Le 23 octobre 2025, de hauts dirigeants d’entreprise au Canada délaisseront leur salle de conférence pour se retrouver sous les projecteurs – afin d’accélérer les percées des recherches sur le diabète de type 1 (DT1).
Humour Me les feront sortir de leur zone de confort. Ils monteront sur scène et présenteront des monologues comiques originaux dans l’espoir de remporter le titre de l’« Amateur le plus drôle », tout en amassant des fonds essentiels en appui à la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de Percée DT1.
Humour Me, organisé par le David Goodman Youth Community Trust et, en 2025, présenté par Brookfield, propose une version différente des monologues comiques en réunissant des comédiens professionnels et des amateurs de prestige et influents pour faire des représentations ensemble.
La vedette principale cette année est nul autre que Jeremy Hotz. Humoriste parmi les plus originaux d’aujourd’hui et né au Canada, Jeremy Hotz connaît un vif succès à l’international. Les tournées au Canada affichent complet et les spectacles de Jeremy partout aux États-Unis, en Europe et en Australie continuent d’attirer des spectateurs avec ses prestations humoristiques complètement inédites et déconcertantes, très perspicaces et marquées d’observations. Il a également reçu de nombreux prix pour son humour, ses écrits et ses apparitions dans des émissions de télévision, dont The Newsroom.
Un événement avec un héritage caritatif, dont les dons iront aux recherches sur le DT1
Humour Me est un spectacle d’humour emblématique de collecte de fonds qui a généré plus de 25 millions $ pour d’importantes causes au cours des 15 dernières années. Nous sommes ravis de mettre les recherches sur le DT1 sur le devant de la scène cette année, le 23 octobre, au Elgin Theatre à Toronto.
Lori Pearson, vice-présidente chez Brookfield, commanditaire présentateur, et l’une des braves comédiens amateurs, partage l’histoire de sa famille et les raisons pour lesquelles les recettes de cet événement sont importantes pour eux :
« La vie de notre fille Ginny a changé pour toujours lorsqu’elle avait 7 ans, et celle de notre famille aussi. Nous sommes allés à l’Hôpital SickKids avec Ginnie parce qu’elle était très malade, et c’est là qu’on nous a annoncé le diagnostic de diabète de type 1. Une semaine plus tard environ, lorsque nous sommes revenus de l’hôpital, j’étais assise à côté de Ginny et elle m’a demandé : « Quand est-ce qu’on va arrêter de se servir des aiguilles? » Cette question nous a brisé le cœur. Aujourd’hui, vingt ans plus tard, Ginny lutte toujours contre les hauts et les bas du DT1 au quotidien. Grâce aux recherches financées par les donateurs, elle porte maintenant une pompe à insuline et un glucomètre continu, elle utilise donc moins d’aiguilles et subit moins de piqûres aux doigts. Mais la peur constante des complications, le calcul des glucides et les impacts de la maladie sur la santé mentale feront toujours partie de sa vie, jusqu’à la découverte d’une guérison. C’est pour cela que les dons pour les recherches sur le DT1 sont importants pour nous, qu’ils mènent à une guérison à long terme, à des moyens à plus court terme d’améliorer la gestion de la maladie ou de la prévenir chez les personnes qui n’en ont pas encore reçu le diagnostic. »
Lori est terrifiée par la pensée de livrer un monologue comique devant des centaines de personnes, mais elle dit qu’elle est prête à sortir TRÈS LOIN de sa zone de confort pour la cause – un sentiment qui est partagé par plusieurs qui bravent la légendaire scène Elgin au spectacle Humour Me. Parmi les autres comédiens amateurs, on retrouve Andrew Oliver, dont la sœur Vanessa et son père, le regretté Peter, ont fait les manchettes lorsqu’ils sont sortis de leur zone de confort pour camper courageusement au sommet d’un mât porte-drapeau pour les recherches sur le DT1.
Les comédiens au Humour Me 2025 sont :
Ugo Bizzarri Associé principal et chef de la direction, Hazelview Investments
Brad Dunkley Cofondateur et dirigeant principal de l’information, Waratah Capital Advisors Ltd
Andrew Oliver Président et chef de la direction, Oliver & Bonacini (O&B) Hospitality
Lori Pearson Vice-présidente, Brookfield Corporation
Pour voir ces personnes courageuses s’efforcer de provoquer des rires, et une affluence de dons, pour les recherches sur le DT1, envisagez de commanditer l’événement qui aura lieu le jeudi 23 octobre 2025 au Elgin Theatre à Toronto à 19 h (les portes ouvrent à 18 h 30). Pour en savoir plus : https://humourme.ca/sponsorships/ (anglais seulement).
Découvrez où trouver des ressources et des renseignements pour aider votre enfant à vivre pleinement sa nouvelle année scolaire avec le DT1.
Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) pour son enfant peut être une période bouleversante pour les parents. Apprendre à gérer la maladie et s’adapter à cette nouvelle réalité engendre un stress important pour toute la famille. Et même lorsqu’on croit avoir trouvé un certain équilibre, chaque nouvelle étape scolaire peut entraîner de nouveaux défis.
Le DT1 est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le corps attaque les cellules du pancréas responsables de la production d’insuline. Environ 300 000 personnes vivent avec le DT1 au Canada. Notre pays affiche l’un des taux de diagnostic les plus élevés et à la croissance la plus rapide dans le monde, pour des raisons encore inconnues. Les jeunes de 11 à 14 ans constituent le groupe d’âge le plus fréquemment diagnostiqué, mais la maladie peut se déclarer dès la petite enfance, voire à l’âge adulte. Il n’existe actuellement aucun moyen de prévenir l’apparition du DT1, ni aucune thérapie de guérison.
Les personnes atteintes de DT1 doivent mesurer leur glycémie et s’administrer de l’insuline plusieurs fois par jour, à l’aide d’injections, de stylos intelligents ou de pompes à insuline, et ce, chaque jour de leur vie. La courbe d’apprentissage est abrupte, et les besoins peuvent varier d’un jour à l’autre — ce qui peut accentuer le stress lorsqu’un enfant atteint de DT1 commence une nouvelle année scolaire.
Même avec tous ces outils, le risque de vivre des épisodes d’hyperglycémie ou d’hypoglycémie demeure constant. Il faut donc avoir en tout temps sur soi des sources de sucre à action rapide et des collations. Cela peut amener l’enfant à devoir manger à des moments différents de ses camarades de classe. Ce sentiment de « différence » peut rendre l’école intimidante pour un enfant atteint de DT1. Parler aux enseignants à l’avance et identifier quelques ami·es de confiance dans la classe peut être très bénéfique.
Les transitions scolaires posent aussi leur lot de défis. Passer de l’école primaire au secondaire signifie souvent que l’enfant souhaite gérer son DT1 de manière plus autonome, avec moins d’intervention parentale. Même si cela fait partie du processus naturel vers l’autonomie et l’âge adulte, cela n’atténue en rien l’inquiétude des parents.
Percée DT1 Canada et le site Diabète à l’école sont deux excellents points de départ. Leurs sites Web offrent une panoplie de listes de vérification, de formations pour le personnel scolaire et de ressources pour aider les élèves à se sentir mieux préparés et plus confiants dans la gestion de leur DT1 à l’école.
Ces ressources permettent entre autres aux parents de :
Vérifier que l’école est prête à accueillir leur enfant, et savoir où trouver du soutien
Éduquer les enseignants et les directions scolaires sur les droits des élèves vivant avec le DT1
Faire valoir les besoins de leur enfant ou ado atteint de diabète de type 1
Percée DT1 Canada est le plus grand organisme sans but lucratif au pays à se consacrer à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1, tout en améliorant la vie quotidienne des personnes touchées. Son programme de défense d’intérêts Accès pour tous collabore avec les divers paliers gouvernementaux pour que les technologies essentielles comme les glucomètres avancés et les pompes à insuline soient accessibles et abordables pour toutes les personnes vivant avec le DT1. Ces dispositifs sauvent des vies, facilitent la gestion de la maladie et peuvent rendre la rentrée un peu moins angoissante.
Percée DT1 Canada propose également de nombreux services de soutien pour les familles vivant un nouveau diagnostic, des ressources pour mieux naviguer la maladie, et des occasions de tisser des liens avec d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires — car apprendre de celles et ceux qui sont passés par là, ça peut faire toute la différence. Percée DT1 Canada veut s’assurer que, peu importe où une famille en est dans son parcours avec le DT1, elle ne se sente jamais seule.
Commencer une nouvelle année scolaire représente toujours un défi pour les élèves, et encore plus lorsqu’on y ajoute le diabète de type 1. Mais avec les bons outils, les bonnes ressources et un soutien adéquat, vous pouvez envoyer votre enfant à l’école en toute confiance.
Percée DT1 Canada était fier de compter des représentants à cet important événement de défense d’intérêts
Le programme de défense d’intérêts du Children’s Congress de Percée DT1, organisé par Breakthrough T1D International aux États-Unis, a été inspiré par un garçon du Massachusetts nommé Tommy Solo (un des jeunes modèles du DT1 présents à l’événement). À l’âge de neuf ans, il a demandé à sa mère : « Pourquoi les enfants ne pourraient-ils pas aller à Washington pour raconter à leurs représentants ce que c’est que de vivre avec le diabète de type 1 et leur dire qu’on veut que les scientifiques trouvent une thérapie de guérison? » Sa mère et d’autres bénévoles ont trouvé l’idée brillante et, en 1999, le tout premier Children’s Congress a eu lieu à Washington, D.C.
Depuis, 12 éditions couronnées de succès ont été organisées tous les deux ans, réunissant plus de 1 000 jeunes atteints de DT1 en tant que délégués. Le Children’s Congress de Percée DT1 joue un rôle essentiel pour assurer le financement gouvernemental de la recherche sur le DT1 et sensibiliser à la réalité quotidienne des personnes vivant avec cette maladie auto-immune.
Pour l’édition 2025, les jeunes sélectionnés représentaient les 50 États américains et le District de Columbia, ainsi que les cinq bureaux internationaux de Percée DT1 (Australie, Canada, Israël, Pays-Bas et Royaume-Uni).
Les délégués y créent des amitiés durables, rencontrent des modèles inspirants, développent leurs aptitudes en leadership et repartent du congrès outillés pour faire entendre leur voix afin de transformer la vie de toutes les personnes touchées par le DT1.
Cette année, le congrès s’est déroulé du 7 au 9 juillet et a réuni plus de 170 enfants âgés de 4 à 17 ans à Washington pour rencontrer des élus américains et plaider en faveur du changement.
Les priorités de défense d’intérêts se concentraient principalement sur le renouvellement du Special Diabetes Program (SDP), un programme essentiel qui finance la recherche sur le DT1 aux National Institutes of Health. Créé en 1997, ce programme a permis l’investissement de 3,5 milliards $ US en recherche, ce qui a engendré au moins 50 milliards $ US en économies pour le système de santé.
La représentante de Percée DT1 Canada était Emily Gervais, 12 ans, originaire d’Edmonton, en Alberta. Depuis son diagnostic à l’âge de 8 ans, Emily et sa famille se sont activement engagées à collecter des fonds pour Percée DT1 Canada et pour la recherche sur le DT1, organisant des tournois de basketball, des tirages, des événements commandités et d’autres collectes de fonds.
Emily a également mobilisé son école pour sensibiliser au DT1 par une vente de barbe à papa. Avec sa famille, elle a participé comme bénévole à la Marche Percée DT1 d’Edmonton en 2024, a prononcé un discours au Roulons Percée DT1 d’Edmonton, et a participé au programme Les enfants pour une guérison dans la communauté, sensibilisant des élu·e·s locaux au DT1.
Pour se préparer au Children’s Congress, Emily a conçu un album-souvenir pour raconter son parcours avec le DT1 : son diagnostic, les dispositifs qu’elle utilise, les gens qui la soutiennent, ses passe-temps, et ce que signifierait une thérapie de guérison. Cet album a été remis à l’ambassade du Canada pour que l’ambassadeur puisse le consulter.
Emily s’est aussi assurée que les enjeux canadiens soient représentés : lors de sa visite à l’ambassade, elle a expliqué l’importance de continuer à financer la recherche pour les quelque 300 000 Canadien·ne·s vivant avec le DT1.
Les modèles qu’elle a rencontrés, les amitiés qu’elle a nouées et les compétences acquises durant le Children’s Congress continueront d’influencer son travail de défense d’intérêts dans les années à venir.
Dans ses propres mots : « Me faire de nouvelles amies, recevoir l’une des premières Barbies avec le DT1 et assister à l’audience du Sénat, c’est quelque chose que je n’oublierai jamais. Un des meilleurs moments, c’est quand une alarme (mon SGC m’alertant d’une hypoglycémie) a sonné et que je me suis sentie normale. Aucun regard étrange, juste des gens qui vérifiaient si c’était eux! J’espère vraiment que le SDP sera renouvelé pour qu’on ait plus d’argent pour la recherche… et une guérison un jour! »
Joey Wong, membre de l’équipe de Percée DT1 Canada, a également assisté au Children’s Congress et a pu constater à quel point il est précieux pour les enfants diagnostiqués jeunes de se sentir membres d’une communauté.
Les délégués ont constaté qu’ils n’étaient pas seuls et que d’autres jeunes de leur âge vivaient des expériences semblables avec cette maladie. Les plus jeunes ont participé avec enthousiasme aux activités, tandis que les plus âgés n’ont pas hésité à jouer un rôle de mentor. Pour plusieurs, les amitiés créées dureront toute une vie.
Ils ont aussi pu poser leurs questions à des modèles inspirants atteints de DT1 issus du journalisme, du sport, de la mode et du divertissement. Ce sont des personnes inspirantes qui, malgré le fait de vivre avec le DT1, ont continué de poursuivre leurs passions et se sont démarquées dans leur domaine. Les modèles ont partagé leur propre parcours avec le DT1 ainsi que leur manière de gérer et de surmonter la maladie dans leur vie quotidienne.
Il a été touché de voir une communauté du DT1 unie, déterminée à faire entendre sa voix pour faire avancer les choses de manière positive. Les délégués, tout comme leurs parents, étaient motivés à raconter leur histoire à quiconque souhaitait en apprendre davantage sur le DT1. Ils étaient ravis d’expliquer les défis quotidiens liés à la maladie, de déconstruire les idées reçues ou les préjugés, et de souligner comment le congrès pouvait apporter son soutien.
Au cours de la même semaine que le Children’s Congress, un nouveau projet de loi a été déposé avec un soutien bipartisan pour renouveler le Special Diabetes Program, qui devait expirer en septembre.
Peu importe leur âge, les défenseur·e·s de Percée DT1 ne cessent d’impressionner. Certain·e·s délégué·e·s n’avaient que peu ou pas d’expérience en défense d’intérêts et se sentaient nerveux·ses à ce sujet, mais cela ne transparaissait pas lors de leurs rencontres. Au contraire, ils et elles affichaient une grande assurance face aux élu·e·s et à leur personnel. Lors de ces rencontres, il était évident que les jeunes étaient passionné·e·s par la sensibilisation, capables d’exprimer clairement leurs idées et déterminé·e·s à faire une différence.
Les enfants pour une guérison
Percée DT1 Canada organise son propre événement de défense d’intérêts, semblable au Children’s Congress, appelé Les enfants pour une guérison, où de jeunes défenseur·e·s vivant avec le DT1, provenant de partout au pays, se rendent à Ottawa pour rencontrer des élu·e·s fédéraux, sensibiliser à la maladie et plaider en faveur du financement de la recherche vers une thérapie de guérison.
Les jeunes qui participent à Les enfants pour une guérison reçoivent une formation et développent leurs compétences en leadership et en communication, tout en défendant le soutien fédéral à la recherche sur le DT1.
La défense d’intérêts demeure l’un des piliers les plus importants du travail de Percée DT1 Canada pour améliorer la vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec le DT1. Les défenseur·e·s de Percée DT1 jouent un rôle essentiel dans la sensibilisation, l’avancement de la recherche et la réalisation de percées.
En amplifiant la voix de la communauté du DT1, Percée DT1 Canada a contribué à plusieurs avancées politiques positives au Canada, notamment :
Les enfants pour une guérison sera de retour en 2026! Bien qu’il soit encore trop tôt pour soumettre une candidature, de nombreuses occasions d’engagement seront offertes aux jeunes défenseur·e·s.
Faites entendre votre voix dès maintenant :
Percée DT1 collabore actuellement avec le gouvernement fédéral du Canada, et vous pouvez vous aussi faire entendre votre voix auprès de votre député·e pour lui faire savoir comment il ou elle peut soutenir la communauté du DT1 au pays. Les défenseur·e·s qui souhaitent s’impliquer peuvent le faire en participant à notre Programme de mobilisation fédérale La défense d’intérêts en action et en organisant une rencontre avec leur député·e. Cliquez ici pour vous inscrire : PerceeDT1.ca/participez/defense-dinterets/
Matt Varey, un membre du conseil d’administration de Percée DT1 Canada, a traversé le Canada à vélo pour appuyer la recherche sur le diabète de type 1 (DT1)
Le 3 mai, Matt Varey, bénévole de longue date auprès de Percée DT1 Canada (auparavant FRDJ) et coprésident actuel du conseil d’administration de Breakthrough T1D International, a entrepris un voyage de 61 jours et de plus de 7 400 km à vélo à travers le Canada. Âgé de 61 ans et tout juste retraité d’une longue carrière chez RBC, Matt n’a aucun lien personnel avec le DT1, mais il est devenu au fil des 20 dernières années un ardent défenseur des Canadiennes et Canadiens vivant avec cette maladie. Son objectif était d’amasser 500 000 $ pour la recherche sur le DT1, et il l’a dépassé en recueillant plus de 535 000 $ (et ce n’est pas fini).
Son périple l’a confronté aux quatre saisons, à des journées éreintantes, à des blessures et à l’absence totale de jours de repos – un véritable test d’endurance mentale et physique. Il était accompagné de sa femme, Andrea, et de leur chien, Handel. Plusieurs de ses meilleurs amis de toujours se sont aussi joints à l’aventure. Kirk, Stew et Steve, présents dès la naissance du projet, ont tout laissé tomber pour l’épauler sur la route – une preuve éclatante d’amitié sincère. Leur petite équipe a accompli quelque chose d’extraordinaire pour la communauté du diabète de type 1.
Le 2 juillet, Matt a terminé son trajet à Halifax en trempant sa roue dans l’océan Atlantique, clôturant ainsi un voyage entamé le 3 mai par un bain similaire dans l’océan Pacifique à Victoria. Un geste hautement symbolique pour conclure une aventure aussi audacieuse que profondément significative.
Percée DT1 Canada s’est entretenue avec Matt après sa traversée pour revenir sur cette expérience unique au profit de la recherche et du soutien à la communauté du DT1.
Matt : Je me sens formidable. Et je peux vous dire que si je me sens aussi bien, c’est grâce à la bonté, à la générosité et à l’humilité dont les gens ont fait preuve partout où nous sommes passés. C’est ce qui me revient chaque jour. L’élan de générosité qu’on a vu d’un bout à l’autre du pays nous a profondément touchés, AJ et moi. Nous avons tous les deux été profondément touchés de voir à quel point les gens tenaient sincèrement à la mission et à sa raison d’être. Voilà ce que je ressens.
Percée DT1 Canada : Qu’est-ce qui vous a le plus surpris?
Matt : Oh, plusieurs choses m’ont surpris, et je vais vous les partager sans ordre précis. Mère Nature, d’abord. Elle nous a exposés à tant d’environnements différents qu’il fallait absolument être capable de s’adapter sans se laisser décourager. J’ai été constamment étonné par la rapidité et la brutalité avec lesquelles elle peut transformer le décor. Ma femme et moi avons été surpris tous les deux. Mère Nature peut être implacable, mais elle peut aussi offrir une grande sérénité, le matin comme le soir. En fait, c’est tout l’aspect naturel du voyage qui m’a marqué — des oiseaux qui me réveillaient le matin à ceux qui m’endormaient le soir. Les bruits, le son du vent dans les arbres…
Et puis, en traversant des terrains plus difficiles et des zones durement touchées par les feux de forêt, j’avais l’impression que les arbres pleuraient. On voyait Mère Nature en colère face aux incendies. La forêt semblait triste, fatiguée, desséchée. Et quand on voyait la fumée, j’y voyais les larmes de Mère Nature. C’était inattendu, mais émouvant à sa façon.
Je croyais déjà comprendre, mais j’ai quand même été surpris par la beauté et la diversité de Mère Nature, par la splendeur du Canada que je n’avais encore jamais vraiment vécue avant ce périple. À vélo, j’ai traversé certains des plus beaux endroits au monde : le nord du lac Supérieur, la magnifique vallée de la rivière Saint-Jean, les superbes églises blanches du sud du Québec… Quand on est sur un vélo, tous les sens s’éveillent. Je n’avais aucune distraction moderne, alors j’étais en hyperconnexion avec mon environnement. Je pouvais réellement sentir l’odeur d’un champ agricole ou celle d’une pelouse fraîchement coupée.
Et puis, à l’opposé de tout ça – j’ai été surpris par le bruit constant de notre société. Le vacarme incessant des voitures, des camions qui passent tout près de toi toute la journée. On finit par ressentir leur approche avant même de les voir, ou à percevoir le respect – ou non – de la distance qu’ils te laissent parce que tu es à vélo. On capte beaucoup plus intensément les bruits de la société.
Une autre chose qui nous a à la fois surpris et profondément touchés, AJ et moi, c’est la confiance spontanée que les gens te donnent, même s’ils ne te connaissent pas. C’est incroyable, non? Tu crèves un pneu, il n’y a aucun atelier de vélo dans le coin, juste un relais routier – et normalement, ils ne réparent pas les vélos. Sauf que là, ils le font! Ils voient une personne sur la route qui a besoin d’aide, et ils accourent pour l’aider.
Nous étions à Lake Louise, en Alberta. Il faisait deux degrés, je pédalais sous la pluie et le grésil, et ma chaîne a cassé. Et les gens… ils ont tout laissé tomber pour nous aider. Dès qu’on mentionnait la mission de notre périple, les gens nous faisaient une confiance immense et voulaient être cette main dans notre dos, ce soutien qui t’élève et t’encourage à continuer.
Je faisais ma lessive dans une buanderie quand un homme a remarqué mon chandail. Il m’a demandé ce qu’il représentait, ce que je faisais. Après lui avoir expliqué, il a plongé la main dans sa poche, a sorti 50 $ et me les a tendus, en me demandant simplement d’en faire quelque chose de bien. J’ai été profondément touché par la confiance immense que les gens t’accordent spontanément.
L’autre grande surprise, ça a été RBC. J’ai toujours su que c’était une organisation animée par une mission, avec une culture profondément humaine, mais là, c’était d’un tout autre niveau. Mes anciens collègues, mes amis, tout le soutien offert à la base… et pourtant, je suis à la retraite – je n’y travaille même plus! Mais c’était un véritable raz-de-marée de générosité, d’un océan à l’autre.
Personne n’a dit qu’il était trop occupé pour participer aux événements d’activation (nos arrêts prévus en chemin) – ils sont venus en plein milieu de journée, ils sont venus la fin de semaine. Ils ont donné de leur temps et de leur énergie pour appuyer cette aventure porteuse de sens, et ça m’a vraiment motivé à continuer. RBC a démontré qu’elle est une organisation profondément humaine. Toutes ces personnes avaient le choix de continuer leur journée, de faire leur travail… et elles ont choisi d’interrompre tout ça pour venir nous soutenir.
Et bien sûr, nous avons aussi été surpris par l’intensité des émotions, et à quel point cela nous a profondément touchés, tous les deux. Peu de gens connaissent les détails de cet aspect-là.
Les ambassadeurs et ambassadrices de Percée DT1, chacun d’eux a laissé une empreinte différente en moi. AJ et moi, on sait que lorsqu’on vit avec le DT1, on n’a pas le choix d’être courageux. Il faut l’être, chaque jour. Mais ce qui nous a surpris, c’est leur détermination tranquille, leur calme, et la façon dont ils avancent avec optimisme. Leur conviction profonde que demain sera meilleur qu’aujourd’hui. Ça a complètement transformé notre compréhension de ce que signifie vivre avec le DT1. Et ça aussi, ça nous a portés, jour après jour.
Percée DT1 Canada : Qu’avez-vous appris au cours de votre voyage?
Matt : On apprend énormément sur son corps, autant physiquement que mentalement. Ton corps t’indique physiquement quand tu peux continuer, quand il te reste encore de l’énergie. Tu sais même, avant de monter sur le vélo, si tu vas vivre une journée difficile. Ton corps se fâche contre toi. Il n’a pas envie de faire la même chose pendant 60 jours d’affilée. J’ai été surpris que mon corps me donne deux millions de coups de pédale — mais en même temps, il était fâché contre moi. Et il l’a été plus d’une fois, c’est certain. Mais j’ai retenu une chose : on a toujours plus d’énergie en réserve qu’on pense.
J’ai appris que je devais vraiment me concentrer sur le positif. Quand j’étais épuisé et que je n’avais plus envie de faire un seul kilomètre de plus, je regardais mon bras, là où j’ai fait tatouer le logo de Percée DT1 avant de commencer cette aventure, et je me disais : « Je n’en ai pas envie… mais oui, je peux. » Mon esprit et mon corps m’ont appris tellement de choses, pour tant de raisons différentes.
Percée DT1 Canada : Comment percevez-vous maintenant votre lien avec la communauté du DT1?
Le premier mot qui me vient spontanément à l’esprit, c’est qu’ils sont encore plus courageux que je ne le pensais, même après deux décennies passées auprès de cette organisation. Le cœur organisationnel de Percée DT1, je dis toujours qu’on peut convaincre un esprit, mais qu’il faut gagner un cœur. Et quand on a les deux, comme c’est le cas chez Percée DT1, on peut accomplir n’importe quoi. C’est devenu encore plus évident à quel point il s’agit d’une organisation guidée par les personnes et animée par une mission profonde. Et puis, rencontrer des ambassadeurs, des parents d’enfants atteints de DT1, ou même des personnes de mon âge qui vivent avec cette maladie depuis des décennies… ça m’a donné de la confiance, et ça m’a donné de l’espoir.
Écouter Jessica Diniz (présidente et cheffe de la direction de Percée DT1 Canada), Aaron Kowalski (président et chef de la direction de Breakthrough T1D International) ou les membres du conseil d’administration – cela n’a fait que renforcer, pour AJ et moi, que Percée DT1 est une véritable famille. Ce n’est pas simplement une organisation, c’est une famille, et tout le monde y est uni parce qu’ils avancent ensemble sur le même chemin. Malgré les difficultés propres à mon parcours, ils se sont rassemblés autour de ces liens familiaux. Il ne reste que très peu de liens authentiques dans le monde des affaires. Et Percée DT1 est une famille, d’un océan à l’autre, à tous les niveaux.
Et nous tenons aussi à souligner le soutien exceptionnel de Katie, Lynne, Dennis et de toute l’équipe de Percée DT1 Canada, qui ont travaillé sans relâche tout au long de cette aventure. Nous n’avons jamais connu une culture de soutien aussi forte que celle qui règne chez Percée DT1.
Percée DT1 Canada : Un dernier mot?
Matt : Ma femme AJ est la personne la plus remarquable que j’aie jamais connue. Et ce qu’elle a fait – pour ce voyage, pour moi – a été l’acte le plus désintéressé que j’aie jamais connu, vu ou que je connaîtrai un jour. Sans elle, il n’y avait absolument aucune chance que je – enfin, que nous – puissions accomplir ce voyage. Je l’aime profondément, mais cette expérience a porté cet amour à un tout autre niveau.
De tout ce que j’ai vécu, c’est ce qu’elle a fait que je retiendrai plus que tout le reste. La vie, c’est une question de souvenirs, et ce qu’il me restera, ce sont des souvenirs pour la vie que je n’oublierai jamais, et qui m’ont transformé.
Ce voyage m’a changé. Il m’a permis de voir les choses de manière encore plus positive. Nous vivons dans un pays extraordinaire, d’une grande bonté et d’une beauté profonde dans son âme. Je n’ai pu ressentir cette beauté qu’en la voyant se répéter encore et encore — dans les petits villages, les grandes villes, les ateliers de vélo, les pâtisseries, les restaurants, partout où nous sommes allés. Le système circulatoire de ce pays fait circuler la bienveillance partout. Je me sens privilégié d’avoir pu vivre cela, et ma gratitude est tout simplement impossible à exprimer avec justesse.
C’est aussi incroyable de voir à quel point on peut créer un lien avec la société grâce aux médias sociaux. Je ne les avais jamais utilisés avant cet événement. Mais tout au long de mon parcours, je lisais les commentaires sur LinkedIn, surtout quand j’étais fatigué, que je n’avais pas envie de me lever ni de remonter sur mon vélo. Mais les personnes de l’autre côté de l’écran m’aidaient à continuer. Je n’aurais jamais cru pouvoir ressentir autant d’humanité à travers un ordinateur. Alors merci à toutes celles et tous ceux qui m’ont laissé un mot et qui ont nourri mon engagement envers cette aventure porteuse de sens. Vous avez fait bien plus pour moi que vous ne le saurez jamais.
Je suis aussi extrêmement reconnaissant envers Percée DT1 d’avoir offert à AJ et à moi la possibilité de vivre cette expérience. Je me sens incroyablement chanceux et profondément reconnaissant envers toutes les personnes de cette organisation, envers celles que j’ai croisées sur la route, les bénévoles, les ambassadeurs et tous ceux et celles qui nous ont soutenus tout au long du parcours. Merci. Du fond du cœur, je vous remercie.
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Percée DT1 tient une fois de plus à exprimer toute sa gratitude envers Matt et AJ, ainsi qu’envers les bénévoles, le personnel et toutes les équipes de RBC qui ont contribué au succès remarquable de la campagne D’un océan à l’autre pour la guérison.
Les 85e séances scientifiques de l’American Diabetes Assocation se sont tenues du 21 au 24 juin 2025. Les recherches présentées à l’ADA couvrent tous les domaines des avancées liées au diabète de type 1 (DT1), y compris les dispositifs, les thérapies d’appoint et les toutes dernières innovations en matière de thérapies cellulaires.
Mises à jour sur les recherches en thérapies cellulaires
Le Dr Andrew Pepper (Edmonton) a présenté des stratégies de vascularisation visant à améliorer la survie et la fonctionnalité des îlots transplantés. L’implantation d’un biomatériau sous la peau déclenche une réponse immunitaire et une réaction à corps étranger, ce qui entraîne la formation de vaisseaux sanguins et de structures autour de l’objet implanté. Le retrait de l’objet laisse un noyau creux prévascularisé, propice à la transplantation d’îlots. Ce processus peut être optimisé en utilisant un matériau biodégradable, ce qui élimine le besoin de retrait, et en ajoutant des « cellules accessoires » comme des cellules souches programmées pour former des vaisseaux sanguins afin de maintenir un environnement vascularisé pour les îlots.
Le défi le plus pressant de la thérapie cellulaire : Lorsqu’on a demandé au panel d’experts quel était le principal obstacle à l’accès des patients aux thérapies cellulaires, la réponse a été unanime : éliminer les immunosuppresseurs tout en maintenant l’efficacité et la sécurité.
Il s’agit d’un axe prioritaire pour Percée DT1 et de l’objectif de nombreux projets en cours menés par des chercheurs canadiens financés par Percée DT1. Un exemple est le travail dirigé par le Dr Andras Nagy (Toronto) et le Dr Tim Kieffer (Vancouver), présenté à l’ADA :
Le laboratoire du Dr Nagy a identifié huit gènes immunomodulateurs qui, une fois modifiés, permettent aux cellules transplantées d’être « camouflées » et d’échapper au rejet immunitaire. Les travaux présentés à l’ADA démontrent que le laboratoire du Dr Kieffer a réussi à intégrer ces modifications génétiques dans des îlots humains dérivés de cellules souches embryonnaires humaines. Lorsqu’elles ont été placées dans une boîte de Petri avec d’autres cellules immunitaires, ces cellules modifiées ont survécu à la réponse immunitaire qui détruit normalement les îlots non modifiés. Cette approche doit maintenant être testée sur un modèle animal avant de passer aux essais cliniques chez l’humain.
Mises à jour sur la thérapie à base de cellules souches de Vertex, Zimislecel (VX-880)
Le Dr Michael Rickels (Pennsylvanie) a présenté les données sur Zimislecel (VX-880), une thérapie à base d’îlots dérivés de cellules souches nécessitant une immunosuppression. Cette thérapie est administrée par perfusion dans une veine du foie chez des personnes atteintes de DT1 souffrant d’une conscience hypoglycémique altérée et d’épisodes hypoglycémiques sévères.
L’essai clinique de phase 1/2, qui fait partie de l’essai pivot en cours FORWARD-101 (phases 1/2/3), est terminé. Douze participants ont reçu une seule perfusion de la dose complète de cellules et ont été suivis pendant au moins un an.
Les 12 participants ont atteint le critère principal : élimination des épisodes hypoglycémiques sévères et taux d’HbA1c inférieur à 7 %. 10 participants sur 12 (83 %) sont devenus indépendants de l’insuline.
Tous les participants ont démontré une production d’insuline soutenue (mesurée par le taux de C-peptide), une réduction de l’utilisation d’insuline externe et un temps dans la cible glycémique supérieur à 70 %. Les effets indésirables légers à modérés observés étaient cohérents avec le protocole d’immunosuppression, la procédure de perfusion et les complications liées au DT1.
Ces données, publiées dans le New England Journal of Medicine, représentent une preuve supplémentaire du potentiel curatif de la transplantation d’îlots fabriqués pour traiter le DT1. Le soutien de Percée DT1 au Dr Doug Melton, Ph. D.—dont les îlots créés en laboratoire sont désormais développés par Vertex—remonte à plusieurs décennies, tant par des subventions de recherche qu’un investissement du Fonds DT1, une initiative de Percée DT1.
Mise à jour de 6 mois sur les îlots immuno-évasifs de Sana Biotechnology
Le Dr Per-Ola Carlsson (Suède) a présenté des données sur la thérapie d’îlots dérivés de donneurs de Sana, modifiée à l’aide de la technologie hypoimmune (HIP), démontrant que les cellules peuvent échapper au système immunitaire sans immunosuppression. Ces cellules ont été implantées par voie intramusculaire dans le cadre d’une première étude chez l’humain, chez une personne atteinte de DT1 ne produisant plus d’insuline mesurable.
Six mois après la transplantation, cette personne produit de l’insuline de façon constante, comme en témoignent les taux de C-peptide. Un test de tolérance au repas mixte (MMTT) a confirmé que ces cellules ne se contentent pas de survivre, mais qu’elles réagissent aussi aux variations de la glycémie. La personne a toujours besoin d’un apport en insuline externe, car elle a reçu une dose inférieure à celle nécessaire pour atteindre l’indépendance insulinique. Aucun effet secondaire grave n’a été signalé, ce qui indique que les cellules et la procédure sont sûres et bien tolérées.
Il s’agit d’un premier pas prometteur vers une thérapie fonctionnelle du DT1 sans immunosuppression. Sana Biotechnology prévoit appliquer cette technologie à des îlots fabriqués. L’entreprise bénéficie du soutien du Fonds DT1 pour faire progresser sa technologie HIP, et Percée DT1 continue de collaborer étroitement avec elle.
Les thérapies cellulaires progressent de manière significative en essais cliniques, et certaines personnes recevant des îlots dérivés de cellules souches deviennent indépendantes de l’insuline. Les chercheurs s’attaquent aux plus grands défis liés à l’optimisation de la transplantation d’îlots, notamment la production à grande échelle, la survie des cellules et leur capacité à échapper au système immunitaire.
Mises à jour sur les thérapies modificatrices de la maladie
Dre Heather Denroche (Integrated Nanotherapeutics), a présenté des travaux sur une approche utilisant des nanoparticules lipidiques capables de délivrer une thérapie immunitaire antigène-spécifique pour le DT1. Cette approche repose sur un produit combiné de type « vaccin » utilisant leur plateforme exclusive de nanoparticules lipidiques multi-cargo pour co-administrer un ARNm codant certaines protéines des îlots (pour cibler spécifiquement les antigènes) ainsi que de petites molécules immunomodulatrices (pour interrompre l’attaque auto-immune nocive contre les îlots). Cette thérapie a permis de prévenir et d’inverser le diabète chez la souris, ce qui justifie la poursuite du développement préclinique comme traitement prometteur pour le DT1.
Laura Sanz Villanueva (Australie), qui travaille dans le laboratoire du chercheur Dr Thomas Kay (financé par Percée DT1), a présenté une étude mécanistique complémentaire à l’essai clinique BANDIT. L’étude de phase 2 BANDIT, financée par Percée DT1 en Australie, a démontré que le baricitinib, un inhibiteur des voies JAK1/2 qui bloque la communication entre cellules immunitaires, pouvait augmenter la production d’insuline (mesurée par le C-peptide) chez des personnes récemment diagnostiquées avec le DT1. L’étude présentée a révélé que le baricitinib peut réduire le nombre de cellules tueuses naturelles (NK) dans le pancréas, lesquelles participent à la destruction auto-immune des cellules bêta. Ces données fournissent des informations précieuses sur le mécanisme de protection des cellules bêta induit par le baricitinib.
Principaux constats
Les recherches qui explorent différentes approches en matière de thérapies modificatrices de la maladie montrent un véritable potentiel et la promesse de traitements qui rendront la gestion du DT1 plus simple et plus sécuritaire.
Mises à jour sur les recherches visant à améliorer la qualité de vie
Thérapies d’appoint à l’insuline
Une attention particulière a été portée aux agonistes des récepteurs du GLP-1 (GLP-1RA) et aux inhibiteurs des co-transporteurs sodium-glucose (SGLTi) pour leur rôle dans la réduction des complications à long terme et l’amélioration du contrôle glycémique chez les personnes atteintes de DT1.
Agonistes des récepteurs du GLP-1
Les agonistes du récepteur du peptide glucagon-like 1 imitent l’hormone GLP-1, qui stimule la production d’insuline et régule l’appétit. Exemples : Ozempic® (sémaglutide) et Mounjaro® (tirzépatide), ce dernier agissant à la fois sur le GLP-1 et sur une autre cible similaire, le GIP.
Inhibiteurs SGLT
Les inhibiteurs des co-transporteurs sodium-glucose ciblent les cellules des reins afin d’empêcher la réabsorption du glucose dans le sang, ce qui permet son élimination par les urines. Exemples : Farxiga® (dapagliflozine) et Zynquista® (sotagliflozine).
Dr David Cherney (Toronto) a présenté une revue des effets des inhibiteurs SGLT (SGLTi) et des agonistes du récepteur GLP-1 (GLP-1RA) sur la réduction des maladies rénales chroniques (MRC) chez les personnes atteintes de DT1 :
L’essai EMPA-KIDNEY a montré que l’empagliflozine (SGLTi) améliore la santé rénale chez les personnes vivant avec le DT1.
Dans l’essai ATTEMPT, financé par Percée DT1 Canada et les IRSC, la dapagliflozine (SGLTi) a amélioré le temps dans la cible (TIR), réduit les niveaux d’HbA1c et eu des effets positifs sur la fonction rénale chez les jeunes atteints de DT1.
L’essai de phase 3 SUGARNSALT, actuellement en cours et financé par Percée DT1, teste si le sotagliflozine (SGLTi) peut ralentir la progression des maladies rénales modérées à sévères chez les personnes atteintes de DT1, avec des stratégies rigoureuses de réduction des risques d’acidocétose diabétique (ACD).
L’essai de phase 2 REMODEL-T1D, également financé par Percée DT1, évalue si le sémaglutide (GLP-1RA) peut améliorer la santé rénale chez les personnes vivant avec le DT1.
Principaux constats
Percée DT1 œuvre en vue d’un avenir où ces médicaments seraient accessibles aux personnes atteintes de DT1 afin de mieux gérer leur glycémie et de réduire le risque de complications à long terme.
Des données canadiennes tirées du registre BETTER, financé par Percée DT1, ont été présentées : sur près de 1 400 adultes vivant avec le DT1, environ 14 % (n=192) utilisaient une thérapie d’appoint. Parmi ce groupe, le traitement le plus courant était la metformine (39 % des 192 utilisateurs de thérapies d’appoint), suivie des agonistes du récepteur GLP-1 (27 %), des inhibiteurs SGLT (21 %) et d’une combinaison de ces traitements (13 %).
Bien que ces thérapies ne soient pas encore approuvées pour les adultes atteints de DT1 au Canada, les Lignes directrices de pratique clinique de Diabète Canada ont été mises à jour au début de 2025, devenant les premières au monde à recommander d’envisager l’utilisation (hors indication) de thérapies d’appoint pour certains adultes afin de les aider à atteindre leurs objectifs de traitement.
Mises à jour sur les recherches liées aux dispositifs pour le diabète
La Dre Alanna Weisman (Toronto) a présenté une revue des obstacles et des facteurs facilitants à l’adoption des technologies du diabète chez les personnes vivant avec le DT1. D’après plus de 200 études, les obstacles les plus fréquents incluaient : l’appartenance à une minorité raciale ou ethnique, des préoccupations liées à l’assurance (ex. : couverture) et des facteurs liés aux cliniques et aux professionnels de santé (ex. : restriction de l’information ou des prescriptions).
Les principaux facteurs facilitants comprenaient : l’éducation du patient, le soutien aux patients et la formation des professionnels de la santé.
Les travaux de la Dre Weisman, financés par Percée DT1, examinent plus particulièrement les obstacles à l’adoption des technologies chez les Canadiens en situation de désavantage social.
Les équipes des Drs Anne-Sophie Brazeau et Rémi Rabasa-Lhoret (Montréal), responsables du registre BETTER, ont présenté les données suivantes sur l’utilisation des dispositifs au Canada :
Une comparaison de l’utilisation des technologies chez les adultes de plus de 50 ans, selon les données du registre BETTER (n = 674), a révélé des taux similaires d’utilisation de la pompe à insuline chez les personnes atteintes de DT1 dans la cinquantaine (39 %) et la soixantaine (38 %), mais un taux légèrement inférieur chez les adultes de plus de 70 ans (35 %). L’écart était plus marqué pour l’utilisation des lecteurs de glycémie en continu (SGC), avec un taux de 85 % chez les adultes dans la cinquantaine et la soixantaine, contre seulement 73 % chez ceux de plus de 70 ans.
Le registre BETTER comprend également une vaste gamme de mesures de résultats rapportés par les patients, qui nous informent sur des facteurs tels que la peur de l’hypoglycémie. Dans un échantillon de 115 adultes atteints de DT1, l’introduction de la délivrance automatique d’insuline (AID) a permis de réduire : le nombre d’épisodes d’hypoglycémie signalés chaque mois, le nombre d’hypoglycémies symptomatiques survenant la nuit, et surtout, la peur moyenne de l’hypoglycémie, selon des mesures validées par sondage. Ces résultats confirment le potentiel de l’AID à alléger le fardeau de l’hypoglycémie chez les adultes vivant avec le DT1.
Principaux constats
Les recherches financées par Percée DT1 sur l’accès aux dispositifs et le développement des technologies de prochaine génération permettront d’améliorer la gestion quotidienne du diabète et de réduire une partie du fardeau mental et émotionnel associé au DT1.
Billet d’un invité : Mark E. Paull, CME, Substack: adhd-t1dm.substack.com, Auteur publié | Défenseur avec une expérience vécue | Diabète de type 1 depuis 1967 |
Ceci est mon expérience. Elle peut s’appliquer à d’autres — peut-être partageons-nous tous certains aspects — ou pas. Les liens entre le TDAH, la cognition et la perception méritent plus de recherches. Ce qui suit n’est pas une affirmation, juste la réalité telle que je la vis.
La danse incessante
Quand j’avais onze ans, un médecin m’a regardé dans les yeux et a dit :
« Tu ne vivras pas au-delà de trente-cinq ans. »
Il ne l’a pas dit méchamment. Ce n’était ni une punition ni une tactique d’intimidation. C’était clinique, factuel, comme s’il annonçait la météo. Je me souviens de l’odeur stérile de son cabinet, du blanc impeccable de sa blouse, de la main de ma mère qui serrait un peu plus fort la mienne.
Le diabète de type 1 a pris le contrôle de ma vie — les chiffres, les seringues, la survie sont devenus mon univers. Les journées insouciantes passées à jouer dans la cour d’école ou à lire des bandes dessinées ont laissé place à une seule obsession : le contrôle.
Mais personne n’a vu la véritable menace : le TDAH.
Je ne le savais pas encore.
À onze ans, j’étais impulsif, distrait — je perdais constamment mes affaires, je perdais le fil des conversations. Mon esprit sautait d’une pensée à l’autre sans jamais s’arrêter. Personne ne s’en inquiétait vraiment. J’étais le « rêveur », l’enfant « brillant mais désorganisé » — énergique et dispersé. Personne ne s’en inquiétait vraiment.
Mais le diabète ne se soucie pas si vous oubliez, si vous êtes distrait, ou si votre cerveau fonctionne autrement.
Le TDAH se nourrit de chaos, de distractions, et de l’oubli de choses qui peuvent vous coûter la vie. Mais le diabète? Il exige de la précision, une structure et une constance inébranlable.
C’est ainsi que ma vie est devenue une guerre entre deux troubles qui n’auraient jamais dû coexister dans le même corps.
La première fois que j’ai oublié de prendre mon insuline, j’étais à l’école.
C’était l’heure du dîner. Mon plateau comptait exactement 60 grammes de glucides — un chiffre ancré dans ma mémoire à force d’entraînements au diabète. Les maths faisaient désormais partie du repas. Je connaissais la procédure : prendre l’insuline d’abord, puis manger. Simple.
Sauf que, juste avant l’injection, quelqu’un à la table dà côté a raconté une blague.
J’ai tourné la tête pour rire.
Et en un instant, mon attention a changé de direction.
Le temps que je me souvienne de mon insuline, ma glycémie était déjà en train de grimper. Ma tête était lourde, mon corps lent, mes pensées étouffées comme dans du coton. J’ai passé le reste de la journée en titubant, les mains tremblantes, le cerveau embrumé, les chiffres du glucomètre confirmant ce que je savais déjà : j’avais perdu le contrôle. Encore.
Mais les pires moments, ce n’était pas quand j’oubliais de prendre mon insuline.
C’était quand je n’étais pas certain de l’avoir prise.
La nuit, je restais allongé dans mon lit, fixant le plafond.
Avais-je pris mon insuline à action prolongée? Ou avais-je seulement pensé à la prendre?
Si je la prenais deux fois, je pouvais mourir dans mon sommeil.
Si je ne la prenais pas du tout, je pouvais me retrouver dans le coma.
Je me levais, vérifiais ma glycémie, et regardais le chiffre sur le lecteur — sauf que ce n’était pas une réponse. C’était une énigme. Mon cerveau TDAH n’avait aucune mémoire fiable pour quelque chose d’aussi répétitif. Si j’avais pris mon insuline il y a quinze minutes, est-ce que ma glycémie le refléterait déjà?
Je ne pouvais pas faire confiance à mon cerveau. Je ne pouvais pas faire confiance à mon corps. Et j’étais totalement seul pour apprendre à naviguer un monde où j’étais à la fois ma propre bouée de sauvetage et mon pire ennemi.
Tout le monde pensait que le diabète serait mon plus grand défi. Mais le vrai combat? Mon esprit.
Gérer le diabète, c’est répéter chaque jour les mêmes étapes, sans exception :
Vérifier la glycémie avant de manger.
Calculer la dose d’insuline avec une précision parfaite.
Manger aux bons moments — ni trop tôt, ni trop tard.
Avoir toujours du sucre d’urgence à portée de main.
Double vérification. Triple vérification. Ne jamais sauter une étape.
Aucune place pour l’erreur. Mais le TDAH transforme les routines en chaos.
J’ai créé des systèmes — alarmes, notes, même attacher mon stylo à insuline à ma boîte à lunch — tout ça pour m’aider à m’en souvenir.
Mais le TDAH suit ses propres règles.
J’entendais l’alarme et j’oubliais aussitôt pourquoi je l’avais mise.
Je voyais une note et je me disais, je le ferai dans une minute — et je ne le faisais jamais.
Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai ignoré mon stylo à insuline, trop distrait par ce qui se passait dans ma tête.
Certains jours, j’étais super concentré — je gérais ma glycémie comme un scientifique, traquant chaque fluctuation, analysant les tendances, anticipant les résultats. J’étais en contrôle.
D’autres jours, j’étais tellement absorbé par l’écriture, la lecture ou simplement mes rêveries que je ne mangeais pas avant de trembler, en sueur. J’étais hors de contrôle.
Il n’y avait pas d’entre-deux.
Et le pire? Mon cerveau me jouait des tours.
Lors d’une sortie scolaire, j’avais rangé mon insuline dans une pochette zippée, dans mon sac à dos, et j’étais fier de moi.
À mi-chemin de la sortie, j’ai réalisé que je n’avais aucun souvenir d’avoir fait l’injection.
Je suis resté figé dans l’autobus, essayant de me remémorer la matinée.
C’était ça, le TDAH et le diabète en résumé. Une roulette quotidienne pour savoir si ma mémoire était fiable.
Et le monde — mes médecins, mes enseignants, même mes parents — ne comprenait pas.
Ils voyaient un enfant qui « devait juste être plus responsable ».
Moi, je voyais un enfant qui menait un combat pour lequel personne ne l’avait préparé.
Personne ne m’avait prévenu que le TDAH et le diabète obéissaient à des règles opposées.
Personne ne m’avait dit que je devrais comprendre tout ça par moi-même.
Les systèmes qui m’ont trahi
Le diabète est une maladie de routines. Le TDAH est un trouble qui les brise.
C’est cette contradiction que j’ai vécue chaque jour.
Le diabète exige de suivre les mêmes étapes, dans le même ordre, à chaque fois :
Vérifier la glycémie.
Calculer la dose d’insuline.
Injecter l’insuline.
Manger au bon moment.
Ajuster en fonction de l’exercice, du stress ou de tout autre facteur imprévisible.
Avoir du sucre d’urgence avec soi.
Si vous faites une erreur, vous ne vous sentez pas juste « bizarre » — vous vous effondrez. Votre glycémie explose ou chute, et l’un comme l’autre peut vous tuer.
Le TDAH veut dire que vous pouvez connaître toutes ces étapes… et pourtant les oublier sur le moment. Les routines ne deviennent pas naturelles. Chaque tentative de créer une habitude s’effondre sous le poids de la distraction, de l’impulsivité, de l’oubli ou d’un cerveau imprévisible.
J’ai donc essayé d’être plus malin que moi-même.
J’ai suivi tous les conseils, testé mille trucs. Rien ne fonctionnait.
Le système d’alarme qui n’a jamais fonctionné
Les médecins disaient : « Mets des alarmes. » Alors je l’ai fait — alarmes pour l’insuline, les repas, les tests de glycémie. Ça ne marchait pas.
Mon cerveau TDAH traitait les alarmes comme du bruit de fond. Je l’entendais, je comprenais que c’était important, puis j’oubliais aussitôt.
Ou pire, je l’éteignais en pensant « je le fais dans une seconde »… et je ne le faisais jamais.
Parfois, je remettais l’alarme en veille tellement de fois que, quand je finissais par y penser, il était trop tard pour prendre l’insuline.
D’autres fois, je faisais un test de glycémie, voyais une valeur normale, et me disais : j’ai dû prendre mon insuline.
Mais est-ce que je l’avais prise?
Je n’en avais aucune idée.
Une des pires fois, c’était pendant un examen au secondaire. J’avais mis une alarme discrète sur ma montre pour me rappeler de prendre mon insuline à l’heure du dîner.
Mais j’étais tellement concentré que je l’ai ignorée.
Deux heures de retard. Glycémie en flèche. Mon cerveau noyé dans le sirop. L’examen est devenu un brouillard.
Mon corps était lent, mon esprit embrumé, ma concentration anéantie.
J’ai péniblement terminé le reste de l’examen, à peine capable de penser clairement.
C’est là que j’ai compris : même les alarmes ne servent à rien si votre cerveau ne les traite pas comme urgentes.
Le carnet qui disparaissait
Comme les alarmes ne fonctionnaient pas, j’ai commencé à écrire. Un médecin m’a suggéré un carnet de bord, alors j’en ai acheté un qui me donnait l’impression d’être organisé.
Chaque entrée devait être soigneusement notée : heure, dose, glycémie, glucides consommés.
C’était un système infaillible.
Sauf que le TDAH fait que rien ne reste là où on l’a mis.
J’ai perdu ce carnet en moins d’une semaine. Le suivant aussi.
Ma chambre est vite devenue un cimetière de carnets à moitié remplis, éparpillés dans les tiroirs et sur les étagères, chacun abandonné parce que j’avais oublié où je l’avais rangé.
Un jour, j’en ai retrouvé un et je me suis dit : super, je vais le réutiliser!
Puis j’ai vu que toutes les entrées dataient de deux mois.
Le pire? Même quand j’écrivais dedans, j’oubliais de le relire.
J’avais toute l’info… mais je ne la consultais jamais.
L’astuce qui n’a pas fonctionné
Prochaine stratégie : laisser des objets dans des endroits évidents.
J’ai mis mon stylo à insuline à côté de ma brosse à dents pour le voir chaque matin.
J’ai laissé des comprimés de glucose à côté de mon lit pour les chutes nocturnes.
J’ai collé des Post-it sur mon ordi : VÉRIFIE TA GLYCÉMIE MAINTENANT.
Mais le TDAH ne fonctionne pas comme ça.
Je voyais ces choses si souvent que mon cerveau a cessé de les remarquer.
Les Post-it sont devenus partie du décor.
Le stylo à insuline à côté de la brosse à dents? Je brossais mes dents, l’enjambais, puis partais.
Les comprimés de glucose? Ignorés… jusqu’à ce que j’en aie désespérément besoin.
Rien ne fonctionnait. Peu importe mes efforts, peu importe le nombre de systèmes créés, mon cerveau ne coopérait pas.
Le système qui a finalement (en quelque sorte) fonctionné
« Il m’a fallu des années pour comprendre qu’il fallait que je travaille avec mon cerveau, pas contre lui. »
Au lieu de forcer une structure rigide, j’ai utilisé ses tendances naturelles.
Je testais ma glycémie en retirant mes souliers.
L’empilement d’habitudes : je rattachais les tâches liées au diabète à d’autres gestes que je faisais sans réfléchir.
L’insuline du matin allait avec le café.
Des minuteries, pas des alarmes — au lieu de régler une alarme unique, j’utilisais des minuteries à rebours.
« Prendre l’insuline dans 10 minutes » devenait une tâche plus concrète qu’un simple bip aléatoire.
La technologie m’a aidé — lorsque les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) sont devenus disponibles, ils ont tout changé.
Maintenant, c’est mon téléphone qui m’indique si ma glycémie est trop haute ou trop basse, au lieu de devoir compter sur ma mémoire.
Ce n’était pas parfait, mais c’était mieux que tout ce que j’avais essayé jusque-là.
Et pourtant, la frustration demeurait :
pourquoi devais-je travailler deux fois plus fort juste pour rester en vie?
Chaque dose oubliée, chaque test de glycémie manqué, chaque fois où je devais me démener pour corriger une erreur — ce n’était pas de la négligence.
Ce n’était pas de l’irresponsabilité.
C’était le TDAH.
Et personne ne m’avait jamais dit à quel point cela rendrait la gestion du diabète plus difficile.
Pendant des années, j’ai cru que le TDAH ne faisait qu’aggraver mon diabète. Que ce n’était qu’un obstacle de plus, un nouvel échec en attente. Mais je me trompais.
TDAH et hyperfocus : Le sauveur inattendu
Pendant des années, j’ai cru que le TDAH faisait de moi quelqu’un de mauvais avec mon diabète. Je me suis trompé. Il m’a permis d’y survivre.
Le même cerveau qui oubliait l’insuline pouvait aussi s’y hyperconcentrer.
Les bons jours, je suivais ma glycémie avec une précision obsessionnelle qui rivalisait avec celle des professionnels de la santé. Je voyais des schémas avant même que mon médecin ne les remarque.
Je faisais mes propres expériences — comment différents aliments affectaient ma glycémie, comment le stress modifiait mes valeurs, comment l’exercice entrait en jeu dans tout ça. Quand mon cerveau s’y mettait, je devenais mon propre meilleur endocrinologue.
Une fois, mon médecin a haussé un sourcil en regardant mon tableau maison, codé par couleur et rempli de notes sur les délais d’absorption de l’insuline.
« Tu fais un meilleur suivi que la moitié de mes patients », m’a-t-il dit.
J’ai souri. Bien sûr que oui. C’était une plongée en profondeur version TDAH.
Reconnaissance des schémas et instincts
J’ai commencé à faire confiance à quelque chose que la plupart des gens ne remarquent même pas : mon instinct.
Le TDAH m’a fait remarquer de petits détails, des changements subtils. Je sentais venir l’hypoglycémie avant que les chiffres ne le confirment. J’ai senti que quelque chose n’allait pas avant de pouvoir expliquer logiquement pourquoi.
Ce n’était pas de la magie — c’était de la reconnaissance de schémas, affinée par des années à analyser chaque erreur, chaque réaction, chaque petite variable.
Les médecins me disaient : « Tu ne peux pas sentir une chute de glycémie avant que ton SGC ne la détecte. »
Mais je pouvais. Et c’est ce que je faisais. De façon répétée.
Mode crise : Quand le TDAH devient un super pouvoir
Les cerveaux TDAH sont câblés pour les situations de haute pression. Quand tout allait mal, quand ma glycémie chutait, quand je n’avais que quelques secondes pour agir, mon cerveau passait en mode hyperfocus de survie.
Il n’y avait pas d’hésitation. Pas de distraction. Juste de l’action, claire et précise.
Une nuit, j’ai pris une double dose d’insuline — encore une fois. J’ai senti les symptômes se manifester rapidement. Mon cœur s’emballait. Mes mains tremblaient. La pièce a basculé. Je savais ce qui allait se passer.
Mais au lieu de paniquer, mon cerveau s’est mis en marche.
J’ai préparé exactement ce dont j’avais besoin : du jus, des comprimés de glucose, du miel. J’ai fait des calculs dans ma tête. J’ai espacé ma consommation de glucides de manière stratégique. J’ai programmé une vérification de ma glycémie toutes les cinq minutes. Je me suis exécuté comme un pilote effectuant un atterrissage d’urgence.
Une heure plus tard, j’étais stable.
Ce n’était pas de la chance. Il s’agissait de la capacité du TDAH à se concentrer en cas de stress, à résoudre rapidement les problèmes, à traiter le chaos en temps réel.
Cela s’est reproduit lors d’un voyage. J’étais dans une nouvelle ville, hors de ma routine habituelle, et ma glycémie a commencé à chuter rapidement. Je n’avais pas de glucose sur moi.
Mais au lieu de paniquer, mon cerveau a fait ce qu’il fait toujours en cas de crise : il a calculé.
J’ai repéré un petit café au bout de la rue et je m’y suis engouffrée en disant : « Du jus, vite ». Le caissier m’a regardé, interloqué. Je n’ai pas eu le temps d’expliquer. J’ai attrapé la bouteille de jus d’orange la plus proche et l’ai avalée au comptoir, mes mains tremblantes agrippant le plastique comme une bouée de sauvetage.
C’est ce que fait le TDAH.
Cela rend la vie normale difficile, mais quand les choses tournent mal? J’excelle.
Recadrer le TDAH : Une force, pas une faiblesse
Pendant longtemps, le TDAH m’a semblé être un ennemi. Il rendait le diabète plus difficile. Il me faisait échouer. Il me faisait me sentir imprudent et irresponsable.
Mais ensuite, j’ai vu l’ensemble du tableau : Le TDAH n’a pas seulement créé des problèmes, il m’a aidé à les résoudre.
Il m’a permis de remarquer des détails que d’autres n’avaient pas remarqués.
Il m’a permis d’expérimenter et de m’adapter plus rapidement que la plupart des gens.
Il m’a permis de me concentrer sur les solutions au moment où j’en avais le plus besoin.
Il m’a obligé à trouver des solutions créatives lorsque les systèmes standard échouaient.
Je n’allais jamais être le patient qui suivait des routines parfaites. Mon cerveau n’est pas fait pour cela. Mais je pourrais être le patient qui a surmonté le diabète.
Qui s’est adapté le plus rapidement.
Qui a trouvé de nouvelles méthodes de gestion lorsque les méthodes traditionnelles ne fonctionnaient pas.
J’ai cessé d’essayer de lutter contre mon cerveau et j’ai commencé à travailler avec lui.
Ce changement a tout changé.
L’une des plus grandes leçons que j’ai apprises est que le succès ne doit pas nécessairement ressembler à un succès « normal ».
Pour moi, une journée de diabète « parfaite » ne consistait pas à atteindre exactement tous les chiffres, mais à rattraper les erreurs avant qu’elles ne deviennent incontrôlables.
Je me suis rendu compte que mon cerveau n’était pas cassé, mais différent.
Au lieu de me blâmer de ne pas être constant, j’ai misé sur mes forces :
J’ai utilisé l’hyperfocus pour analyser les schémas et repérer les erreurs.
J’ai arrêté de me battre contre les alarmes et j’ai commencé à associer l’insuline à des habitudes physiques que j’avais déjà.
J’ai fait confiance à mon instinct lorsque mon corps me disait que quelque chose n’allait pas.
Pendant des années, j’ai cru que j’étais juste mauvais avec mon diabète.
Que j’étais irresponsable, négligent, paresseux.
Ce n’était pas le cas.
Je gérais deux conditions qui s’opposaient fondamentalement l’une à l’autre.
Et je le faisais sans aucun conseil, sans comprendre pourquoi mon cerveau fonctionnait comme il le faisait.
La première fois que je me suis accordé de la bienveillance
Je me souviens exactement du moment où j’ai cessé d’être en colère contre moi-même.
C’était tard dans la nuit.
Ma glycémie était en train de chuter, et j’étais assis sur mon lit, des comprimés de glucose dans une main, mon téléphone dans l’autre, fixant un article sur le TDAH et le diabète.
Il décrivait tout ce que j’avais vécu — oublier l’insuline, sauter des doses, paniquer à cause d’une double injection, l’épuisement d’essayer d’être « bon » dans la gestion du diabète sans jamais vraiment y parvenir.
On m’avait dit que je n’étais pas doué avec mon diabète. Pendant si longtemps, j’y ai cru.
Maintenant je le vois — ce n’était jamais un combat équitable.
Et je n’avais jamais échoué.
J’ai eu l’impression de lire l’histoire de ma propre vie.
Pour la première fois, je ne me sentais pas comme un échec.
Je me suis sentie vu.
Je n’étais jamais seul.
C’était mon cerveau.
Et mon cerveau n’était pas cassé.
Il était tout simplement différent.
Ce que j’aurais aimé que l’on me dise plus tôt
Si je pouvais retourner parler à mon moi de onze ans assis dans ce cabinet médical, je lui dirais ceci :
« Cher moi de 11 ans, Tu n’es pas en train d’échouer. Le monde ne comprend tout simplement pas encore comment fonctionne ton cerveau. Tu n’es pas paresseux. Ton cerveau fonctionne différemment, et c’est correct. Le diabète sera plus difficile pour toi que pour certaines personnes, mais ça ne veut pas dire que tu échoues. Tu trouveras des moyens de t’adapter. Ils ne seront pas toujours conventionnels, mais ils fonctionneront pour toi. Tu feras des erreurs. Ce n’est pas de ta faute. Ça fait partie de l’apprentissage pour gérer deux conditions qui n’ont jamais été conçues pour bien cohabiter. Tu vas survivre. »
Personne ne m’a dit ces choses-là quand j’étais plus jeune.
C’est pourquoi je me les raconte maintenant.
Ce qu’est la réussite pour moi aujourd’hui
Pendant des années, j’ai mesuré ma réussite en fonction de ma capacité à imiter la gestion d’un diabète neurotypique.
Aujourd’hui, je mesure le succès différemment :
1. Ai-je détecté une erreur avant qu’elle ne devienne dangereuse? C’est une victoire.
2. Ai-je résolu les problèmes de manière créative lorsque mon cerveau ne coopérait pas? C’est une victoire.
3. Ai-je fait preuve de patience au lieu de me détester? C’est une victoire.
La réussite n’est pas la perfection. C’est apprendre à trouver comment vivre.
Parler aux autres comme moi
Je sais que je ne suis pas seul dans tout ça.
Il y a d’autres personnes — des enfants, des ados, des adultes — qui essaient de gérer le diabète avec un cerveau qui ne suit pas les règles.
À eux, je dis ceci :
Votre TDAH n’est pas une malédiction. Ce n’est pas une faiblesse. C’est un défi, oui, mais c’est aussi un outil.
Vous pouvez survivre à cela. Vous pouvez vous épanouir. Vous pouvez trouver des solutions pour que cela fonctionne.
Pendant des années, j’ai cru que je me battais contre moi-même.
Aujourd’hui, je me rends compte que je menais une bataille que je n’étais pas censé mener seul.
L’association du TDAH et du diabète est difficile.
Mais je n’échoue pas.
Je n’ai jamais échoué.
Je survivais.
Le médecin avait tort. Il ne connaissait pas mon combat. Je n’ai pas seulement survécu, j’ai prospéré. Et ça? C’est tout ce qui compte.
Tout au long du mois de juin, des milliers de personnes se sont rassemblées dans près de 50 communautés à travers le pays pour amasser des fonds en soutien à la recherche sur le diabète de type 1 (DT1).
La Marche Percée DT1(auparavant la Marche pour la guérison du diabète FRDJ) est le plus important événement de collecte de fonds au Canada réunissant la communauté du DT1. Elle rassemble celles et ceux qui ont à cœur d’améliorer le quotidien des quelque 1 Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1), alors que nous poursuivons notre quête d’une thérapie de guérison. À ce jour, la Marche Percée DT1 a permis de recueillir plus de 143 millions de dollars au cours de ses plus de 30 ans d’histoire, ce qui en fait l’un des événements caritatifs les plus durables et les plus fructueux au pays.
Cette année, l’objectif collectif de collecte de fonds est de 3,2 millions $ pour soutenir la mission de Percée DT1 Canada, qui est de trouver des thérapies de guérison pour le DT1. Jusqu’à présent, plus de 2,5 M$ ont déjà été amassés grâce à 1313 équipes, 9112 participant·e·s et 17807 dons!
Des Marches ont également eu lieu en mai, et d’autres sont prévues à l’automne, notamment dans le cadre du programme scolaire de la Marche Percée DT1, qui permet aux écoles de tenir leur propre Marche avec le soutien de leurs élèves et de leur personnel, tout au long de l’année scolaire.
L’édition 2025 a véritablement été un effort national, avec des Marches dans chaque province, de Terre-Neuve à l’île de Vancouver, et même dans le Yukon et le Nunavut grâce aux événements « Marchez à votre façon ».
La Marche est bien plus qu’une simple collecte de fonds. C’est l’occasion pour les familles vivant avec le DT1 de se réunir, de partager leurs histoires et de se soutenir les unes les autres. Plusieurs Marches offraient un espace réservé aux familles nouvellement diagnostiquées, animé par des bénévoles ayant eux-mêmes traversé le choc du diagnostic et prêts à offrir écoute, ressources et encouragements.
Partout, il y avait des jeux pour enfants, des activités offertes par nos partenaires corporatifs, des personnages de Star Wars, des chandails d’équipe faits sur mesure, du maquillage, et bien plus encore! Chaque lieu avait sa propre touche spéciale pour rendre la journée inoubliable pour tous les participant·e·s.
À Toronto, Max Domi, ambassadeur de Percée DT1, était de retour pour la Marche. Il a pris des centaines de selfies avec des fans, signé des autographes et partagé sur scène un témoignage émouvant sur son propre parcours avec le DT1, en soulignant le rôle crucial de ses parents (présents sur place) dans sa gestion du diabète et son chemin vers la LNH. Fidèle à lui-même, Max s’est montré généreux, accessible et inspirant, en particulier pour les familles nouvellement diagnostiquées.
Nous tenons à remercier nos ambassadeur·drice·s de la Marche, qui brisent les tabous entourant le DT1 et ouvrent la voie à une nouvelle génération de jeunes fier·ère·s et engagé·e·s à améliorer la vie aujourd’hui tout en construisant un avenir sans DT1. Ils et elles sont une source d’inspiration, et nous les remercions chaleureusement pour leurs efforts et leur enthousiasme.
Merci également à nos partenaires corporatifs, dont le soutien nous permet de créer une journée empreinte d’un bel esprit communautaire, tout en offrant des ressources précieuses aux familles touchées par le DT1, en particulier celles nouvellement diagnostiquées.
Merci à nos formidables et infatigables comités de bénévoles de Percée DT1 ainsi qu’à notre personnel, qui travaillent pendant des mois pour assurer le bon déroulement des Marches et offrir à nos participant·e·s la meilleure expérience possible.
Nos Marches Percée DT1 ne pourraient tout simplement pas avoir lieu sans l’appui exceptionnel de nos marcheur·euse·s, bénévoles, donateur·trice·s, fournisseurs, ainsi que de nos partenaires locaux, régionaux et nationaux. Vraiment, nous ne pourrions pas y arriver sans vous.
Ensemble, nous avons marché, sachant qu’à chaque pas, nous nous rapprochions un peu plus de la ligne d’arrivée – un monde sans DT1. Et nous ne nous arrêterons pas tant que nous ne l’aurons pas franchi.
La dapagliflozine, un médicament inhibiteur de SGLT2 souvent utilisé chez les personnes atteintes de diabète de type 2, a démontré une amélioration de la fonction rénale et de la gestion glycémique chez les adolescents vivant avec le diabète de type 1. Cet essai vient appuyer un nombre croissant de données probantes en faveur de l’utilisation de thérapies d’appoint (médicaments au-delà de l’insuline) pour le traitement du DT1.
L’adolescence peut être une période difficile pour la gestion du diabète de type 1 (DT1). La vie (et les hormones!) change de bien des façons, et de nombreux adolescents présentent des taux de glycémie plus élevés que les recommandations, ce qui peut entraîner un risque accru de complications plus tard dans la vie. L’étude de nouvelles thérapies pouvant améliorer le contrôle glycémique chez les adolescents vivant avec le DT1 et réduire le risque de complications liées au diabète est essentielle pour améliorer la qualité de vie des jeunes atteints de cette maladie.
La thérapie d’appoint à l’insuline — c’est-à-dire la prise d’un autre médicament en plus du traitement habituel à l’insuline — est une approche qui pourrait aider sur les deux plans. Par exemple, les inhibiteurs du cotransporteur sodium-glucose de type 2 (SGLT2) sont une classe de médicaments oraux approuvés pour le diabète de type 2 qui empêchent le glucose sanguin d’être réabsorbé par les reins, favorisant plutôt son élimination dans l’urine. Le Dr Farid Mahmud et son équipe de l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) à Toronto ont mené un essai clinique visant à évaluer l’innocuité et l’efficacité d’un inhibiteur de SGLT2 appelé dapagliflozine chez des adolescents vivant avec le DT1. L’essai ATTEMPT (Adolescent Type 1 Diabetes Treatment with SGLT2i for Hyperglycemia & Hyperfiltration) a été financé dans le cadre du Partenariat pour vaincre le diabète Percée DT1 – IRSC.
L’étude ATTEMPT
L’essai ATTEMPT visait à évaluer l’innocuité et l’efficacité d’un inhibiteur de SGLT2 appelé dapagliflozine pour la gestion de la glycémie et l’amélioration de la fonction rénale chez des adolescents âgés de 12 à 18 ans vivant avec le DT1. L’étude avait deux objectifs principaux :
Déterminer dans quelle mesure la dapagliflozine pourrait améliorer la fonction rénale et la gestion glycémique; et
Déterminer si le médicament augmentait le risque d’acidocétose diabétique (ACD) et si des mesures de sécurité supplémentaires pouvaient atténuer ce risque accru.
L’essai ATTEMPT était dirigé par le Dr Farid Mahmud, endocrinologue et chercheur à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto.
Au total, 98 participant·e·s et leurs familles ont pris part à 5 visites en personne sur une période de 22 semaines et ont été réparti·e·s aléatoirement dans le groupe dapagliflozine ou dans le groupe placebo (une petite pilule ne contenant aucun principe actif). Pendant l’étude, les participant·e·s ont continué à prendre de l’insuline, ont porté un système de surveillance du glucose en continu (SGC), ont été soumis à des tests de cétones sanguines et devaient signaler tout effet indésirable. Plus de 850 participant·e·s potentiel·le·s ont été approché·e·s au cours de deux années pour prendre part à l’étude.
Résultats :
ATTEMPT est le premier essai historique de ce type, conçu pour évaluer l’efficacité des inhibiteurs du SGLT2 pour optimiser le contrôle du diabète et prévenir les complications rénales subcliniques précoces dans une population pédiatrique à risque atteinte de DT1.
Efficacité :
L’étude a montré qu’une faible dose d’inhibiteur de SGLT2 pouvait être administrée en toute sécurité à des jeunes et des adolescent·e·s afin d’améliorer la fonction rénale ainsi que la gestion glycémique. On a observé une diminution cliniquement significative de 0,47 % de l’HbA1c dans le groupe traité, ainsi qu’une augmentation moyenne de 9 % du temps dans la cible selon les données du SGC. Il n’y a pas eu de changement dans la dose quotidienne totale d’insuline.
Sécurité :
L’essai a été conçu avec des protocoles de sécurité rigoureux afin d’atténuer le risque d’acidocétose diabétique. En collaboration avec des partenaires-patients (personnes vivant avec le DT1 et leurs proches aidants), une stratégie de réduction des risques d’ACD a été mise en œuvre en raison du risque accru d’ACD en situation d’euglycémie (taux de glucose dans la plage normale). Le protocole comprenait une surveillance régulière des cétones, accompagnée de directives d’intervention en cas de dépassement du seuil de 0,6 mmol/L.
La dapagliflozine a été bien tolérée, sans effet indésirable grave lié à l’étude. Aucune différence significative n’a été observée entre les groupes dapagliflozine et placebo quant à la proportion de participant·e·s ayant présenté des taux élevés de cétones, des épisodes d’hypoglycémie ou des infections des voies génito-urinaires. Un seul cas (N=1) d’ACD légère a été observé dans le groupe dapagliflozine. Bien que les taux d’ACD soient demeurés faibles, un plus grand nombre d’épisodes de cétonémie élevée (≥ 0,6 mmol/L) ont été observés dans le groupe dapagliflozine (n=106) comparativement au groupe placebo (n=62) (P<0,001), ce qui démontre l’importance de la stratégie éducative de réduction des risques d’ACD axée sur les patient·e·s mise en œuvre durant l’étude.
Les résultats de l’étude ATTEMPT ouvriront, espérons-le, la voie à d’autres recherches et à des études à plus long terme sur les bienfaits potentiels des thérapies d’appoint pour aider à gérer le diabète de type 1.
Veuillez noter que la dapagliflozine, tout comme les autres inhibiteurs de SGLT2, ne sont pas approuvés par Santé Canada pour les personnes vivant avec le DT1.
Mahmud, F.H., Bjornstad, P., Clarson, C. et al. Adjunct-to-insulin therapy using SGLT2 inhibitors in youth with type 1 diabetes: a randomized controlled trial. Nat Med (2025). https://doi.org/10.1038/s41591-025-03723-6
La participation aux essais cliniques est essentielle pour faire progresser la recherche vitale sur le DT1, en la faisant passer du laboratoire aux personnes qui en ont le plus besoin. Pour trouver des essais cliniques sur le DT1 qui recrutent actuellement des participant·e·s, et vérifier si vous êtes admissible, veuillez visiter : essaiscliniques.perceeDT1.ca.
Le 7 janvier 2025 (Suède), Sana Biotechnology a publié d’importantes données cliniques (en anglais seulement) : la première personne atteinte de diabète de type 1 (DT1) ayant reçu des cellules des îlots pancréatiques provenant d’un donneur décédé, modifiés pour échapper au système immunitaire, produit de l’insuline sans immunosuppression.
*** MISE À JOUR – Juin 2025 ***
Sana Biotechnology a présenté des données mises à jour le 23 juin 2025, au point de suivi de six mois. Le seul patient ayant reçu une dose d’îlots pancréatiques de donneur hypo-immun est toujours en mesure de produire de l’insuline en réponse à un test de tolérance au repas mixte (MMTT), et ce, sans recours aux immunosuppresseurs.
Les détails
Il s’agit d’un grand pas en avant pour les thérapies à base de cellules susceptibles de pouvoir guérir le DT1. La première étude de Sana avec des sujets humains porte sur des îlots allogènes, c’est-à-dire provenant d’une source externe, et dans le cas ici, de pancréas de donneurs décédés. Ces îlots ont été modifiés pour ne pas être reconnus par le système immunitaire(hypo-immunité) et ont été implantés par voie intramusculaire chez une personne atteinte de DT1. Après quatre semaines, le peptide C circulant a augmenté, signifiant que les cellules bêta ont survécu, qu’elles sont en santé et qu’elles produisent de l’insuline, et ce, sans immunosuppression et sans problème d’innocuité. Il s’agit de la première preuve que des cellules des îlots pancréatiques modifiés ont réussi à éviter l’attaque destructrice du système immunitaire.
Ce que cela signifie pour la communauté du DT1
Bien qu’il s’agisse d’une avancée incroyablement prometteuse pour la communauté du DT1, les cellules allogènes qui ont survécu sans utiliser d’immunosuppresseurs dans le cadre de cet essai clinique provenaient de cellules de donneurs décédés, et il n’y en aura jamais assez pour en fournir à toutes les personnes atteintes de DT1. L’essai clinique a été réalisé sur un seul participant et les données ne portent que sur quatre semaines – il s’agit d’une étude de validation du concept qui est prometteuse, mais très préliminaire.
Prochaines étapes : beaucoup de choses à venir
Percée DT1 estime que la meilleure chance de guérir le DT1 réside dans les thérapies à base de cellules souches parce que la quantité d’îlots provenant de donneurs décédés est limitée, alors que les îlots issus de cellules souches peuvent être produits à grande échelle. La modification des cellules pour éviter l’attaque du système immunitaire est une nouvelle voie pour protéger les cellules bêta productrices d’insuline et éviter l’utilisation d’immunosuppresseurs. Plus important encore, cette technologie est étudiée pour être appliquée aux thérapies à base de cellules souches, ce qui constitue une solution évolutive pour un plus grand nombre de personnes atteintes de DT1. Cette technologie hypo-immune nous rapproche de la possibilité de disposer de suffisamment de cellules d’évasion immunitaire pour toutes les personnes atteintes de DT1.
Cette approche nécessitera beaucoup de temps, d’efforts et d’argent, mais nous faisons chaque jour un pas de plus vers une guérison pour le DT1 qui pourrait changer les vies.
Rôle de Percée DT1
L’objectif principal des travaux de Percée DT1 dans le remplacement des cellules bêta est de placer des cellules productrices d’insuline chez les personnes atteintes de DT1 sans utiliser d’immunosuppresseurs. Percée DT1 soutient fortement le développement de thérapies à base de cellules souches qui ne nécessitent pas d’immunosuppression générale et Percée DT1 International, établie aux États-Unis, a récemment lancé une initiative visant à accélérer ce processus plus que jamais (Project ACT – Accelerate Cell Therapies – en anglais seulement). Pour contribuer à l’avancement de ces thérapies qui changent la donne, le Fonds DT1, un fonds de philanthropie de risque de Percée DT1 (en anglais seulement), a investi dans Sana (en anglais seulement), reconnaissant que sa technologie d’ingénierie hypo-immune était très prometteuse pour les thérapies cellulaires pour le DT1. Nous attendons avec impatience de voir la progression de l’essai clinique.
Kendra Fisher est une ancienne membre du programme de hockey de l’équipe nationale canadienne, triple championne mondiale de hockey en ligne, et pompière. Elle est aussi fondatrice de Mentally Fit, conférencière professionnelle, coach en santé mentale et future autrice. Kendra est peut-être surtout connue pour sa carrière en hockey, mais aussi pour avoir pris la décision de se retirer de son rêve de jouer pour Équipe Canada afin de gérer plusieurs diagnostics : trouble d’anxiété généralisée, trouble panique, dépression clinique, agoraphobie et trouble obsessionnel compulsif (TOC).
Kendra a toujours fait preuve d’une grande ouverture à propos de son parcours avec la maladie mentale, et d’une profonde vulnérabilité en parlant de la perte de son fils River à 32 semaines de grossesse. Lorsque son fils Bodhi était tout-petit, il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1). Aujourd’hui ambassadrice de Percée DT1 Canada, Kendra est aussi très impliquée dans la Marche Percée DT1 à Toronto. Elle a récemment discuté avec notre équipe pour partager comment sa famille a vécu le diagnostic de Bodhi — dans un contexte de deuil périnatal et au cœur de la pandémie.
Percée DT1 Canada : Pouvez-vous nous parler du moment où Bodhi a reçu son diagnostic?
Kendra :
C’était en pleine pandémie de COVID, donc tout était déjà intense et bouleversant. Je travaillais comme pompière à temps plein, dans un environnement à haute pression. Heureusement, l’autre maman de Bodhi, Kristy, est très intuitive. Elle a vite remarqué que quelque chose n’allait pas.
Bodhi buvait sans arrêt. Il passait d’un verre à l’autre, buvait l’eau de tout le monde. Au début, on ne s’est pas trop inquiétées. La soif, seule, ne semblait pas alarmante. Mais il trempait complètement ses couches. On a commencé à en mettre deux, à ajouter des protège-matelas, à essayer plein de trucs — rien ne fonctionnait.
Kristy répétait que c’était sûrement plus grave. Ayant déjà perdu un enfant, j’étais convaincue qu’on était simplement trop vigilantes, qu’on cherchait des problèmes là où il n’y en avait pas. Mais un matin, Bodhi a décidé qu’il n’utiliserait que le petit pot. À 11 h, il l’avait déjà rempli dix fois. Kristy m’a écrit pendant que je finissais mon quart de travail pour dire qu’elle l’emmenait à la clinique d’urgence de St. Joe’s.
Avec juste ces deux symptômes, ils ont vérifié sa glycémie… et elle était incroyablement élevée. Ils nous ont dit qu’il était probablement en acidocétose (DKA) et qu’il fallait soit l’hospitaliser tout de suite, soit l’amener en ambulance à l’hôpital Sick Kids pour commencer le traitement.
À cause des mesures sanitaires liées à la COVID, un seul parent pouvait entrer. Kristy est allée avec lui pendant que j’attendais dehors. Je n’oublierai jamais cet appel. Kristy pleurait. Elle m’a dit que le médecin allait venir me voir dans le hall pour me permettre d’entrer. C’est là qu’on m’a dit, en face à face : « Il a le diabète. » Sick Kids allait prendre en charge ses soins.
Ce qui était surréaliste, c’est que ses seuls symptômes étaient la soif excessive et la miction fréquente. Il était encore le même petit garçon heureux, curieux, énergique. On lui a mis une intraveineuse tout de suite, puis on a commencé l’insuline. Tout s’est enchaîné à une vitesse folle, on essayait de comprendre ce qui se passait alors qu’on était en état de choc.
Ils ont ensuite obtenu une lecture plus précise des cétones et, miraculeusement, Bodhi n’était pas en DKA complète. Ils l’ont appelé un « guerrier ». Il avait bu assez d’eau pour éliminer une bonne partie des cétones. À 18 h ce même jour, on nous a dit qu’on pouvait le ramener à la maison.
En tant que pompière, ma seule expérience du diabète, c’était en situation de crise. De ce point de vue-là, ça ne semblait pas possible que ce soit sécuritaire de le ramener à la maison. Mais c’était le premier jour de notre nouvelle vie .
Et tout cela, on l’a vécu en isolement. Un seul parent aux rendez-vous. On venait de perdre River. On avait notre fils aîné, Finley, qui avait cinq ans à l’époque, et la dernière fois qu’on était allées à l’hôpital pour son petit frère, on était revenues sans bébé. Il avait tellement peur. Peur pour son frère. En famille, il a fallu se diviser. Le lendemain, Bodhi entrait déjà à la clinique de diabète de Sick Kids, et nous plongions dans un monde qu’on ne connaissait pas encore.
Percée DT1 Canada : Que souhaitez-vous que les autres parents comprennent à propos du DT1?
Kendra :
Je crois sincèrement que les gens ont de bonnes intentions quand ils réagissent en apprenant le diagnostic de Bodhi. Ils veulent aider, faire preuve de gentillesse, être présents. Mais beaucoup confondent le diabète de type 1 avec le type 2. On a reçu beaucoup de conseils bien intentionnés, mais mal informés. Des gens nous disaient que tout irait bien si on supprimait le sucre ou la malbouffe. Un ami lui a donné une pomme au lieu d’un bonbon sans réaliser que je n’avais pas compté les glucides, et que ce n’est pas parce que c’est santé que ça ne compte pas.
D’autres nous ont suggéré des régimes comme le keto, disant qu’il n’aurait plus besoin d’insuline. Même si ces suggestions partent d’une bonne intention, ça devient épuisant de toujours devoir corriger — surtout quand nous-mêmes, on essaie encore de comprendre.
Même les gens qui connaissent bien le DT1 peuvent nous bombarder avec trop d’information. Au début, j’avais l’impression qu’il n’y avait nulle part où atterrir doucement. Aucun point de départ clair. Ce diagnostic n’affecte pas juste ton enfant : il transforme toute la dynamique familiale.
Finley est un grand frère formidable. Patient, gentil, compréhensif. On est passé d’un garde-manger libre à des armoires verrouillées. Son horaire de repas a dû s’adapter à celui de Bodhi. Mais c’est un défi, trouver l’équilibre entre répondre aux besoins d’un enfant avec le DT1 tout en restant présent·e pour l’autre.
Percée DT1 Canada : Qu’avez-vous appris depuis ces premiers jours?
Kendra :
J’ai appris qu’il faut éviter de trop s’accrocher à la pensée positive toxique. Au début, je voulais toujours relativiser : « Au moins, on a des SGC, des pompes, de bons médecins. » Et tout cela est vrai. Mais il fallait aussi que je laisse de la place pour l’honnêteté.
Avec ma perspective en santé mentale, j’ai compris qu’il faut pouvoir dire : « Des fois, c’est dur. » Bodhi n’a pas toujours envie de se sentir différent. De devoir demander à un parent de calculer les glucides parce qu’un ami lui offre une collation. De gérer ses doses d’insuline à une fête. Être sous les projecteurs en permanence, c’est lourd pour un enfant.
Et comme parent, c’est difficile de savoir qu’il vivra des choses que je ne pourrai jamais vraiment comprendre. Mais on est là avec lui. On l’écoute quand il dit que c’est difficile, que ça fait mal, qu’il est frustré. On n’essaie pas de réparer. On lui montre juste que c’est correct de se sentir comme ça.
Au début, je n’acceptais pas ce que ça voulait dire, être son aidante. La fatigue décisionnelle est bien réelle. Toujours faire des calculs : Fait-il chaud dehors? Va-t-il bouger beaucoup? Quel est le ratio de glucides? À quel moment la glycémie va-t-elle remonter? Quel est le facteur de correction? Ce ne sont pas des questions que les autres parents se posent avant de sortir.
On donne à Bodhi la permission de tout ressentir. D’être déçu. D’être triste. On ne minimise pas son vécu. Ce n’est pas à nous de le faire. Et ça ne l’aiderait pas à se sentir moins seul.
Percée DT1 Canada : Avez-vous des réflexions finales à partager?
Kendra :
On est extrêmement reconnaissantes pour la recherche, la technologie et les équipes médicales qui nous soutiennent. Tout cela rend la gestion du DT1 plus possible que jamais.
Mais on vit un jour à la fois, avec honnêteté.
(Au cours de la conversation, Kendra reçoit un message de l’enseignant·e de maternelle de Bodhi.)
Kendra :
J’ai vu le message, et mon cœur a fait un bond. Il s’avère qu’un autre enfant l’avait frappé à l’épaule. L’enseignant·e voulait simplement m’en informer et avait aussi prévenu les autres parents. J’ai pris une grande respiration et je me suis dit : il est debout, il va bien. On a gagné aujourd’hui.
Au cours des dernières décennies, d’importants progrès ont été réalisés dans le développement de thérapies de remplacement cellulaire pour le diabète de type 1 (DT1) — en grande partie ici même, au Canada. Nous savons maintenant que des îlots fabriqués peuvent être implantés de façon sécuritaire chez des personnes vivant avec le DT1, où ils commencent à produire de l’insuline. Mais il reste encore beaucoup à faire pour faire progresser ces thérapies et les rendre accessibles à un plus grand nombre de personnes.
Pour stimuler de nouvelles avancées dans ce domaine, Percée DT1 est heureuse d’annoncer un partenariat avec le Réseau de cellules souches (RCS) du Canada, un organisme sans but lucratif financé par le gouvernement fédéral et axé sur la recherche en médecine régénérative et sur les cellules souches. Ensemble, Percée DT1 et le RCS soutiendront quatre nouveaux projets dirigés par des chercheurs canadiens.
Cette annonce marque une étape importante dans l’expansion d’un partenariat stratégique lancé en 2021. Fidèles à leur engagement commun envers la formation de la relève scientifique, les deux organisations ont établi le programme de bourses J. Andrew McKee, décerné chaque année à un chercheur postdoctoral en médecine régénérative pour se joindre au Centre d’excellence de Percée DT1 à l’UBC. Les lauréats précédents (2022, 2023 et 2024) ont apporté à l’équipe de recherche du Centre des expertises issues de divers pays et disciplines. En outre, grâce à l’intérêt partagé des deux organismes pour l’accélération du passage de la recherche à la commercialisation, Percée DT1 et le RCS ont collaboré à un programme pilote visant à renforcer les connaissances réglementaires des stagiaires en recherche, qui a depuis rejoint de nombreux chercheurs en médecine régénérative partout au pays.
Afin de poursuivre sur cette lancée, le partenariat s’élargit maintenant pour financer de nouveaux projets de recherche translationnelle axés sur l’innovation et la commercialisation. Nous sommes donc ravis d’annoncer que quatre projets conjoints recevront du financement de mai 2025 à avril 2027. Ces subventions font partie du concours national 2025 du RCS sur la médecine régénérative, qui appuiera au total 36 projets.
Dr Tim Kieffer (UBC), Dr James Shapiro (Université de l’Alberta), Dr Takanori Takebe (Cincinnati Children’s Hospital) et Lunar Therapeutics (Vancouver, C.-B.) – Subventions de soutien aux partenariats biotechnologiques
Combiner îlots dérivés de cellules souches et réseau vasculaire pour un produit de remplacement d’îlots plus performant
Les thérapies cellulaires actuelles pour le DT1 (comme la transplantation d’îlots) peuvent être efficaces, mais elles dépendent toujours des dons d’organes et sont limitées par une faible survie cellulaire après la greffe, ce qui nécessite des doses élevées de cellules et des procédures répétées. Ce nouveau projet ambitieux vise à s’attaquer à ces deux défis : la provenance des cellules d’îlots et leur faible taux de survie après transplantation. Le projet accélérera le développement préclinique, par Lunar Therapeutics, d’un produit de remplacement d’îlots dérivés de cellules souches — ce que le laboratoire du Dr Takebe décrit comme des « mini-organes complexes » pour le DT1.
Ce produit contiendra non seulement des cellules productrices d’insuline, mais aussi des cellules endothéliales, semblables à celles qui tapissent les vaisseaux sanguins et le cœur. Ces cellules endothéliales soutiendront la survie et l’intégration des îlots après la transplantation.
Pour atteindre cet objectif, Lunar Therapeutics réunira l’expertise canadienne en matière d’îlots dérivés de cellules souches et de transplantation clinique d’îlots, sous la direction du Dr Timothy Kieffer et du Dr James Shapiro. L’équipe comptera également sur le Dr Takanori Takebe, basé aux États-Unis, un expert en conception d’organoïdes complexes composés de divers types cellulaires. En combinant les technologies développées dans chacun de leurs laboratoires, cette équipe multidisciplinaire travaillera à offrir une solution efficace de remplacement des cellules d’îlots.
Dre Marya Ahmed et Dr James Shapiro (Université de l’Alberta) – Subventions aux projets à fort impact
Utiliser des gels d’origine naturelle pour optimiser la cryopréservation (stockage à très basse température) des îlots dérivés de cellules souches
L’implantation d’îlots dérivés de cellules souches chez des personnes vivant avec le DT1 peut rétablir la production d’insuline, éliminant ainsi le besoin d’injections et améliorant leur qualité de vie. Cependant, qu’ils soient prélevés chez des donneurs décédés ou créés à partir de cellules souches modifiées, ces îlots doivent être conservés avant d’être utilisés pour traiter une personne atteinte de DT1. À l’heure actuelle, la seule méthode de conservation repose sur la congélation à basse température avec des réactifs chimiques qui facilitent le processus de congélation. Malheureusement, ces réactifs peuvent provoquer la mort cellulaire lors de la décongélation et entraîner des réactions allergiques une fois transplantés chez les patients.
Ce projet vise à combler cette lacune en développant des gels non toxiques d’origine naturelle pour optimiser la congélation et le stockage des cellules souches et des îlots. Les gels identifiés seront également évalués pour une production à l’échelle commerciale. Le succès de ce projet pourrait mener à de nouvelles propriétés intellectuelles qui intéresseront tant les chercheurs que les entreprises œuvrant en médecine régénérative, au Canada comme ailleurs dans le monde.
Dre Corinne Hoesli (McGill), Dr André Bégin-Drolet (Laval), Dr Richard Leask (McGill), Dr Andras Nagy (Sinai Health, Toronto), Dr Steven Paraskevas (McGill) – Subventions aux projets à fort impact
Pancréas bioartificiel à réseau vasculaire pour la thérapie cellulaire du diabète (Utiliser des vaisseaux sanguins pour créer un meilleur dispositif d’encapsulation pour les thérapies de remplacement des îlots)
Les îlots dérivés de cellules souches représentent une source potentiellement illimitée d’îlots pour la transplantation. Comme ces îlots présentent des risques particuliers par rapport à ceux issus de donneurs, les encapsuler dans un dispositif permettrait de les retirer en cas de croissance non souhaitée. Toutefois, les dispositifs d’encapsulation testés jusqu’à présent dans des essais cliniques ont montré un succès limité, principalement en raison d’un apport sanguin insuffisant aux cellules à l’intérieur des dispositifs. Dans ce projet, l’équipe propose de développer un dispositif où les îlots dérivés de cellules souches seraient placés autour de vaisseaux préétablis, ce qui améliorerait la survie des cellules et la rapidité des réponses en insuline grâce à une meilleure irrigation sanguine. Le projet vise à optimiser la conception du dispositif et à réaliser des études précliniques avancées.
Ce projet pourrait permettre une meilleure survie et un meilleur fonctionnement des îlots dérivés de cellules souches. Le dispositif pourrait assurer un contrôle à long terme de la glycémie sans intervention externe. Il pourrait également ouvrir la voie à d’autres organes bioartificiels de taille humaine, conçus en laboratoire.
Dre Megan Levings, Dr Bruce Verchere, Dr Francis Lynn et Dr Peter Zandstra (UBC) – Subventions aux projets à fort impact
Utiliser des cellules souches pour créer un modèle du système immunitaire humain atteint de DT1 dans une boîte de Petri
De nombreux nouveaux traitements pour le DT1 sont en voie d’émerger, notamment le remplacement des cellules productrices d’insuline et les thérapies visant à bloquer l’auto-immunité, comme les « vaccins inversés » et les traitements par cellules immunitaires. Cependant, un obstacle majeur à leur mise au point est l’absence d’un modèle simple et fiable permettant de tester leurs effets sur des cellules humaines avant de passer aux essais cliniques. Le modèle préclinique standard repose sur l’expérimentation de thérapies dans des modèles murins du DT1, mais ces modèles présentent d’importantes limites, car il est pratiquement impossible d’y reproduire fidèlement le système immunitaire humain. D’ailleurs, le diabète a été « guéri » des centaines de fois chez la souris — sans que ces résultats se traduisent en succès chez l’humain.
Pour surmonter cet obstacle, la Dre Levings et son équipe établiront un nouveau modèle reproduisant l’auto-immunité du DT1 humain en laboratoire. Ce modèle utilisera des cellules souches pour créer les trois types cellulaires impliqués dans la maladie : les cellules productrices d’insuline et deux types de cellules immunitaires, soit les lymphocytes T et les cellules présentatrices d’antigènes. Ces cellules seront ensuite combinées de différentes façons afin de recréer en laboratoire les processus typiques de l’auto-immunité.
Un modèle du DT1 humain pouvant être généré en laboratoire permettra non seulement de tester des traitements potentiels, mais aussi de soulever de nouvelles questions sur les causes du DT1 et les moyens de le prévenir. Ainsi, cette recherche pourrait grandement favoriser le développement de thérapies novatrices qui offriront de nouvelles approches pour prévenir ou traiter le DT1.
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Trouver une thérapie de guérison pour le DT1 est l’étoile du nord de Percée DT1, et nous sommes ravis de continuer à renforcer notre collaboration avec le Réseau de cellules souches dans le cadre de notre objectif commun : un monde sans DT1, grâce à l’innovation et à une recherche tournée vers l’avenir.
Percée DT1 Canada continuera de vous tenir informés de l’évolution de ces projets au fur et à mesure qu’ils progressent.
Jim Beatty est un bénévole passionné dans la lutte contre le diabète de type 1. Depuis de nombreuses années, Jim donne de son temps à FRDJ, devenue Percée DT1, en animant des événements et en siégeant à divers comités.
Il vit avec le diabète de type 1 depuis plus de 20 ans, à la suite d’un diagnostic reçu à l’âge adulte. Ancien journaliste, Jim dirige maintenant sa propre entreprise de communication à Victoria, en Colombie-Britannique, où il aime faire de la randonnée, pêcher et profiter de la côte Ouest avec sa famille.
Percée DT1 Canada : Pouvez-vous nous parler de ce que vous vous rappelez avant votre diagnostic?
Jim Beatty : J’étais en bonne santé, actif, et père de deux jeunes enfants. À l’époque, j’étais chef de bureau pour le Vancouver Sun, où je couvrais l’Assemblée législative de la Colombie-Britannique — un poste prenant et stressant. Chaque automne, je faisais mes analyses sanguines pour surveiller mon cholestérol. Cet automne-là, tout était normal. Mais les choses ont vite changé. À l’approche de Noël, je me souviens précisément de ce matin-là — je devais aller interviewer le premier ministre (Gordon Campbell, à l’époque) pour notre discussion annuelle de fin d’année, où l’on fait le bilan de l’année écoulée et on se projette vers celle à venir, un peu comme un discours sur l’état de la province.
Je me suis habillé, cravate et complet, puis j’ai dit à ma femme que je ne me sentais pas bien, que je ne pouvais pas aller travailler. J’étais tellement malade, si soudainement, que ma femme a dû appeler le bureau de presse pour annuler l’entrevue à ma place.
Pendant deux semaines, je pensais avoir une vilaine grippe. Mais deux mois plus tard, j’étais constamment épuisé, je m’endormais après le souper, et j’avais une soif insatiable. Je devais aussi me lever la nuit pour aller aux toilettes. Pris séparément, ces symptômes peuvent sembler anodins, faciles à ignorer ou à expliquer.
Mais mon état ne s’améliorait pas, alors je suis allé voir mon médecin de famille. Il m’a dit de faire une analyse sanguine. Les résultats sont revenus et il m’a simplement dit : « Vous avez le diabète ». Pas type 1 — juste « diabète ». Je n’y connaissais absolument rien. Ni du type 1, ni du type 2. Il n’y avait pas de diabète dans ma famille, et à l’époque, pas de Google pour faire des recherches.
J’ai d’abord été mal diagnostiqué avec un diabète de type 2, parce qu’à 36 ans, la majorité des médecins partent de cette hypothèse. On m’a dit de modifier mon alimentation et de faire plus d’exercice. J’ai tout fait, même si je vivais déjà comme ça, en majorité, avant le diagnostic. J’ai refait une analyse de sang et le taux d’HbA1c était encore très élevé. On m’a mis sous Metformine, mais cela n’a pas fonctionné non plus. J’ai donc dû passer à l’insuline, avec de multiples injections quotidiennes.
Je n’aimais pas les aiguilles, et je me souviens m’être assis au bord de mon lit, avec une vraie seringue, et devoir me l’enfoncer dans le ventre. Je n’oublierai jamais à quel point c’était difficile, à quel point ça me semblait intrusif. C’est en février que j’ai dit pour la première fois que j’avais le diabète, et dès l’été, j’étais sous insulinothérapie.
Jim Beatty : J’ai fait tout ce que les médecins m’ont dit de faire; je ne me suis pas traîné les pieds. Mais j’ai eu l’impression qu’on m’avait volé quelque chose; j’ai eu l’impression que c’était peut-être une erreur (le diagnostic de DT1). Je me suis dit que je pourrais peut-être m’en sortir avec l’exercice ou l’alimentation, que c’était peut-être passager, un faux positif? Je doutais, et j’avais constamment cette pensée que je pourrais m’en sortir par moi-même. Mais au bout d’un moment, c’était clair que ce n’allait pas disparaître.
Malheureusement, je n’avais personne à qui en parler. Je ne connaissais personne atteint du type 1. À part mon médecin de famille, que je voyais tous les 3 ou 4 mois, je me débrouillais seul. J’aurais aimé que les soutiens qui existent aujourd’hui aient existé à ce moment-là, surtout pour les adultes.
C’était isolant, solitaire, et j’avais tellement de questions. Des choses que je considère aujourd’hui comme acquises, je ne les connaissais absolument pas à l’époque. Tout était nouveau. Je n’avais jamais manipulé une seringue. Je n’avais jamais fait de test au doigt (pour vérifier la glycémie). Je ne savais absolument pas ce que basal et bolus voulaient dire (les types d’insuline). Mon endocrinologue utilisait des termes et un langage auxquels je ne comprenais rien. C’était une période confuse et frustrante.
Au début, j’étais journaliste dans un quotidien, et j’en ai parlé à deux collègues avec qui je travaillais étroitement. Ils devaient savoir que j’avais cette condition, que je pouvais avoir besoin de sucre, que j’avais des rendez-vous médicaux fréquents. Mais je n’en ai pas parlé à la direction ni à mes supérieurs. Je me disais que ça allait nuire à ma carrière, que ce serait perçu comme une faiblesse, une vulnérabilité. Et que ça pourrait être une raison de ne pas me promouvoir au niveau suivant.
Peu de temps après mon diagnostic, je suis passé à la télévision. J’étais chef de bureau à CTV Vancouver. J’ai informé le caméraman avec qui je travaillais tous les jours, parce que, par exemple, si je lui disais que j’avais besoin de manger, c’est que j’avais besoin de manger. Ce n’était pas juste une fringale. C’était une nécessité.
Mais je n’étais toujours pas à l’aise avec mon diagnostic, et je n’en parlais pas librement, en dehors de la famille et des amis.
J’ai changé de poste à nouveau et je suis devenu chef d’antenne à CHEK News à Victoria, et ma façon de penser n’avait pas beaucoup changé. Les patrons, le directeur de l’information, la direction – aucun d’eux ne savait que j’avais le type 1. Je gardais mon diagnostic en grande partie invisible. Je présentais les nouvelles, et pendant les pauses publicitaires, j’avais une petite table à côté de moi, et je faisais un test au doigt pour voir si j’avais besoin de sucre ou pour ajuster mon insuline. Et les gens ne savaient pas que je faisais ça; tout était caché.
Puis un appel de Percée DT1 (à l’époque FRDJ) a tout changé. On m’a demandé d’animer un gala de collecte de fonds. Ils me demandaient cela parce que j’étais un animateur connu dans la communauté, mais ils n’avaient aucune idée que j’étais atteint du DT1. Cette demande m’a un peu déstabilisé, parce que je savais que si je voulais être authentique en animant un événement pour la recherche sur le diabète de type 1, ce serait malhonnête de ne pas admettre que j’en étais atteint moi aussi.
J’ai réfléchi à la demande pendant quelques jours. J’ai beaucoup ruminé sur la question de « sortir du placard », et finalement, j’ai décidé que oui, j’allais le faire. Les premières personnes à qui j’en ai parlé, ce sont mes patrons. Je leur ai dit : « Écoutez, je vais animer un événement samedi, et il se pourrait que ça devienne une nouvelle quand je vais révéler que j’ai moi aussi le diabète de type 1. »
Alors je suis monté sur scène, et j’ai essentiellement fait mon coming out — « Je ne suis pas seulement votre animateur, je suis l’un des vôtres. » Et j’ai raconté mon histoire. Ce fut une soirée formidable. Un moment très libérateur. Des gens sont venus me remercier, j’ai tout de suite ressenti du soutien. Et c’était le début de ma volonté de vivre ouvertement avec cette maladie, et de la vivre comme il le faut. Sans peur d’en parler, honnêtement, en disant si j’avais besoin d’aide. C’était un moment charnière, parce que ça m’a libéré.
Je n’avais aucun lien avec Percée DT1 (FRDJ) avant cet événement, et cela a lancé une relation qui continue encore aujourd’hui. Galas à Victoria, Vancouver, Marches, Roulons, comité de relations gouvernementales. C’était très libérateur, et ça m’a mené à des endroits inattendus.
Percée DT1 Canada : Pour vous, à quoi ressemblerait une thérapie de guérison?
Jim Beatty : Pour moi, une thérapie de guérison, ce serait quelque chose qui me rendrait la normalité. Vivre sans avoir à transporter des collations en permanence, ne pas être connecté à des appareils 24 heures sur 24, pouvoir aller marcher, randonner, ou manger une pizza, sans devoir faire tous les calculs qui viennent avec. Une thérapie de guérison, ce serait une vie où je n’ai plus à penser constamment au diabète et à toutes ses complications. Ce serait retrouver la vie que j’avais avant. Donc oui, bien sûr, ce serait fantastique.
Cinq ans, cinq ans — toutes les personnes vivant avec le diabète vous diront qu’ils entendent « la guérison arrivera dans cinq ans » depuis des décennies. Ce « cinq ans » est un faux espoir, donc je ne le dis plus, et je ne crois plus que ce soit possible en cinq ans.
Alors quand je pense à la thérapie de guérison, je ne pense pas à « la thérapie de guérison » en soi. Je m’intéresse davantage aux traitements d’aujourd’hui qui rendent ma vie meilleure. Et il y en a tellement que j’utilise aujourd’hui, qui relevaient du rêve il y a vingt ans. Ma vie est meilleure aujourd’hui grâce aux avancées dans les traitements, et ces améliorations progressives ont fait une réelle différence. Aujourd’hui, mon A1C est meilleur que jamais dans ma vie, et c’est grâce au SGC et à la pompe à insuline, et à la manière dont ils m’aident à mieux gérer mes taux (de glycémie).
Une guérison est, pour moi, une idée lointaine, très éloignée. Je vois les traitements comme quelque chose de réel, plus proche, plus tangible.
Percée DT1 Canada : Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec la communauté du DT1?
Jim Beatty : Ce que je regrette, c’est de ne pas avoir été plus ouvert à ces discussions, de ne pas avoir été plus ouvert sur mon diagnostic, plus tôt, et de l’avoir gardé secret. En gardant ça pour moi, en gardant cet important secret sur quelque chose d’aussi important dans ma vie — à l’époque, je pensais que c’était la bonne chose à faire. Mais maintenant, je sais que ce n’était pas le cas. J’aurais pu apprendre plus, avoir plus de soutien, et mon parcours aurait été plus simple et plus facile, bien plus tôt.
Alors sachez que vous n’avez pas à vous sentir isolé·e. Vous pouvez être ouvert·e; vous pouvez demander de l’aide. Acceptez cette aide. Et sachez que la vie est belle aujourd’hui.
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Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) pour son enfant peut être une période bouleversante pour les parents. Apprendre à gérer la maladie et s’adapter à cette nouvelle réalité engendre un stress important pour toute la famille. Et même lorsqu’on croit avoir trouvé un certain équilibre, chaque nouvelle étape scolaire peut entraîner de nouveaux défis. 
Les modèles qu’elle a rencontrés, les amitiés qu’elle a nouées et les compétences acquises durant le Children’s Congress continueront d’influencer son travail de défense d’intérêts dans les années à venir. 
Le 3 mai, Matt Varey, bénévole de longue date auprès de Percée DT1 Canada (auparavant FRDJ) et coprésident actuel du conseil d’administration de Breakthrough T1D International, a entrepris un voyage de 61 jours et de plus de 7 400 km à vélo à travers le Canada. Âgé de 61 ans et tout juste retraité d’une longue carrière chez RBC, Matt n’a aucun lien personnel avec le DT1, mais il est devenu au fil des 20 dernières années un ardent défenseur des Canadiennes et Canadiens vivant avec cette maladie. Son objectif était d’amasser 500 000 $ pour la recherche sur le DT1, et il l’a dépassé en recueillant plus de 535 000 $ (et ce n’est pas fini). 
Une autre chose qui nous a à la fois surpris et profondément touchés, AJ et moi, c’est la confiance spontanée que les gens te donnent, même s’ils ne te connaissent pas. C’est incroyable, non? Tu crèves un pneu, il n’y a aucun atelier de vélo dans le coin, juste un relais routier – et normalement, ils ne réparent pas les vélos. Sauf que là, ils le font! Ils voient une personne sur la route qui a besoin d’aide, et ils accourent pour l’aider. 
Ce voyage m’a changé. Il m’a permis de voir les choses de manière encore plus positive. Nous vivons dans un pays extraordinaire, d’une grande bonté et d’une beauté profonde dans son âme. Je n’ai pu ressentir cette beauté qu’en la voyant se répéter encore et encore — dans les petits villages, les grandes villes, les ateliers de vélo, les pâtisseries, les restaurants, partout où nous sommes allés. Le système circulatoire de ce pays fait circuler la bienveillance partout. Je me sens privilégié d’avoir pu vivre cela, et ma gratitude est tout simplement impossible à exprimer avec justesse. 
Les médecins disaient : « Mets des alarmes. » Alors je l’ai fait — alarmes pour l’insuline, les repas, les tests de glycémie. Ça ne marchait pas.
Pendant longtemps, le TDAH m’a semblé être un ennemi. Il rendait le diabète plus difficile. Il me faisait échouer. Il me faisait me sentir imprudent et irresponsable.
Kendra Fisher est une ancienne membre du programme de hockey de l’équipe nationale canadienne, triple championne mondiale de hockey en ligne, et pompière. Elle est aussi fondatrice de Mentally Fit, conférencière professionnelle, coach en santé mentale et future autrice. Kendra est peut-être surtout connue pour sa carrière en hockey, mais aussi pour avoir pris la décision de se retirer de son rêve de jouer pour Équipe Canada afin de gérer plusieurs diagnostics : trouble d’anxiété généralisée, trouble panique, dépression clinique, agoraphobie et trouble obsessionnel compulsif (TOC). 
Ce qui était surréaliste, c’est que ses seuls symptômes étaient la soif excessive et la miction fréquente. Il était encore le même petit garçon heureux, curieux, énergique. On lui a mis une intraveineuse tout de suite, puis on a commencé l’insuline. Tout s’est enchaîné à une vitesse folle, on essayait de comprendre ce qui se passait alors qu’on était en état de choc. 
Et comme parent, c’est difficile de savoir qu’il vivra des choses que je ne pourrai jamais vraiment comprendre. Mais on est là avec lui. On l’écoute quand il dit que c’est difficile, que ça fait mal, qu’il est frustré. On n’essaie pas de réparer. On lui montre juste que c’est correct de se sentir comme ça. 
Au début, j’étais journaliste dans un quotidien, et j’en ai parlé à deux collègues avec qui je travaillais étroitement. Ils devaient savoir que j’avais cette condition, que je pouvais avoir besoin de sucre, que j’avais des rendez-vous médicaux fréquents. Mais je n’en ai pas parlé à la direction ni à mes supérieurs. Je me disais que ça allait nuire à ma carrière, que ce serait perçu comme une faiblesse, une vulnérabilité. Et que ça pourrait être une raison de ne pas me promouvoir au niveau suivant.