à 7 ans atteints de DT1 à un stade précoce  

• SAB BIO a présenté des données convaincantes sur l’ATG humanisé (anti-thymocyte globulin) (en anglais seulement), qui montre un potentiel pour retarder l’apparition et la progression du DT1 

Recherche sur l’amélioration de la qualité de vie et le soutien en santé mentale :  

• Soutien à une recherche canadienne visant à développer un moniteur de cétone portable en continu 

• Financement de programmes consacrés à l’amélioration des soins en santé mentale et des résultats pour les personnes vivant avec le DT1 

• Publication des résultats de nos subventions communautaires en santé mentale 

• Essai financé par Percée DT1 sur la thérapie d’appoint dapagliflozine (SGLT2i) chez les adolescents vivant avec le DT1 

Dépistage :  

• Poursuite des travaux de DépisterCan DT1, un consortium canadien de recherche sur le dépistage du DT1 dirigé par la D^re Diane Wherrett 

• Percée DT1 continue d’intervenir en faveur du dépistage des membres de la famille de personnes atteintes de DT1 partout au Canada via TrialNet 

Pour consulter la liste des essais cliniques actuellement en recrutement, visitez  essaiscliniques.perceedt1.ca 

Pour en savoir plus sur les mises à jour de la recherche et les témoignages de personnes vivant avec le DT1, visitez www.perceeDT1.ca/blogue.  

À l’aube de 2026, nous prenons le temps de réfléchir à la gratitude que nous éprouvons à l’égard du soutien de nos donateurs, de nos bénévoles et de l’engagement de la communauté du DT1. Nous abordons cette nouvelle année avec un enthousiasme renouvelé, déterminés à bâtir sur ces percées et à faire avancer notre mission.    

Et grâce à votre générosité, les thérapies de guérison n’ont jamais été aussi proches.